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跪求鱼鳞病的治疗方法!!!!

85422376婴幼育儿

老天给他给了一双大大的眼睛!长长地睫毛!俊俏的脸庞!智慧的脑袋!小区里的大人小孩都喜欢和他打招呼,他俨然就是一位国王,但老天却也给他披了一身“盔甲”,苦不堪言,天理何在?
     去年冬天在深圳儿童医院确诊是鱼鳞病,我认为是庸医误诊,因为我和老公家族都没有此类疾病,也莫有不良爱好!用了一点尿素软膏,“鱼鳞”很快就退掉了,嫩嫩的肌肤,白里透红!人见人爱!但是在今年冬天,这身“盔甲”又出现了,在用尿素软膏效果已经不是很明显了,昨天又去了一趟深圳中医院,再一次确诊--鱼鳞病!我该怎么办???
     我只有在此跪求各位JM,可有类似情况?可有医治偏方,良方!还望不惜赐教!妹在此跪谢!
2011/02/10
精选回帖
119楼
1970/01/01回复
阿AN阿AN133楼
你好,我已经发左短消息俾你啦,你看下几时方便 联系我啦,QQ363379322 电13535097133,万分感谢!
2011/03/21回复
renawongrenawong240楼
本帖最后由 renawong 于 2011-10-27 07:14 编辑 一名 发表于 2011-2-11 08:58 感谢指点,有您的鼓励,我心情好了很多不知润肤膏是什么牌子的,一直搽会不会有副作用?初七大夫说用榴莲 ...我女儿1岁2个月了,医院诊断也是鱼鳞病,我想请问您说的用榴莲皮洗澡是用里面的白色的壤还是连带刺的皮一起煮30分钟啊 ?请问您给BB泡澡有没有效果啊 ?非常感谢!宝宝得这样的病做妈妈的真的很痛心,我女儿是一出生就有的,虽然医生都说不能根治,但是我总相信有办法能治愈症状很平常人的皮肤一样的!加油!
2011/10/27回复
辛苦了,谢谢分享!
2015/03/19回复
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浓之浓之沙发
一名:
浓之姐妹犹如神龙见首不见尾,上次留言之后,莫有再见到她,我发站内短信,她也未回复!
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不好意思,去年发了这个帖后,发生了很多变故,也离开了广州,所以一直没有上妈妈网,把这事给忘了.现在,我仍然愿意帮助那些需要帮助的朋友,我的QQ2446599087,可联系我,也请无关人士不要打扰.
2012/10/19回复
一名一名板凳
浓之:
不好意思,去年发了这个帖后,发生了很多变故,也离开了广州,所以一直没有上妈妈网,把这事给忘了.现在,我仍然愿意帮助那些需要帮助的朋友,我的QQ2446599087,可联系我,也请无关人士不要打扰.
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感谢浓之
2012/10/26回复
不清楚是什么样子的
2012/10/26回复
skielse:
不清楚是什么样子的
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围观就是力量,围观就是给力!
2012/11/03回复
浓之 发表于 2012-10-19 22:15
回复 一名 的帖子

不好意思,去年发了这个帖后,发生了很多变故,也离开了广州,所以一直没有上妈妈网,把这事 ...


近期已和浓之DX取得联系,浓之DX古道热肠,侠肝义胆,愿意提供帮助,静等佳音!吾儿吃过后,效果如何,我也会在此发布,给姐妹们一个交代,以表谢意!只是会累坏浓之DX的
2012/11/14回复
继续顶,继续围观
2012/11/24回复
一名:
继续顶,继续围观
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浓之大侠的药物持续使用中!
2012/12/15回复
一名:
浓之大侠的药物持续使用中!
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你好,刚刚看到你的帖子,有种同病相怜的感觉,我的儿子也是鱼鳞病,就像你说的,他长得很可爱很聪明,却多穿了一身盔甲外衣,我也查过很多资料,但是到现在也没得到一些有用的信息,你真是个聪明又负责的妈妈,想到用这个办法来帮助自己的宝宝,跟你比我很惭愧,方便留一下QQ号吗,很想跟你好好聊聊,聊聊关于鱼鳞病宝宝的一些日常养护心得。
2012/12/28回复
千年羽衣:
你好,刚刚看到你的帖子,有种同病相怜的感觉,我的儿子也是鱼鳞病,就像你说的,他长得很可爱很聪明,却多穿了一身盔甲外衣,我也查过很多资料,但是到现在也没得到一些有用的信息,你真是个聪明又负责的妈妈,想到用这个办法来帮助自己的宝宝,跟你比我很惭愧,方便留一下QQ号吗,很想跟你好好聊聊,聊聊关于鱼鳞病宝宝的一些日常养护心得。
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感谢支持!我们一起探讨交流,我QQ:352897164,请注明妈网!
2013/01/05回复
wuying@yry:
楼主你好,我先生也被医生确诊为鱼鳞病,一到秋冬天就一个劲挠腿,被子床单都有血点。医生说这是遗传,目前没法根治,只能缓解,但不一定是代代相传,还好我女儿没有。我也想知道是否有秘方可治此病?
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鱼鳞病有很多种遗传方式,据我所知,有一种遗传方式叫性连锁,就是只传男孩,如果爸爸有此病,他的孩子是男孩子,那此病就到此为止,如果他的孩子是女孩,那这个女孩就有可能是此病的携带者,在她的身上没有任何特征,但如果她将来生个男孩,那她的这个儿子就很有可能会遗传这种病,为了以防万一,我劝这位妈妈最好是提早预防,比如在你的女儿怀孕的时候,尽可能的多吃一些含维A的食物,营养尽量均衡,我现在就很后悔,当初我怀孕的时候没有人告诉我这些,我以为我姥爷有这种病,可我妈妈没有,那我就不会遗传呢,结果,我和我妈妈都是此病的携带者。
2013/01/10回复
谢谢楼上的提醒。
2013/01/12回复
千年羽衣:
鱼鳞病有很多种遗传方式,据我所知,有一种遗传方式叫性连锁,就是只传男孩,如果爸爸有此病,他的孩子是男孩子,那此病就到此为止,如果他的孩子是女孩,那这个女孩就有可能是此病的携带者,在她的身上没有任何特征,但如果她将来生个男孩,那她的这个儿子就很有可能会遗传这种病,为了以防万一,我劝这位妈妈最好是提早预防,比如在你的女儿怀孕的时候,尽可能的多吃一些含维A的食物,营养尽量均衡,我现在就很后悔,当初我怀孕的时候没有人告诉我这些,我以为我姥爷有这种病,可我妈妈没有,那我就不会遗传呢,结果,我和我妈妈都是此病的携带者。
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受教了,我的是男孩
2013/01/22回复
wuying@yry:
谢谢楼上的提醒。
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感谢持续关注!今年冬天深圳比较干燥,又有复发迹象!
2013/01/22回复
希望早点好起来
2013/01/22回复
萨摩西奥多:
希望早点好起来
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感谢支持!
2013/01/28回复
一名:
感谢支持!
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我在继续等待中,也希望姐妹们一起给力!围观!
2013/03/11回复
一名:
我在继续等待中,也希望姐妹们一起给力!围观!
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今天有妈网网友咨询,做了一些沟通。现在快到夏季了,比冬天好很多,是否见效,要等到冬天检验!
2013/05/15回复
见识短,还真不知道什么是鱼鳞病。
2013/05/15回复
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