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跪求鱼鳞病的治疗方法!!!!

85248376婴幼育儿

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一名一名161楼
terrancemm:
我记得的是我家共有四代人患有鱼鳞病,我自己算第三代吧,我的孩子也有,属于中等偏轻的程度,看到这位妈妈这么心急,也想跟这位妈妈说几句心里话:第一:妈妈的心情非常理解,但这是基因问题,目前在医学上无法根治的,只可缓解。第二:妈妈的这个紧张心情让人有点担心。其实,这就是个小问题,既然落到你的身上,那就愉快的接受吧。人无完人,人身有点缺点和遗憾未必是件坏事,反而激人斗志。其实老天也挺关照的了,至少在夏天你会变好,该露该美的时候,你也可以,所以知足吧,她总比缺胳膊少腿的强啊。第三:家人对待这个情况的态度会直接影响孩子对自我的认识。从孩子上幼儿园开始,我就会主动大方地跟老师沟通,说孩子的皮肤特别干燥些,是遗传了爸爸妈妈的,没什么特别的,只是需要的话可以给她抹点润肤露。一般的老师不仅能理解,还能更加关心孩子。等孩子到了三四岁,她会认真地问你,为什么她的皮肤这么干燥,我就微笑着认真地告诉她“因为你是妈妈生的呀,你像妈妈”,现在孩子也可以这么大方地告诉别人了。但有一点,在孩子小的时候,别跟他强调这是鱼鳞病,有了“病”字孩子可能会害怕,害羞,就说是皮肤干燥(事实也是如此),长大了他自然就会知道明白了。家长坦诚大方的接受,可以引导孩子积极的心态。第四:在一些网站,看到一些年轻的患友心里压力好大,说不敢谈朋友,不自信什么的。其实,只要你其他方面强大起来,这一点缺点都微不足道。我的亲身经历也是这样的,我的生活很顺利,也很幸福。我从来就没觉得这有什么障碍,真正爱你的人他一定能接受的,更何况这是可以靠自己护理的比较舒适的。第五:孩子这么小,四处求医真的不必也不好。当然你可以关注这一方面的发展和动向,但目前医学还没有做到。是药三分毒,皮肤是大面积的,大面积的使用药膏总归不太好。可以先做好护理,等孩子大点了,教孩子懂得如何爱护自己。在南方,并没有你想象这么难受。每天洗温水澡,立刻搽上合适的润肤品,孩子很小的话,用纯的山茶油按摩身体的确是个不错的选择,不仅能去死皮,还能滋润肌肤。
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感谢支持!我会按照您说的来教育宝宝!再次感谢大姐,诚心,爱心!
2011/04/12回复
一名一名162楼
阿AN:
我记得医生话,患的时间越长,医治的时间要越长,或者更难医好,所以如果想去治疗的朋友最好尽快啦。另一方面,其实如果唔严重的朋友都唔需要太在意罗,楼上的也说了,这不会有太大影响,只是我仔仔矮小,瘦,所以我惊是这病导致他的生长发育,所以先去治疗,顺便调理下。
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不知道是不是和现在的气候有关,我儿子现在皮肤比冬季好了好多,那层皮快退完了!黎医生给您宝宝开的药每一个疗程都不一样还是同一疗程也不一样?由于我和老公经常出差,盼告!
2011/04/12回复
一名一名163楼
继续顶!!!
2011/04/14回复
nawmbbnawmbb164楼
帮不上什么忙,帮顶
2011/04/14回复
nawmbbnawmbb165楼
2011/04/14回复
我记得小时候我哥哥也长鱼鳞病,后来有一种方法治愈了,但是那种方法有点恐怖的氛围,我现在只记得大概,如果LZ要方法的话可以短我,我可以打电话问一下我妈妈那个方法的具体情况,到时可以告诉你,真的希望能帮到你。
2011/04/14回复
amweyamwey167楼
我找了好多资料,看百度有这个,我就给你打上了!!加上我的一点小小的建议!!
一、夏天,不受太阳光直射。   二、冬天要保暖,避免风寒刺激。   三、不用带碱性的肥皂、香皂洗澡。   四、禁止近亲结婚。   五、禁忌羊肉、鲫鱼、虾。   六、不嗜烟、酒、辛、辣食物。   七、常洗浴矿泉水或淡盐水洗澡。   八、多吃高蛋白、高脂肪、蔬菜、水果、动物内脏、豆类等。   九、多饮白开水,少饮茶。   十、禁忌凉水洗澡
个人建议:
你家给孩子洗澡的用品要换下,去市面上买个酸碱试纸测下。高蛋白最好吃上植物性蛋白。还有,你要给孩子吃上维生素A。
祝你孩子早日健康。
(用什么牌子的东东,我可不敢写,版主会把我给K了。有事,给我信息。)
2011/04/15回复
一名一名168楼
nawmbb:
刚刚上网查了一下百度,在百度百科那里居然看见了偏方,虽然不知道管用不管用,发上来http://baike.baidu.com/view/9025.htm#sub9025
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感谢支持!我已收藏,回头慢慢研究!
2011/04/15回复
一名一名169楼
会养鱼的猫:
我记得小时候我哥哥也长鱼鳞病,后来有一种方法治愈了,但是那种方法有点恐怖的氛围,我现在只记得大概,如果LZ要方法的话可以短我,我可以打电话问一下我妈妈那个方法的具体情况,到时可以告诉你,真的希望能帮到你。
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感谢支持!期望得到您的帮助!
2011/04/15回复
一名一名170楼
[quote]原帖由 amwey 于 2011-4-15 00:16 发表
我找了好多资料,看百度有这个,我就给你打上了!!加上我的一点小小的建议!!
一、夏天,不受太阳光直射。   二、冬天要保暖,避免风寒刺激。   三、不用带碱性的肥皂、香皂洗澡。   四、禁止近亲结婚。   ... [/quote

感谢支持!我已短息给您!
2011/04/15回复
一名一名171楼
amwey:
我找了好多资料,看百度有这个,我就给你打上了!!加上我的一点小小的建议!!一、夏天,不受太阳光直射。   二、冬天要保暖,避免风寒刺激。   三、不用带碱性的肥皂、香皂洗澡。   四、禁止近亲结婚。   五、禁忌羊肉、鲫鱼、虾。   六、不嗜烟、酒、辛、辣食物。   七、常洗浴矿泉水或淡盐水洗澡。   八、多吃高蛋白、高脂肪、蔬菜、水果、动物内脏、豆类等。   九、多饮白开水,少饮茶。   十、禁忌凉水洗澡个人建议:你家给孩子洗澡的用品要换下,去市面上买个酸碱试纸测下。高蛋白最好吃上植物性蛋白。还有,你要给孩子吃上维生素A。祝你孩子早日健康。(用什么牌子的东东,我可不敢写,版主会把我给K了。有事,给我信息。)
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感谢支持!我已短信给您!
2011/04/15回复
一名一名172楼
继续给力
2011/04/19回复
一名一名173楼
继续给力!
2011/04/21回复
一名一名174楼
要我结贴吗?我不甘心,难道关于本贴的讨论就此结束了,JM们也已踊跃发言,但是我相信肯定还有部分姐妹没有看到此贴,这个病应该有根治办法,只是我们还没有找到尔矣。所以还需要众JM继续给力,以帮助身患此病的人们,让他们尽早脱离苦海!期初我只想解决我宝宝的问题,以为患此病的人为数不多,通过本贴才发现原来患者也不少,我衷心希望能帮助更多的人。
2011/04/25回复
dubluedublue175楼
帮顶
2011/04/27回复
一名一名176楼
继续给力
2011/04/30回复
坐禅坐禅177楼
经络不通,气血瘀阻所至,来我这里帮你宝宝做推拿,应该会有好转的,有好转你才决定是否继续治疗也不迟,祝福
2011/04/30回复
坐禅坐禅178楼
希望能帮到你
2011/04/30回复
一名一名179楼
坐禅:
经络不通,气血瘀阻所至,来我这里帮你宝宝做推拿,应该会有好转的,有好转你才决定是否继续治疗也不迟,祝福
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感谢支持!现在孩子太小,是否可以做推拿???
2011/05/03回复
一名一名180楼
在此感谢广州妈网众姐妹的鼎力支持!再过几天无新的回复,我讲结贴!
2011/05/09回复
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