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记录一段特别的人生历程:和28周的双胞胎女儿一同成长

76584569婴幼育儿

从头开始回顾这个帖子,当初是在怎样的悲伤,慌乱,痛苦和焦急的情况下,发的这个帖子,有种摸不着前进的道路,看不清方向的感觉,这样的情形下发的这个帖子,现在回想当时的心情,真是一种这辈子再也不想经历的难受,和现在时隔刚好一个月,但是现在的心情和之前真的是天渊之别,现在装的是满满的真实的幸福,之前幻想了无数次的情景终于要实现了,我的宝贝们真的快回来了!可能这周末,或者更快,宝贝就回家了!虽然我也有些担心,宝贝回家后可能会发生的一些状况,但是,我一定会尽力,尽全力,来守护我的两个宝贝!你们在妈妈肚子里的时候,妈妈没能很好很好的保护你们,现在出来了,妈妈一定要加倍的呵护我的两朵小花~妈妈眼中,世界上,最美丽的两朵小花儿!


这个帖子当初是个求助帖,除了在早产联盟发过,也在妈网发过,当时很迷茫,具体求助什么,当时我也搞不清,经济方面?不算是。至少真没有让大家给我们捐钱的意思。可能只是想要有人给我指引一下方向吧。结果帖子发出后,很多很多的妈妈给我鼓励,给宝宝祝福,也有的妈妈当头就给我一棒敲醒了我,让我一下子就明白了,该干什么,该怎么做。当然这中间还有我的亲人和好朋友也给了我很大的鼓励支持和帮助。当时一个是对治疗费用的不确定:不清楚费用会去到多少,不知道能否筹集到;因为一开始,听到的费用是高到我觉得无法承受的。而且当时有一刻,担心医生所说的那些后遗症,这样对宝宝,对父母,都是一种残忍的痛苦。我现在为我当时有这想法感到羞愧!我的宝宝是天使,我既然把她们带到这世界上,理应竭尽所能的给她们最好的呵护,即使真有什么情况,难道我就会不要她们吗?我忍心吗?答案是否定的。我不能,我做不到。不论如何,她们都是我的宝贝!这样想,我觉得自己突然就有了一颗勇敢的心:宝贝,不论前面的道路如何,爸爸妈妈,都一定会一直陪着你们一起面对。突然一切都不是问题了!而我的两个很争气的宝贝,也真的让爸爸妈妈看到,所有的一切,都不是问题!可以说,我大部分的信心,来自于我两个孩子出色的表现,你们真的很棒!


种种过后,我决定把“求助帖”变成“记录贴”,从一开始,就记录下我和宝贝之间的点点滴滴,这会是她们长大后一份特别的礼物。


宝贝,我们继续一起加油~!


争取每日一更新在29页以后。



我的双胞胎女儿4.1出生,28W+5早产,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一开始就知道这医院设备技术都一般,但是孩子刚出生要急救要吸氧,当时的情况根本不允许也没法转到广州的医院,路程太远了怕出问题,而且住院几天后,医生说两个宝宝状况还不错,我们也就稍稍放心了,只是耐心的相信着医生。虽然那么久了,她们才长了一两,黄疸反复,大宝还不能脱氧,吃奶也是2-5ML/3小时,还经常有残留。。。过去的一个月,我在家里坐月子,家里人日夜的在医院守着两个宝宝,我父母,我弟弟,老公,家公家婆,每天都在熬着。只盼望宝宝能好好的早点回家。


可是昨天下午,我去医院看宝宝,刚好约了眼科医生作眼底,做完后眼科医生告诉我们说两个宝宝的左眼都有阈前期病变,目前问题不大,但是如果继续吸氧,并且体重还是不增或者以这样的速度增长的话,就要影响宝宝的全身器官发育,甚至很有可能导致视网膜病变加重最后失明,照目前的情况来看,只能是转到省人民医院去试试了。接着妇幼医院的儿科医生告知,他们对于宝宝体重不增的情况没有办法了,他们承认自己技术不过关,因为宝宝的肠胃发育不完善,没法自己吸收消化,导致营养不足无法增重。他们也建议我们考虑一下转院。。。因为在他们医院只能拖着,和自己带回家养的区别只是是否吸氧而已,对宝宝没有好处。我听完以后一直苦苦支撑的最后一点希望都破灭了,我真的要崩溃了!!!眼泪刷的流下来,我的两个宝宝,我的两个宝宝,为什么。。。


自从她们出生以后,我一直就在忧伤和自责中,为什么我的第一胎的宝宝,老天爷要这样对待她们???给了我两个宝贝,就在我还沉浸在喜悦的期待中时,突然的,毫无预警的给了我重重一击,把我作为一个母亲的所有所有的喜悦和期盼变成了痛苦和恐惧!刚开始的一段时间,我都睡不着,每天流泪,有时实在累了,刚一睡着又会突然猛的惊醒,不想说话,不想见任何人,整个人浑浑噩噩的坐着月子。我想如果不是有妈妈陪伴鼓励,我支撑不了那么久。4.21那天,第一次去看了宝宝,才感觉整个人有了一点生气,开始振作了,为了宝宝,为了所有爱我的亲人们。可是为什么就在我好不容易坐完月子,以为可以依靠每天去陪宝宝,等宝宝出院而轻松一点度日的时候,又给了我这么重重的一击!!!


转院去广州,我们了解了一下,两个宝宝几乎算是从头来过,治疗费用保守估计要20万,而且由于条件有限,我们现在住的妇幼医院除了昨天的眼底筛查,其他方面的身体检查都没有安排,不排除到时去广州的医院,又检查出什么问题或者并发症出来!可是住了一个月的医院,我们都已经没钱了,从头来过的20万,我们该从哪里找来?之前的一个月,我们已经借了很多钱了!再也借不到了呀!我们夫妻两个都是普通家庭的工薪阶层,我还因为怀孕请了一年的假期,经济本来就紧了,本来想着为了孩子,保险点好,可是到底还是早产了!还是早的离谱!孩子们,妈妈对不起你们!!!那边医院说再观察一周,如果体重增长还是不理想,就要我们作决定了,也就是我们面临的问题是:转院或者抱着放弃的态度自己领回家养,听天由命。。。想到“放弃”两个字,我的心真的很痛!想着你们可爱的面容,对着我咧嘴笑,露出两个小小的酒窝。。。可是妈妈能有什么办法,老天爷啊!!!我该怎么办!!!我该怎么办!!!回家路上,两个女儿的笑容出现在我脑海在我眼前,眼泪不停的流,我真的不忍心,如果因为经济问题,而不能留住你们,那妈妈于心何忍,我恐怕会一辈子自责!想到“一辈子”,我笑了,如果你们有什么事情,妈妈还能活得下去吗???


有没有好心人能帮帮我,帮帮我们,帮帮我的两个可爱的女儿?
2012/05/05
精选回帖
楼主我刚想起来,我们早产住保温箱花了四千多,后来我们办了居民医保,80块钱一年,在街道办理的,在生孩子后3月内办理,可以报销孩子出生后住院时候的费用,我们报了一半回来,也希望你们能办好,多报点。。只是给你提供个信息啊,省点是点。。。
2012/05/05回复
A.  广州市红十字会 - (020)83598564狮带岗西路1号B.  广州市慈善会 - (020)83192016西湖路99号C.  广州市接受社会捐赠工作站 - (020)81947665涌边一马路3号D.  广东省红十字会 - (020)83710794广州大道中1198号E.  增城接收社会捐赠工作站荔城镇城丰路4号
2012/05/06回复
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2012/05/06回复
luidanlamluidanlam519楼
樓主..我也是4月1號出生的...我出生的時候...身體很差...打針打到沒有地方扎針..只能在頭上打針.....我身體超級虛弱..可是我還是活下來啦..所以不要灰心...先聽大家說..轉醫院..不用擔心..社會會幫你的...
2012/05/06回复
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回复 笑翠鸟 的帖子

我家同样是顺产,这么小,稍负责的医生都不会让你剖腹,当然有危险除外。
2012/05/06回复
妈妈,要加油阿~
2012/05/06回复
我的幸福虫虫:
从头开始回顾这个帖子,当初是在怎样的悲伤,慌乱,痛苦和焦急的情况下,发的这个帖子,有种摸不着前进的道路,看不清方向的感觉,这样的情形下发的这个帖子,现在回想当时的心情,真是一种这辈子再也不想经历的难受,和现在时隔刚好一个月,但是现在的心情和之前真的是天渊之别,现在装的是满满的真实的幸福,之前幻想了无数次的情景终于要实现了,我的宝贝们真的快回来了!可能这周末,或者更快,宝贝就回家了!虽然我也有些担心,宝贝回家后可能会发生的一些状况,但是,我一定会尽力,尽全力,来守护我的两个宝贝!你们在妈妈肚子里的时候,妈妈没能很好很好的保护你们,现在出来了,妈妈一定要加倍的呵护我的两朵小花~妈妈眼中,世界上,最美丽的两朵小花儿! 这个帖子当初是个求助帖,除了在早产联盟发过,也在妈网发过,当时很迷茫,具体求助什么,当时我也搞不清,经济方面?不算是。至少真没有让大家给我们捐钱的意思。可能只是想要有人给我指引一下方向吧。结果帖子发出后,很多很多的妈妈给我鼓励,给宝宝祝福,也有的妈妈当头就给我一棒敲醒了我,让我一下子就明白了,该干什么,该怎么做。当然这中间还有我的亲人和好朋友也给了我很大的鼓励支持和帮助。当时一个是对治疗费用的不确定:不清楚费用会去到多少,不知道能否筹集到;因为一开始,听到的费用是高到我觉得无法承受的。而且当时有一刻,担心医生所说的那些后遗症,这样对宝宝,对父母,都是一种残忍的痛苦。我现在为我当时有这想法感到羞愧!我的宝宝是天使,我既然把她们带到这世界上,理应竭尽所能的给她们最好的呵护,即使真有什么情况,难道我就会不要她们吗?我忍心吗?答案是否定的。我不能,我做不到。不论如何,她们都是我的宝贝!这样想,我觉得自己突然就有了一颗勇敢的心:宝贝,不论前面的道路如何,爸爸妈妈,都一定会一直陪着你们一起面对。突然一切都不是问题了!而我的两个很争气的宝贝,也真的让爸爸妈妈看到,所有的一切,都不是问题!可以说,我大部分的信心,来自于我两个孩子出色的表现,你们真的很棒! 种种过后,我决定把“求助帖”变成“记录贴”,从一开始,就记录下我和宝贝之间的点点滴滴,这会是她们长大后一份特别的礼物。 宝贝,我们继续一起加油~! 争取每日一更新在29页以后。我的双胞胎女儿4.1出生,28W+5早产,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一开始就知道这医院设备技术都一般,但是孩子刚出生要急救要吸氧,当时的情况根本不允许也没法转到广州的医院,路程太远了怕出问题,而且住院几天后,医生说两个宝宝状况还不错,我们也就稍稍放心了,只是耐心的相信着医生。虽然那么久了,她们才长了一两,黄疸反复,大宝还不能脱氧,吃奶也是2-5ML/3小时,还经常有残留。。。过去的一个月,我在家里坐月子,家里人日夜的在医院守着两个宝宝,我父母,我弟弟,老公,家公家婆,每天都在熬着。只盼望宝宝能好好的早点回家。可是昨天下午,我去医院看宝宝,刚好约了眼科医生作眼底,做完后眼科医生告诉我们说两个宝宝的左眼都有阈前期病变,目前问题不大,但是如果继续吸氧,并且体重还是不增或者以这样的速度增长的话,就要影响宝宝的全身器官发育,甚至很有可能导致视网膜病变加重最后失明,照目前的情况来看,只能是转到省人民医院去试试了。接着妇幼医院的儿科医生告知,他们对于宝宝体重不增的情况没有办法了,他们承认自己技术不过关,因为宝宝的肠胃发育不完善,没法自己吸收消化,导致营养不足无法增重。他们也建议我们考虑一下转院。。。因为在他们医院只能拖着,和自己带回家养的区别只是是否吸氧而已,对宝宝没有好处。我听完以后一直苦苦支撑的最后一点希望都破灭了,我真的要崩溃了!!!眼泪刷的流下来,我的两个宝宝,我的两个宝宝,为什么。。。自从她们出生以后,我一直就在忧伤和自责中,为什么我的第一胎的宝宝,老天爷要这样对待她们???给了我两个宝贝,就在我还沉浸在喜悦的期待中时,突然的,毫无预警的给了我重重一击,把我作为一个母亲的所有所有的喜悦和期盼变成了痛苦和恐惧!刚开始的一段时间,我都睡不着,每天流泪,有时实在累了,刚一睡着又会突然猛的惊醒,不想说话,不想见任何人,整个人浑浑噩噩的坐着月子。我想如果不是有妈妈陪伴鼓励,我支撑不了那么久。4.21那天,第一次去看了宝宝,才感觉整个人有了一点生气,开始振作了,为了宝宝,为了所有爱我的亲人们。可是为什么就在我好不容易坐完月子,以为可以依靠每天去陪宝宝,等宝宝出院而轻松一点度日的时候,又给了我这么重重的一击!!!转院去广州,我们了解了一下,两个宝宝几乎算是从头来过,治疗费用保守估计要20万,而且由于条件有限,我们现在住的妇幼医院除了昨天的眼底筛查,其他方面的身体检查都没有安排,不排除到时去广州的医院,又检查出什么问题或者并发症出来!可是住了一个月的医院,我们都已经没钱了,从头来过的20万,我们该从哪里找来?之前的一个月,我们已经借了很多钱了!再也借不到了呀!我们夫妻两个都是普通家庭的工薪阶层,我还因为怀孕请了一年的假期,经济本来就紧了,本来想着为了孩子,保险点好,可是到底还是早产了!还是早的离谱!孩子们,妈妈对不起你们!!!那边医院说再观察一周,如果体重增长还是不理想,就要我们作决定了,也就是我们面临的问题是:转院或者抱着放弃的态度自己领回家养,听天由命。。。想到“放弃”两个字,我的心真的很痛!想着你们可爱的面容,对着我咧嘴笑,露出两个小小的酒窝。。。可是妈妈能有什么办法,老天爷啊!!!我该怎么办!!!我该怎么办!!!回家路上,两个女儿的笑容出现在我脑海在我眼前,眼泪不停的流,我真的不忍心,如果因为经济问题,而不能留住你们,那妈妈于心何忍,我恐怕会一辈子自责!想到“一辈子”,我笑了,如果你们有什么事情,妈妈还能活得下去吗???有没有好心人能帮帮我,帮帮我们,帮帮我的两个可爱的女儿?
查看原文
顶起来。

希望有机构弄个可以捐钱的账户,到时我们也可以捐钱,还有可以打电视台电话,还有新浪微博可以宣传。

祝福宝宝快快增重好起来。
2012/05/06回复
不知道可以说什么,只可以说一句,帮顶,楼主坚强一点,希望总是有的
2012/05/06回复
其实  宝宝入户口后可以去街道帮宝宝办医保   新生儿住院这笔钱是可以追溯报销的   我宝宝当时好似都报回一半有多  
2012/05/06回复
楼主坚强一点吧
2012/05/06回复
亲,宝宝一定会没事的,加油。
2012/05/06回复
个人建议给宝宝转院做一个检查再下结论
只要有人在,钱算个鸟啊......大家会帮助你渡难关的。。。
2012/05/06回复
要赶紧上户口买当地医保,否则过期上户口,医保也不能追溯新生儿医疗。也要问当地社保,异地就医如何办理手续,能享受的福利要争取
2012/05/06回复
LZ,你要坚强啊,我女儿一岁前就入了2次院,看了4本病历~每次我女儿有事的时候,我就对自己说:一定要坚强,一定要撑下去,女儿才会开心,只要可以撑过去的,一切会好起来~!现在女儿16个月了,比以前好了一些,每天看住她知我就开心了,所以只要撑了过去就好了,希望在明天~努力~
2012/05/06回复
帮顶。宝宝取名平安,希望事事顺利,平平安安!当妈的就是不能听到宝宝一丁点不好的消息
2012/05/06回复
祝BB早日康复,期待LZ的好消息~
2012/05/06回复
我的幸福虫虫:
早上发完帖子,想着两个女儿,眼泪不停的掉,我真的不是个坚强的妈妈,碰到问题,想到脑子乱了就之会哭。我心情真的很乱,转院,经济是个问题;接回家,我没法面对孩子,这是放弃性的出院;想着真的很难受,一直流泪。刚刚我爸妈说,在原来的医院就是进展慢,但是孩子是有进步的,比如之前只能自己喝两毫升,现在可以喝五毫升了,以前不住温箱的也存活了,长大了。说也可以考虑继续留在区妇幼。就自己辛苦一些,坚持一下就是,但是费用少很多,也有相对多的时间筹钱。我没有经验,不知道一个月体重不增是不是正常,他们说慢慢会增加的,我真的不知道怎么办,很乱
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都说有些小孩生下来还有会瘦的,但是最好转院,尤其吸氧最重要!
2012/05/06回复
抱抱LZ,要加油,很多人支持宝宝们和你的!
2012/05/06回复
LCB328LCB32816楼
坚强呀妈妈!去市一级医院。都不贵的。
2012/05/06回复
elli362elli36217楼
先转院,到时再找媒体帮助,现在很多有爱心的人的。。。
2012/05/06回复
努力努力。。。。
2012/05/06回复
樓主..我也是4月1號出生的...我出生的時候...身體很差...打針打到沒有地方扎針..只能在頭上打針.....我身體超級虛弱..可是我還是活下來啦..所以不要灰心...先聽大家說..轉醫院..不用擔心..社會會幫你的...
2012/05/06回复
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