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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
佳烨爸爸:
夕夕妈我已经加您了,我的网名叫成鑫诚意!呵呵难得在网上遇到小儿心脏科医生,并可以接受qq在线咨询,您太伟大了,这样会帮助到好多家庭的孩子,在此谢谢您了。乐乐妈咪好,哗!乐乐越大越漂亮了,将来肯定是个大美女。我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的了解!各位加油,一切为了孩子,在此感谢一直帮助柏润(佳烨)的各位爱心妈妈,感恩大家的功德。
查看原文
柏润爸爸要加油!
2011/07/25回复
各位妈妈我该怎么办 要哭死了 我女儿在郑州的医生说要抱去北京上海看看
2011/08/06回复
关注贫困山区,关爱失学儿童,募捐活动:卖一件捐1元活动正式启动
请审核此贴的管理员,认真的凭良心读完再决定通不通过,好吗?
本次活动发起店铺:YISHION潮流专卖场
店铺地址:168ym.taobao.com
淘宝店主:lovekady1992 (启动日期2011年8月5日开始)
欢迎各界人士进行监督,本店主承诺本店卖出任何一件产品(不包括驱蚊产品类)立即到腾讯公益捐助1元,记录会在每天晚上的8点-9点以截图方式发在新浪微博以及腾讯微博。(前提是有人在本店购买产品之后)
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2011/08/06回复
跪求各位妈妈们 三个月的宝宝怀疑有永存动脉干能治好吗
2011/08/07回复
噹傢のㄝ亽:
跪求各位妈妈们 三个月的宝宝怀疑有永存动脉干能治好吗
查看原文
真的不好意思,没有碰见过,不过我们这里有个小儿心脏科医生,夕夕妈,你可以加一下她的QQ号码,由她来回复,可能比较好!
2011/08/12回复
支持支持。
2011/08/17回复
cjr311cjr3118楼
chloezeng:
柏润爸爸要加油!
查看原文
哭着看完这个帖子,感谢大家的互相扶持和经验分享。
其实我娃娃在42天保健的时候就听到有杂音了,2个月不到就b超检查到房缺很大。
4个月去省医复查,从之前的12毫米增大至18毫米。
但是我还是一直希望有奇迹的发生。
终于等到娃娃一岁,今天带他去给个熟人医生检查,房缺还是有18毫米,右心房有点增大了,三尖瓣返流也有点异常。
建议尽快手术。

我知道,我跟娃娃还是逃不掉这一关,所以上网了解相关情况,包括查看帖子还有加入先心群。
看到大家的经验,我一次次地掉泪
但是我坚信,为母则强,为了宝宝,没什么过不去的!
我跟娃娃都会加油!
我们大家一起互相鼓励!
感谢楼主开了一个这样的帖子,让我们有了交流的空间。
2011/09/19回复
谢谢了楼主,辛苦!加油!



2011/09/21回复
回复 cjr311 的帖子

   你可以去上海儿童医学中心的论坛看看一些关于先天性心脏病的文章,个人觉得像你家宝宝这么大的房缺还是尽早手术,小于10毫米的可以试着等待自愈,但是这个是在彩超准确的情况下。大于这个数值的,觉得还是早点咨询医生早点手术。孩子心脏的负荷太大,身体也会不太好。
2011/10/23回复
祝福各位先心宝宝,一切安康
2011/10/23回复
秋冬先心孩子比一般人更容易感冒,很多先心孩子一旦感冒就会转为肺炎。秋冬季节,孩子一旦出现痰多,流鼻涕,请记得一定要多给孩子空掌拍背,有助于孩子痰排出,促进肺部发育。方法是悠在上海手术时护士教的。方法很好,悠术后一年半,基本没患过很厉害的感冒,不像以前易感冒,感冒了也一两天就好了。孩子咳嗽时也可以用这个方法,但是记得一定要空掌,力度要稍微重点,因为是空掌,孩子实际上不会有很重的力度承受。
2011/10/30回复
我说说我的情况吧,在这个帖子之前,我一直没意识到这情况的严重性,如果真有什么事,我会恨S我的失职.
女儿现在2岁半,
出生的时候在医院检查,房缺0.4MM
医生说半岁复查,半岁复查的时候,医生一会说0.39一会说0.4,后来在报告上写0.4
之后宝宝情况一切正常.
只是比普通的小孩容易感冒.(其中跟我的疏忽有很大关系,)
得过两次肺炎,
之后大一点,身体好一点.
现在一直处与担心状态,
看到这个帖后,更加担心.
要不要带她去再复查一次,
如果还是0.4,或者孔会不会比以前大.
.......好烦啊........
2011/10/31回复
WQLXXKWQLXXK14楼
宝宝健康就是福啊,坚持住!
2011/11/01回复
,相信阳光总在风雨后,相信一切都会好起来!
2011/11/01回复
唐圆妈:
我说说我的情况吧,在这个帖子之前,我一直没意识到这情况的严重性,如果真有什么事,我会恨S我的失职.女儿现在2岁半,出生的时候在医院检查,房缺0.4MM医生说半岁复查,半岁复查的时候,医生一会说0.39一会说0.4,后来在报告上写0.4之后宝宝情况一切正常.只是比普通的小孩容易感冒.(其中跟我的疏忽有很大关系,)得过两次肺炎,之后大一点,身体好一点.现在一直处与担心状态,看到这个帖后,更加担心.要不要带她去再复查一次,如果还是0.4,或者孔会不会比以前大........好烦啊........
查看原文
一般都是3到6个月随访一次吧,最好能到大医院确诊。我们孩子在广东的医院的彩超结果跟上海检查就是不一样。。。。
2011/11/02回复
cjr311cjr31117楼
魔女悠的妈妈:
   你可以去上海儿童医学中心的论坛看看一些关于先天性心脏病的文章,个人觉得像你家宝宝这么大的房缺还是尽早手术,小于10毫米的可以试着等待自愈,但是这个是在彩超准确的情况下。大于这个数值的,觉得还是早点咨询医生早点手术。孩子心脏的负荷太大,身体也会不太好。
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谢谢这位妈妈。
宝宝已经在上周四动了开胸手术。
并于周二出院。
目前情绪各方面都挺好的。

希望所有的宝宝都能顺顺利利地度过这一关。
医生从手术室出来的时候告诉我,手术顺利,万里长征走了一半。接下来的护理就要看你们了,非常重要。
我现在请假在家护理宝宝至他伤口拆线再说。

有还没手术,想在广东省医做手术的,有啥疑问可以短我,我一定知无不言,言无不尽。
大家继续互相鼓励与学习吧。

也希望已经手术过的爸妈们把手术后护理的一些经验继续上来分享。

我这两天炖瘦肉红枣水,或者瘦肉桂圆水给宝宝喝,
桂圆对心挺好的。红枣补血。
暂时不能给吃鱼和鸡蛋,怕对伤口不好。
2011/11/03回复
cjr311:
谢谢这位妈妈。宝宝已经在上周四动了开胸手术。并于周二出院。目前情绪各方面都挺好的。希望所有的宝宝都能顺顺利利地度过这一关。医生从手术室出来的时候告诉我,手术顺利,万里长征走了一半。接下来的护理就要看你们了,非常重要。我现在请假在家护理宝宝至他伤口拆线再说。有还没手术,想在广东省医做手术的,有啥疑问可以短我,我一定知无不言,言无不尽。大家继续互相鼓励与学习吧。也希望已经手术过的爸妈们把手术后护理的一些经验继续上来分享。我这两天炖瘦肉红枣水,或者瘦肉桂圆水给宝宝喝,桂圆对心挺好的。红枣补血。暂时不能给吃鱼和鸡蛋,怕对伤口不好。
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术后是采用低钠饮食,如果有服用利尿剂和毛地黄药物,应该多补充含钾较高的食物。可以吃些生鱼汤,有利于孩子伤口愈合。桂圆稍微少给孩子吃点吧,对于先心术后的孩子来说,还是慢慢调养比较好。术后三个月是关键期!
2011/11/04回复
cjr311cjr31119楼
魔女悠的妈妈:
术后是采用低钠饮食,如果有服用利尿剂和毛地黄药物,应该多补充含钾较高的食物。可以吃些生鱼汤,有利于孩子伤口愈合。桂圆稍微少给孩子吃点吧,对于先心术后的孩子来说,还是慢慢调养比较好。术后三个月是关键期!
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含钾高,香蕉么?

还有啥?
桂圆水不怕的吧
2011/11/05回复
cjr311:
含钾高,香蕉么?哈还有啥?桂圆水不怕的吧
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含钾较高蔬果:菠菜,苦瓜,丝瓜,香蕉,柑橘,凤梨,番茄,葡萄,哈密瓜,苹果,西瓜。

肉类:鸡肉,羊肉,牛肉。

动物肝,和腰子,芋头,紫菜和海带之类的少吃,油脂较高也少吃。我们家孩子术后3个月就光吃白水煮土豆,蔬菜,面条,什么都不放,就白水煮的,所以格林术后很多孩子出现积液多的状况,我们还是蛮好,没出现。水果我们比较多吃西瓜,但是要记得出入量,水分过多没有排出,对心功能也不好。
2011/11/05回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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