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你可以去上海儿童医学中心的论坛看看一些关于先天性心脏病的文章,个人觉得像你家宝宝这么大的房缺还是尽早手术,小于10毫米的可以试着等待自愈,但是这个是在彩超准确的情况下。大于这个数值的,觉得还是早点咨询医生早点手术。孩子心脏的负荷太大,身体也会不太好。
家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!
最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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魔女悠的妈妈4楼
秋冬先心孩子比一般人更容易感冒,很多先心孩子一旦感冒就会转为肺炎。秋冬季节,孩子一旦出现痰多,流鼻涕,请记得一定要多给孩子空掌拍背,有助于孩子痰排出,促进肺部发育。方法是悠在上海手术时护士教的。方法很好,悠术后一年半,基本没患过很厉害的感冒,不像以前易感冒,感冒了也一两天就好了。孩子咳嗽时也可以用这个方法,但是记得一定要空掌,力度要稍微重点,因为是空掌,孩子实际上不会有很重的力度承受。
2011/10/30回复
唐圆妈5楼
我说说我的情况吧,在这个帖子之前,我一直没意识到这情况的严重性,如果真有什么事,我会恨S我的失职.
女儿现在2岁半,
出生的时候在医院检查,房缺0.4MM
医生说半岁复查,半岁复查的时候,医生一会说0.39一会说0.4,后来在报告上写0.4
之后宝宝情况一切正常.
只是比普通的小孩容易感冒.(其中跟我的疏忽有很大关系,)
得过两次肺炎,
之后大一点,身体好一点.
现在一直处与担心状态,
看到这个帖后,更加担心.
要不要带她去再复查一次,
如果还是0.4,或者孔会不会比以前大.
.......好烦啊........
女儿现在2岁半,
出生的时候在医院检查,房缺0.4MM
医生说半岁复查,半岁复查的时候,医生一会说0.39一会说0.4,后来在报告上写0.4
之后宝宝情况一切正常.
只是比普通的小孩容易感冒.(其中跟我的疏忽有很大关系,)
得过两次肺炎,
之后大一点,身体好一点.
现在一直处与担心状态,
看到这个帖后,更加担心.
要不要带她去再复查一次,
如果还是0.4,或者孔会不会比以前大.
.......好烦啊........
2011/10/31回复
魔女悠的妈妈8楼
唐圆妈:
我说说我的情况吧,在这个帖子之前,我一直没意识到这情况的严重性,如果真有什么事,我会恨S我的失职.女儿现在2岁半,出生的时候在医院检查,房缺0.4MM医生说半岁复查,半岁复查的时候,医生一会说0.39一会说0.4,后来在报告上写0.4之后宝宝情况一切正常.只是比普通的小孩容易感冒.(其中跟我的疏忽有很大关系,)得过两次肺炎,之后大一点,身体好一点.现在一直处与担心状态,看到这个帖后,更加担心.要不要带她去再复查一次,如果还是0.4,或者孔会不会比以前大........好烦啊........
查看原文一般都是3到6个月随访一次吧,最好能到大医院确诊。我们孩子在广东的医院的彩超结果跟上海检查就是不一样。。。。
2011/11/02回复
cjr3119楼
魔女悠的妈妈:
你可以去上海儿童医学中心的论坛看看一些关于先天性心脏病的文章,个人觉得像你家宝宝这么大的房缺还是尽早手术,小于10毫米的可以试着等待自愈,但是这个是在彩超准确的情况下。大于这个数值的,觉得还是早点咨询医生早点手术。孩子心脏的负荷太大,身体也会不太好。
查看原文谢谢这位妈妈。
宝宝已经在上周四动了开胸手术。
并于周二出院。
目前情绪各方面都挺好的。
希望所有的宝宝都能顺顺利利地度过这一关。
医生从手术室出来的时候告诉我,手术顺利,万里长征走了一半。接下来的护理就要看你们了,非常重要。
我现在请假在家护理宝宝至他伤口拆线再说。
有还没手术,想在广东省医做手术的,有啥疑问可以短我,我一定知无不言,言无不尽。
大家继续互相鼓励与学习吧。
也希望已经手术过的爸妈们把手术后护理的一些经验继续上来分享。
我这两天炖瘦肉红枣水,或者瘦肉桂圆水给宝宝喝,
桂圆对心挺好的。红枣补血。
暂时不能给吃鱼和鸡蛋,怕对伤口不好。
宝宝已经在上周四动了开胸手术。
并于周二出院。
目前情绪各方面都挺好的。
希望所有的宝宝都能顺顺利利地度过这一关。
医生从手术室出来的时候告诉我,手术顺利,万里长征走了一半。接下来的护理就要看你们了,非常重要。
我现在请假在家护理宝宝至他伤口拆线再说。
有还没手术,想在广东省医做手术的,有啥疑问可以短我,我一定知无不言,言无不尽。
大家继续互相鼓励与学习吧。
也希望已经手术过的爸妈们把手术后护理的一些经验继续上来分享。
我这两天炖瘦肉红枣水,或者瘦肉桂圆水给宝宝喝,
桂圆对心挺好的。红枣补血。
暂时不能给吃鱼和鸡蛋,怕对伤口不好。
2011/11/03回复
魔女悠的妈妈10楼
cjr311:
谢谢这位妈妈。宝宝已经在上周四动了开胸手术。并于周二出院。目前情绪各方面都挺好的。希望所有的宝宝都能顺顺利利地度过这一关。医生从手术室出来的时候告诉我,手术顺利,万里长征走了一半。接下来的护理就要看你们了,非常重要。我现在请假在家护理宝宝至他伤口拆线再说。有还没手术,想在广东省医做手术的,有啥疑问可以短我,我一定知无不言,言无不尽。大家继续互相鼓励与学习吧。也希望已经手术过的爸妈们把手术后护理的一些经验继续上来分享。我这两天炖瘦肉红枣水,或者瘦肉桂圆水给宝宝喝,桂圆对心挺好的。红枣补血。暂时不能给吃鱼和鸡蛋,怕对伤口不好。
查看原文术后是采用低钠饮食,如果有服用利尿剂和毛地黄药物,应该多补充含钾较高的食物。可以吃些生鱼汤,有利于孩子伤口愈合。桂圆稍微少给孩子吃点吧,对于先心术后的孩子来说,还是慢慢调养比较好。术后三个月是关键期!
2011/11/04回复
cjr31111楼
魔女悠的妈妈:
术后是采用低钠饮食,如果有服用利尿剂和毛地黄药物,应该多补充含钾较高的食物。可以吃些生鱼汤,有利于孩子伤口愈合。桂圆稍微少给孩子吃点吧,对于先心术后的孩子来说,还是慢慢调养比较好。术后三个月是关键期!
查看原文含钾高,香蕉么?
哈
还有啥?
桂圆水不怕的吧
哈
还有啥?
桂圆水不怕的吧
2011/11/05回复
魔女悠的妈妈12楼
cjr311:
含钾高,香蕉么?哈还有啥?桂圆水不怕的吧
查看原文含钾较高蔬果:菠菜,苦瓜,丝瓜,香蕉,柑橘,凤梨,番茄,葡萄,哈密瓜,苹果,西瓜。
肉类:鸡肉,羊肉,牛肉。
动物肝,和腰子,芋头,紫菜和海带之类的少吃,油脂较高也少吃。我们家孩子术后3个月就光吃白水煮土豆,蔬菜,面条,什么都不放,就白水煮的,所以格林术后很多孩子出现积液多的状况,我们还是蛮好,没出现。水果我们比较多吃西瓜,但是要记得出入量,水分过多没有排出,对心功能也不好。
肉类:鸡肉,羊肉,牛肉。
动物肝,和腰子,芋头,紫菜和海带之类的少吃,油脂较高也少吃。我们家孩子术后3个月就光吃白水煮土豆,蔬菜,面条,什么都不放,就白水煮的,所以格林术后很多孩子出现积液多的状况,我们还是蛮好,没出现。水果我们比较多吃西瓜,但是要记得出入量,水分过多没有排出,对心功能也不好。
2011/11/05回复
cjr31113楼
魔女悠的妈妈:
含钾较高蔬果:菠菜,苦瓜,丝瓜,香蕉,柑橘,凤梨,番茄,葡萄,哈密瓜,苹果,西瓜。肉类:鸡肉,羊肉,牛肉。动物肝,和腰子,芋头,紫菜和海带之类的少吃,油脂较高也少吃。我们家孩子术后3个月就光吃白水煮土豆,蔬菜,面条,什么都不放,就白水煮的,所以格林术后很多孩子出现积液多的状况,我们还是蛮好,没出现。水果我们比较多吃西瓜,但是要记得出入量,水分过多没有排出,对心功能也不好。
查看原文肉都没吃???三个月?
2011/11/06回复
小宝要勇敢16楼
泪奔!
第一次来这个板块,没想到这么多的先心妈妈在这里。想起那段不堪回首的日子,心还是很痛很痛!我的宝贝是室缺.祝福姐妹们的宝宝手术恢复健康。
每个先心孩子都是降落到人间的天使!祝福所有的先心孩子健康幸福!
第一次来这个板块,没想到这么多的先心妈妈在这里。想起那段不堪回首的日子,心还是很痛很痛!我的宝贝是室缺.祝福姐妹们的宝宝手术恢复健康。
每个先心孩子都是降落到人间的天使!祝福所有的先心孩子健康幸福!
2011/11/08回复
小宝要勇敢17楼
今天刚找到这里,看了这么多同病相怜的宝宝及宝宝妈妈的经历,我的心在流泪,在滴血.在这里泡了一下午,每看一贴,都忍不住流泪.我也是一位先心宝宝的妈妈.我儿子也历经磨难,从出生二十几天起就辗转反侧到个家医院.门诊住院.拍片打针抽血.吃药是家常便饭. 为了可怜的宝宝,我还为坐完月子就不知道流了多少眼泪.可是我这个做妈的做的不好,做的太不称职了.如果一切可以重来,我的宝宝就不会受那么多罪了.他现在应该是另一种境况吧.可是世上没有后悔药,接下来我只有弥补我所犯下的错误.希望我的宝宝一切会好起来,身体会健康起来.
2011/11/08回复
小宝要勇敢18楼
妈妈永远爱你:
决定了在省医手术后,就开始准备了。1、首先是调理身体,自己的,宝宝的。宝宝的体质调理就不用说了,身体不好,绝对不能手术!当妈妈的在宝宝手术前,身体也很重要,没有最好的体力,照顾宝宝稍有疏忽,可能就差之毫厘,失之千里了。2、然后是入院时间安排,只要能够跟医生商量,尽量在周三左右入院,这样一套检查做下来,手术时间正好是周一或二。这样才能保证手术后,随时都有最好的医生和主任们在医院里待命,万一有个什么万一的,才有最好的抢救方案。3、手术前,有条件的家庭,在医院附近租好房间,最好是能煮食的那种招待所,具体找8楼心外科的守着门口的那个阿姨,她会给我们介绍的,就是省医的宿舍房子,几步路的距离,有厨房和所有的炉具,能保证给宝宝煮最新鲜的食物(我建议,宝宝的饮食不要因为住院而改变,最好是自己煮给宝宝吃,保持最好的状态)。如果那里满员了,就跑省医中山二路旁边的新兴大厦,里面很多人租了大房子,隔成小开间给人住,也可以借用他们的厨房,给宝宝煮点东西吃,具体问楼下的保安什么的,都可以的。4、多带点玩具,孩子在医院里很沉闷的,玩具也可以分散疼痛感。医院附近的婴幼儿店,里面卖的东西好贵!早晚时间,在城管上下班前后,东川路医院附近也有很多走鬼,卖玩具的,比商店卖的便宜很多。5、问出主刀医生是谁,找你签字的不一定是主刀医生,但一定会参与手术,因为有可能是助手医生找你签字的。术后出来跟家属讲话的医生,也经常是助手医生,主刀的主任,是不会出来跟家属讲话的。然后大大的拜托主刀医生,呵呵,求得心理安慰(红包问题,见仁见智了,一台手术从麻醉师,麻醉助手,到手术护士,到主刀医生到助手,好多人啊,他们分工合作,每个人都很重要,每个步骤都很重要的,病童家属是没有机会搞清楚这期间的关系和顺序的,即使你搞清楚了主刀医生,难道助手医生就不重要了吗?如果你觉得给了红包就心理安慰点,也不妨的。)6、手术后,孩子就转入ICU,一般2、3小时孩子就能醒过来了,7小时左右,顺利的孩子就能脱离呼吸机(ICU里的医生称作拔管),晚上的时候,只要出血情况理想,孩子第二天肯定能出ICU转入普通病房的,这以后,就是考验爸爸妈妈的时候了。特别提醒:ICU门口,每天下午4点半后,家属可以按门铃咨询孩子在里面的情况,里面的医生会耐心回答问题的,因为术后医生都让我们回家,开着电话等待消息,呵呵,别太老实了,下午可以问孩子的情况的,只是不能见到孩子罢了。(记住别问得太频繁了,不然会影响医生的正常工作)7、如果你是像我一样,答应了孩子在外面陪她的话,最好不要食言,可以坐在4楼ICU外面的楼梯里,一边期望不要接到ICU里面医生的电话(接到电话就证明宝宝有状况,不是好事),一边等到4点半后询问一下孩子的情况。孩子只要能正常苏醒过来,就是一个关口闯过来了,这得鼓励,最好问一下孩子的神志是否清晰,证明孩子的大脑没有损伤。孩子若能脱离呼吸机,就证明孩子肺功能正常,可以自主呼吸,这是术后最大的一个关!脱离了呼吸机的宝宝,离回到妈妈身边就咫尺的距离了!晚上了,再问问出血量,只要没有特殊情况,基本你可以回去先睡一觉了,因为孩子已经打赢了这一战了,该是当爸爸妈妈的为了明天养精蓄锐。(如果遇到自己病区的医生进去查看孩子的情况,(一定会有医生进去看的,这是他们的职责)哪怕只是进修医生,也不要错过,逮住熟悉的医生,请他们进去帮助看看自己孩子的情况,因为是他们分管的病区的孩子,他们本身也有医生的责任,他们一定会替你留意孩子的情况的。医生也是为人父母的,看到我们一脸忧伤和担忧,他们能理解父母的心的。当晚我和另一个妈妈的运气很好,遇到2个医生进去,替我们查看孩子的状况,给了我们不少心理安慰)8、手术后当天晚上,孩子在ICU里,其实很安全的,不管如何担心,爸爸妈妈最好能睡好点,因为孩子转回普通病房后,头天晚上陪护的爸爸或妈妈就别想能休息了,孩子会烦躁,会疼痛,会闹,都算正常的,需要我们悉心照顾,还是那句话,保证妈妈的体力,最关键。9、如果是大孩子但还没有到懂事的年纪的孩子,转回病房后,告诉他们,妈妈一直在外面等他,他不是孤单的。(术前最好这样强调一下,孩子才不会害怕和抱怨妈妈的缺席,在他最害怕的时候妈妈不在身边,孩子会误会妈妈缺席呢,我看到几个半大不大的孩子,就这样抱怨说妈妈哪里去了?)ICU里面,每个孩子都被绑在特护床上,全身都是管子,灯火通明的,仪器时不时响一下,滴滴地叫着,来来往往的医生都戴着口罩的,孩子苏醒后,如果哭闹得厉害,医生就直接镇静剂模糊他们的意识,但孩子一直是醒着的,孩子不害怕是不可能的。10、孩子术后,回到普通病房,饮食补水,一定要严格遵照医生护士的医嘱来做,同时时刻小心孩子身上的诸多管子,孩子烦躁时,有可能会把管子拔了,危险性就不用多说了。记住一个原则:宁愿饿着,也别饱着孩子!宁愿渴着,也别撑着孩子!少吃多餐吧![ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-6 17:14 编辑 ]
查看原文学习了.
2011/11/08回复