你好,我已经发左短消息俾你啦,你看下几时方便 联系我啦,QQ363379322 电13535097133,万分感谢!

本帖最后由 renawong 于 2011-10-27 07:14 编辑 一名 发表于 2011-2-11 08:58 感谢指点，有您的鼓励，我心情好了很多不知润肤膏是什么牌子的，一直搽会不会有副作用？初七大夫说用榴莲 ...我女儿1岁2个月了，医院诊断也是鱼鳞病，我想请问您说的用榴莲皮洗澡是用里面的白色的壤还是连带刺的皮一起煮30分钟啊 ？请问您给BB泡澡有没有效果啊 ？非常感谢！宝宝得这样的病做妈妈的真的很痛心，我女儿是一出生就有的，虽然医生都说不能根治，但是我总相信有办法能治愈症状很平常人的皮肤一样的！加油！

辛苦了，谢谢分享！

试下联邦癣克。最好是中药！

我知道尿床最好的药是吉林天光的那个缩泉丸。

联邦癣克是治皮廯的吧？鱼鳞病不是皮癣，不过感谢支持！

今天又要出差，可能不能正常恢复姐妹们，请见谅！欢迎姐妹继续踊跃发言！

不懂，帮顶，祝早点康复！

帮顶，祝早日康复。

[ 本帖最后由 婷BB 于 2011-3-25 20:45 编辑 ]

广州人民路的东升医院看疑难杂症比较拿手，你方便的话可以带孩子到那看一下。
我家宝贝也是皮肤病，医生说是血热等方面引起的，开了中药和冲洗的，现在好了点，但还是有痕迹。准备明天再复诊。

去药店买一种眼药水  叫吴环鸟苷 具体哪几个字我不记得了 就是这样的读音 很便宜的 一块钱左右
我原来手上长过一颗   后来一个朋友告诉我的  说是一个法医告诉他的
现在已经完全好了
希望能帮到你

我爸爸用的一种药效果非常的好，是美国出的克里，对大人的皮肤效果显著，不知对宝宝有没有帮助，有需要的妈妈可以联系我QQ289415391，希望能帮到你！

给BB用药要小心，千万别上激素的药，我小时候就吃了这个亏。如果看西医，一定要问清楚医生是否激素，当时我去看皮肤防治所的时候，没有留意这个问题，越看越严重。希望早日康复！

LZ， 这个病不能根治。现在宝宝还小，去广州正规的医院看，听下医生的建议，如何保养皮肤，减少宝宝的痛苦。楼上说的好，注意小孩的心理健康发育也是很重要的

中医比较好!

继续顶

刘渡舟以前讲课时提过这个病，提了大概治疗的方向。你上网找他的讲课录音来听

感谢鼎立支持

可怜天下父母心,帮顶

我记得的是我家共有四代人患有鱼鳞病，我自己算第三代吧，我的孩子也有，属于中等偏轻的程度，看到这位妈妈这么心急，也想跟这位妈妈说几句心里话：
第一：妈妈的心情非常理解，但这是基因问题，目前在医学上无法根治的，只可缓解。
第二：妈妈的这个紧张心情让人有点担心。其实，这就是个小问题，既然落到你的身上，那就愉快的接受吧。人无完人，人身有点缺点和遗憾未必是件坏事，反而激人斗志。其实老天也挺关照的了，至少在夏天你会变好，该露该美的时候，你也可以，所以知足吧，她总比缺胳膊少腿的强啊。
第三：家人对待这个情况的态度会直接影响孩子对自我的认识。从孩子上幼儿园开始，我就会主动大方地跟老师沟通，说孩子的皮肤特别干燥些，是遗传了爸爸妈妈的，没什么特别的，只是需要的话可以给她抹点润肤露。一般的老师不仅能理解，还能更加关心孩子。等孩子到了三四岁，她会认真地问你，为什么她的皮肤这么干燥，我就微笑着认真地告诉她“因为你是妈妈生的呀，你像妈妈”，现在孩子也可以这么大方地告诉别人了。但有一点，在孩子小的时候，别跟他强调这是鱼鳞病，有了“病”字孩子可能会害怕，害羞，就说是皮肤干燥（事实也是如此），长大了他自然就会知道明白了。家长坦诚大方的接受，可以引导孩子积极的心态。
第四：在一些网站，看到一些年轻的患友心里压力好大，说不敢谈朋友，不自信什么的。其实，只要你其他方面强大起来，这一点缺点都微不足道。我的亲身经历也是这样的，我的生活很顺利，也很幸福。我从来就没觉得这有什么障碍，真正爱你的人他一定能接受的，更何况这是可以靠自己护理的比较舒适的。
第五：孩子这么小，四处求医真的不必也不好。当然你可以关注这一方面的发展和动向，但目前医学还没有做到。是药三分毒，皮肤是大面积的，大面积的使用药膏总归不太好。可以先做好护理，等孩子大点了，教孩子懂得如何爱护自己。在南方，并没有你想象这么难受。每天洗温水澡，立刻搽上合适的润肤品，孩子很小的话，用纯的山茶油按摩身体的确是个不错的选择，不仅能去死皮，还能滋润肌肤。

在你尚不了解情况，只是道听途说的，千万别拿孩子去做实验品。

我仔仔已经在黎医生度看左3个疗效程啦，效果虽然慢D，但是都有进展，不过药费都几贵，而且要每天都煲中药吃同洗，都几麻烦，想看完弟四个疗程就算啦，但是医生话最好再继续，直到完全好番。