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最黑的夜,最亮的光----谨以此献给我的孩子

2421581259幼儿园早教

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cannacanna141楼
我始终觉得,给这些自闭症的孩子最好的爱,父母是最重要的。既然给了他们生命,就还应该给他们更多的爱。
2009/04/30回复
willawilla142楼
http://www.elimautism.org/leadbbs/Boards.asp 以琳自闭症论坛。
专业的交流论坛,上面可能会有很多有用的信息帮到楼主。很多自闭症宝宝父母在这里交流心得、经验。前段时间,CCTV播的双胞胎自闭症宝宝,他爸爸——秋爸爸,也在这个论坛。还有美国、台湾等地的。
我好像记得自闭症宝宝要禁食牛奶。其中的酪蛋白会损害宝宝的大脑。好像是这样。你再细细查查吧。
最后:楼主千万要有工作。所有这类培训机构费用都很高。所有宝宝几乎也都需要去专业机构接受正确的干预治疗。
当然自己也需要学习相关技巧。那论坛上有个在美国的妈妈写的帖子很有参考意义。大致就是地板教育。先想办法让大家参与到孩子的游戏中,在引导孩子一点点改变他的游戏模式。比如你宝宝天天要手机,如果是要固定的手机,就想办法让他换一个手机。最后让他拿其他的东西,最后不拿东西。
总之:耐心、技巧很重要!
祝福楼主宝宝!
2009/04/30回复
yoyo_yuyoyo_yu143楼
祝福宝宝 有一天会好起来的,做父母的要调整好心态。据我的经验,他这种很像先天的自闭症,绝对不是楼主的行为造成的
2009/05/01回复
忧伤忧伤144楼
mm1245:
为什么没做什么测评就直接断定是自闭症啊?我儿子的语言也发育的不好。担心,,,
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也许症状很明显吧, 不放心就去看看。 没什么的, 就花半天求个放心。
2009/05/01回复
忧伤忧伤145楼
yoyo8103:
亲爱的楼主,听到这个消息我也同样难过着!因为我妹妹的儿子也是差不多四岁了,去年被确诊有自闭症,我妹性格脾气有点怪的,小时候脾气很倔,我们很不理解她的!我想这点绝对跟父母的性格脾气有关的!她们一家三口上周四才来到广州(她们在清远住)到中山三院(岗顶)治疗,与其说治疗,不如说是给自闲患儿的父母做"治疗",因为很多时候父母因为孩子不听话而导致生气,发火,打骂孩子,我妹儿子就是这样过来的,小小个都觉得他非常不听话,不会自己拿东西吃,不跟小朋友玩,人叫他不看人的,去他家叫他**看你一眼的,出街总喜欢自己乱跑,有时候硬是站到马路中间,有几次差点儿被摩托车给碰了!打他是不怕的,因为他不知痛的,还有一个最显著的特征是不会说话,我妹儿子到现在不会说话!我周六日陪妹去上课(家有自闭患儿的训练教程),480元/2天的课程据说报名的有160多人,但结果会场挤了近七百人,都是孩子身边最亲近的人,他们都非常想知道该如何管教他们"不听话"的孩子!自闭患儿的一个个标准特征被讲课的教授阐述得的非常鲜明!他们叛逆,不听话,不注目,不懂与人交流,不合群等等种种行为我妹已经当面或在电话里说了几万次骂了几万次的了!下课小休的过程中,有几位妈妈坐在位子上交流,其中有位妈妈说治疗自闭症中山三医是权威的了!他们480/2天的课程已开办了第75期了,另外还有24天的课程,可能贵点儿!就是说自闭症可以通过看护人(当然是父母)设计的一些有针对性的日常生活流水项目来改善的甚至是治疗的!        到会的有拎着大包小包从外地赶来的,有开豪华车的,有跑业务的,有当小老板的,有一岁大一点,也有六七岁甚至十几岁的父母!哦,当时讲课讲得最生动的一位叫邹小兵的教授!据我判断他应该是资历比较老的教授了!讲得非常生动!结全以往的治疗例子和实际经验还有借鉴美国专家研究成果,在他嘴里听出来这种病例并不可怕,现在国内1-15岁的孩子中有1/150的比例!男女比例是4:1!所以是非常常见的!        我不是托儿,大家别误解了,在这里说这么多是希望大家不要像我妹一样经常打骂自己的孩子!因为,不怕他们不听话,而是,他们根本就听不懂!听不懂你的话的那么小的孩子你对他/她施以暴力该是多么严重的事?本来孩子就需要更加细心耐心的教育的了,试问有多少人做到了?
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可爱的MM,谁会怀疑你是托呢? 三院和邹教授只要是关心的人都知道。
你妹妹 确实很惨, 不过她得先调自己的心态。 这个很难。因为我也要调自己的 。
2009/05/01回复
忧伤忧伤146楼
yoyo8103:
不是啊,我妹夫是提前几天约的,据说是就这样在网上查个电话直接打过去然后就挂了号,看疹的当天就安排了周未听课的!大家可以去试试!
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也许他是外地的优先可以听课。 我的两天课在六月底,具体时间没定。  医生护士也没人提24天课。
2009/05/01回复
忧伤忧伤147楼
yoyo_yu:
祝福宝宝 有一天会好起来的,做父母的要调整好心态。据我的经验,他这种很像先天的自闭症,绝对不是楼主的行为造成的
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谢谢你的理解!
2009/05/01回复
忧伤忧伤148楼
willa:
http://www.elimautism.org/leadbbs/Boards.asp 以琳自闭症论坛。专业的交流论坛,上面可能会有很多有用的信息帮到楼主。很多自闭症宝宝父母在这里交流心得、经验。前段时间,CCTV播的双胞胎自闭症宝宝,他爸爸——秋爸爸,也在这个论坛。还有美国、台湾等地的。我好像记得自闭症宝宝要禁食牛奶。其中的酪蛋白会损害宝宝的大脑。好像是这样。你再细细查查吧。最后:楼主千万要有工作。所有这类培训机构费用都很高。所有宝宝几乎也都需要去专业机构接受正确的干预治疗。当然自己也需要学习相关技巧。那论坛上有个在美国的妈妈写的帖子很有参考意义。大致就是地板教育。先想办法让大家参与到孩子的游戏中,在引导孩子一点点改变他的游戏模式。比如你宝宝天天要手机,如果是要固定的手机,就想办法让他换一个手机。最后让他拿其他的东西,最后不拿东西。总之:耐心、技巧很重要!祝福楼主宝宝!
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我也看了, 最近也禁了奶一周多, 没立竿见影。 面食不能全禁,因为他偏食,再禁就没吃的了。 我也不知道他符不符禁的症状。老实说医生好多东西都不说的。我也不对看医生报什么指望了。 两家医院的医生都说一句: 我们医院没有相关的治疗。。。。。的确是,看病的人太多了,后续的治疗自己弄去吧。
所以一切靠自学。
2009/05/01回复
忧伤忧伤149楼
willa:
http://www.elimautism.org/leadbbs/Boards.asp 以琳自闭症论坛。专业的交流论坛,上面可能会有很多有用的信息帮到楼主。很多自闭症宝宝父母在这里交流心得、经验。前段时间,CCTV播的双胞胎自闭症宝宝,他爸爸——秋爸爸,也在这个论坛。还有美国、台湾等地的。我好像记得自闭症宝宝要禁食牛奶。其中的酪蛋白会损害宝宝的大脑。好像是这样。你再细细查查吧。最后:楼主千万要有工作。所有这类培训机构费用都很高。所有宝宝几乎也都需要去专业机构接受正确的干预治疗。当然自己也需要学习相关技巧。那论坛上有个在美国的妈妈写的帖子很有参考意义。大致就是地板教育。先想办法让大家参与到孩子的游戏中,在引导孩子一点点改变他的游戏模式。比如你宝宝天天要手机,如果是要固定的手机,就想办法让他换一个手机。最后让他拿其他的东西,最后不拿东西。总之:耐心、技巧很重要!祝福楼主宝宝!
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手机最近好了很多。不过按下葫芦起来瓢,现在有时会无故发些小脾气。还在观察原因,很累。
2009/05/01回复
忧伤忧伤150楼
yoyo8103:
不是啊,我妹夫是提前几天约的,据说是就这样在网上查个电话直接打过去然后就挂了号,看疹的当天就安排了周未听课的!大家可以去试试!
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你妹有参加24天亲子班? 有空盼来说说感觉如和?建议你妹学会上网去论坛, 只有看到同类心里的害怕焦虑才能减少。
2009/05/01回复
忧伤忧伤151楼
转自以琳网上, 昨天夜里看完极度不开心。
将来的路太长。

罗杰在某一所著名的大学念到大二了,他所有进阶的课程都得到优等。他是个优秀的音乐家,也是个不错的演员,篮球也打得逻不赖;他是个长得挺好看的年轻人,也很有幽默感。他的语言与非语言沟通技巧非常优异,他的语调正常,富有感情。我的非临床专家同事一定无法诊断出,他是个亚斯伯格症候群患者。

罗杰小时候没有任何朋友。他请朋友到家里来玩,但是,一旦他找到更有趣的事情做时,会立刻忽略被他请来家里的朋友;而即使他不断地找其他东西玩,也都玩不久。约莫十年前,我第一次见到罗杰,他是个没有情绪的年轻人,他唯一最要好的朋友是他的任天堂游乐器。在一次家庭会谈过后,我告诉他,他必须在他的父母和任天堂游乐器中,两者只能择一,选这个就不能有另一个,他为此大哭了一整晚。他父亲后来告诉我,那天晚上他和妻子也同样失眠了,满心期待儿子会选择他们。
五年后,罗杰自己跑来拜访我。他当时着迷于摇滚歌星库特·柯班(Kun Cobain)唱片中的歌词。库特·柯班在他歌唱事业的最高峰自杀身亡。罗杰常常整晚睡不着,那些歌词在他脑海里盘旋不去。我们花了好几个小时一起读这些歌词,解读出歌词中隐密的只字片语。这首歌是关于一个人完全隔绝了与他人的情绪,即使别人想关心他,他人的关心却怎么也无法穿透到这个人的心里。罗杰了解到这首歌词对他个人状况的意义,似乎带给他某种程度上的安慰。我鼓励罗杰——这个有天分的音乐家—创作出他自己的歌词,来表达他的感受,并且鼓励他加入乐团。
两年后,罗杰再次与我联络。这次,他听起来沮丧到我不得不加班到很晚,来与他面谈。我很惊讶地感受到罗杰往『常态』发展的进步,他表现出来的社交善意简直无懈可击,与他人谈话时,保持非常良好的眼神接触,说话语调也十分正常。在我们的对话过程中,他耐心地等待我的回答,仔细倾听,也非常贴近地回应我的问题。
罗杰向我谈到他的空虚,他认真地考虑过要结束自己的生命。他觉得自己已经变成伪装『正常』的专家,但是,这样又有何意义?罗杰处理社交活动上的公式就罗杰处理社交活动上的公式就是,不断去分析他人对此社交互动的期待,然后,罗杰会尽他所能地达到对方的期待。罗杰已经学会精准地解读他人的脸部表情与肢体语言,他已经成功地『融入』;现在没有人会觉得他怪,也没有人像从前一样残酷地取笑他。然而,没有情感的回馈,这样的成功对他来说只是空洞,尽管罗杰能成功融入正常的社交模式,但他还是觉得似乎还缺少某种东西……不在于他所使用的方式,而是他与他人互动的最根本原因。
试着融入社会的努力,使罗杰付出了极大的代价。罗杰认为,他自己一定得随时保持警觉,因为如果他忘了保持警觉,他会被人发现他原来的本性,然后又像小时候一样,变成大家的笑柄。因此,罗杰把他的社交行为当作为了在这个社会生存下去的无意义而扭曲的磨难。他告诉我,他渐渐又从同侪关系中撤退到自己的世界里。然而,每撤退一步,他就更担心,自己多年来努力为自己开启的一扇门,又会渐渐关上。
就像其他高功能自闭症患者,根据知名的神经学家奥利佛·萨克斯的观察,我看到罗杰也慢慢变成像是一个生活在外星文明的人类学家。他不顾一切地试着融入,像个忍耐的观察家,罗杰希望自己不要成为这个文明中众人瞩目的怪异焦点,但怎样都无法全然融入。由于他的病,他无法筑起一座桥梁,来跨越自己与他人日益加深的情感鸿沟。尽管大部份的亚斯伯格症专家都会认为,罗杰的进步已经是一大胜利,他能清楚地感受到,自己究竟还是功败垂成。他的沮丧来自于了解到,无论再怎么适当的社交行为,都无法缩短他与别人之间那道无法跨越的鸿沟。因为缺乏发自内心的感受,聪明的罗杰知道,这是伴随情感关系而来的东西,但他面对着自己人生中各式各样空洞的社交伪装——他想,自杀可能是个理智的抉择。

    对罗杰来说,他无法想像自己会再回到没有经验分享的世界。他已经远远超越了他早期自闭的『心盲』阶段,也无法接受过去处处封闭的人生,现在他把这段人生称为『黑白无彩的人生』。讽刺的是,在罗杰的绝望中,存在着他最终战胜病魔的希望种子。因为罗杰现在有能力辨识出自己所缺乏的东西,因为他渴望与他人分享自己的感受与想法,他想要找到人生中亲密的友伴。这样的他,已经比他所能理解的,更加接近他的梦想了。

     (罗杰的痛苦:不是缺乏动机,而是缺乏发自内心的感受,与人的交往都是社交的伪装。发自内心的感受可以教么?可以学么?)
2009/05/02回复
[wmv]http://www.snvsn.com/mp3/bpa.mp3[/wmv]

[ 本帖最后由 小小辣妈 于 2009-5-2 20:14 编辑 ]
2009/05/02回复
popo_yyfpopo_yyf153楼
遇上这种事的确很让人痛心,鼓励下楼主,多陪陪宝宝,据说都可以扭转的
2009/05/02回复
忧伤忧伤154楼
我也是很悲伤,即使我们再努力将来孩子能融入社会(这已是最好的结果),都没有正常人的快乐!
2009/05/03回复
忧伤忧伤155楼
我还过不了自己那关。 这两天儿子脾气不好,训练不顺利。更加心烦。
凭什么这么小的孩子 就要被剥夺做一个普通人快乐的资格?
2009/05/03回复
于萍于萍156楼
紫菜妹妹:
楼主不用太灰心,用你的母爱,去感化这个孩子~多少自闭症的孩子,最后都是天才啊
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LZ也不必太紧张,自闭症只要早干预是可以恢复的,找一些专业机构在做针对治疗和训练很快就能有效的
2009/05/03回复
lele126lele126157楼
从1楼看到这里. 只能有耐心,放宽心.
2009/05/03回复
亲爱的,看你的贴子,觉得你的心理有些太过悲观了,你首先要让自己充满阳光,才能让你的孩子感受到温暖,孩子的心是很敏感的。我的儿子曾经在一岁十个月的时候也是被疹断为疑似自闭症,跟你儿子的很多行为非常相似,但我从心里就相信我儿子是正常的,辞职在家全职带他,到他二岁五个月时候终于会叫妈妈、爸爸了,而且也能正常去上幼儿园,虽然比起同年龄的孩子差距还是比较大的,但现在已经完全正常,各方面都赶上去了,非常的活泼可爱,幼儿园里所有的老师都很喜欢他,是学校的小明星。所以,不要着急,你的孩子比其他的孩子特殊,要接受这个现实,在这个基础上跟宝贝一起加油,相信你的孩子会有美好的明天。祝福!
2009/05/03回复
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