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最黑的夜,最亮的光----谨以此献给我的孩子

2421571259幼儿园早教

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rainsakura:
今天在医院等候做语训的时候遇到一个做康复治疗的自闭症孩子大概5,6岁吧,挺漂亮的,但是一不如意就对陪他的奶奶拳打脚踢,甚至对走廊上一起等候的陌生人也是,突然就推一下,打一下,他妈妈只好在后面不停道歉我怕小猪等等时候无聊,给他带来一本古诗的书过去,在过道椅子上给小猪念诗,那个孩子试图过来抢了两次都没有成功,被他妈妈拉走了.后来小猪做语训的时候没耐心了,我陪他在康复治疗室里玩滑梯,小猪刚把他的书放在滑梯上,那个孩子突然从很远的门口直冲过来,一把抢过书就跑得没影了.小猪被吓呆了,我也被吓呆了.稍微清醒一点,我叫小猪站在那里不要动,自己追出去,那个孩子已经跑到他妈妈那里,把书要往包包里塞.他妈妈拼命想把书抢下来,他死死抓住不放.他妈妈很不好意思地把书夺过来给我,给我解释说孩子有病,我只能说没事的.等我把书拿回去,小猪还吓得在那里一动不动.当时我就想到了忧伤,和这里好几个自闭症宝宝的妈妈.觉得真的是好了不起.有这样的宝宝,妈妈要付出的,比其他妈妈要多真的很多很多啊
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给这位妈妈献花 ,如果大家都能象你一样理解并谅解的话,我们这些星妈就不会那么痛苦了。
2009/05/07回复
sannycaisannycai202楼
先别灰心!无论怎样,多花时间照顾你儿子才是最必要的。如有必要,先放下工作吧,只要经济不是困难,别再考虑公司会裁员等等的理由了,儿子才是最重要的!
2009/05/07回复
dl6dl6203楼
如果经济条件可以的话,建议还是先去专业机构去培训下.妈妈也可以学学机构老师的方法,毕竟机构里比较多这样的小孩,老师会比医生有经验的多,医生只是诊断,多数都是机构老师再教,三院的亲子班老师也是机构出来的,妈妈也要调节好自己的心情啊,如果不能请假最好就能请一个文化程度高点的小姑娘或者亲戚陪着小朋友一起上课,晚上回来也可以教,
2009/05/07回复
静猪静猪204楼
三院的号真的很多人挂,我们要等到24号再可以去看医生!这段时间真的很难熬,这两天儿子跟爸爸玩开始有了些互动,但还是没有眼神的交流,还有我儿子从9个月开始作息时间就很乱,经常半夜起床玩3-4个小时才睡!前晚他又系这样啦,昨天他一整天都不开心,也不想跟我们玩,真的很沮丧!我见到他这样子真的很难过7
2009/05/08回复
静猪:
三院的号真的很多人挂,我们要等到24号再可以去看医生!这段时间真的很难熬,这两天儿子跟爸爸玩开始有了些互动,但还是没有眼神的交流,还有我儿子从9个月开始作息时间就很乱,经常半夜起床玩3-4个小时才睡!前晚他又系这样啦,昨天他一整天都不开心,也不想跟我们玩,真的很沮丧!我见到他这样子真的很难过7
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是的,最难过的反而是自己在胡猜的日子,亲可以先上以琳网上看看啊!
2009/05/08回复
忧伤忧伤206楼
静猪:
三院的号真的很多人挂,我们要等到24号再可以去看医生!这段时间真的很难熬,这两天儿子跟爸爸玩开始有了些互动,但还是没有眼神的交流,还有我儿子从9个月开始作息时间就很乱,经常半夜起床玩3-4个小时才睡!前晚他又系这样啦,昨天他一整天都不开心,也不想跟我们玩,真的很沮丧!我见到他这样子真的很难过7
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我理解你的心情。 不过BB还小, 就算万一不幸有事就容易纠正。 希望BB 一切都好!
2009/05/08回复
忧伤忧伤207楼
看了一些机构了。 会尽快去的, 谢谢关心的妈妈们
2009/05/11回复
mm1245mm1245208楼
今天去了三院看,不过看的不是专家,医生看得还是挺仔细的,也问了很多问题。已经排除自闭症,说主要还是语言发育迟缓,预约了下个月去做一个智力测试。不过我还是不放心,又预约了下个月李建英主任的号,再确定下心里才踏实。儿子今天在医院等太久,在看医生的后段跟一个大哥哥因为被别人抢了球发脾气大哭,在医院哭的一塌糊涂,哄都哄不住。下了楼就立刻收声了,又变的很乖的样子,气的我!唉。。。。。。
2009/05/11回复
重阳重阳209楼
祝福LZ和你的宝宝,事在人为,调整自己的心态,相信自己的孩子!!



另外不要在孩子面前表现得很焦虑,会影响他心情,自闭的孩子并不是完全没有感觉,有些是太敏感了。。。
2009/05/12回复
看了楼上介绍的《孤独的记录》,非常难过,上帝给你发了这幅牌,你只能打下去。更教育我要坚强,像秋爸秋妈那样。
2009/05/12回复
忧伤忧伤211楼
mm1245:
今天去了三院看,不过看的不是专家,医生看得还是挺仔细的,也问了很多问题。已经排除自闭症,说主要还是语言发育迟缓,预约了下个月去做一个智力测试。不过我还是不放心,又预约了下个月李建英主任的号,再确定下心里才踏实。儿子今天在医院等太久,在看医生的后段跟一个大哥哥因为被别人抢了球发脾气大哭,在医院哭的一塌糊涂,哄都哄不住。下了楼就立刻收声了,又变的很乖的样子,气的我!唉。。。。。。
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哇,恭喜阿。医生有无推荐你们去哪训练一下呢?三院自己应该就能有训练课程吧。
2009/05/12回复
忧伤忧伤212楼
乐乐的猪妈:
看了楼上介绍的《孤独的记录》,非常难过,上帝给你发了这幅牌,你只能打下去。更教育我要坚强,像秋爸秋妈那样。
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是的。 上帝给你发的这一手牌就是这样的,你不可能换的,你只能够想到怎样去打好它。
2009/05/12回复
忧伤忧伤213楼
重阳:
祝福LZ和你的宝宝,事在人为,调整自己的心态,相信自己的孩子!! 另外不要在孩子面前表现得很焦虑,会影响他心情,自闭的孩子并不是完全没有感觉,有些是太敏感了。。。
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你说得对。如果我们急躁,他也会跟着暴躁。很明显的。我不单要教育他,还要改自己的急脾气。
2009/05/12回复
忧伤忧伤214楼
乐乐的猪妈,还有这个可以看看,看过视频再看看这个又有一番体会, 我在网上转的:
上帝错发的一张牌——《孤独的纪录》编导手记
“如果我当初抓住了那个机会该多好,也许现在···”

   “如果我当初不嫁给他该多好,也许现在···”

   “如果我当初不做那个决定该多好,也许现在···”

   “如果···”

   可是,没有“如果”。

   我和秋爸爸的第一次见面,约在了王府井的一个小咖啡馆儿里,环境还不错,而且离他的单位很近。秋爸爸高高瘦瘦的,脸色不太好,有一点发灰。他很绅士,点了两杯咖啡并且坚持说应该男士来买单。初次见面,他稍显局促,总是睁大眼睛,虽然在不停地说话,我却感觉到,他内心是一个腼腆的人。

   在这个北京最繁华喧闹的地段,我们的话题与繁华无关,甚至有些伤感,是关于秋爸爸的一对双胞胎儿子,宝宝和贝贝。他们今年五岁,同时患有孤独症,我以前听说过这种病,也看过美国电影《雨人》,知道这是很麻烦的病,而我周围的大部分人,对“癌症”比对“孤独症”更有反应,因为在很多人的概念里“癌症”伴随着“死亡”,“孤独症”仅仅是不说话,不合群而已。还有不少人认为“孤独症”就是像雨人那样集“白痴”和“天才”于一身,很有意思。老实说,和秋爸爸聊了三个小时,开始我也有点抱着猎奇的心态,努力找寻着两个孩子与众不同的过人之处。从他的叙述中我并没有什么震撼的感觉,只是觉得:原来一个小孩儿的奇怪或者不好的行为,其实有可能隐藏着重大的疾患。大概是因为秋爸爸的职业和医学有关,所以他说两个孩子的时候很理性,症状叙述清楚,逻辑清晰,我甚至觉得他是在和我谈病例,而不是谈他的孩子。

   被触动是在看到孩子照片的一瞬间——这么可爱的两个孩子,怎么可能有毛病呢?!小哥俩长得几乎一模一样,很难分清,他们有清澈明亮的眼睛,他们有天使般的脸庞,他们有无忧无虑的笑容,他们肩并肩,看着很亲密,秋爸爸的手机里全是两个孩子的照片。这时候,秋爸爸的笑变得很灿烂。

   我脱口而出“他们看着挺好的呀,还搭着肩,怎么会···?”

   “都是我摆的。” 秋爸爸的笑一下子苦涩起来。他告诉我,所有哥俩搭着肩的动作,都是他先把哥俩的小胳膊搭好了,然后赶紧拍下来的。真实情况是他们之间连话都从不主动说。
秋爸爸说他不仅拍照片,而且拍DV。从孩子没出生就开始拍,一个星期后,他就把一袋沉甸甸的DV交到我手里。秋爸爸是一个很细致的人,每盘DV带上都标着时间。回到家里我一盘一盘地看这些带子,就好像走进了另一个时空——秋爸爸的记忆。而体会着这一家的快乐和忧伤时,我无数次叹息:“如果这两个孩子不是孤独症,这一家该多好”。的确,如果宝宝贝贝不是孤独症,或者如果他们得的是别的病,或者如果根本就没有宝宝贝贝,这夫妻俩都可以说是我们眼里的“天之骄子”了。秋爸爸秋妈妈从同一所著名学府毕业,秋爸爸是博士,秋妈妈是学士,当年他们真是“郎才女貌”。

   然而命运如此难以捉摸,令人敬畏。厄运来得悄无声息。

   宝宝贝贝来到这个世界相当不易。电话里秋妈妈告诉我,从怀孕开始,她就忍受着剧烈的妊娠反应和并发症,她本想终止妊娠,可是医生告诉她,由于体质的原因,再次怀孕很可能还要面对同样问题。后来知道是双胞胎,就决定保留这两个小生命。

  宝宝贝贝呱呱坠地的当天,秋爸爸拍了一组王府井的镜头,接着他又坐着公交车,到长安街,天安门转了一圈,画面里虽然没听见秋爸爸说什么,但是我分明能听到他在心里喊:北京,我当爸爸啦!

   夫:“像我吗?”

   妻:“宝宝像妈妈,贝贝像爸爸”···

   夫:“呵呵,你现在怎么这么丑呢?”

   妻:“谁能有这两个孩子好看呀”

   在DV带里,夫妻俩常有这样的对话。那时候,他们真的很快乐。能感觉到秋爸爸秋妈妈原本是很“小资”的,秋爸爸那时候经常穿着色彩分明的休闲装,看着轻松、阳光。秋妈妈的身材很好,穿的也很有风韵。他们也把两个孩子打扮得挺漂亮,经常带他们出去玩,两个孩子确实极可爱,无论走到哪儿都挺引人注意的。在家里,两个人放着柔美的歌剧,哄着孩子入眠,墙上挂着不少画,屋里还有很多温馨可爱的小摆设,阳光洒满屋子,小哥俩在玩耍··· 仿佛是一个小小天堂。

   但是越是往后看这些影像,就越有一种恐惧向我袭来。因为“孤独症”就像一个躲在暗处的幽灵,一边狞笑,一边窥探着小家庭的幸福,一边伺机把他们推向无底深渊!

   在看DV之前,我曾相信,任何病都有征兆,一定是孩子的父母粗心,没有早一天发现两个孩子异常,然而那些影像,越看越不寒而栗,因为如果不是提前和秋爸爸聊,提前了解到宝宝贝贝的典型症状是不说话,不对视,在小哥俩一岁,甚至一岁半之前,我的确看不出他们有任何异常。这正是“孤独症”的神秘可怕之处——早期看不出异常,随着年龄越大,和周围孩子的差别就越大。在早期,对这个病没有常识的年轻父母,很难观察到蛛丝马迹。秋爸爸是搞遗传的,他告诉我,很多病和遗传有关,比如近视眼、高血压、糖尿病,这些病都是某一个染色体的基因出了问题,而孤独症是23对染色体都出了问题!而这种问题导致孩子出现交流障碍,进而不会模仿,不会学习,不会沟通,他们理解不了这个世界,这个世界也不懂他们,严重的生活不能自理,行为像疯子一样。而这种病的发病原因不明。至今无药可治。

   在我制作这个节目时,我的孩子只有九个月大,那段时间,我几乎每天都要尽可能多叫他的名字,还要设法让他看我,家里人甚至觉得我有点神经质了!我的确很紧张,因为“孤独症”就像是一张“幽灵牌”,真被抽到了,生活会被完全颠覆。

   拍摄前我到秋爸爸家去看看环境,见见家人。他家接近城市的边缘。而他们的生活也在逐渐变得边缘。时间的力量,无声而巨大。现在这个家已经可以说是“家徒四壁”了,所有温馨的陈设都不见了踪影。从我见秋爸爸的第一面起,他就一直穿着那件说不上是什么颜色的外套,毛衣也是深灰色的,衬衫已经老旧了,显然他已经多年没添过衣服了。秋妈妈是一脸的疲惫,眉头紧锁已经成了她习惯的表情。而孩子的奶奶已经年过古稀,满头白发了。宝宝贝贝则像两只小猴子在屋里上窜下跳。小哥俩长大了,依然很可爱,宝宝比贝贝更帅些。贝贝的眼里多了闪烁和忧伤。秋爸爸说在五分钟之内,我就会发现他们和普通孩子不同,果然,三分钟之后,贝贝不知为什么大哭起来,秋爸爸很紧张,他让我小心,说最近贝贝的情绪很不好,急了会咬人。小阿姨赶紧把贝贝带到进了卧室,我只能先跟宝宝聊。“宝宝,你几岁?”“我五岁啦”,宝宝说起话来像个外国小孩,特别有意思。出门前,我随口说“宝宝再见,记得我是谁吗?”“你是妈妈”我当时心里咯噔一下。无论是DV影像,还是见面,自始至终,我没听见小哥俩之间说过一句话。孤独症的孩子在情感上没有“父母”“兄弟”的概念。张晓娴说:“世上最遥远的距离不是阴阳永隔,不是天各一方,而是面对面你却不知道我爱你。” 现在这最遥远的距离就是宝宝贝贝和爸爸妈妈的距离!
开始拍摄了,我们在北医六院无意中听到一件事。一位孤独症孩子的母亲被杀,凶手是她丈夫,就是因为他们患有孤独症的孩子,使这个家庭混乱而不堪重负。丈夫冲动之下,失手毁掉了自己的家。而事发后,被杀母亲的单位才知道外表开朗幸福的同事原来过着这样一种生活。当时秋爸爸也在场,我想他能够接受采访,除了想让社会关注着这个群体外,还有一部分原因可能是想通过倾诉,来释放一部分压力吧。秋爸爸告诉我,通常孤独症的家庭,需要七年的时间来接受残酷的事实,这一关闯过了则罢,闯不过去家庭就会混乱,甚至解体。在拍摄中,我发现秋爸爸的烟瘾特别大,每过半个小时或者再长一点,他一定要找地方吸烟。烟已经是他离不开的东西,每次抽完烟回来,他就会显得放松一些。是因为烟瘾犯了,还是生活太沉重,才让他这么紧张?可能都有吧。

   到秋爸爸家里拍摄当天,贝贝又发火了,依然不能确切知道是什么惹了他。这次严重的程度,出乎我的意料,我从没有见过一个五岁的孩子这么痛苦,贝贝一次次把自己狠狠摔在柜子里,他抓妈妈的头发,抓自己的头发,咬自己,把自己的手都咬破了。是什么样的痛苦和折磨,让他不惜伤害自己?而秋爸爸,为了阻止儿子的自伤和歇斯底里,一次次地把孩子死死地摁在床上,贝贝哭得小脸通红,青筋暴起,一边叫着:爸爸放开我!可是爸爸放开他,他又跳起来,咬爸爸,就像着了魔似的。当时的场面根本看不下去,在我采访这么多年,头一次碰到一个家庭把这样的真实清晰地呈现在媒体面前!

   也许是做了母亲的缘故,特别看不得这么小的孩子遭这份罪,我当时泪流满面,根本说不出话来。在这种情况下,语言已经苍白无力了!秋爸爸并没有阻止我们拍摄,尽量压抑自己的情绪,半个小时后贝贝闹完了,秋爸爸泪流满面,他把贝贝搂在怀里,轻轻吻着儿子的额头。
在编片子时,每每编到这一段,我的内心就会很挣扎,因为我不知道播出这一段会给这个家带来什么?会不会影响孩子在社会上的处境,猎奇的人们会不会把他和其他的孤独症孩子们,视为危险和异类?秋爸爸的诚意和配合,他对孩子的爱,会不会贬值为谈资?还是相信善良的人更多吧。至少我的同事们是极其富有爱心一群人,他们看到宝宝贝贝的照片,都相信**有好的那一天,我们给这个家庭捐了一些钱,每人还给秋爸爸秋妈妈写了一句话。虽然我们都是彼此生命中的过客,但是至少在相处的日子里应该给对方快乐和温暖。

   秋妈妈说:上帝就发给你这一手牌,你不能换,只能想怎么去打好它。

   如果真有上帝,如果命运真的是上帝发的牌,他真是犯了一个大错,为什么是“孤独症”?为什么是宝宝贝贝?没人知道。宝宝贝贝将来是什么样?没人知道。夫妻俩还要面对什么?没人知道。在中国这样的家庭有800万。

   拍摄的过程中,我发现,秋爸爸有一点偏向小儿子贝贝,总是尽可能陪在他左右。外表狂躁的贝贝其实是个可怜的孩子,奶奶年迈,只能照顾宝宝,爸爸妈妈要工作挣钱,不可能天天照顾他,贝贝是先后被30个阿姨带大的。回家翻了些早期教育的书,才知道,对于普通孩子来说,每换一次照顾他的人,孩子就感觉自己被抛弃一次,幼小的心灵就会受一次伤。就会用叛逆的方式引起大人注意,问题行为就会越来越多。我相信,贝贝一定有很强烈的感觉,可是孤独症又导致他不会表达这么复杂的情感,他只能用自伤来解脱心理的痛苦。小小的孩子能懂这些吗?问问自己儿时有没有感到过被大人们忽视的委屈吧。

   人生似乎总是“二选一”——选择了成为父母,就意味着不得不放弃属于自己的时间,属于自己的娱乐,而对于秋爸爸更意味着搁置理想。采访中闲聊时,秋爸爸说自己的理想一直是科学家,而现在,宝宝贝贝就是他的后半辈子的事业。因为目前为止,孤独症的改善方法只能是通过行为矫正,宝宝贝贝从两岁半开始做行为训练,现在他们生活已经能够自理了,达到这种程度,和秋爸爸不懈地训练分不开。其中艰难的程度是非一般人能想象的,也是非一般人能承受的。在编片子时,我的同事们都很佩服秋爸爸,说他是个真正的男子汉。的确,真正的勇敢往往就是承担。

   秋妈妈告诉我们,她因为工作勤奋,她刚刚被升了职,可这嘉奖的背后到底是怎样的沉重?——在床上安静地闭上眼休息一天,对她来讲是奢望,为了负担两个孩子的训练费,她必须加班加点工作,每天睡眠超不过四小时。这还是训练学校已经减免了一个孩子费用,否则这个家会更加不堪重负。随着采访中的熟悉,我感到了秋爸爸秋妈妈的坚强,每当提起当年两个人恋爱时,他们的眼中依然闪着幸福的光芒,而当提到宝宝贝贝时,他们依然满脸慈爱,都宁愿说是自己遗传给了孩子不好的基因。所以尽管已经家徒四壁,这个家平时依然有笑声,秋爸爸依然为自己孩子哪怕是一点微小的进步欣喜,“你真棒”甚至已经成了他的口头语。他依然会为两个孩子制作MV。这一切就像是茫茫寒夜里的烛光,很微弱,却又透射着生命的温暖,力量和光芒。

   如果宝宝贝贝不是孤独症···,如果上帝没有犯这个错误···,但是没有如果。我的一个同事说:我们都是被上帝咬了一口的苹果,要面对不完美···法国人有一句挂在嘴边的话:这就是生活。这就是生活,没有如果,只有现实。

   前路漫漫,祝秋爸爸,秋妈妈,宝宝贝贝,好运。
2009/05/12回复
忧伤忧伤215楼
原来我和LG 的染色体有问题呀!
2009/05/12回复
静猪静猪216楼
怎样才算是有眼神交流?平常孩子看着你想要你喂东西给他吃,看着你想你抱,这些都算是眼神交流吗?
2009/05/12回复
不要自责,现在不是自责的时候,我们要像秋爸秋妈那样坚强起来,为了孩子
2009/05/12回复
那段秋爸秋妈的事,好得人惊
2009/05/12回复
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