chloezeng
冷冷的风吹过
家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！
最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！
2009/03/07
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妈妈永远爱你板凳zhy139022:
请问先心室间隔有3MM的空隙是算大还是小啊哪位妈妈是做过室间隔的，告诉我一下啊
查看原文算小的。一般不建议太早手术，也许不需要手术，最后还得听医生的建议。
室间隔的是膜周部？还是肌部？
膜周部的话，3毫米，自愈的机会还是蛮高的，别泄气，给宝宝加油。
室间隔的是膜周部？还是肌部？
膜周部的话，3毫米，自愈的机会还是蛮高的，别泄气，给宝宝加油。
2010/09/23回复
HEJI5楼妈妈永远爱你:
算小的。一般不建议太早手术，也许不需要手术，最后还得听医生的建议。室间隔的是膜周部？还是肌部？膜周部的话，3毫米，自愈的机会还是蛮高的，别泄气，给宝宝加油。
查看原文呵呵。。。。源宝妈该给你个主任职称外加博士生导师称号了！
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52010/09/24回复
细宝贝8楼HEJI:
是否先心术后？需要定期检查！
查看原文术后了,当年庄健主刀的,一次性根治.
听医生说 这种情况很多先心术后的宝宝都会存在的. 因为有返流,总觉得有点影响.但医生又说可以忽略.是不是无法改变只能面对,
每年会定期做个彩超的.
听医生说 这种情况很多先心术后的宝宝都会存在的. 因为有返流,总觉得有点影响.但医生又说可以忽略.是不是无法改变只能面对,
每年会定期做个彩超的.
2010/09/25回复
HEJI9楼细宝贝:
术后了,当年庄健主刀的,一次性根治. 听医生说 这种情况很多先心术后的宝宝都会存在的. 因为有返流,总觉得有点影响.但医生又说可以忽略.是不是无法改变只能面对,每年会定期做个彩超的.
查看原文先心术后好多都会有轻微反流，现在医学好像还避免不了。尽量避免太多激烈运动了，定期B超。
2010/09/26回复
tanran
chloezeng楼11楼各位朋友们：真的不好意思，作为这个帖子的发起人，我竟然很少解答有些朋友的疑问，这里还要多感谢源宝妈，昕妈，欣爸不时地解答，真的非常过意不去，希望各个宝宝健康成长。。。
2010/09/26回复
闹闹柯柯的妈妈妈妈永远爱你13楼细宝贝:
源宝妈：不过之前的二尖瓣\三尖瓣\主动脉瓣返流,还是有点,轻度的 这种返流无法避免吗？随着年龄的增长返流会不会加重呢？
查看原文目前是无法避免的，只能希望随着年龄的增长有好转，不过即使终身都带着轻度的反流，也不妨的，反正我们的孩子不能当空姐，不能考军校的部分专业而已，大不了认命呗，呵呵。其他的没有很大区别，正常的生活，读书，体育运动都不妨碍的，放心吧。
不过还是要隔几年就检查一下，买个安心。
注意观察孩子的身体，随着年龄的增长，有的孩子会加重，但是个案不多。
不过还是要隔几年就检查一下，买个安心。
注意观察孩子的身体，随着年龄的增长，有的孩子会加重，但是个案不多。
2010/09/26回复
坚强的轩轩14楼7月里曾经在这个帖里说过：无论怎么样也要把宝宝生下来再说。可惜我的宝宝还是跟我们无缘分。就在预产期前7天的时候，我痛苦的选择了引产。因为就在产前的B超里，宝宝的双侧脑室增宽13。8MM，加上胎位不正，就是这个13。8MM给了我和老公的决定。因为宝宝是法洛氏四联症，右位主动脉弓，本来心脏就有问题，如果脑力还有问题，我们会崩溃的，我们还年轻，这样做心里尽管很痛苦，但总比到时候面对更好。现在1个多月过去了，我也慢慢的平静下来，希望以后有健康的宝宝来到我们的身边。还没引产前，我几乎每天都会看看这个帖里的每个回复，因为那时候我正准备和你们一样成为先心宝宝的妈妈，你们给了我很大的鼓舞和坚强，大家都很坚强，大家的宝宝也是最棒的。我希望每个宝宝都可以拥有健康，拥有属于他（她）们的快乐。。。
2010/09/26回复
cindyy妈妈永远爱你16楼原帖由 <i>HEJI</i> 于 2010-9-24 00:48 发表 <a href="http://www.gzmama.com/redirect.php?goto=findpost&pid=32483065&ptid=955147" target="_blank"><img src="http://www.gzmama.com/images/common/back.gif" border="0" alt="" /></a><br />
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呵呵。。。。源宝妈该给你个主任职称外加博士生导师称号了！<img src="http://qimg.cdnmama.com/gz/images/smilies/default/wanwan78.gif" smilieid="222" border="0" alt="" />
欣爸才是一个专业教授呢，呵呵
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-9-26 22:13 编辑 ]
2010/09/26回复
lsr20091129@163好久没有来看看了，顶贴
2010/09/26回复
这里的每一位MM都会万福的
2010/09/26回复
一起支持，走过这灰色地带。。。。
2010/09/26回复
HEJI20楼坚强的轩轩:
7月里曾经在这个帖里说过：无论怎么样也要把宝宝生下来再说。可惜我的宝宝还是跟我们无缘分。就在预产期前7天的时候，我痛苦的选择了引产。因为就在产前的B超里，宝宝的双侧脑室增宽13。8MM，加上胎位不正，就是这个13。8MM给了我和老公的决定。因为宝宝是法洛氏四联症，右位主动脉弓，本来心脏就有问题，如果脑力还有问题，我们会崩溃的，我们还年轻，这样做心里尽管很痛苦，但总比到时候面对更好。现在1个多月过去了，我也慢慢的平静下来，希望以后有健康的宝宝来到我们的身边。还没引产前，我几乎每天都会看看这个帖里的每个回复，因为那时候我正准备和你们一样成为先心宝宝的妈妈，你们给了我很大的鼓舞和坚强，大家都很坚强，大家的宝宝也是最棒的。我希望每个宝宝都可以拥有健康，拥有属于他（她）们的快乐。。。
查看原文你的选择是正确的！法四：右心室肥大、升主动脉横跨左右心室、肺动脉狭窄、心室间隔缺损,现在医学还不能百分百，虽然日后有心移植希望但脑没移植的希望，如果未引产前，无人敢为你做决定，作为一个先心家长，承受的远远 不是经济问题的痛苦，其实点点滴滴的生活碎节已经不是常人可理解的，何况还有很多无法意料的问题，现在医学还不是百分百，很多简单的问题可以越医越复杂，当然很多复杂的可以顺顺利利变简单，但这是个凡人无法左右的变数。况且很多比较复杂的病例，术后的预后还是比较不好的。这对宝宝跟家长都是一个长期的痛苦的磨练！（这只是我个人的看法，仅供参考）
[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-9-27 02:31 编辑 ]
[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-9-27 02:31 编辑 ]
2010/09/27回复
