我记得的是我家共有四代人患有鱼鳞病,我自己算第三代吧,我的孩子也有,属于中等偏轻的程度,看到这位妈妈这么心急,也想跟这位妈妈说几句心里话:
第一:妈妈的心情非常理解,但这是基因问题,目前在医学上无法根治的,只可缓解。
第二:妈妈的这个紧张心情让人有点担心。其实,这就是个小问题,既然落到你的身上,那就愉快的接受吧。人无完人,人身有点缺点和遗憾未必是件坏事,反而激人斗志。其实老天也挺关照的了,至少在夏天你会变好,该露该美的时候,你也可以,所以知足吧,她总比缺胳膊少腿的强啊。
第三:家人对待这个情况的态度会直接影响孩子对自我的认识。从孩子上幼儿园开始,我就会主动大方地跟老师沟通,说孩子的皮肤特别干燥些,是遗传了爸爸妈妈的,没什么特别的,只是需要的话可以给她抹点润肤露。一般的老师不仅能理解,还能更加关心孩子。等孩子到了三四岁,她会认真地问你,为什么她的皮肤这么干燥,我就微笑着认真地告诉她“因为你是妈妈生的呀,你像妈妈”,现在孩子也可以这么大方地告诉别人了。但有一点,在孩子小的时候,别跟他强调这是鱼鳞病,有了“病”字孩子可能会害怕,害羞,就说是皮肤干燥(事实也是如此),长大了他自然就会知道明白了。家长坦诚大方的接受,可以引导孩子积极的心态。
第四:在一些网站,看到一些年轻的患友心里压力好大,说不敢谈朋友,不自信什么的。其实,只要你其他方面强大起来,这一点缺点都微不足道。我的亲身经历也是这样的,我的生活很顺利,也很幸福。我从来就没觉得这有什么障碍,真正爱你的人他一定能接受的,更何况这是可以靠自己护理的比较舒适的。
第五:孩子这么小,四处求医真的不必也不好。当然你可以关注这一方面的发展和动向,但目前医学还没有做到。是药三分毒,皮肤是大面积的,大面积的使用药膏总归不太好。可以先做好护理,等孩子大点了,教孩子懂得如何爱护自己。在南方,并没有你想象这么难受。每天洗温水澡,立刻搽上合适的润肤品,孩子很小的话,用纯的山茶油按摩身体的确是个不错的选择,不仅能去死皮,还能滋润肌肤。