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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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cjr311:
含钾高,香蕉么?哈还有啥?桂圆水不怕的吧
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含钾较高蔬果:菠菜,苦瓜,丝瓜,香蕉,柑橘,凤梨,番茄,葡萄,哈密瓜,苹果,西瓜。

肉类:鸡肉,羊肉,牛肉。

动物肝,和腰子,芋头,紫菜和海带之类的少吃,油脂较高也少吃。我们家孩子术后3个月就光吃白水煮土豆,蔬菜,面条,什么都不放,就白水煮的,所以格林术后很多孩子出现积液多的状况,我们还是蛮好,没出现。水果我们比较多吃西瓜,但是要记得出入量,水分过多没有排出,对心功能也不好。
2011/11/05回复
cjr311cjr311板凳
魔女悠的妈妈:
含钾较高蔬果:菠菜,苦瓜,丝瓜,香蕉,柑橘,凤梨,番茄,葡萄,哈密瓜,苹果,西瓜。肉类:鸡肉,羊肉,牛肉。动物肝,和腰子,芋头,紫菜和海带之类的少吃,油脂较高也少吃。我们家孩子术后3个月就光吃白水煮土豆,蔬菜,面条,什么都不放,就白水煮的,所以格林术后很多孩子出现积液多的状况,我们还是蛮好,没出现。水果我们比较多吃西瓜,但是要记得出入量,水分过多没有排出,对心功能也不好。
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肉都没吃???三个月?
2011/11/06回复
支持一下
2011/11/06回复
cjr311:
肉都没吃???三个月?
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确实肉都没吃,荤的但凡有点点油的都不能吃,脱脂奶粉都要煮两遍然后把浮油撇掉再给孩子喝。
2011/11/06回复
泪奔!
第一次来这个板块,没想到这么多的先心妈妈在这里。想起那段不堪回首的日子,心还是很痛很痛!我的宝贝是室缺.祝福姐妹们的宝宝手术恢复健康。
  每个先心孩子都是降落到人间的天使!祝福所有的先心孩子健康幸福!
2011/11/08回复
  今天刚找到这里,看了这么多同病相怜的宝宝及宝宝妈妈的经历,我的心在流泪,在滴血.在这里泡了一下午,每看一贴,都忍不住流泪.我也是一位先心宝宝的妈妈.我儿子也历经磨难,从出生二十几天起就辗转反侧到个家医院.门诊住院.拍片打针抽血.吃药是家常便饭. 为了可怜的宝宝,我还为坐完月子就不知道流了多少眼泪.可是我这个做妈的做的不好,做的太不称职了.如果一切可以重来,我的宝宝就不会受那么多罪了.他现在应该是另一种境况吧.可是世上没有后悔药,接下来我只有弥补我所犯下的错误.希望我的宝宝一切会好起来,身体会健康起来.
2011/11/08回复
妈妈永远爱你:
决定了在省医手术后,就开始准备了。1、首先是调理身体,自己的,宝宝的。宝宝的体质调理就不用说了,身体不好,绝对不能手术!当妈妈的在宝宝手术前,身体也很重要,没有最好的体力,照顾宝宝稍有疏忽,可能就差之毫厘,失之千里了。2、然后是入院时间安排,只要能够跟医生商量,尽量在周三左右入院,这样一套检查做下来,手术时间正好是周一或二。这样才能保证手术后,随时都有最好的医生和主任们在医院里待命,万一有个什么万一的,才有最好的抢救方案。3、手术前,有条件的家庭,在医院附近租好房间,最好是能煮食的那种招待所,具体找8楼心外科的守着门口的那个阿姨,她会给我们介绍的,就是省医的宿舍房子,几步路的距离,有厨房和所有的炉具,能保证给宝宝煮最新鲜的食物(我建议,宝宝的饮食不要因为住院而改变,最好是自己煮给宝宝吃,保持最好的状态)。如果那里满员了,就跑省医中山二路旁边的新兴大厦,里面很多人租了大房子,隔成小开间给人住,也可以借用他们的厨房,给宝宝煮点东西吃,具体问楼下的保安什么的,都可以的。4、多带点玩具,孩子在医院里很沉闷的,玩具也可以分散疼痛感。医院附近的婴幼儿店,里面卖的东西好贵!早晚时间,在城管上下班前后,东川路医院附近也有很多走鬼,卖玩具的,比商店卖的便宜很多。5、问出主刀医生是谁,找你签字的不一定是主刀医生,但一定会参与手术,因为有可能是助手医生找你签字的。术后出来跟家属讲话的医生,也经常是助手医生,主刀的主任,是不会出来跟家属讲话的。然后大大的拜托主刀医生,呵呵,求得心理安慰(红包问题,见仁见智了,一台手术从麻醉师,麻醉助手,到手术护士,到主刀医生到助手,好多人啊,他们分工合作,每个人都很重要,每个步骤都很重要的,病童家属是没有机会搞清楚这期间的关系和顺序的,即使你搞清楚了主刀医生,难道助手医生就不重要了吗?如果你觉得给了红包就心理安慰点,也不妨的。)6、手术后,孩子就转入ICU,一般2、3小时孩子就能醒过来了,7小时左右,顺利的孩子就能脱离呼吸机(ICU里的医生称作拔管),晚上的时候,只要出血情况理想,孩子第二天肯定能出ICU转入普通病房的,这以后,就是考验爸爸妈妈的时候了。特别提醒:ICU门口,每天下午4点半后,家属可以按门铃咨询孩子在里面的情况,里面的医生会耐心回答问题的,因为术后医生都让我们回家,开着电话等待消息,呵呵,别太老实了,下午可以问孩子的情况的,只是不能见到孩子罢了。(记住别问得太频繁了,不然会影响医生的正常工作)7、如果你是像我一样,答应了孩子在外面陪她的话,最好不要食言,可以坐在4楼ICU外面的楼梯里,一边期望不要接到ICU里面医生的电话(接到电话就证明宝宝有状况,不是好事),一边等到4点半后询问一下孩子的情况。孩子只要能正常苏醒过来,就是一个关口闯过来了,这得鼓励,最好问一下孩子的神志是否清晰,证明孩子的大脑没有损伤。孩子若能脱离呼吸机,就证明孩子肺功能正常,可以自主呼吸,这是术后最大的一个关!脱离了呼吸机的宝宝,离回到妈妈身边就咫尺的距离了!晚上了,再问问出血量,只要没有特殊情况,基本你可以回去先睡一觉了,因为孩子已经打赢了这一战了,该是当爸爸妈妈的为了明天养精蓄锐。(如果遇到自己病区的医生进去查看孩子的情况,(一定会有医生进去看的,这是他们的职责)哪怕只是进修医生,也不要错过,逮住熟悉的医生,请他们进去帮助看看自己孩子的情况,因为是他们分管的病区的孩子,他们本身也有医生的责任,他们一定会替你留意孩子的情况的。医生也是为人父母的,看到我们一脸忧伤和担忧,他们能理解父母的心的。当晚我和另一个妈妈的运气很好,遇到2个医生进去,替我们查看孩子的状况,给了我们不少心理安慰)8、手术后当天晚上,孩子在ICU里,其实很安全的,不管如何担心,爸爸妈妈最好能睡好点,因为孩子转回普通病房后,头天晚上陪护的爸爸或妈妈就别想能休息了,孩子会烦躁,会疼痛,会闹,都算正常的,需要我们悉心照顾,还是那句话,保证妈妈的体力,最关键。9、如果是大孩子但还没有到懂事的年纪的孩子,转回病房后,告诉他们,妈妈一直在外面等他,他不是孤单的。(术前最好这样强调一下,孩子才不会害怕和抱怨妈妈的缺席,在他最害怕的时候妈妈不在身边,孩子会误会妈妈缺席呢,我看到几个半大不大的孩子,就这样抱怨说妈妈哪里去了?)ICU里面,每个孩子都被绑在特护床上,全身都是管子,灯火通明的,仪器时不时响一下,滴滴地叫着,来来往往的医生都戴着口罩的,孩子苏醒后,如果哭闹得厉害,医生就直接镇静剂模糊他们的意识,但孩子一直是醒着的,孩子不害怕是不可能的。10、孩子术后,回到普通病房,饮食补水,一定要严格遵照医生护士的医嘱来做,同时时刻小心孩子身上的诸多管子,孩子烦躁时,有可能会把管子拔了,危险性就不用多说了。记住一个原则:宁愿饿着,也别饱着孩子!宁愿渴着,也别撑着孩子!少吃多餐吧![ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-6 17:14 编辑 ]
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学习了.
2011/11/08回复
mary555:
家有先心儿-广东 94476186,欢迎加入
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满员了...?
2011/11/08回复
各位妈妈,有没有认识的在省医啊.下次我带小儿去看的时候可以好安排啊.主要是想找陈寄梅做手术了.听说他的床位很紧张哦.
2011/11/08回复
哎,看了那么久,才知道痛苦的不只我一个.先心的妈妈要坚强啊
2011/11/08回复
chloezeng:
新年快到了,各位家长和宝宝都要健康
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2011/11/08回复
2011/11/09回复
2011/11/09回复
2011/11/09回复
2011/11/09回复
2011/11/09回复
~~~~~~~~~~~~~~~~
2011/11/30回复
hh628hh62819楼
我家宝宝也是先心病,孩子太可怜了,我们必须坚强面对。。。
2011/11/30回复
不知不觉,女儿术后已经2年半了,上学了。
现在已经没再去医院复查,和普通孩子一样的教养,上学也没有特意和老师交代过身体的事情,该干嘛就干嘛,只是妈妈的心,偶尔会惴惴不安,要多留个心眼,不敢太放心。
不管承认与否,跟一般孩子的差距还是存在的,说说宝宝的近况:
智力方面几乎没有不同,反倒感觉还略胜,表现为:记忆力特别好,识字量大,阅读能力强,一年级的课文,每天放学回家后,凭上课的印象,课文篇篇可以背诵,不需要返工。正常情况下,测验轻松可以拿100分,平时也不需要妈妈给补课,自己学习自己消化。
身体方面略弱,表现为:体能跟不上,比如说,别的孩子跳绳一次性轻松跳个100下,宝经常跳个4、5十下就停下,喊累,要休息;
性格方面:由于自小受宠,个性敏感好强,又有点自卑,在家是小霸王,自诩要当音乐家、画家;在外面,安静腼腆,羞于表达,大有吃亏是福的做派。

    现在的源宝,个子窜的老高,已经超过一米三的身高,我都没敢量她身高,现在是怕她早熟,不是怕她不长,别说跟同龄孩子比较,即使是比她大1、2岁的男孩子,也没几个比她高的。
    有意识的经常陪她玩玩乒乓球,羽毛球,跳绳,据说她本人说,他们体育课跑步,同组的男孩子都跑的比她慢,呵呵,是腿长的功劳,源宝的体力明显的不如同龄人,如果以后体育课有长跑项目,估计得训练下才行。
学了一年的琴,可以弹类似于巴赫初级曲子的水平,比如《星光圆舞曲》一周可以拿下,然后再慢慢抠细节,不算有天赋,纯粹是课余学习。
    除了读书阅读弹琴,平时源宝生活简单,并没有像其他孩子一样参加诸多的兴趣班,她喜欢画画,自己在家画,画的公主鼻子是鼻子眼睛是眼睛的,还是有点模型的。有时候也嚷嚷要学跳舞,感觉她不是那个料,所以没有送她学,日常节奏非常悠游。
    从原来注重营养、身体、疾病、发育,现在对于源宝,做妈妈的更注重的是教育,既不能单纯的逼她读书学习,更不能由着她贪玩贪舒服,总觉得要对她负责任,应该引导她做的更好,所以,妈妈的生活重心还是围着源宝转,嘿嘿,很惭愧,妈妈不是一个有事业心的人,有女万事足,典型的住家型妈妈。周末如果天气好,就会带她去公园玩半天,郊区市区的公园不拘,然后妈妈会给她做些适当的课外功课,时间大约2小时,周末补补英语,妈妈牌英语补习课,真正的一对一学习英语,呵呵。周末保证每天2小时运动,平常保证每晚30分钟运动。

    絮絮叨叨的说了这么多,一个是源宝术后两年半的一个总结,另外一个,也是术后孩子身体发育状况的一个交代。
先心妈妈,对于自己的孩子,术前术后痛心之余,相信最担心的是孩子的将来,所以记录下来,给妈妈们一些信心:咱们的孩子,也可以很出色,好好规划,孩子会给我们双倍的回报的。
2011/12/03回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

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