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最黑的夜,最亮的光----谨以此献给我的孩子

2439751259幼儿园早教

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刚刚看完了孤独的记录
不知道说什么好

我家小猪现在是语言发育障碍
已经把我们折磨得苦不堪言
真很难想象孤独症的宝宝要怎么对待

就像秋爸爸说的,只有恒心,耐心和爱心
2009/05/15回复
忧伤忧伤262楼
静猪:
从我开始了解自闭症,发现自己的孩子这个病的三大特征都有,跟着上网搜索了很多资料,发现这个病是天生形成的,并没有根治的方法,我哭了很多遍,连平常一滴眼泪都不会流的老公都哭了!这个贴我也一直在跟,也同跟贴的妈妈私下沟通过,这一两个星期我俩只要放工、休息的时间都是在陪孩子玩。很高兴我们看着孩子在改变,现在他开始喜欢要人陪他玩,喜欢要人抱他,看我们的次数也是每天在增加;虽然现在我们喊他的名字还是没有多大的反应,他也不会很深情的看着我们,但我们都感觉到他在进步。已经约好24号去三院看医生,我同老公已经有了共识,无论医生的诊断如何,我们一样只会当儿子跟普通孩子一样,但我们会用一辈子的时间去关爱他,就算比任何人要付出的多都无所谓!调整心态真的很重要,我不奢望他可以很优秀,也不期待他可以比同年龄孩子超越,就算他比别人落后也不要紧,他永远是我心爱的宝贝!
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24号不是周日,能看病吗? 现在我的心愿就是孩子能尽量像一个正常的普通人就行了。
2009/05/16回复
忧伤忧伤263楼
昱儿妈妈:
抱抱。楼主太在乎自己了。先是忙于复习自己的考试,直觉孩子发育落后于其他小孩,也执意坚持自己的理想。后来,诊断有可能是这个病时,又说自己这辈子要为孩子打工一辈子,又说孩子不能完成自己和小孩爸爸读北大、清华的梦想。感觉楼主有点自私,有点缺乏爱心。相对于孩子一生的前途和痛苦,工作、赚钱、读不读北大,算得了什么?
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忍不住又跑上说, 你真是太冤枉我了!你什么地方看出我“执意坚持自己的理想”就要牺牲儿子? “为孩子打工一辈子”你不信?可这是许多母亲的亲身经历,这话就是亲历者的原话我转过来的,因为我能体谅他们。 PS自杀的父母也有,惨。你难道觉得我把”工作、赚钱、读不读北大“看得比“孩子一生的前途和痛苦”更重? 你以为我发了贴除了伤心难过外其他的事没做?  我只能说我做的许多事情,在没有充分的时间前提下我没一一写在网了 。希望从此之后,再也不要有人误解一个母亲的心!
2009/05/16回复
忧伤忧伤264楼
rainsakura:
刚刚看完了孤独的记录不知道说什么好我家小猪现在是语言发育障碍已经把我们折磨得苦不堪言真很难想象孤独症的宝宝要怎么对待就像秋爸爸说的,只有恒心,耐心和爱心
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据说他一对儿子是低功能,预后较差。希望老天不要再考验他们一家人了。可是老天真是要多残忍就多残忍的。
2009/05/16回复
不知道该怎么说,但是有一个儿童心理专家说的话比较有印象:他说孩子有这样那样的问题,不要先在孩子身上找原因,而是要从父母身上找原因!
以前有个孩子的父母说孩子有问题要看心理医生,心理医生说必须先看父母,如果做不到的孩子他也不看!
2009/05/16回复
心心妞妞:
不知道该怎么说,但是有一个儿童心理专家说的话比较有印象:他说孩子有这样那样的问题,不要先在孩子身上找原因,而是要从父母身上找原因!以前有个孩子的父母说孩子有问题要看心理医生,心理医生说必须先看父母,如果做不到的孩子他也不看!
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唉,又是一个无知又无畏的妈妈,孤独症是天生的精神障碍啊,说白了就是天生大脑机能出了问题,如果按你这样说的话,一个天生的唐氏婴儿,还要在父母身上找原因啊?!是父母的错?!这样的父母已经够惨了,别不懂又在人家伤口上撒盐了,了解一些相关知识再发表意见吧!
2009/05/16回复
抱抱,我家乡的邻居有对双胞胎就是这样,9岁了,见到人都不说话,偶尔叫叫家里人。看到他父母就觉得不容易,看了不少医生。
2009/05/16回复
xiaomandaxiaomanda268楼
我对自闭症有一点了解,怎么说呢,了解得越多就越能体会自闭孩子父母的痛苦。有一种描述是“复杂的自闭症”,这个病有很多不同的表现,并不是所有自闭症孩子都能早期发现,不要说父母,很多医生都不能做出正确的诊断。同时这不是心理疾病,也许是大脑也许是染色体的问题,引发的原因至今不能明确。我觉得比唐氏儿更为不幸的是唐氏儿至少还是有产前检查手段的,唐筛、羊水穿刺可以检测唐氏儿,可是自闭现在没有任何方法可以产前诊断。
2009/05/16回复
lz,我儿子以前有过相似的症状,打他四个月开始我就发现有些异常,大家叫他,他不会转头望你或者你就在他对面叫他,他都不理你,甚至面无表情地把头别过去。经常是这样,小朋友开始都会主动找他玩,但他也不理不睬的,看不出他有任何的反应。就是我们做父母的,跟他说些什么,他也好像没什么很大反应。他的表现好像他一直就是活在他一个人的世界里。我的心里有些瑞瑞不安,怕他会不会自闭。他1岁前会发爸爸妈妈的音,但并不是看见爸爸叫爸爸,看见妈妈叫妈妈,有时候是无意识的。注:这个时候我们有个老人家帮忙带,是我jp。她本身不爱说话,带着我儿子的时候,不会想到跟他聊天什么的,周围也没什么多人的地方玩,远的她体力不支,最麻烦的一点是她意识不到要多让小孩子多与人接触,有时候就让他在家里一整天,我儿子玩她也不会陪着他玩,尽管我是这希望她这样做,甚至可以说是这么要求。我们好些同事都发现了这个问题,她们说经常看到我jp带着我儿子,抱着他面无表情地在校园里站着,也不说一句话,就木呆呆地,看起来两个人都呆呆的。她们善意提醒我说要跟我jp做工作,让她多与小孩讲话,带他去跟其他人接触。其实她们说的我心里早明白,只是很苦恼沟通的问题,直接和她谈很多次她都不怎么理会,主要她不认同。和我老公也谈过很多次这方面的问题,让他去转达,但见效一直不好,老人一般都是比较固执的,何况她从乡下地方过来,没听说过外面的教育。我只能经常跟我儿子讲话,他貌似不听我都坚持念故事给他听,唱歌给他听,但我早上6点多醒来,晚上经常5点半后下班,有时候6点多,之后还要买菜,回来之后没多少时间对着小孩。之后一直到1岁8个月,他还是只会爸爸妈妈的发音。其他什么都不会,我们老教他,他从来也不肯跟着学。我儿子对人家与他打招呼都是不理不睬的,搞得大家都觉得逗他玩都没劲。那些小朋友本来开始是主动找我儿子玩的,但由于我儿子没什么回应,就逐渐都不找我儿子玩了。我实在忍不住,怕万一有个自闭什么的,延迟看会拖延病情以致将来难以治疗,就上网查找在广州这方面相对权威的医院。记得那天在办公室,我查着查着眼泪就忍不住刷刷地流下来了。我是个老师,从他两个月开始,经常唱歌念儿歌念古诗给他听,就算一般的孩子在这种后天的环境下,语言方面应该不会发育特别慢的,我的内心一直很难受,都是因为担心他。然后就带他到中山三院专门有个自闭症专科的门诊看。结果也是不容乐观,当时医生说我们作为父母,对他发出的指令他几乎没有一个是听从的,比如,“宝宝,过来”,“宝宝,抬头看灯”,除了一个指令,“宝宝,把球给妈妈。”这还是我说了好几遍他才相应做出反应。然后我们连续性地叫他的名字不下于十次,他一次也没有回头看我们。医生就说他有好些符行为合自闭的特征,但不完全像。比如医生故意哭了,他就有点不知所措,这里有情感的反应。最后是没有确定。叫我们吩咐带他的人一定要多陪他玩。不要让他一个人玩。
   
     后来的事实证明,自闭有可能是天生,也有可能是后天导致的。我可以断定假设我儿子还是以前那种环境下过,他现在是基本自闭的症状了。我后来就找那种私人的幼儿园,在祈福里面有好多托管的,7,8个到10个人左右一个班,这样照顾得好些,我打听到一个,看了一下环境,他们不只是上课,还每天固定的时间课外活动,可以出来旁边的游乐场所玩。跟老师交代了他的情况,和我们最主要希望他发展的方向-在性格方面不那么显得自闭,就将他放那里了。送他去的这时候他已经近2岁3个月了。我感觉到那老师也爱他,或者说他能让我儿子感觉到他对他的爱。所以没几天他就不抗拒去那里了,好像那里也是他的家,老师一来迎接他,他就很自然地拉上那老师的手,跟他走。这里还有一个小插曲,我原来没找到合适的幼儿园前,就想请多一个保姆,性格很开朗的,让她天天带着他去小孩子多的地方玩,并且要求保姆能够不断地跟他聊天。结果看中一个的,我家婆原来没表态反对(我说因为她身体不是很好,所以她无法我也不能要求她让她这么辛苦带他去附近的公园玩,为了孩子的性格开朗一些,所以想请一个保姆专门带小孩玩),后来又多心,不知怎么看到真的要请一个保姆不高兴,我老公也不想因为他妈不高兴而请人带我儿子。所以我就决定找这种私人的小型班级幼儿园。
     结果,他去幼儿园以后,大家都说他进步了很多,其中表扬最多的是说他现在见到人脸上有了表情,爱笑了。一个月左右他就叫阿姨了,然后叫奶奶,爷爷。会在想让他父亲抱他的时候说爸爸抱。
     所以我觉得,像lz儿子这样的情况,可以回忆一下是不是以前主要带他的人性格不爱说话或者不怎么跟他玩。加上父母亲有没有花一定的时间陪他玩,融入进去玩,只要他喜欢玩什么,就让他开心,陪着他玩那种游戏。如果是像我儿子之前这种情况,不必担心太多,就要找一个能够真正愿意花时间去关爱他的人去陪他玩,陪他快乐。他如果喜欢出去玩就让他出去玩,那间幼儿园他不喜欢可以暂时不上着先,合适他的对他来说才是最好的。建议还可以看看孙瑞雪的书《爱和自由》
2009/05/16回复
希望我说的这些对你们有些启发或者帮助,我觉得去医生那里检查还是要的,但同样要关注:对着孩子时间多的那个人的照料方式是特别的重要
2009/05/16回复
紫琉璃紫琉璃271楼
路过,帮顶
2009/05/17回复
忧伤忧伤272楼
瑞子清清:
lz,我儿子以前有过相似的症状,打他四个月开始我就发现有些异常,大家叫他,他不会转头望你或者你就在他对面叫他,他都不理你,甚至面无表情地把头别过去。经常是这样,小朋友开始都会主动找他玩,但他也不理不睬的,看不出他有任何的反应。就是我们做父母的,跟他说些什么,他也好像没什么很大反应。他的表现好像他一直就是活在他一个人的世界里。我的心里有些瑞瑞不安,怕他会不会自闭。他1岁前会发爸爸妈妈的音,但并不是看见爸爸叫爸爸,看见妈妈叫妈妈,有时候是无意识的。注:这个时候我们有个老人家帮忙带,是我jp。她本身不爱说话,带着我儿子的时候,不会想到跟他聊天什么的,周围也没什么多人的地方玩,远的她体力不支,最麻烦的一点是她意识不到要多让小孩子多与人接触,有时候就让他在家里一整天,我儿子玩她也不会陪着他玩,尽管我是这希望她这样做,甚至可以说是这么要求。我们好些同事都发现了这个问题,她们说经常看到我jp带着我儿子,抱着他面无表情地在校园里站着,也不说一句话,就木呆呆地,看起来两个人都呆呆的。她们善意提醒我说要跟我jp做工作,让她多与小孩讲话,带他去跟其他人接触。其实她们说的我心里早明白,只是很苦恼沟通的问题,直接和她谈很多次她都不怎么理会,主要她不认同。和我老公也谈过很多次这方面的问题,让他去转达,但见效一直不好,老人一般都是比较固执的,何况她从乡下地方过来,没听说过外面的教育。我只能经常跟我儿子讲话,他貌似不听我都坚持念故事给他听,唱歌给他听,但我早上6点多醒来,晚上经常5点半后下班,有时候6点多,之后还要买菜,回来之后没多少时间对着小孩。之后一直到1岁8个月,他还是只会爸爸妈妈的发音。其他什么都不会,我们老教他,他从来也不肯跟着学。我儿子对人家与他打招呼都是不理不睬的,搞得大家都觉得逗他玩都没劲。那些小朋友本来开始是主动找我儿子玩的,但由于我儿子没什么回应,就逐渐都不找我儿子玩了。我实在忍不住,怕万一有个自闭什么的,延迟看会拖延病情以致将来难以治疗,就上网查找在广州这方面相对权威的医院。记得那天在办公室,我查着查着眼泪就忍不住刷刷地流下来了。我是个老师,从他两个月开始,经常唱歌念儿歌念古诗给他听,就算一般的孩子在这种后天的环境下,语言方面应该不会发育特别慢的,我的内心一直很难受,都是因为担心他。然后就带他到中山三院专门有个自闭症专科的门诊看。结果也是不容乐观,当时医生说我们作为父母,对他发出的指令他几乎没有一个是听从的,比如,“宝宝,过来”,“宝宝,抬头看灯”,除了一个指令,“宝宝,把球给妈妈。”这还是我说了好几遍他才相应做出反应。然后我们连续性地叫他的名字不下于十次,他一次也没有回头看我们。医生就说他有好些符行为合自闭的特征,但不完全像。比如医生故意哭了,他就有点不知所措,这里有情感的反应。最后是没有确定。叫我们吩咐带他的人一定要多陪他玩。不要让他一个人玩。        后来的事实证明,自闭有可能是天生,也有可能是后天导致的。我可以断定假设我儿子还是以前那种环境下过,他现在是基本自闭的症状了。我后来就找那种私人的幼儿园,在祈福里面有好多托管的,7,8个到10个人左右一个班,这样照顾得好些,我打听到一个,看了一下环境,他们不只是上课,还每天固定的时间课外活动,可以出来旁边的游乐场所玩。跟老师交代了他的情况,和我们最主要希望他发展的方向-在性格方面不那么显得自闭,就将他放那里了。送他去的这时候他已经近2岁3个月了。我感觉到那老师也爱他,或者说他能让我儿子感觉到他对他的爱。所以没几天他就不抗拒去那里了,好像那里也是他的家,老师一来迎接他,他就很自然地拉上那老师的手,跟他走。这里还有一个小插曲,我原来没找到合适的幼儿园前,就想请多一个保姆,性格很开朗的,让她天天带着他去小孩子多的地方玩,并且要求保姆能够不断地跟他聊天。结果看中一个的,我家婆原来没表态反对(我说因为她身体不是很好,所以她无法我也不能要求她让她这么辛苦带他去附近的公园玩,为了孩子的性格开朗一些,所以想请一个保姆专门带小孩玩),后来又多心,不知怎么看到真的要请一个保姆不高兴,我老公也不想因为他妈不高兴而请人带我儿子。所以我就决定找这种私人的小型班级幼儿园。     结果,他去幼儿园以后,大家都说他进步了很多,其中表扬最多的是说他现在见到人脸上有了表情,爱笑了。一个月左右他就叫阿姨了,然后叫奶奶,爷爷。会在想让他父亲抱他的时候说爸爸抱。     所以我觉得,像lz儿子这样的情况,可以回忆一下是不是以前主要带他的人性格不爱说话或者不怎么跟他玩。加上父母亲有没有花一定的时间陪他玩,融入进去玩,只要他喜欢玩什么,就让他开心,陪着他玩那种游戏。如果是像我儿子之前这种情况,不必担心太多,就要找一个能够真正愿意花时间去关爱他的人去陪他玩,陪他快乐。他如果喜欢出去玩就让他出去玩,那间幼儿园他不喜欢可以暂时不上着先,合适他的对他来说才是最好的。建议还可以看看孙瑞雪的书《爱和自由》
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谢谢这位妈妈的分享,也给我许多信心!你儿子也许就是很多人口中提的“假性自闭”,老实说和我儿子有点是不同的, 之前带儿子的人确实不算活跃,但也不是太差,定比你JP好,小时候儿子的表现不是没有蛛丝马迹,比如说感情的依恋没有一般的小朋友强,说话迟,走路易摔跤,精细动作比不上同龄人,但是程度轻微,绝对想不到是有问题,反而他是一个很活泼,爱笑,可爱的孩子,和正常的小朋友一样。真正的觉得有问题,反倒是在带儿子的走了去幼儿园几个月之后。老实说我觉得学校和老师还可以,并不是他们的问题。 而且我儿子从听指令到不听,从有一点挑食到如今什么也不想吃,从不抗拒洗面到极度怕洗头, 从某些音乐图像无不良反映到现在一听,一见就大哭,某些方面是一个发病倒退的行为,而这些方面都是我们故意强化后(我们做得一定比之前带孩子还好),效果还是不佳。之前的楼里我也说过哦,希望孩子是后天造成的,但无数的深思之后,我确认他的确是天生的。和专门论坛上的帖子对照,每一条我感觉他不对劲的地方, 原来在患病的孩子里遍地皆是。不过他不算严重, 现在还是有了些进步的,特别在语言方面。

不知现在你的孩子听指令方面如何? 叫名字有反映吗?
2009/05/17回复
忧伤忧伤273楼
宝宝说编导“是妈妈”,也许这点让她很为秋爸秋妈伤心吧?而且可能也剪了一些片断,在外人看来,确实很不乐观。
秋爸秋妈确是乐观,积极的,不这样家早就垮了。 不过家中训练就主要秋爸爸做的, 秋妈性格急做不好, 在以琳论坛里能看到秋爸,所以也知道一些他们的状态。
2009/05/17回复
忧伤忧伤274楼
对, 我也是这样想的。希望是那10%,不过有时会范嘀咕: 那10% 估计也和常人不同的,要不无论哪里的资料都说不能根治呢?如果彻底好了就是根治了啊。不过现在走一步算一步。 我儿子马上就要入机构了, 已谈好了。 MM有心了! 我也不该太在意别人说什么,毕竟每人选择不一样。
2009/05/17回复
忧伤忧伤275楼
总结:

1.进步。语言方面会说一些长点句子了,但大都是固定的句型。自主性语言也比以前多。对手机的依恋大幅度下降。改成喜欢台灯。

2.问题。触觉方面有问题,有时不喜欢熟人触碰, 偶有攻击行为, 总体说比上两周好些。

我们已很注意自己的对孩子言行, 但不能说做到最好。 什么做是最好的样子,我也不知道。现在需要专业的学习。
妈妈们请不要再说我以前的做法,已完全没有实际的意义了,我也懒得说那么多,每个人的家庭条件都不同。如果我孩子没自闭症,我自信他不会差到那去。
2009/05/17回复
忧伤忧伤276楼
看过周小兵的妈妈,能不能告诉我除了诊断, 他会不会给治疗的意见? 如果是后者,我倒是要考虑要不要找机会看特诊了。
机构说孩子的潜力挺大了,和我自己的感觉一样。希望越来越好
2009/05/17回复
忧伤忧伤277楼
关于自闭症的三大核心, 我觉得最难应是 人际交流吧,因为这个发自内心的。其他方面提高比较易些。事实上比如叫外人,叔叔阿姨什么的,我确信儿子一年前就懂叫,现在他是不想叫而已。
2009/05/17回复
回lz:我儿子现在会听一些指令,但是必须是他愿意做的。就算他没去做,感觉他是不愿意按指令做,但是心里面是知道你的意思的。现在幼儿园老师也这么说。至于讲话,因为他2岁三个月还只是叫爸爸妈妈,现在2岁5个月就在那个基础上加学了爷爷奶奶阿姨这几个词,我们都已经很大欣慰了。连用手指去指他想表达的东西都是2岁才开始的。
    现在最大的改变是他愿意学东西,以前无论是谁,说什么,教什么,他都不理你
2009/05/17回复
忧伤忧伤279楼
是他主动叫呢,还是你让他叫他才叫?
2009/05/17回复
他现在会主动叫爸爸妈妈,比较粘我(这个一直都是这样)。这个星期他见到看门的伯伯,老远就会开心地叫伯伯,见到阿姨会主动叫阿姨。这个打招呼的我们以前教了一年了。当然好多人包括医生都认为以他这个年龄,他的表现已经是属于发育比较缓慢的了。
   他以前很喜欢转轮子,简直是痴迷,可以连续转半个钟以上,其他小孩子喜欢玩的他反倒不喜欢,比如他完全不喜欢布娃娃,不愿意玩积木,又不会用手指东西。开始我们没觉得什么,但是随着我上网查资料才发现情况不容乐观(自闭的孩子很多特喜欢转轮子类)。后来我们把凡是车轮子类的东西都收拾起来。我的同事-那些老师都说他是不同于一般的小孩子。但不敢说重。是吧,你看着他的眼睛说话,他不看你,怎么都觉得有点问题。加上脾气也很重,动不动发脾气就扔东西,我估计是因为他不懂得用语言表达自己的想法,看到大人所做的都不是他想要的,就通过扔东西来发泄。

    有个日本的儿科老医生谈到自闭的问题说,其实有个简单的方法检测自闭,就是:妈妈抱着孩子,看着宝宝的眼睛深情地说话,孩子如果能跟妈妈对视,目光有情感反应,就可以基本排除自闭了。另外,回忆孩子走路的时间,如果,走路也是很迟,话又不讲,这就需要做个排查;她认为很多做父母的担心孩子迟迟不说话的问题,其实语言这块,4岁才是分水岭。如果4岁后还不讲话,就值得怀疑了。
   
     当时我儿子2岁左右,其实我那时也不是特别相信这个医生的说法,但是有了安慰和一点信心。现在我觉得那医生说得有道理,她老人家接触了很多小孩子,总结的一个方法。

     我跟幼儿园的老师直接说明他的情况,提出他现在愿不愿意和能不能学到知识无关紧要,最重要的是性格培养。其实到现在他在幼儿园他也不怎么主动跟人家玩。但是开朗了很多。老师也很配合,他知道我作为家长想要的是什么,看来他们也很努力,我也很感谢有了这个机会。如果去一般的班额30人的幼儿园,老师可能顾不过来。

     我也是因为儿子经历了一个对我而言非常漫长而抑郁的过程,现在终于得以重见光明。希望你们也能通过自己的努力和坚持让自己的孩子的情况有所改观,希望总是有的,祝福你们!

[ 本帖最后由 瑞子清清 于 2009-5-17 21:12 编辑 ]
2009/05/17回复
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