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记录一段特别的人生历程:和28周的双胞胎女儿一同成长

66570569婴幼育儿

从头开始回顾这个帖子,当初是在怎样的悲伤,慌乱,痛苦和焦急的情况下,发的这个帖子,有种摸不着前进的道路,看不清方向的感觉,这样的情形下发的这个帖子,现在回想当时的心情,真是一种这辈子再也不想经历的难受,和现在时隔刚好一个月,但是现在的心情和之前真的是天渊之别,现在装的是满满的真实的幸福,之前幻想了无数次的情景终于要实现了,我的宝贝们真的快回来了!可能这周末,或者更快,宝贝就回家了!虽然我也有些担心,宝贝回家后可能会发生的一些状况,但是,我一定会尽力,尽全力,来守护我的两个宝贝!你们在妈妈肚子里的时候,妈妈没能很好很好的保护你们,现在出来了,妈妈一定要加倍的呵护我的两朵小花~妈妈眼中,世界上,最美丽的两朵小花儿!


这个帖子当初是个求助帖,除了在早产联盟发过,也在妈网发过,当时很迷茫,具体求助什么,当时我也搞不清,经济方面?不算是。至少真没有让大家给我们捐钱的意思。可能只是想要有人给我指引一下方向吧。结果帖子发出后,很多很多的妈妈给我鼓励,给宝宝祝福,也有的妈妈当头就给我一棒敲醒了我,让我一下子就明白了,该干什么,该怎么做。当然这中间还有我的亲人和好朋友也给了我很大的鼓励支持和帮助。当时一个是对治疗费用的不确定:不清楚费用会去到多少,不知道能否筹集到;因为一开始,听到的费用是高到我觉得无法承受的。而且当时有一刻,担心医生所说的那些后遗症,这样对宝宝,对父母,都是一种残忍的痛苦。我现在为我当时有这想法感到羞愧!我的宝宝是天使,我既然把她们带到这世界上,理应竭尽所能的给她们最好的呵护,即使真有什么情况,难道我就会不要她们吗?我忍心吗?答案是否定的。我不能,我做不到。不论如何,她们都是我的宝贝!这样想,我觉得自己突然就有了一颗勇敢的心:宝贝,不论前面的道路如何,爸爸妈妈,都一定会一直陪着你们一起面对。突然一切都不是问题了!而我的两个很争气的宝贝,也真的让爸爸妈妈看到,所有的一切,都不是问题!可以说,我大部分的信心,来自于我两个孩子出色的表现,你们真的很棒!


种种过后,我决定把“求助帖”变成“记录贴”,从一开始,就记录下我和宝贝之间的点点滴滴,这会是她们长大后一份特别的礼物。


宝贝,我们继续一起加油~!


争取每日一更新在29页以后。



我的双胞胎女儿4.1出生,28W+5早产,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一开始就知道这医院设备技术都一般,但是孩子刚出生要急救要吸氧,当时的情况根本不允许也没法转到广州的医院,路程太远了怕出问题,而且住院几天后,医生说两个宝宝状况还不错,我们也就稍稍放心了,只是耐心的相信着医生。虽然那么久了,她们才长了一两,黄疸反复,大宝还不能脱氧,吃奶也是2-5ML/3小时,还经常有残留。。。过去的一个月,我在家里坐月子,家里人日夜的在医院守着两个宝宝,我父母,我弟弟,老公,家公家婆,每天都在熬着。只盼望宝宝能好好的早点回家。


可是昨天下午,我去医院看宝宝,刚好约了眼科医生作眼底,做完后眼科医生告诉我们说两个宝宝的左眼都有阈前期病变,目前问题不大,但是如果继续吸氧,并且体重还是不增或者以这样的速度增长的话,就要影响宝宝的全身器官发育,甚至很有可能导致视网膜病变加重最后失明,照目前的情况来看,只能是转到省人民医院去试试了。接着妇幼医院的儿科医生告知,他们对于宝宝体重不增的情况没有办法了,他们承认自己技术不过关,因为宝宝的肠胃发育不完善,没法自己吸收消化,导致营养不足无法增重。他们也建议我们考虑一下转院。。。因为在他们医院只能拖着,和自己带回家养的区别只是是否吸氧而已,对宝宝没有好处。我听完以后一直苦苦支撑的最后一点希望都破灭了,我真的要崩溃了!!!眼泪刷的流下来,我的两个宝宝,我的两个宝宝,为什么。。。


自从她们出生以后,我一直就在忧伤和自责中,为什么我的第一胎的宝宝,老天爷要这样对待她们???给了我两个宝贝,就在我还沉浸在喜悦的期待中时,突然的,毫无预警的给了我重重一击,把我作为一个母亲的所有所有的喜悦和期盼变成了痛苦和恐惧!刚开始的一段时间,我都睡不着,每天流泪,有时实在累了,刚一睡着又会突然猛的惊醒,不想说话,不想见任何人,整个人浑浑噩噩的坐着月子。我想如果不是有妈妈陪伴鼓励,我支撑不了那么久。4.21那天,第一次去看了宝宝,才感觉整个人有了一点生气,开始振作了,为了宝宝,为了所有爱我的亲人们。可是为什么就在我好不容易坐完月子,以为可以依靠每天去陪宝宝,等宝宝出院而轻松一点度日的时候,又给了我这么重重的一击!!!


转院去广州,我们了解了一下,两个宝宝几乎算是从头来过,治疗费用保守估计要20万,而且由于条件有限,我们现在住的妇幼医院除了昨天的眼底筛查,其他方面的身体检查都没有安排,不排除到时去广州的医院,又检查出什么问题或者并发症出来!可是住了一个月的医院,我们都已经没钱了,从头来过的20万,我们该从哪里找来?之前的一个月,我们已经借了很多钱了!再也借不到了呀!我们夫妻两个都是普通家庭的工薪阶层,我还因为怀孕请了一年的假期,经济本来就紧了,本来想着为了孩子,保险点好,可是到底还是早产了!还是早的离谱!孩子们,妈妈对不起你们!!!那边医院说再观察一周,如果体重增长还是不理想,就要我们作决定了,也就是我们面临的问题是:转院或者抱着放弃的态度自己领回家养,听天由命。。。想到“放弃”两个字,我的心真的很痛!想着你们可爱的面容,对着我咧嘴笑,露出两个小小的酒窝。。。可是妈妈能有什么办法,老天爷啊!!!我该怎么办!!!我该怎么办!!!回家路上,两个女儿的笑容出现在我脑海在我眼前,眼泪不停的流,我真的不忍心,如果因为经济问题,而不能留住你们,那妈妈于心何忍,我恐怕会一辈子自责!想到“一辈子”,我笑了,如果你们有什么事情,妈妈还能活得下去吗???


有没有好心人能帮帮我,帮帮我们,帮帮我的两个可爱的女儿?
2012/05/05
精选回帖
楼主我刚想起来,我们早产住保温箱花了四千多,后来我们办了居民医保,80块钱一年,在街道办理的,在生孩子后3月内办理,可以报销孩子出生后住院时候的费用,我们报了一半回来,也希望你们能办好,多报点。。只是给你提供个信息啊,省点是点。。。
2012/05/05回复
A.  广州市红十字会 - (020)83598564狮带岗西路1号B.  广州市慈善会 - (020)83192016西湖路99号C.  广州市接受社会捐赠工作站 - (020)81947665涌边一马路3号D.  广东省红十字会 - (020)83710794广州大道中1198号E.  增城接收社会捐赠工作站荔城镇城丰路4号
2012/05/06回复
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2012/05/06回复
luidanlamluidanlam519楼
樓主..我也是4月1號出生的...我出生的時候...身體很差...打針打到沒有地方扎針..只能在頭上打針.....我身體超級虛弱..可是我還是活下來啦..所以不要灰心...先聽大家說..轉醫院..不用擔心..社會會幫你的...
2012/05/06回复
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731488395731488395沙发
回复 我的幸福虫虫 的帖子

    楼主的经历跟我家里的很相似,不过楼主家的宝宝当时没转去技术高级点的医院。。。去年3月初,我跟我老公也还在广州,但是怀孕了,去照B超被告知是双胞胎,当时那个高兴呀,后来7月份,我们不在广州发展了,转回去家乡发展,可能是由于我自己太劳累了,因为9月尾才摆酒结婚,10月14日晚上8点宝宝们就顺产出生了,但在我们有个亲戚在当地的妇幼保健院做,那亲戚真的要感谢她,她为了我们的宝宝左找主治医生右找主治医生,但是那些医生都说宝宝周期不好,才29周,体重大B 2.4斤,细B 2.8斤,情况不乐观,都不敢下定论说宝宝肯定能生存,还要花费最少10W元以上,家里人当时都想放弃,但是我家婆不让,说不忍心,在医院大哭一场。后来我叔仔就立刻去借了2W元回来,亲戚说叫江门妇幼保健院立刻派车过来接宝宝出去抢救,因为高一级的医院技术好,这里32周以下出生的早产儿多数是送出去那里抢救的,说一下的就是我们当地最大的人民医院也可以抢救的,但是设备就像楼主那边的医院一样,需要家人在医院24小时看住,还要自己喂奶,换纸尿裤。。。而江门妇幼保健院是不用家人去陪的,出院的时候就会送回来我们这边的,后者我们自己去接回来。宝宝出生时,我自己是没见过宝宝的,只有出院的时候才见到的。。。记得我老公只去过医院4次,一开始宝宝送出去医院的时候,老公还在外地工作,没赶回来,第二天才回来,然后再坐车去医院交钱给大B输血,当时有个年轻点的男医生跟我老公说最少都要10W元以上,我老公想放弃(因为我们商量好了,是要放弃的,主要是家里经济不好,又 借不到钱),但是那个医院还是开导我老公很久,劝我老公不要放弃,钱没了可以再稳,自己知自己情况,最后老公还是买了好多纸尿裤跟湿纸巾放在医院,回来了。。。后来半个月后,医院打电话来叫交钱了,才又借了1W元出去用住先,但是这钱是远远不够的,这次老公见到个中年女主治医生,老公就问她宝宝的情况,大概可以几时出院,几钱左右,好让我们心里有个底,这次女主治医生跟我老公说,别悲观,宝宝情况好转了,因为知道你家经济情况不好,医院会看着来用药的。。。最后33天的时候,大宝4.4斤出院了,花费2.1W。43天的时候,小宝5.3斤也出院了,花费3.2W。。。就是因为医院的帮助,我们省下了好多医药费,这个怎么帮助,我就不透露了。。。最后还是多谢江门妇幼保健院的新生儿科的医生医德好。
       宝宝出生4天后,我们就找关系帮宝宝入了户口,买了城镇居民医疗保险,最后报销了2.5W元,这个是我老公在早产儿联盟那里看到的信息,说宝宝出生后,3个月内,帮宝宝买城镇居民医疗保险,就可以根据当地的政策来报销4-8成左右的费用,其实帮宝宝入户口,我们也跑了好多次了,真的好麻烦,最后还是多谢我老公的姑爷,帮助我们解决了。。。
       楼主现在要做的就是转医院,广州的医院太贵了,起码都要20W左右吧,跟帮宝宝入户口买医疗保险,如果是农村的就要买新农保。。。。希望可以帮助到楼主,也可以加进来这个早产儿**153996351,里面好多宝宝妈都还是挺热心的
2012/05/05回复
谢妈谢妈板凳
找报纸或者电视等媒体报道一下!!
2012/05/05回复
抱抱楼主妈妈,我也是一个双胎妈妈,真的两个宝宝带来的不仅仅是双倍的欢乐,还有双倍的担忧~~转院治疗吧~新生儿办完医保可以追溯报销的~钱是问题,但可以人为想办法解决~~而如果你放弃了~这辈子你就再也没机会补偿了
2012/05/05回复
我的双胞胎女儿4.1出生,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一 ...
宝宝妈妈。我决定还是尽早转到广州专业点的医院(如中山一)找有经验的大夫看看比较好,早点对症下药,不要拖。还有就是早产儿母乳喂养很关键
2012/05/05回复
我的双胞胎女儿4.1出生,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一 ...
因为母乳容易吸收也富含免疫因子,可以帮助宝宝增强抵抗力。 生活没有过不去的坎,为了宝宝,乐观点,坚强点。我们都会在你身边支持你!
2012/05/05回复
还是转院吧,钱的话再想办法
2012/05/05回复
当时我家宝宝也吸过氧,也吸过高流量氧气,江门妇幼保健院的医生还是比较有医德的,能吸低流量就吸低流量的,小宝还上过高级呼吸器,出院的时候,眼底检查也没通过,现在都6个多月了,眼睛是可以看见我们的,看见我们会笑的,所以我们没带宝宝去检查了,
2012/05/05回复
楼主,尽快尽快办理手续出广州求诊,不要综合考虑得太多反而耽误了治病时机。大家说的这几家大医院,都是可以的,哪个医院能尽快办理入院就去哪个吧,说句实在的,我觉得你现在无论去哪个都比在揭阳继续待着要强,不要考虑太多浪费了时间。而且在揭阳医治的费用还真的不一定能便宜多少。
别的地方我不敢说,揭阳的医院我真的是不敢恭维,不是恶意中伤,只是实在有所领教。我自己就是潮汕人,一直在广州生活。因为工作原因在揭阳长驻了九年,现在还在揭阳,而且嫁给了潮州人。自己亲身经历、身边同事、婆家亲戚、老公同学…多个实例让我对这边的医院敬而远之,实在不是有心诋毁,但是大病真的不能就在这边治。我的阑尾炎在揭阳市人民医院痛得要死了还先做一系列x光心电图等检查,所花的近千元费用没有收据没有病历,最后给我一颗吗丁宁并要求我住院,幸好我跑得快赶紧回广州看。还有家公的ct片在这边看说是胸膜炎,到广州一看那明显是肿瘤长在肺里的;老公同学的老爸血液肿瘤在这边诊为尿毒症住院耽误了几个月把钱都白白花光了一去省医一个星期左右就确诊了才知道全部得重新开始治;同事在这边开的药吃了没好回广州复诊的时候医生说这个药已经禁用好几年了… 我不是想说太多坏话,只是想用这些亲身事例说服楼主你不要在揭阳耽误太多时间,赶紧出广州治吧,钱真是可以慢慢赚慢慢还的,只要不放弃,总能解决的,宝宝的可爱笑容会让你们觉得所有的努力都是值得的。
广州的新生儿是可以追溯医保报销部分费用的,不知道揭阳这边怎么样,你们最好打听清楚,尽快办理手续,应该多少也能报销一点。我所知道的一些去广州就医的是回来以后用新农合报销的大概有报到三成左右,而且都是农村户口的成人,你们要是城镇居民户口,应该也会有相关政策的,也抓紧了解一下吧。
你到广州安排好住院以后,可以把具体医院和床号告诉大家,相信很多人都愿意去医院为两个小宝宝略尽绵薄之力的。
另外,刚才看到不知几楼有人建议东川路人民医院,说的应该是省人民医院吧,而且说的民绍汉医生,应该是农绍汉主任吧,他是周一上午的新生儿科,周二下午的儿童保健科,我因为看过他几次,所以觉得“民”字可能是笔误。
祝愿两位小宝宝尽快好起来!
2012/05/06回复
有些希望也不要放弃治疗,先联系好医院,把病况与主治医院说说,看看治疗的方案,安排好床位,做好一切准备再转院,转院的事宜要抓紧,不能拖了。
我儿子当时也住了20多天的保温箱,每天都需要用呼吸机,大B第一天也是抢救回来的,小B还有肺炎,我也是这样一路走来,你的经历我深有体会,看了这篇帖子后,眼泪一直往下流,为宝宝祈祷,一切平安!加油!
2012/05/06回复
zhr0201zhr020111楼
LZ要坚强呀!宝宝一定会没事的!
2012/05/06回复
召平召平12楼
祝宝宝早日康复!
2012/05/06回复
祝福宝宝,希望你们坚强,快快地好起来!还有妈妈也要坚强!
2012/05/06回复
帮顶。希望更多的人看到!愿宝宝们吉人天相,健康出院! (来自手机端的回复)
2012/05/06回复
可怜天下父母心!寻求媒体的帮助吧!现在媒体的帮助作用真的挺好的
2012/05/06回复
我的幸福虫虫:
昨天太累了,可能是因为刚出月子,昨天在医院照顾了女儿一天,冲奶粉,调药,换尿布,洗宝宝换下的衣服。。。想起来妇幼医院确实简陋,他们没有无菌房,保温箱是放在一个大开放的大房间里,家属必须自己24小时监护,药也是医生开好了告诉家属,家属到时间自己调好了叫护士喂。我的宝宝们就这样坚持到现在,我的家里人也是这样的坚持到现在,老公请了假,弟弟还在上学也请了假,两个主力加上双方父母,就这样坚持了一个月,我从5.2-5.4,去了三天,体会过了,才知道,真的是很辛苦,我不禁又深深难过和自责,为什么我没能保护好两个宝宝,让她们要这么早出来这个世界???从一开始怀孕,我的家里人,特别是我的妈妈和弟弟两个人就加倍的照料我,什么都帮我准备好,什么都帮我考虑好,妈妈很好的照顾我,给我补身体,一开始孕吐根本一点东西都吃不下,她费尽心思,想尽办法,做遍各种尝试的变换菜式,让我在请假回娘家后,两个星期内迅速的恢复体力而且宝宝也明显的长大,我当时还想,两个宝宝长大谁都可以不孝顺,但是一定要好好孝顺外婆,谁知道现在,宝宝未来是怎么样的,都还是未知数。。。是我的无知和不以为然伤害了宝宝,连累了家人。虽然现在想这些过去的事情没什么用,可是我仍然会忍不住的回顾,自责,心痛。。。昨晚很累,但躺在床上还是睡不着,想起来,怕吵醒隔壁的妈妈,让她担心,脑子里治疗,放弃(抱回家自己养,听天由命)交替出现,如果这个时候接宝宝回家,发生什么事情导致宝宝不好了,那肯定将会是我永远的苦痛,如果转院治疗,真的借不到钱了呀,就算借到,那么多,短期内也还不了,怎么办??怎么办???!!!到半夜好像迷迷糊糊的睡着了一会,做了梦,两个宝宝或微笑,或哭泣的面容出现在我梦里,她们真的好可爱,像天使一样,如果不要那么早出生,更加接近足月一点,肯定会更可爱,更招人疼,可是现在。。。宝宝,妈妈无能!我今天甚至都觉得我没有勇气去看你们了,因为妈妈的心真的很痛很痛!
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愿宝宝早日康复。。。。
2012/05/06回复
我的双胞胎女儿4.1出生,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一 ...
愿宝宝早日复康,快高长大
2012/05/06回复
震仔妈:
       据我之前帮助过的早产儿经验来看,中山医的新生儿科是最出名和技术最好的,建议楼主去那里找“陈玮琪”陈教授,方法很简单的,你带齐孩子的诊断情况说明资料,早一点,早上6点左右,去中山医,即中山医科大学第一附属医院(下文简称“中山医”,在中山二路的,挂一个陈教授的儿科门诊号,若楼主在外地的,不方便这么早去的,我可以免费代劳,因我住医院旁边。挂到号后就要耐心等到可以见到陈教授后,将情况和陈教授讲,让她先开一张入院的类类似介绍信的东东(具体名字忘记了,不好意思),有这个条子以后,才能够保证有床位的。接下来,就是孩子的转院了,可以要求现在住的医院安排救护车转院,车到了中山医后,去急诊,拿着条子,要求急诊收入院。急诊会联系上面新生儿科的住院部的。大概就是这样,我私一下楼主我电话吧,有需要就联系我。至于具体转院的情况,可能要问回之前我帮助过的梁先生,事隔几年,不太记得了,见谅。
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好心有好報,真心祝福你
2012/05/06回复
据说现在新生儿都有医保的,楼主应该在孩子一出生就入户口,拿到户口本马上到居委会办理新生儿医保,报销的比例也满 高的,祝福楼主
2012/05/06回复
楼主,不能耽误了!赶紧转院。你要保持好心情,女儿等着你照顾,你们未来的路还很长,要加油! (来自手机端的回复)
2012/05/06回复
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