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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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哈哈哈,源宝妈,你就好啦,我家乐乐到现在1岁9个月了,都不太会说话,只会很简单说:“爸爸,妈妈,姨姨,啊伯,等!”但系总体来说说话都是听差,我好担心,都不知怎样做,我们全家人每人都跟她说好多话,但是她就是不爱说话,我都头痛了
2009/08/09回复
chloezeng:
哈哈哈,源宝妈,你就好啦,我家乐乐到现在1岁9个月了,都不太会说话,只会很简单说:“爸爸,妈妈,姨姨,啊伯,等!”但系总体来说说话都是听差,我好担心,都不知怎样做,我们全家人每人都跟她说好多话,但是她就是不爱说话,我都头痛了
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别心急,呵呵,我家的,从小不会爬;走路走得比人家慢,1岁半还不能放手;两周岁了,拉尿还不会说;说话也说得慢,2周岁也才学会讲几个字;快4岁了,公公还叫成:“咚咚”
我记得她去年读故事书,冬公公的故事,她还发音“咚咚咚”5
后来突然一天就开窍了,嘴巴没停过,发音清晰清脆,一个几页纸的童话故事,她听了几遍,就能复述出来。

她的问题如下:
1、
源宝问:妈妈,龙母娘娘是谁?
源宝妈答:哦,那是三太子的妈妈!
源宝问:王母娘娘是谁?
源宝妈答:哦,那是神仙们的妈妈!
源宝问:那观音娘娘是谁?
源宝妈答:那是所有佛教信徒的妈妈!
源宝点了点头,突然来这么一句:妈妈,你是源宝妈妈,我可以叫你娘娘吗?
源宝妈大汗:宝宝,妈妈只是普通人,普通人就只能叫妈妈,一般不叫娘娘的
2、
源宝问:妈妈,昆仑山有多高?
源宝妈一脸尴尬:哦宝贝,妈妈忘记了,等会儿妈妈帮你查查看!
源宝不以为意,继续问了句:佛山有多高?

其他问题包括:
一五一十是什么?
二亩薄地是什么?
跋山涉水是什么?
茫茫人海是什么?为什么又有茫茫林海呢?
。。。。。。

孩子的潜能,真的不能低估

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-8-10 15:34 编辑 ]
2009/08/10回复
HEJIHEJI463楼
chloezeng:
哈哈哈,源宝妈,你就好啦,我家乐乐到现在1岁9个月了,都不太会说话,只会很简单说:“爸爸,妈妈,姨姨,啊伯,等!”但系总体来说说话都是听差,我好担心,都不知怎样做,我们全家人每人都跟她说好多话,但是她就是不爱说话,我都头痛了
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别怕,小孩有一段时间比较少说话的,我家欣欣很早就会说话,但中间有一段时间也是不声不吭的,这不,现在也是个口水妹,一天到晚,不是唱就是说,不是问就是叫讲故事,凡是都有好多为什么的。
2009/08/10回复
你好,我建议还是把孩子带出来广州,你可以先帮孩子挂号,一般我们都会挂英东楼的心儿科医生,较好的有张智伟,李渝芬,石继军,和谢育梅(谢医生是我较喜欢的一个医生,我家孩子从看医生到复诊都找她,觉得她挺好,不过多数在B超室),这几位医生都很好,心外科不用讲,肯定是陈欣欣和陈寄梅这两位高手,我家是陈欣欣主任做的!

至于你说预约手术,我想应该是要先给医生看,然后开B超单,同时排期等做B超,结果出来后再找回医生,看医生对结果如何判断,再与你沟通手术时间、费用和安排入院时间。有疑问可以问吧,我们这里几乎很多孩子都是这一年内做手术的,应该还是比较清楚。

祝宝宝身体健康,注意不要让孩子感冒,因为很容易并发肺炎的,先心孩子的体制较弱,建议还是给多点营养孩子,让他/她有好体制上战场吧!
2009/08/11回复
挂号可以指定医生,但是手术不能说一定能,因为整个省人民医院都不单止以上两位好的外科医生,只是这两个都是主任级,名气和手术技术肯定会好,多人选择,但是能够在省人民医院做心儿科外科医生的,都是了不起的医生啦,都是很有经验的,这要看孩子的运气和安排,同时陈欣欣医生经常出国的,所以有时候都不一定约到他
2009/08/12回复
meimeiwmeimeiw466楼
乐乐妈咪长得真好看.
2009/08/12回复
meimeiw:
乐乐妈咪长得真好看.
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美妈生美女
2009/08/12回复
5 肥师奶一名啦,唉,我真的好鬼丑架,我老公成日话我7年前20岁的我同7年后的我差天同地咯,搞得我非常郁闷,不管了,反正有女万事足啦!
2009/08/13回复
在门诊医生要看过BB先开单的,有滴医生是比较讲原则的,所以最好就系带上BB一齐去!
2009/08/13回复
各位靓妈咪,大家好,您们汇到儿希给小佳烨的款,儿希已经收到,真的是多得有大家的帮助,多谢各位,真的很感动,感动有些妈妈多次给我们小佳烨的帮助,并且还要帮助别的宝宝度过难关,真的是谢谢您们了,祝愿好人一生平安!所有妈妈们的宝宝健康快乐成长!
2009/08/13回复
大家不要笑我了,搞得我很不好意思,其实大家都漂亮的妈妈,为了孩子不停付出哪一种美是最好看的,不用涂浓厚的化妆品,但是每人都感受到哪一种美,尤其烧卖,真的,虽然我没有见过你,但是看见你的坚持和努力,是无可否认的。。。支持你!
2009/08/15回复
红薯皮红薯皮472楼
支持
2009/08/15回复
先天性心脏病手术后常见的问题及日常活动

Q:   孩童在心脏手术后的活动限制?
A:   手术后4-6星期需限制活动以确保伤口愈合。避免弯腰、跌倒。避免与玩伴或宠物嘻闹。避免提重物,如书包或背包。勿矫枉过正,适度的活动对心肺功能的恢复有益。

Q:  激烈的活动包括跑步、跳跃、生气?
A:  心脏手术之后,生气会使儿童较为激动,这亦是一种较为激烈的活动,但这也表示心脏功能已大部分恢复。 此时家长以手术前同样的行为规范来让儿童遵守是重要的。

Q:  心脏手术后何时可泡澡或游泳?
A:  泡澡或游泳可能会使伤口长时间接触到微生物而有感染的风险。 最安全的作法是在皮肤完全长好之后再泡澡或游泳。

Q:  心脏手术后何时可恢复正常的活动?
A:  在出院后1-2周即可恢复上学,但手术后4-6星期要避免弯腰、避免跌倒、避免提重物,如书包或背包。

Q:  心脏手术后何时可与玩伴一起玩?
A:  若同伴无感染症状,如流鼻涕、咳嗽、发烧、呕吐、腹泻等等,可在出院之后数天一起玩。

Q:  心脏手术后何时可回校上课?
A:  这取决于儿童恢复的速度。 一般在出院后1个星期可让儿童在家休息。 开始上学后,可先上1个星期的半天课,再上全天课。

Q:   家长需要告知学校有关学童接受心脏手术吗?
A:   即使儿童手术后恢复良好且无活动的限制,仍需告知学校有关的心脏病史,因为有时会有其他问题出现,如心脏节律的问题等。  必须告知学校,在活动之中或之后若出现下列情况要让学童休息:异常疲倦、头晕、心悸、胸痛等等。  学校若能知道药物使用的情况更佳。

Q:   孩童在心脏手术后是否有旅游限制?
A:   . 在手术后1个月内尽量避免非绝对必要的旅行。  原因如下:身体疲劳、可能的感染、心肺功能尚未完全恢复、对旅游当地的医疗资源不熟悉、旅游当地的医疗机构对孩童的情况不熟悉。

Q:   接受心脏手术的儿童在长大后可否参加会有身体碰触的运动?
A:   . 取决于儿童的年龄、心脏疾病的种类、目前心脏的状况、服用的药物等等。  会有身体碰触的运动不适合于以下儿童:使用心律调节器、因瓣膜置换而使用抗凝血剂、马烦氏症候群(Marfan syndrome)。

Q:   有先天性心脏病的青少年可否参加运动竞赛?
A:   下列病患的风险较高:心肌病变、心律不整(长QT症候群)、先天性冠状动脉异常、马烦氏症候群(Marfan syndrome)、心肌炎、肺动脉高压、心室发育不全、川崎病合并冠状动脉瘤。

疤痕

Q:   手术出院后如何照顾伤口?  晒太阳对伤口是否有影响? 。
A:   保持干净与干燥。  正在愈合的组织(粉红色)对于阳光是比正常皮肤敏感的。

Q:   是否有除疤的方法?
A:   没有方法可以完全除疤,但有方法可尝试让疤痕较不明显。  伤口保持干净与干燥是最重要的,一个感染的伤口不易愈合良好,而且会有明显的疤痕。  于疤痕处涂抹芦荟或维他命E乳膏2-4个月可能使疤痕软化,亦可减少蟹足肿发生的机会。

Q:   心脏手术后所产生的疤痕使得儿童不愿在体育课时裸露于同学之前,家长如何帮助其调适? A:   家长本身应先接受儿童身上疤痕的存在,家长任何焦虑或负面的表达都会让孩子感受到。  家长好好的对自己的孩子解释,并鼓励其向同学解释,因为孩童会自然地对于别人的不同感到好奇,经过适当的解释后他们应会接受。

  医疗问题

Q:   心脏手术是不是都要输血?  可不可以使用病人自家人捐的血?
A:  因为使用人工心肺机之故,多数婴儿在接受开心手术时必须使用到血液制品。 血液制品使用的数量则主要取决于手术的复杂度。 病患自体所捐的血液在使用上是最安全的,但这显然不适用于婴儿。 虽然有些家长可能会担心血液制品的安全性,但亲属捐血未必比血库的血液来得安全,不但需要经过检验,而且亲属所捐的血液可能必须以放射线处理后才使用,以避免发生一种罕见的名为移植物攻击宿主的疾病(graft versus host disease)的输血并发症。 目前绝大多数皆使用捐血中心的血液。

Q:   心脏手术多久可以开始接受预防注射?
A:   在术后3个月以后,心脏机能恢复接近正常,若无特殊身体异常情况,如感冒、发烧、下痢等,于咨询过医师后,应可按时接受定期之预防注射。
Q:   心脏手术出院后,在家有发烧的情况如何处置?
A:   在手术后1-2星期,轻微发烧是常有的状况,但若超过38.5。  或儿童的食欲与活动力因为发烧而有所改变的话,就必须注意,考虑送医。  家长需要查看儿童伤口是否有红肿的情况。

Q:   心脏手术后,家长需要注意哪些常见的问题? 。
A:   在(1)伤口感染:红、肿、热、痛(除了手术伤口之外,点滴注射处与引流管放置处也要注意;(2)心包膜积水:可能表现出发烧、喘、无力,可用超音波诊断;(3)便秘:可能是**物或止痛药物的效果;(4)咳嗽痰多:须给予拍痰。

Q:  住家离手术医院较远,若有问题时可在住家附近的医院就医吗?
A:  与手术相关的问题大多发生在手术后二~三星期内,但一般的儿童疾病也可能发生在这段期间,因为住院与手术会降低儿童的抵抗力,与微生物接触的机会增加。 可先求助于住家附近的医院,若有所疑虑可直接联络手术医院。

Q:  为什么医师说孩童在手术后还要服用数个月的药物?
A:  因手术而产生的心脏肌肉上的切口会对心脏肌肉有暂时性的伤害,而手术后因血流改变的关系,会使心脏腔室的负担比手术前加重,有时亦会产生水肿的情形,所以需要使用一些药物辅助心脏功能。

Q:  什么是抗凝血剂?
A:   抗凝血剂是使血液不易凝固的药物,常用于心脏瓣膜置换的病人,或心脏循环比较慢的病患(全腔静脉与肺动脉吻合术)及人工血管手术后的病人等。

Q:   服用抗凝血剂的儿童可否参加会有身体碰触的运动?
A:   不建议参与足球运动;对于棒球、篮球与网球等运动,不是绝对禁止参加的。

Q:   为什么手术后的血压有时比手术前还高?
A:   这是一个身体调适的过程(压力、焦虑、神经系统、肾脏),这在几个星期后就会慢慢恢复。

Q:  普通的细菌或病毒感染会对先天性心脏病的儿童有很大的影响吗?
A:  心脏手术后的细菌或病毒感染的治疗与无心脏病的病患之治疗方式相同。 若原先免疫系统就有问题的病患(DiGeorge syndrome)感染的风险较高。

Q:  心脏手术后多久要回诊一次?
A:  取决于手术的种类、心脏疾病的复杂度、孩童的年龄等等。 在手术后2星期内至外科医师门诊回诊,以评估伤口愈合与手术后早期恢复的情形。 另需在小儿心脏科医师门诊规律回诊。

Q:  心脏手术后,何时需要做心脏超音波与心电图?
A:  这些检查的必要性取决于心脏病的种类与手术的种类。 一般而言,一年做一次心脏超音波即可,若有特别需要,可频繁些。 由于心电图的检查较为简单快速,可根据各别孩童的需要予以安排。

Q:  心脏手术后的孩童在接受牙齿治疗时需服用抗生素吗?
A:  牙齿治疗时,可能会使牙齿表面的细菌进入血液中,正常的免疫系统会清除这些细菌。 但先天性心脏病因为在心脏、肺脏、血管会有不正常的血流而导致心内膜炎、脓疡、栓塞,所以适当的使用抗生素可降低感染率。

  下一个孩子
Q:  若已有一个先天性心脏病的孩童,下一个孩子得到先天性心脏病的比率如何?
A:  一般的危险性约为1%。 若已有一个先天性心脏病的孩童,下一个孩子得到先天性心脏病的比率是2%。 有先天性心脏病父或母的孩童得到先天性心脏病的比率是3%。 若家庭中有2人(父或母或孩童)有先天性心脏病,则下一个孩子得到先天性心脏病的比率是10%。 若家庭中2人以上有先天性心脏病,则下一个孩子得到先天性心脏病的比率是50%。
Q:  若已有一个先天性心脏病的孩童,下一次怀孕时是否需要作胎儿超音波?
A:  下一次怀孕时以胎儿超音波来作确认是有必要的。 虽然胎儿超音波并非能百分之百保证,但在有经验的小儿心脏科医师的检查下,至少可以有相当的把握排除一些较为严重的先天性心脏病。 在怀孕18-20周时作胎儿超音波可有95%的正确性。 若胎儿超音波检查出有先天性心脏病时,也可及早讨论后续的计画。
2009/08/17回复
源宝妈真系好详细哦,真系佩服,不过我都不想再生了,我经历完这个可怕的事情后对生育没有兴趣了
2009/08/18回复
啊???不会吧,怎么可以这样,难道儿子这样男方一点错都没有吗?我觉得他太不负责任了,太失望了!那你怎样想呢?儿子你有怎样打算呢?
2009/08/20回复
烧卖啊烧卖,真系好想抱抱你,让你一次发泄出来,年纪比我小几年,但是竟然遇到这么大的困难,你老公又这样对你,我真系好心痛你啊,你要努力坚强啊,假如需要妇联帮助就必须要做,因为这不是你的错,你必须保留任何关于孩子病情的证据,就算去到法院也要跟法官说明白,让孩子父亲必须承担重任
2009/08/20回复
HEJIHEJI477楼
???
你家那个怎么这样的?
当然家有先心儿,做为父母,心情不好是确实的,特别是看到同龄的小朋友跑步,逛街,想起自个的就心情烦躁,但也不至于这样呀,双方都克制点吧。
但你家那位怎么好像他么责任似的?
2009/08/21回复
烧卖夫妻两个和好就好,确实,家里有个这样的宝宝,作爸爸妈妈的,都会焦虑和歇斯底里,可能平时讲话互相伤害,多沟通,多理解啊.
为了彬彬,别轻易分开,彬彬多可怜!

2009/08/22回复

术后复查结果出来啦!没有残余分流!无杂音!手术成功
不过之前的二尖瓣\三尖瓣\主动脉瓣返流,还是有点,轻度的,这个目前是没有办法处理的,暂时也不能处理.
不管怎么说,女儿术后的这个结果,还是让我们一家人开心,满足
(昨天家里浩浩荡荡的派了代表陪女儿复查,总计8人的队伍 ,怕吓坏医生,最后就只派了3人贴身照顾,其他人等一律在中华广场等好消息)满意的复查结果出来后,奖励女儿吃椰汁布丁一杯 女儿开心得一直念叨:真美味,真美味5

期待所有先心宝宝,都能顺利康复!

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-8-22 12:40 编辑 ]
2009/08/22回复
呵呵看到源宝姐姐复查结果这么满意,真的开心,祝贺小姐姐!
2009/08/22回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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