家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!
最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
全部回帖
玮仔辣妈沙发
魔女悠的妈妈:
记得去年,我们先心群还专门一起研讨过如果孕期就发现孩子的问题,是放弃还是争取。。。。 意见没有统一。放弃,可是多么不舍啊。。。已经是活生生的生命了,一举一动,牵动着妈妈的心。 不放弃,孩子生来带着的残缺,面对的一次一次的感冒,肺炎,一次或者两次心脏手术,一次次跟死神抗争。 当时,我选择的是会生下来。可是,现在让我选,我会选择放弃。我们的自私让我们选择争取,可是孩子呢,她愿意吗?从今年单心室群里的希走了后,我觉得真是我们太自私了。孩子那么痛苦,忍受那么多折磨。如果,当初我们悠在孕期就发现了这么严重的心脏问题,我一定选择让她离开。心脏的问题,限制了孩子多少美好的事情。不能用力奔跑,跳跃,手术前每次出门都要面对众多好奇的目光。隔三岔五的感冒,肺炎。在医院的时间比在家还多。吃药比吃奶还多。 可是,如果你选择留下孩子。就一定要有足够的准备。用乐观,勇敢坚强的心态面对孩子,正常抚养孩子。准备好足够的费用,以便后续孩子的治疗。 话不好听,可是有时候好听的话就是毒药。拥有一个先心的孩子,你必须百毒不侵,坚韧不拔,别把自己想得太伟大,我带悠的4年,说得不好听点,只差没自杀了。在医院手术时,累到晕倒在厕所也不知道。既然生下了孩子,那么就是自己的责任,你累死都是活该,没人可以分担你的责任。我见过信誓旦旦生下孩子的,而后孩子确诊出来,费用成了问题,求助也不顺利,然后家人也不再支持,夫妻开始闹矛盾,心里就后悔了。掉眼泪,每天怨天怨地。这话是说给我自己,也是给所有有先心孩子的父母看的,既然选择了孩子,就别把孩子当成负担。当正常孩子养,先心的孩子心灵都非常敏感,正确引导孩子,给孩子健康乐观的精神和心态。父母才是孩子最好的老师。
查看原文亲爱的妈妈,能否告诉我,先心病是如何检查出来的?你们是如何得知的?是小孩子多大才可以检查出来的,有什么特征的?谢谢
2011/07/17回复
玮仔辣妈:
亲爱的妈妈,能否告诉我,先心病是如何检查出来的?你们是如何得知的?是小孩子多大才可以检查出来的,有什么特征的?谢谢
查看原文如果你还在怀孕的,宝宝心脏形成发育期是10周左右,你可以在17周以后到一些可以照BB心脏发育的医院排查,一般建议中山一院、省人民医院、省妇幼等,如果孩子出生以后,都可以到这几家医院检查的!
2011/07/22回复
夕夕妈:
我是小儿心脏科医生,可以接受qq在线咨询,因为要上班和带小孩,不能保证每天晚上都会在线。我的q号1256373131.我会在女儿睡后上线的。晚21-23都行
查看原文这真是我们这个贴的福音啊,夕夕妈如果可以帮一帮我们这个贴的妈妈们,可以让她们知道更多关于儿童心脏科的知识,真的是一件非常有意义的事,我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的查询!
2011/07/22回复
邓静思7楼
夕夕妈:
我是小儿心脏科医生,可以接受qq在线咨询,因为要上班和带小孩,不能保证每天晚上都会在线。我的q号1256373131.我会在女儿睡后上线的。晚21-23都行
查看原文谢谢你,真是好心人。
2011/07/22回复
佳烨爸爸8楼
夕夕妈我已经加您了,我的网名叫成鑫诚意!呵呵难得在网上遇到小儿心脏科医生,并可以接受qq在线咨询,您太伟大了,这样会帮助到好多家庭的孩子,在此谢谢您了。
乐乐妈咪好,哗!乐乐越大越漂亮了,将来肯定是个大美女。
我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的了解!各位加油,一切为了孩子,在此感谢一直帮助柏润(佳烨)的各位爱心妈妈,感恩大家的功德。
乐乐妈咪好,哗!乐乐越大越漂亮了,将来肯定是个大美女。
我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的了解!各位加油,一切为了孩子,在此感谢一直帮助柏润(佳烨)的各位爱心妈妈,感恩大家的功德。
2011/07/24回复
佳烨爸爸:
夕夕妈我已经加您了,我的网名叫成鑫诚意!呵呵难得在网上遇到小儿心脏科医生,并可以接受qq在线咨询,您太伟大了,这样会帮助到好多家庭的孩子,在此谢谢您了。乐乐妈咪好,哗!乐乐越大越漂亮了,将来肯定是个大美女。我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的了解!各位加油,一切为了孩子,在此感谢一直帮助柏润(佳烨)的各位爱心妈妈,感恩大家的功德。
查看原文柏润爸爸要加油!
2011/07/25回复
小火柴KK11楼
关注贫困山区,关爱失学儿童,募捐活动:卖一件捐1元活动正式启动
请审核此贴的管理员,认真的凭良心读完再决定通不通过,好吗?
本次活动发起店铺:YISHION潮流专卖场
店铺地址:168ym.taobao.com
淘宝店主:lovekady1992 (启动日期2011年8月5日开始)
欢迎各界人士进行监督,本店主承诺本店卖出任何一件产品(不包括驱蚊产品类)立即到腾讯公益捐助1元,记录会在每天晚上的8点-9点以截图方式发在新浪微博以及腾讯微博。(前提是有人在本店购买产品之后)
另外,本店保证每件产品均有质量保障,欢迎各位踊跃参加,谢谢您们的支持!
您们的支持,就是我做慈善公益动力的源泉!
腾讯微博:QQ 382547008 新浪微博:http://weibo.com/2191100831
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2011/08/06回复
chloezeng楼13楼
噹傢のㄝ亽:
跪求各位妈妈们 三个月的宝宝怀疑有永存动脉干能治好吗
查看原文真的不好意思,没有碰见过,不过我们这里有个小儿心脏科医生,夕夕妈,你可以加一下她的QQ号码,由她来回复,可能比较好!
2011/08/12回复
ddmoonmami14楼
支持支持。
2011/08/17回复
cjr31115楼
chloezeng:
柏润爸爸要加油!
查看原文哭着看完这个帖子,感谢大家的互相扶持和经验分享。
其实我娃娃在42天保健的时候就听到有杂音了,2个月不到就b超检查到房缺很大。
4个月去省医复查,从之前的12毫米增大至18毫米。
但是我还是一直希望有奇迹的发生。
终于等到娃娃一岁,今天带他去给个熟人医生检查,房缺还是有18毫米,右心房有点增大了,三尖瓣返流也有点异常。
建议尽快手术。
我知道,我跟娃娃还是逃不掉这一关,所以上网了解相关情况,包括查看帖子还有加入先心群。
看到大家的经验,我一次次地掉泪
但是我坚信,为母则强,为了宝宝,没什么过不去的!
我跟娃娃都会加油!
我们大家一起互相鼓励!
感谢楼主开了一个这样的帖子,让我们有了交流的空间。
其实我娃娃在42天保健的时候就听到有杂音了,2个月不到就b超检查到房缺很大。
4个月去省医复查,从之前的12毫米增大至18毫米。
但是我还是一直希望有奇迹的发生。
终于等到娃娃一岁,今天带他去给个熟人医生检查,房缺还是有18毫米,右心房有点增大了,三尖瓣返流也有点异常。
建议尽快手术。
我知道,我跟娃娃还是逃不掉这一关,所以上网了解相关情况,包括查看帖子还有加入先心群。
看到大家的经验,我一次次地掉泪
但是我坚信,为母则强,为了宝宝,没什么过不去的!
我跟娃娃都会加油!
我们大家一起互相鼓励!
感谢楼主开了一个这样的帖子,让我们有了交流的空间。
2011/09/19回复
谢谢了楼主,辛苦!加油!
2011/09/21回复
魔女悠的妈妈17楼
回复 cjr311 的帖子
你可以去上海儿童医学中心的论坛看看一些关于先天性心脏病的文章,个人觉得像你家宝宝这么大的房缺还是尽早手术,小于10毫米的可以试着等待自愈,但是这个是在彩超准确的情况下。大于这个数值的,觉得还是早点咨询医生早点手术。孩子心脏的负荷太大,身体也会不太好。
你可以去上海儿童医学中心的论坛看看一些关于先天性心脏病的文章,个人觉得像你家宝宝这么大的房缺还是尽早手术,小于10毫米的可以试着等待自愈,但是这个是在彩超准确的情况下。大于这个数值的,觉得还是早点咨询医生早点手术。孩子心脏的负荷太大,身体也会不太好。
2011/10/23回复