跪求鱼鳞病的治疗方法！！！！
85302376婴幼育儿
一名去年冬天在深圳儿童医院确诊是鱼鳞病，我认为是庸医误诊，因为我和老公家族都没有此类疾病，也莫有不良爱好！用了一点尿素软膏，“鱼鳞”很快就退掉了，嫩嫩的肌肤，白里透红！人见人爱！但是在今年冬天，这身“盔甲”又出现了，在用尿素软膏效果已经不是很明显了，昨天又去了一趟深圳中医院，再一次确诊--鱼鳞病！我该怎么办？？？
我只有在此跪求各位JM，可有类似情况？可有医治偏方，良方！还望不惜赐教！妹在此跪谢！
2011/02/10
精选回帖
119楼1970/01/01回复
renawong240楼 本帖最后由 renawong 于 2011-10-27 07:14 编辑 一名 发表于 2011-2-11 08:58 感谢指点，有您的鼓励，我心情好了很多不知润肤膏是什么牌子的，一直搽会不会有副作用？初七大夫说用榴莲 ...我女儿1岁2个月了，医院诊断也是鱼鳞病，我想请问您说的用榴莲皮洗澡是用里面的白色的壤还是连带刺的皮一起煮30分钟啊 ？请问您给BB泡澡有没有效果啊 ？非常感谢！宝宝得这样的病做妈妈的真的很痛心，我女儿是一出生就有的，虽然医生都说不能根治，但是我总相信有办法能治愈症状很平常人的皮肤一样的！加油！
2011/10/27回复
axui3909000386楼辛苦了，谢谢分享！
2015/03/19回复
全部回帖
viviviviviviviv刘渡舟以前讲课时提过这个病，提了大概治疗的方向。你上网找他的讲课录音来听
2011/04/06回复
tq0byai
terrancemm我记得的是我家共有四代人患有鱼鳞病，我自己算第三代吧，我的孩子也有，属于中等偏轻的程度，看到这位妈妈这么心急，也想跟这位妈妈说几句心里话：
第一：妈妈的心情非常理解，但这是基因问题，目前在医学上无法根治的，只可缓解。
第二：妈妈的这个紧张心情让人有点担心。其实，这就是个小问题，既然落到你的身上，那就愉快的接受吧。人无完人，人身有点缺点和遗憾未必是件坏事，反而激人斗志。其实老天也挺关照的了，至少在夏天你会变好，该露该美的时候，你也可以，所以知足吧，她总比缺胳膊少腿的强啊。
第三：家人对待这个情况的态度会直接影响孩子对自我的认识。从孩子上幼儿园开始，我就会主动大方地跟老师沟通，说孩子的皮肤特别干燥些，是遗传了爸爸妈妈的，没什么特别的，只是需要的话可以给她抹点润肤露。一般的老师不仅能理解，还能更加关心孩子。等孩子到了三四岁，她会认真地问你，为什么她的皮肤这么干燥，我就微笑着认真地告诉她“因为你是妈妈生的呀，你像妈妈”，现在孩子也可以这么大方地告诉别人了。但有一点，在孩子小的时候，别跟他强调这是鱼鳞病，有了“病”字孩子可能会害怕，害羞，就说是皮肤干燥（事实也是如此），长大了他自然就会知道明白了。家长坦诚大方的接受，可以引导孩子积极的心态。
第四：在一些网站，看到一些年轻的患友心里压力好大，说不敢谈朋友，不自信什么的。其实，只要你其他方面强大起来，这一点缺点都微不足道。我的亲身经历也是这样的，我的生活很顺利，也很幸福。我从来就没觉得这有什么障碍，真正爱你的人他一定能接受的，更何况这是可以靠自己护理的比较舒适的。
第五：孩子这么小，四处求医真的不必也不好。当然你可以关注这一方面的发展和动向，但目前医学还没有做到。是药三分毒，皮肤是大面积的，大面积的使用药膏总归不太好。可以先做好护理，等孩子大点了，教孩子懂得如何爱护自己。在南方，并没有你想象这么难受。每天洗温水澡，立刻搽上合适的润肤品，孩子很小的话，用纯的山茶油按摩身体的确是个不错的选择，不仅能去死皮，还能滋润肌肤。
第一：妈妈的心情非常理解，但这是基因问题，目前在医学上无法根治的，只可缓解。
第二：妈妈的这个紧张心情让人有点担心。其实，这就是个小问题，既然落到你的身上，那就愉快的接受吧。人无完人，人身有点缺点和遗憾未必是件坏事，反而激人斗志。其实老天也挺关照的了，至少在夏天你会变好，该露该美的时候，你也可以，所以知足吧，她总比缺胳膊少腿的强啊。
第三：家人对待这个情况的态度会直接影响孩子对自我的认识。从孩子上幼儿园开始，我就会主动大方地跟老师沟通，说孩子的皮肤特别干燥些，是遗传了爸爸妈妈的，没什么特别的，只是需要的话可以给她抹点润肤露。一般的老师不仅能理解，还能更加关心孩子。等孩子到了三四岁，她会认真地问你，为什么她的皮肤这么干燥，我就微笑着认真地告诉她“因为你是妈妈生的呀，你像妈妈”，现在孩子也可以这么大方地告诉别人了。但有一点，在孩子小的时候，别跟他强调这是鱼鳞病，有了“病”字孩子可能会害怕，害羞，就说是皮肤干燥（事实也是如此），长大了他自然就会知道明白了。家长坦诚大方的接受，可以引导孩子积极的心态。
第四：在一些网站，看到一些年轻的患友心里压力好大，说不敢谈朋友，不自信什么的。其实，只要你其他方面强大起来，这一点缺点都微不足道。我的亲身经历也是这样的，我的生活很顺利，也很幸福。我从来就没觉得这有什么障碍，真正爱你的人他一定能接受的，更何况这是可以靠自己护理的比较舒适的。
第五：孩子这么小，四处求医真的不必也不好。当然你可以关注这一方面的发展和动向，但目前医学还没有做到。是药三分毒，皮肤是大面积的，大面积的使用药膏总归不太好。可以先做好护理，等孩子大点了，教孩子懂得如何爱护自己。在南方，并没有你想象这么难受。每天洗温水澡，立刻搽上合适的润肤品，孩子很小的话，用纯的山茶油按摩身体的确是个不错的选择，不仅能去死皮，还能滋润肌肤。
2011/04/07回复
在你尚不了解情况，只是道听途说的，千万别拿孩子去做实验品。
2011/04/07回复
阿AN7楼我仔仔已经在黎医生度看左3个疗效程啦，效果虽然慢D，但是都有进展，不过药费都几贵，而且要每天都煲中药吃同洗，都几麻烦，想看完弟四个疗程就算啦，但是医生话最好再继续，直到完全好番。
2011/04/08回复
阿AN8楼我记得医生话，患的时间越长，医治的时间要越长，或者更难医好，所以如果想去治疗的朋友最好尽快啦。
另一方面，其实如果唔严重的朋友都唔需要太在意罗，楼上的也说了，这不会有太大影响，只是我仔仔矮小，瘦，所以我惊是这病导致他的生长发育，所以先去治疗，顺便调理下。
另一方面，其实如果唔严重的朋友都唔需要太在意罗，楼上的也说了，这不会有太大影响，只是我仔仔矮小，瘦，所以我惊是这病导致他的生长发育，所以先去治疗，顺便调理下。
2011/04/08回复
flora51020
进来学习2011/04/11回复
梓恒/牛牛妈
一名楼11楼terrancemm:
我记得的是我家共有四代人患有鱼鳞病，我自己算第三代吧，我的孩子也有，属于中等偏轻的程度，看到这位妈妈这么心急，也想跟这位妈妈说几句心里话：第一：妈妈的心情非常理解，但这是基因问题，目前在医学上无法根治的，只可缓解。第二：妈妈的这个紧张心情让人有点担心。其实，这就是个小问题，既然落到你的身上，那就愉快的接受吧。人无完人，人身有点缺点和遗憾未必是件坏事，反而激人斗志。其实老天也挺关照的了，至少在夏天你会变好，该露该美的时候，你也可以，所以知足吧，她总比缺胳膊少腿的强啊。第三：家人对待这个情况的态度会直接影响孩子对自我的认识。从孩子上幼儿园开始，我就会主动大方地跟老师沟通，说孩子的皮肤特别干燥些，是遗传了爸爸妈妈的，没什么特别的，只是需要的话可以给她抹点润肤露。一般的老师不仅能理解，还能更加关心孩子。等孩子到了三四岁，她会认真地问你，为什么她的皮肤这么干燥，我就微笑着认真地告诉她“因为你是妈妈生的呀，你像妈妈”，现在孩子也可以这么大方地告诉别人了。但有一点，在孩子小的时候，别跟他强调这是鱼鳞病，有了“病”字孩子可能会害怕，害羞，就说是皮肤干燥（事实也是如此），长大了他自然就会知道明白了。家长坦诚大方的接受，可以引导孩子积极的心态。第四：在一些网站，看到一些年轻的患友心里压力好大，说不敢谈朋友，不自信什么的。其实，只要你其他方面强大起来，这一点缺点都微不足道。我的亲身经历也是这样的，我的生活很顺利，也很幸福。我从来就没觉得这有什么障碍，真正爱你的人他一定能接受的，更何况这是可以靠自己护理的比较舒适的。第五：孩子这么小，四处求医真的不必也不好。当然你可以关注这一方面的发展和动向，但目前医学还没有做到。是药三分毒，皮肤是大面积的，大面积的使用药膏总归不太好。可以先做好护理，等孩子大点了，教孩子懂得如何爱护自己。在南方，并没有你想象这么难受。每天洗温水澡，立刻搽上合适的润肤品，孩子很小的话，用纯的山茶油按摩身体的确是个不错的选择，不仅能去死皮，还能滋润肌肤。
查看原文感谢支持！我会按照您说的来教育宝宝！再次感谢大姐,诚心，爱心！
2011/04/12回复
一名楼12楼阿AN:
我记得医生话，患的时间越长，医治的时间要越长，或者更难医好，所以如果想去治疗的朋友最好尽快啦。另一方面，其实如果唔严重的朋友都唔需要太在意罗，楼上的也说了，这不会有太大影响，只是我仔仔矮小，瘦，所以我惊是这病导致他的生长发育，所以先去治疗，顺便调理下。
查看原文不知道是不是和现在的气候有关，我儿子现在皮肤比冬季好了好多，那层皮快退完了！黎医生给您宝宝开的药每一个疗程都不一样还是同一疗程也不一样？由于我和老公经常出差，盼告！
2011/04/12回复
nawmbb15楼刚刚上网查了一下百度，在百度百科那里居然看见了偏方，虽然不知道管用不管用，发上来http://baike.baidu.com/view/9025.htm#sub9025
2011/04/14回复
会养鱼的猫16楼我记得小时候我哥哥也长鱼鳞病，后来有一种方法治愈了，但是那种方法有点恐怖的氛围，我现在只记得大概，如果LZ要方法的话可以短我，我可以打电话问一下我妈妈那个方法的具体情况，到时可以告诉你，真的希望能帮到你。
2011/04/14回复
amwey17楼我找了好多资料，看百度有这个，我就给你打上了！！加上我的一点小小的建议！！
一、夏天，不受太阳光直射。 二、冬天要保暖，避免风寒刺激。 三、不用带碱性的肥皂、香皂洗澡。 四、禁止近亲结婚。 五、禁忌羊肉、鲫鱼、虾。 六、不嗜烟、酒、辛、辣食物。 七、常洗浴矿泉水或淡盐水洗澡。 八、多吃高蛋白、高脂肪、蔬菜、水果、动物内脏、豆类等。 九、多饮白开水，少饮茶。 十、禁忌凉水洗澡
个人建议：
你家给孩子洗澡的用品要换下，去市面上买个酸碱试纸测下。高蛋白最好吃上植物性蛋白。还有，你要给孩子吃上维生素A。
祝你孩子早日健康。
（用什么牌子的东东，我可不敢写，版主会把我给K了。有事，给我信息。）
一、夏天，不受太阳光直射。 二、冬天要保暖，避免风寒刺激。 三、不用带碱性的肥皂、香皂洗澡。 四、禁止近亲结婚。 五、禁忌羊肉、鲫鱼、虾。 六、不嗜烟、酒、辛、辣食物。 七、常洗浴矿泉水或淡盐水洗澡。 八、多吃高蛋白、高脂肪、蔬菜、水果、动物内脏、豆类等。 九、多饮白开水，少饮茶。 十、禁忌凉水洗澡
个人建议：
你家给孩子洗澡的用品要换下，去市面上买个酸碱试纸测下。高蛋白最好吃上植物性蛋白。还有，你要给孩子吃上维生素A。
祝你孩子早日健康。
（用什么牌子的东东，我可不敢写，版主会把我给K了。有事，给我信息。）
2011/04/15回复
一名楼18楼nawmbb:
刚刚上网查了一下百度，在百度百科那里居然看见了偏方，虽然不知道管用不管用，发上来http://baike.baidu.com/view/9025.htm#sub9025
查看原文感谢支持！我已收藏，回头慢慢研究！
2011/04/15回复
