开贴记录女儿治疗肾病综合症过程
39434161情感.婚姻.家庭
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
allintor68楼
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。 关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。
2016/07/13回复
全部回帖
叶文文妈妈:
我也是去南方医院肾科教授罗仁度看失眠的,挂号费51元
查看原文我而家稳第二人民中医院的邱健行睇,邱健行系罗仁的老师,挂号300.不过就会开多几剂,而且讲得好详细,还有饮食指引。我的失眠完全好翻,十点几训到六点,中间唔使醒。身体各方面都感觉好左好多。
2016/11/15回复
yi2lou:
感谢大家,复诊回来一断时间,按医生的说法:虽然肾没事了,但肾还是很虚弱七岁之前要等她的身体自己慢慢恢复过来,所以期间遇到生病时也会有漏蛋白的情况出现,开了点治感冒的中药回家调理了一个星期左右就转阴了,最后总结出:及时处理小病防止大病出现,出现感冒症状时切记別吃易上火东西尽量清淡,这次就喝了点牛奶引起的。另外这次的漏蛋白与年前的复发也发现了两者的不同而印证了医生所说的(肾是好的)。年前复发是无症状的,尿常规先检验出尿红细胞不正常,尿红细胞简单来说就是肾受损的血渗入到尿里,过后才出现尿蛋白由1个 到3个 。这次尿里明显出现大量泡沫,尿常规:尿蛋白1个 ,由此可推断不要因为漏蛋白而麻目上激素,现在女儿情况:没吃中药没吃激素,胃口好了,慢慢长身体,生病及时处理,如果出现尿蛋白及时关注情况,一路走来我会继续更新希望对大家有帮助
查看原文慢慢调理会好起来的。
我记得我有尿血的时候,经常喉咙痛,经常吃少少热气补野就牙痛,虚不受补。
吃过中药,治疗左一段,尿血阴左,也没甘容易上呼吸道感染。
我记得我有尿血的时候,经常喉咙痛,经常吃少少热气补野就牙痛,虚不受补。
吃过中药,治疗左一段,尿血阴左,也没甘容易上呼吸道感染。
2016/11/15回复
yi2lou:
很久没更新了,今天说说这段时间的进展,这段时间严格的按照医生的要求做,每天中药配合汤水、严格介口。密切观察孩子的身体眼睛变化。停激素后经过中药治疗一些时间医生建议可以检查个肾功能和24小时尿蛋白看好了没有,检查结果问题不大医生根据结果判断肾没事,膀胱还有点湿热,继续开了幅简单的中药汤水,经过三个星期的调理尿常规终于正常了,这期间医生会建议每次复诊都检查个24小时尿蛋白和尿常规的结果来判断病情。昨天复诊直接没再开药了,孩子这么小不应该再吃太多药了,要食物调理。直接说配点清湿热中药偶尔煮一下汤,不过还得定时复诊与检验尿结果。虽然现在也不能完全的断定孩子完完全全的好了,还需要一年多的观察和调理。但我就不明白同样一个病在不同的医生那里差别那么大,是现在的医学退步了吗?刚开始发病时网上查的资料、跑了各大医院所有医生的说法都是要上激素没特效药,虽然不是什么不治之症但也能把你拖死。就在这样的思想推动下我选择相信激素,没相信我妈老一辈的说法坚持走上激素的路,结果却不尽人意。陈医生却说是肾炎两个月就能治好,我不是宣传中医有多好,也有很多人找到不好的中医反而把身体吃差了,人也有很多人经过激素的治疗好了,所以能找到对的医生很难也很重要。另外贴上有人问我陈医生在哪里,他就在南沙自己家看病,每天都有很多人去看,而且他看病特别认真,打个墨5分钟,询问病情10分钟,检查情况5分钟,几本看个病要20一30分钟,所以每次复诊就是大半天,一天的过来,加上中医治病是一个非常慢的过程不像西医吃一两次药就好了,所以路程太远的不建议考虑。
查看原文你女得病的机制和我的好类似,我也是湿热所致。真是要好好注意下小朋友的饮食。
2016/11/15回复
叶文文妈妈5楼
qing812913:
我而家稳第二人民中医院的邱健行睇,邱健行系罗仁的老师,挂号300.不过就会开多几剂,而且讲得好详细,还有饮食指引。我的失眠完全好翻,十点几训到六点,中间唔使醒。身体各方面都感觉好左好多。
查看原文谢谢你的提醒 。我再去看下,不好再换医生
2016/11/15回复
yi2lou楼6楼
allintor:
请问陈医生的地址和联系方式?我家也有一位亲人肾病,先行谢过。
查看原文我觉得在这里很多人也不相信有这么一个医生,我女儿也在尝试中所以不敢保证绝对好,所以也没在这直接说医生的地址,南沙前进路,要的定位给你
2016/11/16回复
allintor7楼
yi2lou:
我觉得在这里很多人也不相信有这么一个医生,我女儿也在尝试中所以不敢保证绝对好,所以也没在这直接说医生的地址,南沙前进路,要的定位给你
查看原文麻烦给个定位我,谢谢
2016/11/17回复
yi2lou:
很久没更新了,今天说说这段时间的进展,这段时间严格的按照医生的要求做,每天中药配合汤水、严格介口。密切观察孩子的身体眼睛变化。停激素后经过中药治疗一些时间医生建议可以检查个肾功能和24小时尿蛋白看好了没有,检查结果问题不大医生根据结果判断肾没事,膀胱还有点湿热,继续开了幅简单的中药汤水,经过三个星期的调理尿常规终于正常了,这期间医生会建议每次复诊都检查个24小时尿蛋白和尿常规的结果来判断病情。昨天复诊直接没再开药了,孩子这么小不应该再吃太多药了,要食物调理。直接说配点清湿热中药偶尔煮一下汤,不过还得定时复诊与检验尿结果。虽然现在也不能完全的断定孩子完完全全的好了,还需要一年多的观察和调理。但我就不明白同样一个病在不同的医生那里差别那么大,是现在的医学退步了吗?刚开始发病时网上查的资料、跑了各大医院所有医生的说法都是要上激素没特效药,虽然不是什么不治之症但也能把你拖死。就在这样的思想推动下我选择相信激素,没相信我妈老一辈的说法坚持走上激素的路,结果却不尽人意。陈医生却说是肾炎两个月就能治好,我不是宣传中医有多好,也有很多人找到不好的中医反而把身体吃差了,人也有很多人经过激素的治疗好了,所以能找到对的医生很难也很重要。另外贴上有人问我陈医生在哪里,他就在南沙自己家看病,每天都有很多人去看,而且他看病特别认真,打个墨5分钟,询问病情10分钟,检查情况5分钟,几本看个病要20一30分钟,所以每次复诊就是大半天,一天的过来,加上中医治病是一个非常慢的过程不像西医吃一两次药就好了,所以路程太远的不建议考虑。
查看原文您好,我老公也是尿蛋白,医生让我们直接住院做肾穿刺,请问楼主要这样吗?我们现在自己吃中药
2016/11/17回复
yi2lou楼9楼
|Angel_5505:
您好,我老公也是尿蛋白,医生让我们直接住院做肾穿刺,请问楼主要这样吗?我们现在自己吃中药
查看原文千万别做,做了改变不了什么还把肾伤了,这样很难恢复,特别大人,结果无非是肾小球受损上激素(个人认为)
2016/11/17回复
|Angel_550511楼
yi2lou:
千万别做,做了改变不了什么还把肾伤了,这样很难恢复,特别大人,结果无非是肾小球受损上激素(个人认为)
查看原文谢谢您的回复,我们只做了尿常规,需要做血常规和肾功能吗?我老公一直说不要吃激素,要吃中午药,加上增强身体免疫力,您觉得怎么样?我是不懂啊,求回复
2016/11/18回复
yi2lou楼12楼
|Angel_5505:
谢谢您的回复,我们只做了尿常规,需要做血常规和肾功能吗?我老公一直说不要吃激素,要吃中午药,加上增强身体免疫力,您觉得怎么样?我是不懂啊,求回复
查看原文中药的找个靠谱点的中医,做肾功能和24小时尿蛋白,在没有激素的控制下是否正常,如果在正常值左右,可继续调理治疗(个人意见只作参考)
2016/11/19回复
yi2lou楼15楼
更新在不同楼层,今天来说说自己一路走来的看法(说明一下:病情因人而异,这里表达纯属个人意见)其实生这病的情况结果都是一样没有特效药~断尾,抵抗力问题,停药了遇到小感冒小病还是容易漏蛋白,问题就是等她自身的抵抗力上来了,7岁前好的话会提前。那重点就在乎怎样让她自身抵抗力上来?走过两条路,我理解如下:一:吃激素,稳定度过病期加上提高免疫能力的药。问题:大家都知道激素的副作用是多大,究竟要吃多少量的药才能平衡不漏蛋白,连医生都不知道只能慢减药量,没清除根原,没说介口控制盐量,停激素后家长容易放松继而容易复发,又一个吃上激素的轮回,如果拖过最好的年龄阶段那影响很深远。停药了就算不复发,小病小感冒也会出现漏蛋白,现在大家所知道最多的只有这个方法。二:中药:内清后(前提确保肾功能正常)靠自身和饮食调理,小病小感冒必漏蛋白也频发,因为她没有激素和提高免疫力的药控制,所以遇到小病会频发漏蛋白,但区别在于:只在于士和 之间,经过几天调理和小病转好能自行降下。而激素如果控制不了会出现 ~3、4个 控制不下来,继而只能重新上激素或加量。女儿这两次发烧也在经历着漏蛋白,暂时理解如下
2016/11/21回复
NIUBB200216楼
我只想提醒大家一句,地球上有40亿人口是没有中医的,他们一样活下来了。希望那些真正有病的病人正视自己的疾病,而那些忽悠人的希望ta能良心发现,不再害人。仅此而已!
2016/11/23回复
yi2lou楼17楼
我重新说明一下我的立场,我没有在这里宣扬那个医学派好,也没有宣扬那个医生了得,吹鼓他的利害,起哄别人去看。我只在于记录与探讨,看客请把我所有记录看完再发表意见,很多时候我都不作个别回复让别人说去,有那么多时间争这嘴皮,我把时间花女儿身上更好。我一直在强调都没有看好没有断尾,只是方法不同,我更愿意接受后者,但后者也有后者的问题,因为没有激素控制小感冒漏蛋白是频发的事,为了能保持。我要付出更多的时间和精力去调理,控制女儿身体饮食,但吃上激素就一劳永逸了吗?现在虽然漏都只在于加减与1个加之间控制好了,一个星期就能自然恢复正常。所提到的饮食调理只是普通的日常饮食,主食为猪肉,菜心,生菜,白菜。饭,面,粥,馒头,少盐少油,每日一猪肉或猪骨头汤(别又以为我在推销营养品)简单来说比和尚吃得好一点点,所有零食介掉,周末活动跑医生,什么外出吃饭外出游玩~没有
昨天15:26回复
|Angel_550518楼
抱抱楼主,宝贝稳定期了吗
2016/12/15回复