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记录一段特别的人生历程:和28周的双胞胎女儿一同成长

76503569婴幼育儿

从头开始回顾这个帖子,当初是在怎样的悲伤,慌乱,痛苦和焦急的情况下,发的这个帖子,有种摸不着前进的道路,看不清方向的感觉,这样的情形下发的这个帖子,现在回想当时的心情,真是一种这辈子再也不想经历的难受,和现在时隔刚好一个月,但是现在的心情和之前真的是天渊之别,现在装的是满满的真实的幸福,之前幻想了无数次的情景终于要实现了,我的宝贝们真的快回来了!可能这周末,或者更快,宝贝就回家了!虽然我也有些担心,宝贝回家后可能会发生的一些状况,但是,我一定会尽力,尽全力,来守护我的两个宝贝!你们在妈妈肚子里的时候,妈妈没能很好很好的保护你们,现在出来了,妈妈一定要加倍的呵护我的两朵小花~妈妈眼中,世界上,最美丽的两朵小花儿!


这个帖子当初是个求助帖,除了在早产联盟发过,也在妈网发过,当时很迷茫,具体求助什么,当时我也搞不清,经济方面?不算是。至少真没有让大家给我们捐钱的意思。可能只是想要有人给我指引一下方向吧。结果帖子发出后,很多很多的妈妈给我鼓励,给宝宝祝福,也有的妈妈当头就给我一棒敲醒了我,让我一下子就明白了,该干什么,该怎么做。当然这中间还有我的亲人和好朋友也给了我很大的鼓励支持和帮助。当时一个是对治疗费用的不确定:不清楚费用会去到多少,不知道能否筹集到;因为一开始,听到的费用是高到我觉得无法承受的。而且当时有一刻,担心医生所说的那些后遗症,这样对宝宝,对父母,都是一种残忍的痛苦。我现在为我当时有这想法感到羞愧!我的宝宝是天使,我既然把她们带到这世界上,理应竭尽所能的给她们最好的呵护,即使真有什么情况,难道我就会不要她们吗?我忍心吗?答案是否定的。我不能,我做不到。不论如何,她们都是我的宝贝!这样想,我觉得自己突然就有了一颗勇敢的心:宝贝,不论前面的道路如何,爸爸妈妈,都一定会一直陪着你们一起面对。突然一切都不是问题了!而我的两个很争气的宝贝,也真的让爸爸妈妈看到,所有的一切,都不是问题!可以说,我大部分的信心,来自于我两个孩子出色的表现,你们真的很棒!


种种过后,我决定把“求助帖”变成“记录贴”,从一开始,就记录下我和宝贝之间的点点滴滴,这会是她们长大后一份特别的礼物。


宝贝,我们继续一起加油~!


争取每日一更新在29页以后。



我的双胞胎女儿4.1出生,28W+5早产,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一开始就知道这医院设备技术都一般,但是孩子刚出生要急救要吸氧,当时的情况根本不允许也没法转到广州的医院,路程太远了怕出问题,而且住院几天后,医生说两个宝宝状况还不错,我们也就稍稍放心了,只是耐心的相信着医生。虽然那么久了,她们才长了一两,黄疸反复,大宝还不能脱氧,吃奶也是2-5ML/3小时,还经常有残留。。。过去的一个月,我在家里坐月子,家里人日夜的在医院守着两个宝宝,我父母,我弟弟,老公,家公家婆,每天都在熬着。只盼望宝宝能好好的早点回家。


可是昨天下午,我去医院看宝宝,刚好约了眼科医生作眼底,做完后眼科医生告诉我们说两个宝宝的左眼都有阈前期病变,目前问题不大,但是如果继续吸氧,并且体重还是不增或者以这样的速度增长的话,就要影响宝宝的全身器官发育,甚至很有可能导致视网膜病变加重最后失明,照目前的情况来看,只能是转到省人民医院去试试了。接着妇幼医院的儿科医生告知,他们对于宝宝体重不增的情况没有办法了,他们承认自己技术不过关,因为宝宝的肠胃发育不完善,没法自己吸收消化,导致营养不足无法增重。他们也建议我们考虑一下转院。。。因为在他们医院只能拖着,和自己带回家养的区别只是是否吸氧而已,对宝宝没有好处。我听完以后一直苦苦支撑的最后一点希望都破灭了,我真的要崩溃了!!!眼泪刷的流下来,我的两个宝宝,我的两个宝宝,为什么。。。


自从她们出生以后,我一直就在忧伤和自责中,为什么我的第一胎的宝宝,老天爷要这样对待她们???给了我两个宝贝,就在我还沉浸在喜悦的期待中时,突然的,毫无预警的给了我重重一击,把我作为一个母亲的所有所有的喜悦和期盼变成了痛苦和恐惧!刚开始的一段时间,我都睡不着,每天流泪,有时实在累了,刚一睡着又会突然猛的惊醒,不想说话,不想见任何人,整个人浑浑噩噩的坐着月子。我想如果不是有妈妈陪伴鼓励,我支撑不了那么久。4.21那天,第一次去看了宝宝,才感觉整个人有了一点生气,开始振作了,为了宝宝,为了所有爱我的亲人们。可是为什么就在我好不容易坐完月子,以为可以依靠每天去陪宝宝,等宝宝出院而轻松一点度日的时候,又给了我这么重重的一击!!!


转院去广州,我们了解了一下,两个宝宝几乎算是从头来过,治疗费用保守估计要20万,而且由于条件有限,我们现在住的妇幼医院除了昨天的眼底筛查,其他方面的身体检查都没有安排,不排除到时去广州的医院,又检查出什么问题或者并发症出来!可是住了一个月的医院,我们都已经没钱了,从头来过的20万,我们该从哪里找来?之前的一个月,我们已经借了很多钱了!再也借不到了呀!我们夫妻两个都是普通家庭的工薪阶层,我还因为怀孕请了一年的假期,经济本来就紧了,本来想着为了孩子,保险点好,可是到底还是早产了!还是早的离谱!孩子们,妈妈对不起你们!!!那边医院说再观察一周,如果体重增长还是不理想,就要我们作决定了,也就是我们面临的问题是:转院或者抱着放弃的态度自己领回家养,听天由命。。。想到“放弃”两个字,我的心真的很痛!想着你们可爱的面容,对着我咧嘴笑,露出两个小小的酒窝。。。可是妈妈能有什么办法,老天爷啊!!!我该怎么办!!!我该怎么办!!!回家路上,两个女儿的笑容出现在我脑海在我眼前,眼泪不停的流,我真的不忍心,如果因为经济问题,而不能留住你们,那妈妈于心何忍,我恐怕会一辈子自责!想到“一辈子”,我笑了,如果你们有什么事情,妈妈还能活得下去吗???


有没有好心人能帮帮我,帮帮我们,帮帮我的两个可爱的女儿?
2012/05/05
精选回帖
楼主我刚想起来,我们早产住保温箱花了四千多,后来我们办了居民医保,80块钱一年,在街道办理的,在生孩子后3月内办理,可以报销孩子出生后住院时候的费用,我们报了一半回来,也希望你们能办好,多报点。。只是给你提供个信息啊,省点是点。。。
2012/05/05回复
A.  广州市红十字会 - (020)83598564狮带岗西路1号B.  广州市慈善会 - (020)83192016西湖路99号C.  广州市接受社会捐赠工作站 - (020)81947665涌边一马路3号D.  广东省红十字会 - (020)83710794广州大道中1198号E.  增城接收社会捐赠工作站荔城镇城丰路4号
2012/05/06回复
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2012/05/06回复
luidanlamluidanlam519楼
樓主..我也是4月1號出生的...我出生的時候...身體很差...打針打到沒有地方扎針..只能在頭上打針.....我身體超級虛弱..可是我還是活下來啦..所以不要灰心...先聽大家說..轉醫院..不用擔心..社會會幫你的...
2012/05/06回复
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笑翠鸟笑翠鸟沙发
笑翠鸟:


我家同样是顺产,这么小,稍负责的医生都不会让你剖腹,当然有危险除外。 ...
查看原文
楼主家的宝宝是28周,你家宝宝当时生出来的是多少周啊?28周生出来的宝宝肺泡表面的二型细胞很少的
2012/05/08回复
笑翠鸟笑翠鸟板凳
¤海角飞鱼¤:
我家同样是顺产,这么小,稍负责的医生都不会让你剖腹,当然有危险除外。
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36周生出来的宝宝存活率相当高,但是28周生出来的宝宝肺泡表面细胞很少的,剖腹产本来就容易导致宝宝呼吸窘迫综合征,何况28周的宝宝剖出来呢
2012/05/08回复
笑翠鸟:
楼主家的宝宝是28周,你家宝宝当时生出来的是多少周啊?28周生出来的宝宝肺泡表面的二型细胞很少的
查看原文
30周咯,比那个多2周咯
2012/05/08回复
还是转大点的医院,别让自己后悔啊,小孩是上天赐给我们最好的礼物,是一辈子的。
我女儿2个月了,咳嗽了几天,变肺炎了,那几天我们全家人吃不下,睡不着,我哭啊,责怪自己怎么不懂得好好照顾女儿,你的心情很能理解,看了你的文章,我相信大部分的母亲都哭了,祝福你
2012/05/08回复
祝福两个小宝宝。
2012/05/09回复
canday洲:
好心有好報,真心祝福你
查看原文
谢谢,举手之劳而尔,你也很有爱心,赞一个。
2012/05/09回复
tcp1997:
向楼上妈妈致敬,贴子都上首页了,妈网的大编们能否发起—个募捐活动,滴水成河
查看原文
同意楼上的说法。
2012/05/09回复
帮顶下,建议快点给宝宝转院吧。祝宝宝早日康复!+1
2012/05/09回复
祝福兩個小寶寶
2012/05/09回复
ananrananr11楼
顶一下,希望有人帮帮
2012/05/09回复
ananrananr12楼
顶一下,希望有人帮帮
2012/05/09回复
祝宝宝一切顺利,是否可以求助下媒体
2012/05/09回复
coolhaocoolhao14楼
同意先去大医院检查一下先,再决定转唔转院!楼主加油,坚强!!
2012/05/09回复
今天是宝宝转院的第二天,前天晚上办好手续回到家已经半夜,回到家就都累趴下了。因为一个多月都没在广州家里,昨天收拾了一天,很累,但是心情很轻松。宝宝转到省医,我们都很放心,有了信心,感觉希望就在不远的前方,其他的问题,也一定能够迎刃而解的。昨天是转院第一天,之前不知道医生会不会安排做什么检查,一天都在担心医院电话过来,不过一天过去了,医院没有电话,没有消息就是好消息!

转运途中一路都很顺利,可能宝宝们也知道是要到广州更好的康复身体,一路上都很乖的睡着,表现很好。中间肚子饿了要吃奶,可是路上不能喂食怕呛到,护士给了她们一人一个安抚奶嘴,大宝就又乖乖安静下来了,小宝比较调皮,吸几下吸不到东西,就用舌头把奶嘴顶出来,护士用胶布给贴脸上固定,她过一会又顶出来,顶了好几次。

另外一个值得高兴的是一路上宝宝们都不用吸氧,而且各项指标都很稳定,宝宝很棒!我们这才知道,可能原来医院的监测仪不准确,老说大宝血氧浓度不稳定,大宝吸多了好久的氧吧?是转院前两天才在我们自己请过去查眼底的眼科医生的建议下,采取间断停氧,转院前一天才完全停氧,希望大宝和小宝都不要受这个影响,继续争争气气的顽强康复。

老天对我们还是很眷顾的,从决定转院,到成功转院,前后一共才3天时间,好多热心人的帮助,我们自己都不相信能够这么顺利。我们和宝宝们都是幸运的,一开始想转院但因为费用的问题不敢转,内心很煎熬的时候,一个好友及时出现,安慰我,使我心情逐渐平静下来,帮我一起想办法解决钱的问题;当我们为转运的问题发愁,找了好多人帮忙最后以为希望渺茫的时候,突然一个峰回路转。虽然我不知道这个过程是怎么样的,但是我知道一定是在很多我认识的不认识的热心朋友医生的帮助下才实现的。

真的很感谢,很感谢大家,所有所有的朋友,给我们祝福,给我们鼓励,甚至在素不相识就说要提供资助的朋友,谢谢你们!现在大家只要给我们祝福就够了。费用的部分,前期已经解决了,后续的,我有信心也一定能够解决,是宝宝给我的信心,她们两个小小的身体有着无比顽强的精神。转院当天医生就告诉我们说两个宝宝的状况不错,我们之前担心的问题(颅脑,眼睛),照现在宝宝的表现和各种反应,都不会是什么大的问题,而且最厉害的是,她们两个这么小,出生都不用打固尔苏,到现在都能够脱氧自主呼吸。我的两个宝宝,真的是好样的!

省医的医生和护士都很好,很专业,把宝宝交给他们,我很放心,明天就是探视时间了,终于可以看到宝宝了,不知道她们有没有长大一点呢?
2012/05/10回复
祝福,希望宝宝快高长大!
2012/05/10回复
加油。一直关注着进展。
2012/05/10回复
宝贝们加油啊!
2012/05/10回复
宝贝加油哦,一定要健健康康的哦,加油
2012/05/11回复
刘刘刘刘20楼
顶起来~~希望有更多人看到,LZ也就多一份希望!
2012/05/11回复
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