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跪求鱼鳞病的治疗方法!!!!

87596376婴幼育儿

老天给他给了一双大大的眼睛!长长地睫毛!俊俏的脸庞!智慧的脑袋!小区里的大人小孩都喜欢和他打招呼,他俨然就是一位国王,但老天却也给他披了一身“盔甲”,苦不堪言,天理何在?
     去年冬天在深圳儿童医院确诊是鱼鳞病,我认为是庸医误诊,因为我和老公家族都没有此类疾病,也莫有不良爱好!用了一点尿素软膏,“鱼鳞”很快就退掉了,嫩嫩的肌肤,白里透红!人见人爱!但是在今年冬天,这身“盔甲”又出现了,在用尿素软膏效果已经不是很明显了,昨天又去了一趟深圳中医院,再一次确诊--鱼鳞病!我该怎么办???
     我只有在此跪求各位JM,可有类似情况?可有医治偏方,良方!还望不惜赐教!妹在此跪谢!
2011/02/10
精选回帖
119楼
1970/01/01回复
阿AN阿AN133楼
你好,我已经发左短消息俾你啦,你看下几时方便 联系我啦,QQ363379322 电13535097133,万分感谢!
2011/03/21回复
renawongrenawong240楼
本帖最后由 renawong 于 2011-10-27 07:14 编辑 一名 发表于 2011-2-11 08:58 感谢指点,有您的鼓励,我心情好了很多不知润肤膏是什么牌子的,一直搽会不会有副作用?初七大夫说用榴莲 ...我女儿1岁2个月了,医院诊断也是鱼鳞病,我想请问您说的用榴莲皮洗澡是用里面的白色的壤还是连带刺的皮一起煮30分钟啊 ?请问您给BB泡澡有没有效果啊 ?非常感谢!宝宝得这样的病做妈妈的真的很痛心,我女儿是一出生就有的,虽然医生都说不能根治,但是我总相信有办法能治愈症状很平常人的皮肤一样的!加油!
2011/10/27回复
辛苦了,谢谢分享!
2015/03/19回复
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一名:
老天给他给了一双大大的眼睛!长长地睫毛!俊俏的脸庞!智慧的脑袋!小区里的大人小孩都喜欢和他打招呼,他俨然就是一位国王,但老天却也给他披了一身“盔甲”,苦不堪言,天理何在?     去年冬天在深圳儿童医院确诊是鱼鳞病,我认为是庸医误诊,因为我和老公家族都没有此类疾病,也莫有不良爱好!用了一点尿素软膏,“鱼鳞”很快就退掉了,嫩嫩的肌肤,白里透红!人见人爱!但是在今年冬天,这身“盔甲”又出现了,在用尿素软膏效果已经不是很明显了,昨天又去了一趟深圳中医院,再一次确诊--鱼鳞病!我该怎么办???     我只有在此跪求各位JM,可有类似情况?可有医治偏方,良方!还望不惜赐教!妹在此跪谢!
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你好,一名。看到你的帖子也非常的替这孩子心疼。我也是一个从小患有鱼鳞病的孩子,我知道这个病虽然并不影响人的健康,但多少心里还是会有点自卑,尤其是女孩,偶就是。不过,不管怎样,我们都要乐观的去面对一切,不知道你宝宝现在的情况怎样了,帖子里我看见有很多热心的朋友回复,还有些偏方。现在宝宝治愈的怎样了?
2012/04/17回复
一名一名板凳
ling211401:
继续关注,因为自己也有类似经历
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由于近期连续出差,回复较晚,请姐妹们见谅!欢迎围观!
2012/04/21回复
satchi01:
祝福楼主的宝宝早日找到良医良方!早日康复!
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到目前为止,尚未找到可以根治良方,姐们有些建议,由于孩子太小,莫有进行!
2012/04/21回复
函源妈:
我弟小时候也是像楼主说得这种情况,长大就好了,是遗传,听我妈说外公以前是这样。
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姐妹们的鼓励,就是动力源泉!现在比以前好了一点,但是还是有。
2012/04/21回复
魄力非凡:
帮楼主顶起。宝宝8个月了 才知道是鱼鳞病。我和我老婆都没有鱼鳞病,可能宝宝妈妈是携带者,结果宝宝就被遗传了鱼鳞病,希望能与楼主妈妈共进共退
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欢迎更多姐妹加入进来,你和我差不多,应该是隔代隐性遗传!我们一起寻找根治良方!
2012/04/21回复
魄力非凡:
楼主有QQ吗?加起来交流一下啊
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我QQ号352897164,欢迎交流!
2012/04/21回复
窗帘没拉:
你好,看了你的帖子,有点激动。因为我是一个从小有鱼鳞病的患者。非常的痛苦,不知道你说的中药的方子是怎样的。很想和你交流下,有这病的孩子都比较自卑,尤其是女生(偶就是,呵呵,不过我学会了勇于面对现实)。不知道为什么我发站内短信发不了。不知道你经常上Q吧,希望加你。
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浓之姐妹犹如神龙见首不见尾,上次留言之后,莫有再见到她,我发站内短信,她也未回复!
2012/04/21回复
窗帘没拉:
你好,一名。看到你的帖子也非常的替这孩子心疼。我也是一个从小患有鱼鳞病的孩子,我知道这个病虽然并不影响人的健康,但多少心里还是会有点自卑,尤其是女孩,偶就是。不过,不管怎样,我们都要乐观的去面对一切,不知道你宝宝现在的情况怎样了,帖子里我看见有很多热心的朋友回复,还有些偏方。现在宝宝治愈的怎样了?
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目前比以前要好一点,肚子上莫有了,胳膊和腿上还有!洗澡基本上不用洗发水和沐浴露!用清水洗完后,搽一点宝贝霜!整体感觉比去年和前年是好了一点,不知道是孩子大了一点,自己的抵抗力在增强还是有些偏方起了作用!在我感觉,偏方起的作用不大!不过在去年去西安,有位老中医说可以治痊愈,抓了5副中药,结果太苦,只吃了两幅,硬灌脸都哭青了,最后不得不放弃!不知道是不是这个药起了作用。
2012/04/21回复
应该去正规的大医院看,千万不要乱求医。
2012/04/23回复
柠檬茶741852369:
应该去正规的大医院看,千万不要乱求医。
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感谢提醒!欢迎围观
2012/05/10回复
继续给力!
2012/05/21回复
继续给力!
2012/05/30回复
一名:
目前比以前要好一点,肚子上莫有了,胳膊和腿上还有!洗澡基本上不用洗发水和沐浴露!用清水洗完后,搽一点宝贝霜!整体感觉比去年和前年是好了一点,不知道是孩子大了一点,自己的抵抗力在增强还是有些偏方起了作用!在我感觉,偏方起的作用不大!不过在去年去西安,有位老中医说可以治痊愈,抓了5副中药,结果太苦,只吃了两幅,硬灌脸都哭青了,最后不得不放弃!不知道是不是这个药起了作用。
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什么中药啊??
2012/06/05回复
窗帘没拉:
什么中药啊??
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药方诊所全部收走了,没有留下来!不好意思,现在想想当时应该给偷拍下来,
2012/06/09回复
gsnowgsnow16楼
我女儿得了“色素失禁症”,我也到处带她去看医生,看着自己的孩子,心里真是百感交集
2012/06/10回复
gsnow:
我女儿得了“色素失禁症”,我也到处带她去看医生,看着自己的孩子,心里真是百感交集
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这个病我莫有听说过,祝福您姑娘早日康复!
2012/06/12回复
应该去正规的大医院看,千万不要乱求医。
2012/06/12回复
abcdweizhen:
应该去正规的大医院看,千万不要乱求医。
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感谢支持!据目前了解情况来看,这个病视乎在正规医院莫有办法根治,所以看有莫有其他偏方,良方可医治!
2012/06/16回复
一名:
老天给他给了一双大大的眼睛!长长地睫毛!俊俏的脸庞!智慧的脑袋!小区里的大人小孩都喜欢和他打招呼,他俨然就是一位国王,但老天却也给他披了一身“盔甲”,苦不堪言,天理何在?     去年冬天在深圳儿童医院确诊是鱼鳞病,我认为是庸医误诊,因为我和老公家族都没有此类疾病,也莫有不良爱好!用了一点尿素软膏,“鱼鳞”很快就退掉了,嫩嫩的肌肤,白里透红!人见人爱!但是在今年冬天,这身“盔甲”又出现了,在用尿素软膏效果已经不是很明显了,昨天又去了一趟深圳中医院,再一次确诊--鱼鳞病!我该怎么办???     我只有在此跪求各位JM,可有类似情况?可有医治偏方,良方!还望不惜赐教!妹在此跪谢!
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我就是这样的皮肤,其实没什么啦。
2012/07/30回复
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