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记录一段特别的人生历程:和28周的双胞胎女儿一同成长

66514569婴幼育儿

从头开始回顾这个帖子,当初是在怎样的悲伤,慌乱,痛苦和焦急的情况下,发的这个帖子,有种摸不着前进的道路,看不清方向的感觉,这样的情形下发的这个帖子,现在回想当时的心情,真是一种这辈子再也不想经历的难受,和现在时隔刚好一个月,但是现在的心情和之前真的是天渊之别,现在装的是满满的真实的幸福,之前幻想了无数次的情景终于要实现了,我的宝贝们真的快回来了!可能这周末,或者更快,宝贝就回家了!虽然我也有些担心,宝贝回家后可能会发生的一些状况,但是,我一定会尽力,尽全力,来守护我的两个宝贝!你们在妈妈肚子里的时候,妈妈没能很好很好的保护你们,现在出来了,妈妈一定要加倍的呵护我的两朵小花~妈妈眼中,世界上,最美丽的两朵小花儿!


这个帖子当初是个求助帖,除了在早产联盟发过,也在妈网发过,当时很迷茫,具体求助什么,当时我也搞不清,经济方面?不算是。至少真没有让大家给我们捐钱的意思。可能只是想要有人给我指引一下方向吧。结果帖子发出后,很多很多的妈妈给我鼓励,给宝宝祝福,也有的妈妈当头就给我一棒敲醒了我,让我一下子就明白了,该干什么,该怎么做。当然这中间还有我的亲人和好朋友也给了我很大的鼓励支持和帮助。当时一个是对治疗费用的不确定:不清楚费用会去到多少,不知道能否筹集到;因为一开始,听到的费用是高到我觉得无法承受的。而且当时有一刻,担心医生所说的那些后遗症,这样对宝宝,对父母,都是一种残忍的痛苦。我现在为我当时有这想法感到羞愧!我的宝宝是天使,我既然把她们带到这世界上,理应竭尽所能的给她们最好的呵护,即使真有什么情况,难道我就会不要她们吗?我忍心吗?答案是否定的。我不能,我做不到。不论如何,她们都是我的宝贝!这样想,我觉得自己突然就有了一颗勇敢的心:宝贝,不论前面的道路如何,爸爸妈妈,都一定会一直陪着你们一起面对。突然一切都不是问题了!而我的两个很争气的宝贝,也真的让爸爸妈妈看到,所有的一切,都不是问题!可以说,我大部分的信心,来自于我两个孩子出色的表现,你们真的很棒!


种种过后,我决定把“求助帖”变成“记录贴”,从一开始,就记录下我和宝贝之间的点点滴滴,这会是她们长大后一份特别的礼物。


宝贝,我们继续一起加油~!


争取每日一更新在29页以后。



我的双胞胎女儿4.1出生,28W+5早产,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一开始就知道这医院设备技术都一般,但是孩子刚出生要急救要吸氧,当时的情况根本不允许也没法转到广州的医院,路程太远了怕出问题,而且住院几天后,医生说两个宝宝状况还不错,我们也就稍稍放心了,只是耐心的相信着医生。虽然那么久了,她们才长了一两,黄疸反复,大宝还不能脱氧,吃奶也是2-5ML/3小时,还经常有残留。。。过去的一个月,我在家里坐月子,家里人日夜的在医院守着两个宝宝,我父母,我弟弟,老公,家公家婆,每天都在熬着。只盼望宝宝能好好的早点回家。


可是昨天下午,我去医院看宝宝,刚好约了眼科医生作眼底,做完后眼科医生告诉我们说两个宝宝的左眼都有阈前期病变,目前问题不大,但是如果继续吸氧,并且体重还是不增或者以这样的速度增长的话,就要影响宝宝的全身器官发育,甚至很有可能导致视网膜病变加重最后失明,照目前的情况来看,只能是转到省人民医院去试试了。接着妇幼医院的儿科医生告知,他们对于宝宝体重不增的情况没有办法了,他们承认自己技术不过关,因为宝宝的肠胃发育不完善,没法自己吸收消化,导致营养不足无法增重。他们也建议我们考虑一下转院。。。因为在他们医院只能拖着,和自己带回家养的区别只是是否吸氧而已,对宝宝没有好处。我听完以后一直苦苦支撑的最后一点希望都破灭了,我真的要崩溃了!!!眼泪刷的流下来,我的两个宝宝,我的两个宝宝,为什么。。。


自从她们出生以后,我一直就在忧伤和自责中,为什么我的第一胎的宝宝,老天爷要这样对待她们???给了我两个宝贝,就在我还沉浸在喜悦的期待中时,突然的,毫无预警的给了我重重一击,把我作为一个母亲的所有所有的喜悦和期盼变成了痛苦和恐惧!刚开始的一段时间,我都睡不着,每天流泪,有时实在累了,刚一睡着又会突然猛的惊醒,不想说话,不想见任何人,整个人浑浑噩噩的坐着月子。我想如果不是有妈妈陪伴鼓励,我支撑不了那么久。4.21那天,第一次去看了宝宝,才感觉整个人有了一点生气,开始振作了,为了宝宝,为了所有爱我的亲人们。可是为什么就在我好不容易坐完月子,以为可以依靠每天去陪宝宝,等宝宝出院而轻松一点度日的时候,又给了我这么重重的一击!!!


转院去广州,我们了解了一下,两个宝宝几乎算是从头来过,治疗费用保守估计要20万,而且由于条件有限,我们现在住的妇幼医院除了昨天的眼底筛查,其他方面的身体检查都没有安排,不排除到时去广州的医院,又检查出什么问题或者并发症出来!可是住了一个月的医院,我们都已经没钱了,从头来过的20万,我们该从哪里找来?之前的一个月,我们已经借了很多钱了!再也借不到了呀!我们夫妻两个都是普通家庭的工薪阶层,我还因为怀孕请了一年的假期,经济本来就紧了,本来想着为了孩子,保险点好,可是到底还是早产了!还是早的离谱!孩子们,妈妈对不起你们!!!那边医院说再观察一周,如果体重增长还是不理想,就要我们作决定了,也就是我们面临的问题是:转院或者抱着放弃的态度自己领回家养,听天由命。。。想到“放弃”两个字,我的心真的很痛!想着你们可爱的面容,对着我咧嘴笑,露出两个小小的酒窝。。。可是妈妈能有什么办法,老天爷啊!!!我该怎么办!!!我该怎么办!!!回家路上,两个女儿的笑容出现在我脑海在我眼前,眼泪不停的流,我真的不忍心,如果因为经济问题,而不能留住你们,那妈妈于心何忍,我恐怕会一辈子自责!想到“一辈子”,我笑了,如果你们有什么事情,妈妈还能活得下去吗???


有没有好心人能帮帮我,帮帮我们,帮帮我的两个可爱的女儿?
2012/05/05
精选回帖
楼主我刚想起来,我们早产住保温箱花了四千多,后来我们办了居民医保,80块钱一年,在街道办理的,在生孩子后3月内办理,可以报销孩子出生后住院时候的费用,我们报了一半回来,也希望你们能办好,多报点。。只是给你提供个信息啊,省点是点。。。
2012/05/05回复
A.  广州市红十字会 - (020)83598564狮带岗西路1号B.  广州市慈善会 - (020)83192016西湖路99号C.  广州市接受社会捐赠工作站 - (020)81947665涌边一马路3号D.  广东省红十字会 - (020)83710794广州大道中1198号E.  增城接收社会捐赠工作站荔城镇城丰路4号
2012/05/06回复
广东省内电视台报纸新闻报料热线电话最新版•广州日报报料热线 81919191 •羊城晚报报料热线 87776887 •南方都市报报料热线 87388888 •广州电视台新闻热线 86664833-8601 •信息时报报料热线 34323111 •南方日报报料热线 87360888 •南方周末报料热线 87364207 •南方电视台都市频道报料热线 61292682 •新快报报料热线 87776333 •广东电视台新闻热线 83315010•广州电台报料热线 86191055  •广东电台新闻热线 36236600-5516 4、珠江台今日关注报料热线 电话:61228686, 020-83355006  QQ:83355006今日关注的网上报料网址是什么:http://comment4.news.sina.com.cn广州媒体报料热线:•广州日报报料热线 81919191  •羊城晚报报料热线 88211211  •南方都市报报料热线 87388888  •广州电视台新闻热线 86664833-8601  •信息时报报料热线 34323111  •南方日报报料热线 87360888  •南方周末报料热线 87364207  •南方电视台都市频道报料热线 61292682  •新快报报料热线 87776333  •广东电视台新闻热线 83357849  •广州电台报料热线 86191055  •广东电台新闻热线 36236600-5516
2012/05/06回复
luidanlamluidanlam519楼
樓主..我也是4月1號出生的...我出生的時候...身體很差...打針打到沒有地方扎針..只能在頭上打針.....我身體超級虛弱..可是我還是活下來啦..所以不要灰心...先聽大家說..轉醫院..不用擔心..社會會幫你的...
2012/05/06回复
全部回帖
我能确定你不是骗子,我家宝宝和你家的情况一样甚至还严重,我觉得你们的宝宝应该早点转院,这么小的小孩怎么可以在普通病房呢。要是不转院,说实话很麻烦。这家医院的条件很差。我觉得转到广州儿童医院还不错。我家宝宝比你家的生出来还小,才27周呢,治病治了大半年,现在都好了,金钱上和精神上都很痛苦,没办法,只有尽力才不会遗憾!
2012/05/06回复
楼主,建议你打114报G4新闻,让媒体关注到,发散社会上的善心人事帮助你。祝福你和你的孩子~!要坚强!
2012/05/06回复
祝福两个宝宝早日康复,家人一定要坚强喔。。
2012/05/06回复
找下媒体帮忙了
2012/05/06回复
也许情况没那么糟的,有些医生会推卸责任,这也跟他们的医术有关系,但心底里LZ一定要有一个信念,孩子肯定没问题的,不要放弃,和家人一起努力!几年前我也曾经在南方医院被他们那的医生误诊,我的宝贝女儿出生三天就没了。。。
也不奇怪现在又很多的医患矛盾了,要是我有精力和能力的话我也会去的。。。在这个没保障的社会里我们只有自己有个清醒的头脑去分析观察了,愿上帝会保佑我们!
2012/05/06回复
祝福你的宝宝 求助媒体 效果很大
2012/05/06回复
无忧天使xhj:
我能确定你不是骗子,我家宝宝和你家的情况一样甚至还严重,我觉得你们的宝宝应该早点转院,这么小的小孩怎么可以在普通病房呢。要是不转院,说实话很麻烦。这家医院的条件很差。我觉得转到广州儿童医院还不错。我家宝宝比你家的生出来还小,才27周呢,治病治了大半年,现在都好了,金钱上和精神上都很痛苦,没办法,只有尽力才不会遗憾!
查看原文
是的,只有尽力了才不遗憾,人活着,办法总会有的,我会坚强,这样宝宝感受到也会越来越好的!其实宝宝不算是住在普通病房,是温箱里,不过她们的温箱不是无菌隔离的,是放在开放的房间的,家属24小时监护。
2012/05/06回复
我的幸福虫虫:
从头开始回顾这个帖子,当初是在怎样的悲伤,慌乱,痛苦和焦急的情况下,发的这个帖子,有种摸不着前进的道路,看不清方向的感觉,这样的情形下发的这个帖子,现在回想当时的心情,真是一种这辈子再也不想经历的难受,和现在时隔刚好一个月,但是现在的心情和之前真的是天渊之别,现在装的是满满的真实的幸福,之前幻想了无数次的情景终于要实现了,我的宝贝们真的快回来了!可能这周末,或者更快,宝贝就回家了!虽然我也有些担心,宝贝回家后可能会发生的一些状况,但是,我一定会尽力,尽全力,来守护我的两个宝贝!你们在妈妈肚子里的时候,妈妈没能很好很好的保护你们,现在出来了,妈妈一定要加倍的呵护我的两朵小花~妈妈眼中,世界上,最美丽的两朵小花儿! 这个帖子当初是个求助帖,除了在早产联盟发过,也在妈网发过,当时很迷茫,具体求助什么,当时我也搞不清,经济方面?不算是。至少真没有让大家给我们捐钱的意思。可能只是想要有人给我指引一下方向吧。结果帖子发出后,很多很多的妈妈给我鼓励,给宝宝祝福,也有的妈妈当头就给我一棒敲醒了我,让我一下子就明白了,该干什么,该怎么做。当然这中间还有我的亲人和好朋友也给了我很大的鼓励支持和帮助。当时一个是对治疗费用的不确定:不清楚费用会去到多少,不知道能否筹集到;因为一开始,听到的费用是高到我觉得无法承受的。而且当时有一刻,担心医生所说的那些后遗症,这样对宝宝,对父母,都是一种残忍的痛苦。我现在为我当时有这想法感到羞愧!我的宝宝是天使,我既然把她们带到这世界上,理应竭尽所能的给她们最好的呵护,即使真有什么情况,难道我就会不要她们吗?我忍心吗?答案是否定的。我不能,我做不到。不论如何,她们都是我的宝贝!这样想,我觉得自己突然就有了一颗勇敢的心:宝贝,不论前面的道路如何,爸爸妈妈,都一定会一直陪着你们一起面对。突然一切都不是问题了!而我的两个很争气的宝贝,也真的让爸爸妈妈看到,所有的一切,都不是问题!可以说,我大部分的信心,来自于我两个孩子出色的表现,你们真的很棒! 种种过后,我决定把“求助帖”变成“记录贴”,从一开始,就记录下我和宝贝之间的点点滴滴,这会是她们长大后一份特别的礼物。 宝贝,我们继续一起加油~! 争取每日一更新在29页以后。我的双胞胎女儿4.1出生,28W+5早产,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一开始就知道这医院设备技术都一般,但是孩子刚出生要急救要吸氧,当时的情况根本不允许也没法转到广州的医院,路程太远了怕出问题,而且住院几天后,医生说两个宝宝状况还不错,我们也就稍稍放心了,只是耐心的相信着医生。虽然那么久了,她们才长了一两,黄疸反复,大宝还不能脱氧,吃奶也是2-5ML/3小时,还经常有残留。。。过去的一个月,我在家里坐月子,家里人日夜的在医院守着两个宝宝,我父母,我弟弟,老公,家公家婆,每天都在熬着。只盼望宝宝能好好的早点回家。可是昨天下午,我去医院看宝宝,刚好约了眼科医生作眼底,做完后眼科医生告诉我们说两个宝宝的左眼都有阈前期病变,目前问题不大,但是如果继续吸氧,并且体重还是不增或者以这样的速度增长的话,就要影响宝宝的全身器官发育,甚至很有可能导致视网膜病变加重最后失明,照目前的情况来看,只能是转到省人民医院去试试了。接着妇幼医院的儿科医生告知,他们对于宝宝体重不增的情况没有办法了,他们承认自己技术不过关,因为宝宝的肠胃发育不完善,没法自己吸收消化,导致营养不足无法增重。他们也建议我们考虑一下转院。。。因为在他们医院只能拖着,和自己带回家养的区别只是是否吸氧而已,对宝宝没有好处。我听完以后一直苦苦支撑的最后一点希望都破灭了,我真的要崩溃了!!!眼泪刷的流下来,我的两个宝宝,我的两个宝宝,为什么。。。自从她们出生以后,我一直就在忧伤和自责中,为什么我的第一胎的宝宝,老天爷要这样对待她们???给了我两个宝贝,就在我还沉浸在喜悦的期待中时,突然的,毫无预警的给了我重重一击,把我作为一个母亲的所有所有的喜悦和期盼变成了痛苦和恐惧!刚开始的一段时间,我都睡不着,每天流泪,有时实在累了,刚一睡着又会突然猛的惊醒,不想说话,不想见任何人,整个人浑浑噩噩的坐着月子。我想如果不是有妈妈陪伴鼓励,我支撑不了那么久。4.21那天,第一次去看了宝宝,才感觉整个人有了一点生气,开始振作了,为了宝宝,为了所有爱我的亲人们。可是为什么就在我好不容易坐完月子,以为可以依靠每天去陪宝宝,等宝宝出院而轻松一点度日的时候,又给了我这么重重的一击!!!转院去广州,我们了解了一下,两个宝宝几乎算是从头来过,治疗费用保守估计要20万,而且由于条件有限,我们现在住的妇幼医院除了昨天的眼底筛查,其他方面的身体检查都没有安排,不排除到时去广州的医院,又检查出什么问题或者并发症出来!可是住了一个月的医院,我们都已经没钱了,从头来过的20万,我们该从哪里找来?之前的一个月,我们已经借了很多钱了!再也借不到了呀!我们夫妻两个都是普通家庭的工薪阶层,我还因为怀孕请了一年的假期,经济本来就紧了,本来想着为了孩子,保险点好,可是到底还是早产了!还是早的离谱!孩子们,妈妈对不起你们!!!那边医院说再观察一周,如果体重增长还是不理想,就要我们作决定了,也就是我们面临的问题是:转院或者抱着放弃的态度自己领回家养,听天由命。。。想到“放弃”两个字,我的心真的很痛!想着你们可爱的面容,对着我咧嘴笑,露出两个小小的酒窝。。。可是妈妈能有什么办法,老天爷啊!!!我该怎么办!!!我该怎么办!!!回家路上,两个女儿的笑容出现在我脑海在我眼前,眼泪不停的流,我真的不忍心,如果因为经济问题,而不能留住你们,那妈妈于心何忍,我恐怕会一辈子自责!想到“一辈子”,我笑了,如果你们有什么事情,妈妈还能活得下去吗???有没有好心人能帮帮我,帮帮我们,帮帮我的两个可爱的女儿?
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可以试下先去珠江新城市妇幼眼科门诊检查一下,如果病情不重就顶起复查到矫正胎龄40+,如果真的很严重就别想那么多转院手术吧。眼科的手术一万多,主要是小孩太小住在新生儿病房,家长不能陪护,这个病房费用比较高。
2012/05/06回复
无忧天使xhj:
我能确定你不是骗子,我家宝宝和你家的情况一样甚至还严重,我觉得你们的宝宝应该早点转院,这么小的小孩怎么可以在普通病房呢。要是不转院,说实话很麻烦。这家医院的条件很差。我觉得转到广州儿童医院还不错。我家宝宝比你家的生出来还小,才27周呢,治病治了大半年,现在都好了,金钱上和精神上都很痛苦,没办法,只有尽力才不会遗憾!
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对了,还有恭喜你的宝宝经过治疗好了,钱花出去,宝宝好了,就值得了!我的两个宝宝,负担肯定更重,可是既然我已经生了她们出来,就要承担起养育的责任,事在人为,有家里人和所有认识的不认识的朋友的鼓励,一切都会好的!
2012/05/06回复
almandaalmanda11楼
去·儿童医院,针对早产儿视网膜病变有一套的,不一定失明,5期都可以激光治疗
2012/05/06回复
我的幸福虫虫:
是的,只有尽力了才不遗憾,人活着,办法总会有的,我会坚强,这样宝宝感受到也会越来越好的!其实宝宝不算是住在普通病房,是温箱里,不过她们的温箱不是无菌隔离的,是放在开放的房间的,家属24小时监护。
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我的建议还是劝你转院好一点,我家宝宝住了一个多月再转院都觉得晚了。
2012/05/06回复
我的幸福虫虫:
对了,还有恭喜你的宝宝经过治疗好了,钱花出去,宝宝好了,就值得了!我的两个宝宝,负担肯定更重,可是既然我已经生了她们出来,就要承担起养育的责任,事在人为,有家里人和所有认识的不认识的朋友的鼓励,一切都会好的!
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这主要是决定坚持的结果,我当时2天内我就撤底决定要治下去一定要治好的信念才有了现在宝宝的好转。我家宝宝住了6个月的院了,手术都做了两次。你家的宝宝比我家的情况要好很多。但是吃奶太少还是不行的,发育会很慢,抵抗力差。还是要想办法让她多吃点,或者打营养液。在这样的病房孩子很容易感染到病毒,所以我建议你和家人早点转院治疗,不要耽误了病情。对了,你们是城市户口可以去给孩子买医保啊,可以报一半以上的费用。这是个好的建议。
2012/05/06回复
昨天和老公商量了决定转院了,可是我还是很担心,怕拖了这么久,已经影响了宝宝。。。夜里还梦见宝宝虽然到广州医院治疗好了,出院了,可是长不大。我还是有点神经质,要更好的调整自己才行,从今天开始,我不能把负能量带给宝宝了,“妈妈坚强,宝宝才能越来越好”,脆弱的时候想起这句话,眼泪就掉不下来!
转院,越快越好,今天周末,两个孩子的主治医生没有上班,明天我们会问他要宝宝们这一个月治疗的详细资料,后天老公就会到广州去联系医院和医生了,我们现在决定中山二院和省人民医院,中山二院震仔妈妈可以帮我们联系到医生了解情况,如果有其他妈妈了解省医的情况或者有认识的医生的话,请给我们建议,先谢谢了!

钱的话,我们先找朋友借了一万,把宝宝转过去再说,后面我们也会想办法,能借的我们还是尽量借,短期借不到了,我们再向媒体,向基金会,向大家求助,为了宝宝,所有的办法我们都会想,但是前提是,自己借无可借了。确实,孩子生出来了,就要面对她们,面对以后所有的可能。

今天有好消息,宝宝重了!大宝菀平2.6斤,比上周重了三两,小宝菀安2.8斤,比上周重了二两,不过,可能还是太少了吧,并且,我也不再能够相信这个小医院了。

希望一切顺顺利利!
2012/05/06回复
almanda:
去·儿童医院,针对早产儿视网膜病变有一套的,不一定失明,5期都可以激光治疗
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中山二,省医,还是儿童医院,我们之前没有了解过,还真的不知道转哪家比较好,头痛。。。因为既然转了,就要针对宝宝情况转最合适的医院,还要医生医德好的,不要有的没有的都弄一堆,这样宝宝受罪,对于我们来说也是个困难。
中山二的眼科好像也不错吧?
2012/05/06回复
jazqvjazqv16楼
大家顶上去,希望楼主的孩子健健康康、快高长大。
2012/05/06回复
我的双胞胎女儿4.1出生,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一 ...
祝愿宝宝快点康复~~
2012/05/06回复
lookuplookup18楼
省妇幼和儿童医院的案例多,可以去咨询一下。
2012/05/06回复
qianmmaqianmma19楼
还是到比较大的医院,找比较负责的医生检查下比较好,钱可以再想办法的。我也认识一对双胞胎,七个月出生的,刚出生的时候两个都三斤左右,现在快三岁啦,长得挺好的。
2012/05/06回复
我觉得楼主先把孩子转到广州来吧,费用不一定有你想象的这么高,之前有个朋友也是早产双胞胎,住院快一个月,整个费用也只是几万元。或许家里先派个人来广州问问也好啊,宝宝一旦失明就不可挽回了,钱还是能赚回来的
2012/05/06回复
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