chloezeng
好伤心啊，今天知道一个消息，我的亲戚现怀孕6个多月，在上海确诊胎儿先天心，没有多说，情况很严重，连手术都无法做，现在决定放弃胎儿....
10天之内，身边2个孕妇发现先天心！好想哭啊，现在怎么这么多宝宝先心啊？！不知道该说什么了，我们是幸运的，因为我们还有努力的机会！宝宝们加油！兄弟姐妹们加油！
[ 本帖最后由 康祈 于 2010-7-19 00:04 编辑 ]
家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！
最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！
2009/03/07
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chloezeng楼康祈:
好伤心啊，今天知道一个消息，我的亲戚现怀孕6个多月，在上海确诊胎儿先天心，没有多说，情况很严重，连手术都无法做，现在决定放弃胎儿.... 10天之内，身边2个孕妇发现先天心！好想哭啊，现在怎么这么多宝宝先心啊？！不知道该说什么了，我们是幸运的，因为我们还有努力的机会！宝宝们加油！兄弟姐妹们加油！[ 本帖最后由 康祈 于 2010-7-19 00:04 编辑 ]
查看原文亲，如果怀孕6个多月发现严重的先心，换着我，我宁可忍心一点，先心真的会让一个家庭陷入前所未有的痛苦，不单是孩子痛苦，大人也受罪，并且现在的技术不管好与不好，手术过程中出现的问题无任何人可以预计，包括医生！好好跟你的亲戚分析一下吧。。。
2010/07/18回复
康祈4楼我也是怀孕6个月的时候发现的，当时没有放弃，因为省医的陈欣欣主任也说手术可以做，成功率也高，主要是我女的情况是，手术成功就完成是个普通人一样，失败了或者不做手术就一定活不了。
单选题，我们知道，这一博对家庭是很大的负担，也会带给宝宝很大的痛苦，但当时我们想，既然她到我们的家庭，如果连一个机会都不给她，对她很不公平。
人生本来就有苦有乐，她一来到这个世上就要过这一关，是苦，但这也是她命中的第一次考验，如果过了，她的一生都会懂得珍惜生命、自信和坚强。如果过不了，爸爸妈妈和她一起尽力了。
[ 本帖最后由 康祈 于 2010-7-19 00:33 编辑 ]
单选题，我们知道，这一博对家庭是很大的负担，也会带给宝宝很大的痛苦，但当时我们想，既然她到我们的家庭，如果连一个机会都不给她，对她很不公平。
人生本来就有苦有乐，她一来到这个世上就要过这一关，是苦，但这也是她命中的第一次考验，如果过了，她的一生都会懂得珍惜生命、自信和坚强。如果过不了，爸爸妈妈和她一起尽力了。
[ 本帖最后由 康祈 于 2010-7-19 00:33 编辑 ]
2010/07/19回复
坚强的轩轩6楼康祈:
我也是怀孕6个月的时候发现的，当时没有放弃，因为省医的陈欣欣主任也说手术可以做，成功率也高，主要是我女的情况是，手术成功就完成是个普通人一样，失败了或者不做手术就一定活不了。单选题，我们知道，这一博对家庭是很大的负担，也会带给宝宝很大的痛苦，但当时我们想，既然她到我们的家庭，如果连一个机会都不给她，对她很不公平。人生本来就有苦有乐，她一来到这个世上就要过这一关，是苦，但这也是她命中的第一次考验，如果过了，她的一生都会懂得珍惜生命、自信和坚强。如果过不了，爸爸妈妈和她一起尽力了。[ 本帖最后由 康祈 于 2010-7-19 00:33 编辑 ]
查看原文我很认同你的看法，如果宝宝能坚强，他自己都不放弃，我们绝不会放弃。如果到最后我们都尽力了，宝宝都没办法，这样就是他的宿命。既然选择了就要坚强去面对，而不是一昧的后悔。
2010/07/19回复
HEJI7楼康祈:
我也是怀孕6个月的时候发现的，当时没有放弃，因为省医的陈欣欣主任也说手术可以做，成功率也高，主要是我女的情况是，手术成功就完成是个普通人一样，失败了或者不做手术就一定活不了。单选题，我们知道，这一博对家庭是很大的负担，也会带给宝宝很大的痛苦，但当时我们想，既然她到我们的家庭，如果连一个机会都不给她，对她很不公平。人生本来就有苦有乐，她一来到这个世上就要过这一关，是苦，但这也是她命中的第一次考验，如果过了，她的一生都会懂得珍惜生命、自信和坚强。如果过不了，爸爸妈妈和她一起尽力了。[ 本帖最后由 康祈 于 2010-7-19 00:33 编辑 ]
查看原文 大家都是先心家长的，有的在挺，大部分都挺过来了，但是如果是我，我就会选择放弃！毕竟怀孕才六个月。现在就拿目前的医疗水平来说，出现其他几率的事故还很多，就这两个月吧，省医就积累了好几单出不了院的，三四个导致传导阻滞的，好几个是伤口问题的，两三个是胸积液问题的。这对家庭，对她他以后生活也会有挺大的影响的。这么大手术的，有很多意料不到的后遗症，或其他事故的。我个人意见是：在胎内，只要母亲健康，就选择放弃！我不赞同，坚强的轩轩妈妈的看法，因为简单的室缺都会导致传导阻滞（省医现在有一例还出不了院），当然这几率比较低，你如果认为宝宝坚强，就不该放弃，那她他如果能走下手术台，而走不出医院，普通人家的话，就会一家都牵扯下去，毁掉的会是一家，就算宝宝勉强走出医院，那她他从踏出医院的那一刻起社会就对她他不公了，运动、生活、读书、工作、。。。任何事情都比别人要艰难点。
[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-20 00:56 编辑 ]
[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-20 00:56 编辑 ]
2010/07/20回复
7 真系好痛心。。。。2010/07/29回复
一一080830
cindyy11楼一亲戚BB一个月时发现有杂音，三个月时在省医做B超，室缺4.6mm，卵圆孔未闭，现在1岁，上个月陪她们去复查，李医生用听诊器听杂音没有多大变化(上次也是她看的），说估计缺口差不多，没必要再做B超，半年后再复查。BB平时甚少生病，发育中等，请教各位有经验的爸爸妈妈，是否确实不需再做B超？若一直都无症状，是否三岁前还是没长好的话就还是要做手术？平时可以游泳吗？幼儿园体检会检查心脏吗？会不会有歧视不收的？
谢谢啊！！
PS:那个李医生真的是三缄其口，除了说半年后复查就再没说别的了，不过说不需再做B超确实超乎我们意外，本来还以为要先做B超的呢。
谢谢啊！！
PS:那个李医生真的是三缄其口，除了说半年后复查就再没说别的了，不过说不需再做B超确实超乎我们意外，本来还以为要先做B超的呢。
2010/07/29回复
妈妈永远爱你12楼楼上的妈妈，一般医生建议是半年，至少一年检查一次。杂音并不能代表什么，只有B 超才是金标准。
如果室缺在4、5毫米，常规的情况下，医生建议3岁左右手术比较合适（又有的医生说随着医疗水平的提高，可以提早到2、3岁，这个综合考虑吧）
没有肺高压的孩子可以游泳，不过要小心不能持续时间太长，也别呛到水，因为怕刺激呼吸道。
温泉不能泡。
至于入学，有的幼儿园有歧视，有的没有，楼上的妈妈可以多找些宽松些的幼儿园对比下，不过一定要跟老师沟通好，毕竟安全第一。入学的歧视，先心孩子总是免不了的，不过个人建议，还是术后上学比较合适，术前体质始终不是很好。（这个意见仅仅就我个人际遇而言）而且入园的体检，有杂音的，保健院肯定会要求你进一步检查的，除非你强调一直在3甲医院检查的。
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-7-29 15:29 编辑 ]
如果室缺在4、5毫米，常规的情况下，医生建议3岁左右手术比较合适（又有的医生说随着医疗水平的提高，可以提早到2、3岁，这个综合考虑吧）
没有肺高压的孩子可以游泳，不过要小心不能持续时间太长，也别呛到水，因为怕刺激呼吸道。
温泉不能泡。
至于入学，有的幼儿园有歧视，有的没有，楼上的妈妈可以多找些宽松些的幼儿园对比下，不过一定要跟老师沟通好，毕竟安全第一。入学的歧视，先心孩子总是免不了的，不过个人建议，还是术后上学比较合适，术前体质始终不是很好。（这个意见仅仅就我个人际遇而言）而且入园的体检，有杂音的，保健院肯定会要求你进一步检查的，除非你强调一直在3甲医院检查的。
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-7-29 15:29 编辑 ]
2010/07/29回复
annly131413楼一一080830:
我女儿出生一个月也检查是先心,一岁手术了,现在二岁了,非常聪明,,其他妈妈的宝宝手术了胸骨突起吗,我家还有点突起的,
查看原文我女儿做了手术3个多月了！胸骨很突啊！~
2010/07/30回复
cindyy14楼妈妈永远爱你:
楼上的妈妈，一般医生建议是半年，至少一年检查一次。杂音并不能代表什么，只有B 超才是金标准。如果室缺在4、5毫米，常规的情况下，医生建议3岁左右手术比较合适（又有的医生说随着医疗水平的提高，可以提早到2、3岁，这个综合考虑吧）没有肺高压的孩子可以游泳，不过要小心不能持续时间太长，也别呛到水，因为怕刺激呼吸道。温泉不能泡。至于入学，有的幼儿园有歧视，有的没有，楼上的妈妈可以多找些宽松些的幼儿园对比下，不过一定要跟老师沟通好，毕竟安全第一。入学的歧视，先心孩子总是免不了的，不过个人建议，还是术后上学比较合适，术前体质始终不是很好。（这个意见仅仅就我个人际遇而言）而且入园的体检，有杂音的，保健院肯定会要求你进一步检查的，除非你强调一直在3甲医院检查的。[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-7-29 15:29 编辑 ]
查看原文谢谢！！
我跟我亲戚说一声，让她再过来找另外一个医生做B超看看。
希望能有机会长好。
我跟我亲戚说一声，让她再过来找另外一个医生做B超看看。
希望能有机会长好。
2010/07/30回复
宾仔妈
佳烨爸爸
樟妈妈
yybibi
