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跪求鱼鳞病的治疗方法!!!!

85247376婴幼育儿

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帮楼主顶起。宝宝8个月了 才知道是鱼鳞病。

我和我老婆都没有鱼鳞病,可能宝宝妈妈是携带者,

结果宝宝就被遗传了鱼鳞病,希望能与楼主妈妈共进共退
2012/04/07回复
楼主有QQ吗?加起来交流一下啊
2012/04/07回复
你好,最近宝宝的情况怎样了。
2012/04/17回复
浓之:
看了这个长长的贴子,有些感动。我也许可以帮到你。我家有冶此类病的药,效果非常不错。只能说在我的印象中还没有没冶好的。但每个人的情况不一样,所以也没法保证绝对每个人都有效。还有有些网友对中药不相信,只能说你没见识过而已。象狂犬病都说百分百死亡,但我见过中药冶好的,见过被眼镜蛇咬过腿肿得象水桶,用药后半小时看着肿胀象放气一样消退的。但这些药方的后人只会用父辈留下的药材,可能自己都不知道倒底是什么药,又到哪里去采这些药。也就是说这些珍贵的药方将要失传了。最近几个月小孩患腮腺炎的比较多,西医也说没有特效药,我家治疗此病的药可以说给所有说中药无用的人一记耳光,用后效果立杆见影,疼痛感觉一会就消失了,1-2天可以痊愈。鱼鳞病比较麻烦,康复的时间也要比较长。用药后快的2-3个月见效,慢的5-6个月,也就是平均都要3-4个月。如果你相信我所说的话,你可以在站内短信和我联系,我不想被无关的人打扰我。到时看用什么方式把小孩患病处的皮肤图片发给我看。我也不要你的任何钱。只是看下能不能帮到你,当然,有个问题,这个世上好人已经不能相信了,所以你自己拿主意。
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你好,看了你的帖子,有点激动。因为我是一个从小有鱼鳞病的患者。非常的痛苦,不知道你说的中药的方子是怎样的。很想和你交流下,有这病的孩子都比较自卑,尤其是女生(偶就是,呵呵,不过我学会了勇于面对现实)。不知道为什么我发站内短信发不了。不知道你经常上Q吧,希望加你。
2012/04/17回复
一名:
老天给他给了一双大大的眼睛!长长地睫毛!俊俏的脸庞!智慧的脑袋!小区里的大人小孩都喜欢和他打招呼,他俨然就是一位国王,但老天却也给他披了一身“盔甲”,苦不堪言,天理何在?     去年冬天在深圳儿童医院确诊是鱼鳞病,我认为是庸医误诊,因为我和老公家族都没有此类疾病,也莫有不良爱好!用了一点尿素软膏,“鱼鳞”很快就退掉了,嫩嫩的肌肤,白里透红!人见人爱!但是在今年冬天,这身“盔甲”又出现了,在用尿素软膏效果已经不是很明显了,昨天又去了一趟深圳中医院,再一次确诊--鱼鳞病!我该怎么办???     我只有在此跪求各位JM,可有类似情况?可有医治偏方,良方!还望不惜赐教!妹在此跪谢!
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你好,一名。看到你的帖子也非常的替这孩子心疼。我也是一个从小患有鱼鳞病的孩子,我知道这个病虽然并不影响人的健康,但多少心里还是会有点自卑,尤其是女孩,偶就是。不过,不管怎样,我们都要乐观的去面对一切,不知道你宝宝现在的情况怎样了,帖子里我看见有很多热心的朋友回复,还有些偏方。现在宝宝治愈的怎样了?
2012/04/17回复
一名一名286楼
ling211401:
继续关注,因为自己也有类似经历
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由于近期连续出差,回复较晚,请姐妹们见谅!欢迎围观!
2012/04/21回复
一名一名287楼
satchi01:
祝福楼主的宝宝早日找到良医良方!早日康复!
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到目前为止,尚未找到可以根治良方,姐们有些建议,由于孩子太小,莫有进行!
2012/04/21回复
一名一名288楼
函源妈:
我弟小时候也是像楼主说得这种情况,长大就好了,是遗传,听我妈说外公以前是这样。
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姐妹们的鼓励,就是动力源泉!现在比以前好了一点,但是还是有。
2012/04/21回复
一名一名289楼
魄力非凡:
帮楼主顶起。宝宝8个月了 才知道是鱼鳞病。我和我老婆都没有鱼鳞病,可能宝宝妈妈是携带者,结果宝宝就被遗传了鱼鳞病,希望能与楼主妈妈共进共退
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欢迎更多姐妹加入进来,你和我差不多,应该是隔代隐性遗传!我们一起寻找根治良方!
2012/04/21回复
一名一名290楼
魄力非凡:
楼主有QQ吗?加起来交流一下啊
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我QQ号352897164,欢迎交流!
2012/04/21回复
一名一名291楼
窗帘没拉:
你好,看了你的帖子,有点激动。因为我是一个从小有鱼鳞病的患者。非常的痛苦,不知道你说的中药的方子是怎样的。很想和你交流下,有这病的孩子都比较自卑,尤其是女生(偶就是,呵呵,不过我学会了勇于面对现实)。不知道为什么我发站内短信发不了。不知道你经常上Q吧,希望加你。
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浓之姐妹犹如神龙见首不见尾,上次留言之后,莫有再见到她,我发站内短信,她也未回复!
2012/04/21回复
一名一名292楼
窗帘没拉:
你好,一名。看到你的帖子也非常的替这孩子心疼。我也是一个从小患有鱼鳞病的孩子,我知道这个病虽然并不影响人的健康,但多少心里还是会有点自卑,尤其是女孩,偶就是。不过,不管怎样,我们都要乐观的去面对一切,不知道你宝宝现在的情况怎样了,帖子里我看见有很多热心的朋友回复,还有些偏方。现在宝宝治愈的怎样了?
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目前比以前要好一点,肚子上莫有了,胳膊和腿上还有!洗澡基本上不用洗发水和沐浴露!用清水洗完后,搽一点宝贝霜!整体感觉比去年和前年是好了一点,不知道是孩子大了一点,自己的抵抗力在增强还是有些偏方起了作用!在我感觉,偏方起的作用不大!不过在去年去西安,有位老中医说可以治痊愈,抓了5副中药,结果太苦,只吃了两幅,硬灌脸都哭青了,最后不得不放弃!不知道是不是这个药起了作用。
2012/04/21回复
应该去正规的大医院看,千万不要乱求医。
2012/04/23回复
一名一名294楼
柠檬茶741852369:
应该去正规的大医院看,千万不要乱求医。
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感谢提醒!欢迎围观
2012/05/10回复
一名一名295楼
继续给力!
2012/05/21回复
一名一名296楼
继续给力!
2012/05/30回复
一名:
目前比以前要好一点,肚子上莫有了,胳膊和腿上还有!洗澡基本上不用洗发水和沐浴露!用清水洗完后,搽一点宝贝霜!整体感觉比去年和前年是好了一点,不知道是孩子大了一点,自己的抵抗力在增强还是有些偏方起了作用!在我感觉,偏方起的作用不大!不过在去年去西安,有位老中医说可以治痊愈,抓了5副中药,结果太苦,只吃了两幅,硬灌脸都哭青了,最后不得不放弃!不知道是不是这个药起了作用。
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什么中药啊??
2012/06/05回复
一名一名298楼
窗帘没拉:
什么中药啊??
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药方诊所全部收走了,没有留下来!不好意思,现在想想当时应该给偷拍下来,
2012/06/09回复
gsnowgsnow299楼
我女儿得了“色素失禁症”,我也到处带她去看医生,看着自己的孩子,心里真是百感交集
2012/06/10回复
一名一名300楼
gsnow:
我女儿得了“色素失禁症”,我也到处带她去看医生,看着自己的孩子,心里真是百感交集
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这个病我莫有听说过,祝福您姑娘早日康复!
2012/06/12回复
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