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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
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720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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书涵书涵沙发
我的宝宝刚满3个月,就查出有先天心脏病,室间隔缺损(膜部),4MM,其他的没有检查出什么,但是我很忧郁她的病情会不会继续发展或者是恶化,希望能早日做手术,但是又担心她太小,不知道手术的标准是什么。我在广西,我想知道到广州省医院做手术我可以看些什么资料,如何照顾先心宝宝,一般象我的宝宝做手术需要多少钱,一般手术的时间和住院的时间是多久?希望得到大家的解答,先谢谢了。
2009/05/20回复
楼上妈妈没有收到我发给你的短信吗?

其实一般先心宝宝的病情假如是像你这样的算是常见,一般假如不太影响的话很多医生建议大一点再选择做,同时先心宝宝一般需要少吃多餐,尽可能不要受到惊吓,不要让孩子感冒肺炎加重病情,最好给人奶喝吧,增强多点的免疫力,病情不是我们说准的,我们不可能答到你住院住多长,都要看小孩接受手术后的恢复怎样?我建议你登陆广东省人民医院的网站看看,假如真的不明白,最好自己来一趟广州亲自了解,毕竟你这样求助是有限的,最好自己亲力亲为,我们这里很多妈妈都是靠自己奔跑医院和照顾自己的孩子!
2009/05/20回复
书涵书涵4楼
刚刚看了你给我发的短消息,因为不熟悉这个论坛的使用,一直以为你没有回消息给我。真是很不好意思,谢谢你的回答。
   我的宝宝吃得比较少,长得也比同龄的小朋友慢和轻,刚发现她得了先心,我们这里的医生说要3个月或者6个月进行B超检查,但是我很担心她的病会越来越严重。
2009/05/20回复
祝福你们,愿天下的宝宝都健康快乐。
2009/05/20回复
过去这么久一直不想让身边的人知道我家有个先心宝宝。不想让宝宝在同龄小朋友有什么不一样,虽然手术之后留有创伤的痕迹,从来不让他穿低胸的T恤或背心,如此做只是希望他能如正常小朋友一样健康天真可爱,无压力无负担的生活、学习!
      宝宝快到学龄了,需要面对了,不知同样有先心宝宝的家长是如何进宝宝入园,需要和老师如实说明吗?偶然的一次看到园里的小朋友们脱光着上身在晒太阳,不知道怎么去面对?毕竟宝宝还小并不懂这一些?或是我该学会去面对,被别人知道也无所谓。但心里有道坎无法迈过去。日子一天天临近,很紧张,我想尽我的一切去保护他,不受伤害。

给予了生命,遗憾没有给健康的体魄,上天的恩赐,让你重回我的身边,所以我想陪着你一辈子,看着你一天天长大
2009/05/21回复
宝宝虽手术成功了但还是遭遇了几家保险公司的拒保,大家是如何保障宝宝医疗这部分的?毕竟宝宝略比同龄宝宝要体弱一些,再精心呵护还是有闪失的地方。
2009/05/21回复
书涵:
我的宝宝刚满3个月,就查出有先天心脏病,室间隔缺损(膜部),4MM,其他的没有检查出什么,但是我很忧郁她的病情会不会继续发展或者是恶化,希望能早日做手术,但是又担心她太小,不知道手术的标准是什么。我在广西,我想知道到广州省医院做手术我可以看些什么资料,如何照顾先心宝宝,一般象我的宝宝做手术需要多少钱,一般手术的时间和住院的时间是多久?希望得到大家的解答,先谢谢了。
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最好是专一的医院做彩超,有些医院做得不准确.我家宝就是这样,出生时说是室缺,还抱着愈合的希望.直到肺炎送到省人民医院再做一次彩超才知道情况并非如此,幸好发现及时,要不然就延误了.
2009/05/21回复
其实我和你同样面对着这样问题,虽然宝宝虽然还小,但是我已经密切帮她找幼儿园,我问过几家幼儿园的老师,她们说只要我们在入院前做好B超复诊的报告,同埋入学前体检,包括检查乙肝都没有事就可以随时入幼儿园,我也跟好几个院长说过女儿这件事,她说现在多了好多这样的宝宝,对这类宝宝幼儿园尽可能帮助她们,包括特别注意一下,孩子的身体比同年小朋友差点这是事实,希望家长和幼儿园同时配合,假如游水这些项目就暂不参加,但一般集体活动还是要给孩子参加的,家长要慢慢辅导孩子,让她知道这不是什么羞耻的事,而是为了身体健康做出的选择!

以上是一个较好的幼儿园院长跟我聊天时告诉我的,所以我也决定把孩子放在那家幼儿园!
2009/05/21回复
现在我们买了社会医保给孩子,保险公司那些我都无买,反正知道不批,我也懒得问
2009/05/21回复
chloezeng:
其实我和你同样面对着这样问题,虽然宝宝虽然还小,但是我已经密切帮她找幼儿园,我问过几家幼儿园的老师,她们说只要我们在入院前做好B超复诊的报告,同埋入学前体检,包括检查乙肝都没有事就可以随时入幼儿园,我也跟好几个院长说过女儿这件事,她说现在多了好多这样的宝宝,对这类宝宝幼儿园尽可能帮助她们,包括特别注意一下,孩子的身体比同年小朋友差点这是事实,希望家长和幼儿园同时配合,假如游水这些项目就暂不参加,但一般集体活动还是要给孩子参加的,家长要慢慢辅导孩子,让她知道这不是什么羞耻的事,而是为了身体健康做出的选择!以上是一个较好的幼儿园院长跟我聊天时告诉我的,所以我也决定把孩子放在那家幼儿园!
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乐妈你家宝宝多大了?看来应该和我家差不多大.我家术后两年了.恢复得怎么样?计划三岁多再送入幼儿园.
2009/05/21回复
chloezeng:
现在我们买了社会医保给孩子,保险公司那些我都无买,反正知道不批,我也懒得问
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是一年80元那种吗?
手术后半年,我问了几家保险公司都没批,今年再努力试一试.
2009/05/21回复
佳烨爸爸:
告诉大家个好消息!妈妈永远爱你的宝宝今天手术成功!现在进ICU观察。祝福宝宝是好样的!祈祷今后一切平安!勇敢的宝宝太棒了!
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真好!这个消息真让人高兴!

妈妈永远爱你:这两天你要注意休息了,出了ICU室就需要自己看护了.比术前看护更要精心许多.加油!

祝福再祝福再祝福!
2009/05/21回复
妈妈永远爱你:
本来这几天就要去医院报到的了,结果女儿感冒了,只能延后。为了隐瞒得彻底,我连家都暂时搬了,因为不喜欢邻居一看到我女儿就关切的问:怎么不上幼儿园啊?人家是好心的打招呼,但我总觉得会给女儿一个心理压力,而且以后女儿要在附近读书,一个传一个,到时候同学都知道我女儿的先心史,女儿多少会受歧视的。所以,我干脆地把家都搬了。租了个房子在郊区住半年,等女儿完全恢复后再回去念书!(对外就说回老家住上一阵)可怜天下父母心。现在女儿在郊区住得好开心,阳台可以摘到芒果,树上有小鸟在鸣唱,给她养了两只鹦鹉鸟,加一只乌龟,呵呵,希望女儿以静制动,也能像百年老龟一样生命力顽强(女儿一直喜欢海底总动员的那只龟龟)
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看到这感动. 我总是回避的态度,掩耳盗铃的心态.疑心病也重.小区一起玩的熟人比较多,宝宝小小的时候三两天生病跑医院, 三个人轮流照顾还是生病,每次都在总结经验,为什么会感冒?但....
现在每当听到别人说:你家宝宝现在长得好了啊.  或是你家宝宝现在气色比小时候好多了.  我听起来就觉得话里话外是不是知道我家宝宝先心. 然后拉着宝宝就走远了.
2009/05/21回复
我小孩现在1.6个多月,我2岁就送去,因为我宝宝实在是太调皮了,院长看过宝宝后都说宝宝适应能力很强,跟她简单沟通她都很快明白你想怎么样!所以我要好好锻炼她,医生都说不要太迁就宝宝,让她和其它小孩一样,不要搞特殊待遇!这样的心理会对她日后面对自己的病情更加坦然,所以我觉得很有道理

是80元那种,假如你问过后成功告诉我一下吧!谢谢
2009/05/21回复
今天我妈带乐乐去省人民医院看石继军医生复诊,预约心脏彩超排期到6.8日,希望那天能顺顺利利,不要发生什么状况!我就心满意足了,希望我的宝宝术后一年能够安稳度过~~~
2009/05/22回复
今天刚找到这里,看了这么多同病相怜的宝宝及宝宝妈妈的经历,我的心在流泪,在滴血.在这里泡了一下午,每看一贴,都忍不住流泪.我也是一位新妈妈,一为先心宝宝的妈妈.我儿子也历经磨难,从出生二十几天起就辗转反侧到个家医院.门诊住院.拍片打针抽血.吃药是家常便饭. 为了可怜的宝宝,我还为坐完月子就不知道流了多少眼泪.可是我这个做妈的做的不好,做的太不称职了.如果一切可以重来,我的宝宝就不会受那么多罪了.他现在应该是另一种境况吧.可是世上没有后悔药,接下来我只有弥补我所犯下的错误.希望我的宝宝一切会好起来,身体会健康起来.
2009/05/22回复
JW2009JW200918楼
帮顶
2009/05/22回复
放心吧,一切都会过去,我们这里的姐妹都是熬过来的!
2009/05/23回复
谢谢大家对女儿的鼓励。
女儿很争气,十点多出手术室,下午2点左右就醒了,5点左右就能脱离呼吸机,晚上出血已经很少了,所以第二天就回到病房。出了ICU一直都没有哭过,医生说她在ICU里面很乖,见到医生会叫人,还说要回家。就是拆引流管时哭得很厉害,说:妈妈,好痛!后来哭累了,就自己睡着了,心痛得我这个妈妈反倒偷偷哭起来。
手术算很成功了,没有残余分流,可惜正胸处骨头突起,希望如医生所说,长大后慢慢会复原。

两周的时间,经历了大悲大痛的极致,希望以后能忘却这种痛苦,更希望女儿能淡忘这次的痛苦经历。
女儿是敏感的孩子,现在看到自己的伤口会害怕,总追问我天堂、天使、死亡的话题,怕妈妈再次离开她。。。。。。
等拆了线后,疼痛会减轻,一切慢慢来吧。。。。。。

看到那么多不幸的孩子,心真的好难过
一个3岁的小弟弟,和我女儿同一天手术,恢复得也和我女儿一样好,但术后B超一照,说他缝补的缺口处有血肿块,情况可轻可重,反正医生说的很严重,现在还在密切观察中,希望孩子的妈妈也能坚强,更希望这个大眼睛的小弟弟能跨过这道坎,别让爱他的妈妈担心,他的妈妈眼泪都几乎流干了。
与女子同行妈妈的女儿,和我女儿玩得好开心,希望小姐姐也快点回家
2009/05/25回复
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