跪求鱼鳞病的治疗方法！！！！

老天给他给了一双大大的眼睛！长长地睫毛！俊俏的脸庞！智慧的脑袋！小区里的大人小孩都喜欢和他打招呼，他俨然就是一位国王，但老天却也给他披了一身“盔甲”，苦不堪言,天理何在？
去年冬天在深圳儿童医院确诊是鱼鳞病，我认为是庸医误诊，因为我和老公家族都没有此类疾病，也莫有不良爱好！用了一点尿素软膏，“鱼鳞”很快就退掉了，嫩嫩的肌肤，白里透红！人见人爱！但是在今年冬天，这身“盔甲”又出现了，在用尿素软膏效果已经不是很明显了，昨天又去了一趟深圳中医院，再一次确诊--鱼鳞病！我该怎么办？？？
我只有在此跪求各位JM，可有类似情况？可有医治偏方，良方！还望不惜赐教！妹在此跪谢！

2011/02/10

精选回帖

119楼

1970/01/01回复

阿AN133楼

你好,我已经发左短消息俾你啦,你看下几时方便联系我啦,QQ363379322 电13535097133,万分感谢!

2011/03/21回复

renawong240楼

本帖最后由 renawong 于 2011-10-27 07:14 编辑一名发表于 2011-2-11 08:58 感谢指点，有您的鼓励，我心情好了很多不知润肤膏是什么牌子的，一直搽会不会有副作用？初七大夫说用榴莲 ...我女儿1岁2个月了，医院诊断也是鱼鳞病，我想请问您说的用榴莲皮洗澡是用里面的白色的壤还是连带刺的皮一起煮30分钟啊？请问您给BB泡澡有没有效果啊？非常感谢！宝宝得这样的病做妈妈的真的很痛心，我女儿是一出生就有的，虽然医生都说不能根治，但是我总相信有办法能治愈症状很平常人的皮肤一样的！加油！

2011/10/27回复

axui3909000386楼

辛苦了，谢谢分享！

2015/03/19回复

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wsd双单沙发

我的女儿也是鱼鳞病，而且是鱼鳞病最重的一种，红皮病大疱型鱼鳞病，北京上海我们都去过了……哎，都要绝望了，特别糟糕，希望能得到治疗鱼鳞病的方法，我的女儿太可怜了，全身都是，而且起大疱，溃烂……我们感到特别无助……希望有治疗方法的可以帮助我们……

2013/11/10回复

wsd双单板凳

renawong:

我前段时间去超市拿了一纸箱的榴莲壳回家，洗了两三次的样子，看不出有什么效果，可能要长时间洗才有用，天气冷不好保存，剩下的全发霉了，打算等到明年天气暖和一点再给她洗好了。我之前在一个论坛里看到别人介绍用一种老马入和的甘油蜜来给皮肤保湿，确实效果很不错，女儿的皮肤用了后有很明显的改善，最主要是很实惠，才3.8元一小瓶，适合坚持，以前在北京买清丽雅思的给女儿用，觉得还是消费太高了。。。孩子小，目前还是只能靠护肤。前几天在网上看到帖子说介绍丝塔芙不错，我买了回来还没有用，不过今天在女儿脸上试了下，感觉还可以。是99元200ml。天气开始冷了，皮肤又要面临重大考验，我们一定要勤快护肤。。。不能让孩子难受。

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你好，我女儿也是在北京看的，用的清丽雅思，效果也不是特别好，脸上的还过敏，你说的那个怎么样在哪里有卖

2013/11/10回复

一名楼4楼

没壳:

这是隔代遗传的一种病，可能是妈妈家族有这种病史。我哥就是这样，用了很多偏方，最后认命了。

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马年大吉，这个可不是好消息，我经过四年的寻找，目前为止尚未找到可以痊愈的良方，但是我不会放弃，我相信有希望就有未来，何况现在科技这么发达，在众妈妈的给力支持下，一定会有解决方法。

2014/02/15回复

一名楼5楼

小瓶子GG:

给妈妈一个拥抱，真是个好妈妈，加油！！！！！我也是一个相同的病患，也常常幻想着哪一天奇迹发生，这个病不再困扰我了，30多年来的困扰，别人是无法理解这种痛苦，也许是太在意别人的看法和与众不同，我爸爸有这个皮肤病，我就是遗传来的，听说我奶奶也有这个病，因奶奶生下我爸爸不久就过世了，无法确认我爸爸是遗传了奶奶的。医生也说遗传的皮肤病是无法治好的，这让我很受打击，也一度放弃求医。现实生活中也有多人有这样的遗传皮肤病，并我认识的人当中没有一个是治好了的，这让我很失望。。。。。我宝宝出生了，我天天都在祈祷他不要遗传的皮肤病，出生时好像正常，现在快2岁了，肚子的皮肤有点裂开干燥，我每天都有给他涂上茶油，这茶油还是工友从江西带来的，野生的还是自己去压榨的，但是好像没有什么效果，皮肤一样是干的。手臂和小腿现在看是正常的，去年冬天也是正常的，现在有一点像我，我很担心啊，天啊，不要这样折磨我，真希望天下所有的这个病的人都可以治好，不再被折磨。

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那我们就给马年许个愿，最大的愿望是能找到医治良方，让小宝宝早日脱离苦海。姐妹们加油！孩子现在尚小，注意在心理上上做好引导。

2014/02/15回复

一名楼6楼

wsd双单:

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有希望才会有未来，不要放弃，你现在的态度很重要，千万不要在孩子面前表现出来，并且要正确引导，以免在孩子心中有阴影。想想老天对我们还是蛮好的，不缺胳膊不少腿，也没有先天重大疾病，只不过是皮肤干燥了一点而已，所以，不要给自己太大的压力，你会影响到孩子的。何况一个人的成功，并不在乎外表，而在于才学和修养。

2014/02/15回复

一名楼7楼

小瓶子GG:

如果我宝宝的皮肤越来越像我的话，我也会像你一样，不会放弃求医的，看到你的帖子有人说广州的东升医院的黎文医生可以治好，我还特意打电话020-83862223去咨询过了，说每个星期四和星期六下午出诊，提前一个星期去医院预约挂号，我先去给他治治，看看效果怎样，如果可以根治最好了，期待。。。。。。

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等待你的好消息，希望你能随时公布信息，以帮助更多的宝宝和姐妹，妹在此先行谢过。

2014/02/15回复

chq09238楼

不懂，帮顶，祝福

2014/02/15回复

一名楼9楼

chq0923:

不懂，帮顶，祝福

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感谢支持！继续欢迎围观！

2014/03/21回复

六小丸子10楼

美妈，有最新情况么？我家亲戚有一个孩子，就得了鱼鳞病，孩子的爸妈，孩子的亲生哥哥都没有，两边的家族都没有这个病，但是这个孩子有，一直都在很诧异为啥这个孩子会有这个病，孩子才5岁，很受罪，看了很多医生跟中医，他比较特别的是，除了皮肤干燥之外，还很痒，每天都要吃药，孩子的性格现在变得比较胆小，下个月打算带孩子来广州，去美妈们推荐的东升医院看看，孩子吃了很多药，担心对孩子的成长有副作用。