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记录一段特别的人生历程:和28周的双胞胎女儿一同成长

76512569婴幼育儿

从头开始回顾这个帖子,当初是在怎样的悲伤,慌乱,痛苦和焦急的情况下,发的这个帖子,有种摸不着前进的道路,看不清方向的感觉,这样的情形下发的这个帖子,现在回想当时的心情,真是一种这辈子再也不想经历的难受,和现在时隔刚好一个月,但是现在的心情和之前真的是天渊之别,现在装的是满满的真实的幸福,之前幻想了无数次的情景终于要实现了,我的宝贝们真的快回来了!可能这周末,或者更快,宝贝就回家了!虽然我也有些担心,宝贝回家后可能会发生的一些状况,但是,我一定会尽力,尽全力,来守护我的两个宝贝!你们在妈妈肚子里的时候,妈妈没能很好很好的保护你们,现在出来了,妈妈一定要加倍的呵护我的两朵小花~妈妈眼中,世界上,最美丽的两朵小花儿!


这个帖子当初是个求助帖,除了在早产联盟发过,也在妈网发过,当时很迷茫,具体求助什么,当时我也搞不清,经济方面?不算是。至少真没有让大家给我们捐钱的意思。可能只是想要有人给我指引一下方向吧。结果帖子发出后,很多很多的妈妈给我鼓励,给宝宝祝福,也有的妈妈当头就给我一棒敲醒了我,让我一下子就明白了,该干什么,该怎么做。当然这中间还有我的亲人和好朋友也给了我很大的鼓励支持和帮助。当时一个是对治疗费用的不确定:不清楚费用会去到多少,不知道能否筹集到;因为一开始,听到的费用是高到我觉得无法承受的。而且当时有一刻,担心医生所说的那些后遗症,这样对宝宝,对父母,都是一种残忍的痛苦。我现在为我当时有这想法感到羞愧!我的宝宝是天使,我既然把她们带到这世界上,理应竭尽所能的给她们最好的呵护,即使真有什么情况,难道我就会不要她们吗?我忍心吗?答案是否定的。我不能,我做不到。不论如何,她们都是我的宝贝!这样想,我觉得自己突然就有了一颗勇敢的心:宝贝,不论前面的道路如何,爸爸妈妈,都一定会一直陪着你们一起面对。突然一切都不是问题了!而我的两个很争气的宝贝,也真的让爸爸妈妈看到,所有的一切,都不是问题!可以说,我大部分的信心,来自于我两个孩子出色的表现,你们真的很棒!


种种过后,我决定把“求助帖”变成“记录贴”,从一开始,就记录下我和宝贝之间的点点滴滴,这会是她们长大后一份特别的礼物。


宝贝,我们继续一起加油~!


争取每日一更新在29页以后。



我的双胞胎女儿4.1出生,28W+5早产,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一开始就知道这医院设备技术都一般,但是孩子刚出生要急救要吸氧,当时的情况根本不允许也没法转到广州的医院,路程太远了怕出问题,而且住院几天后,医生说两个宝宝状况还不错,我们也就稍稍放心了,只是耐心的相信着医生。虽然那么久了,她们才长了一两,黄疸反复,大宝还不能脱氧,吃奶也是2-5ML/3小时,还经常有残留。。。过去的一个月,我在家里坐月子,家里人日夜的在医院守着两个宝宝,我父母,我弟弟,老公,家公家婆,每天都在熬着。只盼望宝宝能好好的早点回家。


可是昨天下午,我去医院看宝宝,刚好约了眼科医生作眼底,做完后眼科医生告诉我们说两个宝宝的左眼都有阈前期病变,目前问题不大,但是如果继续吸氧,并且体重还是不增或者以这样的速度增长的话,就要影响宝宝的全身器官发育,甚至很有可能导致视网膜病变加重最后失明,照目前的情况来看,只能是转到省人民医院去试试了。接着妇幼医院的儿科医生告知,他们对于宝宝体重不增的情况没有办法了,他们承认自己技术不过关,因为宝宝的肠胃发育不完善,没法自己吸收消化,导致营养不足无法增重。他们也建议我们考虑一下转院。。。因为在他们医院只能拖着,和自己带回家养的区别只是是否吸氧而已,对宝宝没有好处。我听完以后一直苦苦支撑的最后一点希望都破灭了,我真的要崩溃了!!!眼泪刷的流下来,我的两个宝宝,我的两个宝宝,为什么。。。


自从她们出生以后,我一直就在忧伤和自责中,为什么我的第一胎的宝宝,老天爷要这样对待她们???给了我两个宝贝,就在我还沉浸在喜悦的期待中时,突然的,毫无预警的给了我重重一击,把我作为一个母亲的所有所有的喜悦和期盼变成了痛苦和恐惧!刚开始的一段时间,我都睡不着,每天流泪,有时实在累了,刚一睡着又会突然猛的惊醒,不想说话,不想见任何人,整个人浑浑噩噩的坐着月子。我想如果不是有妈妈陪伴鼓励,我支撑不了那么久。4.21那天,第一次去看了宝宝,才感觉整个人有了一点生气,开始振作了,为了宝宝,为了所有爱我的亲人们。可是为什么就在我好不容易坐完月子,以为可以依靠每天去陪宝宝,等宝宝出院而轻松一点度日的时候,又给了我这么重重的一击!!!


转院去广州,我们了解了一下,两个宝宝几乎算是从头来过,治疗费用保守估计要20万,而且由于条件有限,我们现在住的妇幼医院除了昨天的眼底筛查,其他方面的身体检查都没有安排,不排除到时去广州的医院,又检查出什么问题或者并发症出来!可是住了一个月的医院,我们都已经没钱了,从头来过的20万,我们该从哪里找来?之前的一个月,我们已经借了很多钱了!再也借不到了呀!我们夫妻两个都是普通家庭的工薪阶层,我还因为怀孕请了一年的假期,经济本来就紧了,本来想着为了孩子,保险点好,可是到底还是早产了!还是早的离谱!孩子们,妈妈对不起你们!!!那边医院说再观察一周,如果体重增长还是不理想,就要我们作决定了,也就是我们面临的问题是:转院或者抱着放弃的态度自己领回家养,听天由命。。。想到“放弃”两个字,我的心真的很痛!想着你们可爱的面容,对着我咧嘴笑,露出两个小小的酒窝。。。可是妈妈能有什么办法,老天爷啊!!!我该怎么办!!!我该怎么办!!!回家路上,两个女儿的笑容出现在我脑海在我眼前,眼泪不停的流,我真的不忍心,如果因为经济问题,而不能留住你们,那妈妈于心何忍,我恐怕会一辈子自责!想到“一辈子”,我笑了,如果你们有什么事情,妈妈还能活得下去吗???


有没有好心人能帮帮我,帮帮我们,帮帮我的两个可爱的女儿?
2012/05/05
精选回帖
楼主我刚想起来,我们早产住保温箱花了四千多,后来我们办了居民医保,80块钱一年,在街道办理的,在生孩子后3月内办理,可以报销孩子出生后住院时候的费用,我们报了一半回来,也希望你们能办好,多报点。。只是给你提供个信息啊,省点是点。。。
2012/05/05回复
A.  广州市红十字会 - (020)83598564狮带岗西路1号B.  广州市慈善会 - (020)83192016西湖路99号C.  广州市接受社会捐赠工作站 - (020)81947665涌边一马路3号D.  广东省红十字会 - (020)83710794广州大道中1198号E.  增城接收社会捐赠工作站荔城镇城丰路4号
2012/05/06回复
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2012/05/06回复
luidanlamluidanlam519楼
樓主..我也是4月1號出生的...我出生的時候...身體很差...打針打到沒有地方扎針..只能在頭上打針.....我身體超級虛弱..可是我還是活下來啦..所以不要灰心...先聽大家說..轉醫院..不用擔心..社會會幫你的...
2012/05/06回复
全部回帖
昨天太累了,可能是因为刚出月子,昨天在医院照顾了女儿一天,冲奶粉,调药,换尿布,洗宝宝换下的衣服。。。想起来妇幼医院确实简陋,他们没有无菌房,保温箱是放在一个大开放的大房间里,家属必须自己24小时监护,药也是医生开好了告诉家属,家属到时间自己调好了叫护士喂。我的宝宝们就这样坚持到现在,我的家里人也是这样的坚持到现在,老公请了假,弟弟还在上学也请了假,两个主力加上双方父母,就这样坚持了一个月,我从5.2-5.4,去了三天,体会过了,才知道,真的是很辛苦,我不禁又深深难过和自责,为什么我没能保护好两个宝宝,让她们要这么早出来这个世界???从一开始怀孕,我的家里人,特别是我的妈妈和弟弟两个人就加倍的照料我,什么都帮我准备好,什么都帮我考虑好,妈妈很好的照顾我,给我补身体,一开始孕吐根本一点东西都吃不下,她费尽心思,想尽办法,做遍各种尝试的变换菜式,让我在请假回娘家后,两个星期内迅速的恢复体力而且宝宝也明显的长大,我当时还想,两个宝宝长大谁都可以不孝顺,但是一定要好好孝顺外婆,谁知道现在,宝宝未来是怎么样的,都还是未知数。。。是我的无知和不以为然伤害了宝宝,连累了家人。虽然现在想这些过去的事情没什么用,可是我仍然会忍不住的回顾,自责,心痛。。。

昨晚很累,但躺在床上还是睡不着,想起来,怕吵醒隔壁的妈妈,让她担心,脑子里治疗,放弃(抱回家自己养,听天由命)交替出现,如果这个时候接宝宝回家,发生什么事情导致宝宝不好了,那肯定将会是我永远的苦痛,如果转院治疗,真的借不到钱了呀,就算借到,那么多,短期内也还不了,怎么办??怎么办???!!!

到半夜好像迷迷糊糊的睡着了一会,做了梦,两个宝宝或微笑,或哭泣的面容出现在我梦里,她们真的好可爱,像天使一样,如果不要那么早出生,更加接近足月一点,肯定会更可爱,更招人疼,可是现在。。。宝宝,妈妈无能!我今天甚至都觉得我没有勇气去看你们了,因为妈妈的心真的很痛很痛!
2012/05/05回复
一切都会雨过天晴的!
2012/05/05回复
在面临这样的问题的时候,可能多少会有有点慌乱
建议楼主冷静点,考虑好了再做决定
个人建议给宝宝转院做一个检查再下结论
只要有人在,钱算个鸟啊
大不了你借钱贷款,你说呢?

PS:生宝宝时妈妈的状态不一样真的要选择不同的医院
2012/05/05回复
宝宝吃什么药最好由医生决定,因为病因很多要全面分析病情,查明原因,才能选择适当药,给以对症治疗。
2012/05/05回复
看得我眼泪都飙出来了。建议楼主先帮宝宝转院,作详细检查,如果是有治愈的机会就不能放弃。钱的问题楼主可以借助一些机构和媒体的力量,呼吁社会上更多善心人伸出援手。比如我晚上经常看的南方电视台的现场节目。经常节目后都会报导有一些有病儿困难家庭事件,然后求助。楼主要坚强,有一丝希望就不要放弃。
2012/05/05回复
菜鸟奶爸:
在面临这样的问题的时候,可能多少会有有点慌乱建议楼主冷静点,考虑好了再做决定个人建议给宝宝转院做一个检查再下结论只要有人在,钱算个鸟啊大不了你借钱贷款,你说呢?PS:生宝宝时妈妈的状态不一样真的要选择不同的医院
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谢谢你的建议,我们在努力,可是。。
2012/05/05回复
shadow69:
看得我眼泪都飙出来了。建议楼主先帮宝宝转院,作详细检查,如果是有治愈的机会就不能放弃。钱的问题楼主可以借助一些机构和媒体的力量,呼吁社会上更多善心人伸出援手。比如我晚上经常看的南方电视台的现场节目。经常节目后都会报导有一些有病儿困难家庭事件,然后求助。楼主要坚强,有一丝希望就不要放弃。
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谢谢鼓励,我有给他们发了求助信息,希望能有用吧,主要是转院的话,我就不想拖了,因为在现在的医院,一天天的也是钱。。。
2012/05/05回复
早上发完帖子,想着两个女儿,眼泪不停的掉,我真的不是个坚强的妈妈,碰到问题,想到脑子乱了就之会哭。我心情真的很乱,转院,经济是个问题;接回家,我没法面对孩子,这是放弃性的出院;想着真的很难受,一直流泪。刚刚我爸妈说,在原来的医院就是进展慢,但是孩子是有进步的,比如之前只能自己喝两毫升,现在可以喝五毫升了,以前不住温箱的也存活了,长大了。说也可以考虑继续留在区妇幼。就自己辛苦一些,坚持一下就是,但是费用少很多,也有相对多的时间筹钱。

我没有经验,不知道一个月体重不增是不是正常,他们说慢慢会增加的,我真的不知道怎么办,很乱
2012/05/05回复
帮顶一下,抱抱楼主。
2012/05/05回复
帮顶一下,希望有人可以帮到你们,祝福可爱的宝宝
2012/05/05回复
帮顶,抱抱楼主,一切都会好的!
2012/05/05回复
楼主,首先自己要冷静下来,细心呵护你的两个宝贝,她们会感受到你们的关爱从而健康快乐地长大。祝福你们。。。
2012/05/05回复
ymliqzymliqz14楼
lz要坚强!
想想5胞胎那个家庭。
双胞胎是比较容易早产的。关键是早产后有很多关要过。
能否申请一下媒体救助?
2012/05/05回复
babyfanbabyfan15楼
抱抱,要坚强啊。
2012/05/05回复
顶起来~~~看得我眼泪都飙出来了。楼主坚强一点吧!一般是孩子每天体重都在长的。
2012/05/05回复
建议楼主冷静点,最好给宝宝转院,只要孩子能吃奶就会好了。
我也是早产儿的家长,情况跟你差不多。我身边也有几个早产儿的,同样是2.2斤,2.5斤,还是单胎的。现在全部都好好的。
2012/05/05回复
个人建议楼主,转院检查,听听医生的建议。但是一定要找一个好医德的医生。有好医术没有好医德也是白搭。另外,新生儿不适应长时间吸氧,否则容易导致失明,因为小孩子的眼睛还很脆弱,都还没有发育好。
我相信,有病要看医生,但是,医生要看医德。我女儿出生的时候,不肯吃东西,转儿科住院,让我深深后悔的6天。其实我儿女本没有事,可是给无良医生“治疗”还导致了新的问题出现,并留下了“后遗证”,现在女儿快2岁了。前段时间才去儿童医院做了小手术,目前还是恢复中,并且1年内还容易复发。恨!
2012/05/05回复
真得很无奈。只能祝福两个宝宝,楼主要坚强。
2012/05/05回复
小孩这样,楼主没去医院照顾吗?坐月子也要看下情况吧
2012/05/05回复
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