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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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chloezeng:
其实不用说担心前路怎样的,多点关注先心宝宝,跟医生要多交流,自己也要多看看关于心脏这方面的书籍,这里有很多妈妈都很有经验,我只是因为孩子之前有先心,所以开了这个贴,先心孩子其实她们的心比其他孩子更加细腻一点,在日常照顾当中需要更多的呵护,尤其是准备手术,或者术后,都要密切关注孩子的体质,有什么事情都可以去到医院跟医生交流,自己如果碰到一些问题,可以在这里留言,相信大家看到都会留言帮助你的!前路满希望。。。保持一颗开朗的心,对着孩子多点耐心!
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是的乐乐妈咪说得没错,有先心的孩子不可怕,最可怕的就是做父母的对孩子的身体情况不放在心上,有些孩子本来是简单的先心,由于没有及时得到医治而导致病情加重,多关注孩子,多咨询医生才是更好的帮助到孩子,及时治疗孩子少受苦,父母少担心,真心希望天下的孩子身体健康,平平安安,快乐成长。
2011/07/06回复
好久没上来了,帖子里的爸爸妈妈宝宝
2011/07/07回复
是的,伯润爸爸,看到你的求助,我都密切关注着,希望多点好心人能帮到伯润!
2011/07/09回复
mary555mary555984楼
如果怀孕时就知道是简单的先心,是我的话就会选择生下来,如果是复杂的先心我自己还是会选择放弃,当然前提是医生看得准。
我家女儿已经做了2次手术,要面临第三次,还有第四次,当初怀孕时并查不出来。
2011/07/10回复
mary555mary555985楼
carmen66:
一直有关注这个贴子,我家宝贝去年l1月在北京做的,手术很成功,就是疤痕好长,夏天到了穿高领些短袖都会见到,裙子更没机会穿了。这个夏天呀,其实只要孩子好了就行了谁又在乎那道疤,唉手术后我心里还是有小小在意的,马上上幼儿园了,还真怕去面对,不想再给孩子伤害,有经验的妈妈能给些去疤痕或掩饰的方法吗
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坦然面对,何须掩饰?
2011/07/10回复
mary555mary555986楼
家有先心儿-广东 94476186,欢迎加入
2011/07/10回复
mary555:
如果怀孕时就知道是简单的先心,是我的话就会选择生下来,如果是复杂的先心我自己还是会选择放弃,当然前提是医生看得准。我家女儿已经做了2次手术,要面临第三次,还有第四次,当初怀孕时并查不出来。
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7仲要做第三、第四次的手术???真系实在太可怜了,做妈妈的真不容易啊,宝宝更是坚强,真的非常非常感动,希望你们能够振作同坚持,
2011/07/10回复
建议你还是跟医生商量,或者带着报告去省人民医院跟妇产科和心儿科的医生商讨一下,因为先心的确是比较庞大的手术费用,如果你家经济条件允许,当然不要轻易放弃,但是如果医生都不建议留下的,你要从经济,从各方面考虑!27周真的很难割舍
2011/07/10回复
隔了一年,悠妈再来顶贴。希望所有先心的孩子都能平平安安。有个乐观美好的心态。
2011/07/14回复
在比较权威比较专业的医院医生检查后,如是简单先心医生会指导我们如何做,毕意是一条活生生的小生命,治疗效果好,费用家庭可以接受,风险不高,哪我们还是要选择要,如是情况严重哪我们就没必要去冒险,不但孩子又受苦,家长又要承受巨大的精力压力和经济压力,卫生厅2003年5月1日已经下了文件,颁布母婴法后,要求各大医院,特别是妇幼保健院,对孕14到26周的孕妇,做好产前筛查工作,做到优生优育,保障国民人口质量。在孕14周是检查孩子心脏发育是最清晰的阶段,因孩子此时骨格未生长。最好到大医院比较权威的医院,不要给小医院没有专业技术的给误诊了。
2011/07/15回复
carmen66:
一直有关注这个贴子,我家宝贝去年l1月在北京做的,手术很成功,就是疤痕好长,夏天到了穿高领些短袖都会见到,裙子更没机会穿了。这个夏天呀,其实只要孩子好了就行了谁又在乎那道疤,唉手术后我心里还是有小小在意的,马上上幼儿园了,还真怕去面对,不想再给孩子伤害,有经验的妈妈能给些去疤痕或掩饰的方法吗
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其实孩子根本不在意。父母不要把自己的在意加在孩子身上。我们悠去年做的手术,刀口开得相当上,几乎都到了锁骨平行的位置,而且增生得很宽。现在天气热,每天去幼儿园都是穿吊带的低领衣服,老师和同学们都没觉得有什么奇怪的。同学们还相当羡慕,因为刚入园时悠自豪的跟老师和大家说,这是最勇敢的小朋友才会拥有的标志。这是医生给我的奖励。

   父母想开点,疤痕算得了什么,孩子乐观的性格比什么不好。
2011/07/17回复
魔女悠的妈妈:
    记得去年,我们先心群还专门一起研讨过如果孕期就发现孩子的问题,是放弃还是争取。。。。    意见没有统一。放弃,可是多么不舍啊。。。已经是活生生的生命了,一举一动,牵动着妈妈的心。  不放弃,孩子生来带着的残缺,面对的一次一次的感冒,肺炎,一次或者两次心脏手术,一次次跟死神抗争。  当时,我选择的是会生下来。可是,现在让我选,我会选择放弃。我们的自私让我们选择争取,可是孩子呢,她愿意吗?从今年单心室群里的希走了后,我觉得真是我们太自私了。孩子那么痛苦,忍受那么多折磨。如果,当初我们悠在孕期就发现了这么严重的心脏问题,我一定选择让她离开。心脏的问题,限制了孩子多少美好的事情。不能用力奔跑,跳跃,手术前每次出门都要面对众多好奇的目光。隔三岔五的感冒,肺炎。在医院的时间比在家还多。吃药比吃奶还多。   可是,如果你选择留下孩子。就一定要有足够的准备。用乐观,勇敢坚强的心态面对孩子,正常抚养孩子。准备好足够的费用,以便后续孩子的治疗。   话不好听,可是有时候好听的话就是毒药。拥有一个先心的孩子,你必须百毒不侵,坚韧不拔,别把自己想得太伟大,我带悠的4年,说得不好听点,只差没自杀了。在医院手术时,累到晕倒在厕所也不知道。既然生下了孩子,那么就是自己的责任,你累死都是活该,没人可以分担你的责任。我见过信誓旦旦生下孩子的,而后孩子确诊出来,费用成了问题,求助也不顺利,然后家人也不再支持,夫妻开始闹矛盾,心里就后悔了。掉眼泪,每天怨天怨地。这话是说给我自己,也是给所有有先心孩子的父母看的,既然选择了孩子,就别把孩子当成负担。当正常孩子养,先心的孩子心灵都非常敏感,正确引导孩子,给孩子健康乐观的精神和心态。父母才是孩子最好的老师。
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亲爱的妈妈,能否告诉我,先心病是如何检查出来的?你们是如何得知的?是小孩子多大才可以检查出来的,有什么特征的?谢谢
2011/07/17回复
夕夕妈夕夕妈993楼
我是小儿心脏科医生,可以接受qq在线咨询,因为要上班和带小孩,不能保证每天晚上都会在线。我的q号1256373131.我会在女儿睡后上线的。晚21-23都行
2011/07/17回复
chloezeng:
是的,伯润爸爸,看到你的求助,我都密切关注着,希望多点好心人能帮到伯润!
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乐乐真漂亮,眼睛尤其精灵
2011/07/20回复
玮仔辣妈:
亲爱的妈妈,能否告诉我,先心病是如何检查出来的?你们是如何得知的?是小孩子多大才可以检查出来的,有什么特征的?谢谢
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如果你还在怀孕的,宝宝心脏形成发育期是10周左右,你可以在17周以后到一些可以照BB心脏发育的医院排查,一般建议中山一院、省人民医院、省妇幼等,如果孩子出生以后,都可以到这几家医院检查的!
2011/07/22回复
夕夕妈:
我是小儿心脏科医生,可以接受qq在线咨询,因为要上班和带小孩,不能保证每天晚上都会在线。我的q号1256373131.我会在女儿睡后上线的。晚21-23都行
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这真是我们这个贴的福音啊,夕夕妈如果可以帮一帮我们这个贴的妈妈们,可以让她们知道更多关于儿童心脏科的知识,真的是一件非常有意义的事,我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的查询!
2011/07/22回复
邓静思邓静思997楼
夕夕妈:
我是小儿心脏科医生,可以接受qq在线咨询,因为要上班和带小孩,不能保证每天晚上都会在线。我的q号1256373131.我会在女儿睡后上线的。晚21-23都行
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谢谢你,真是好心人。
2011/07/22回复
夕夕妈我已经加您了,我的网名叫成鑫诚意!呵呵难得在网上遇到小儿心脏科医生,并可以接受qq在线咨询,您太伟大了,这样会帮助到好多家庭的孩子,在此谢谢您了。
乐乐妈咪好,哗!乐乐越大越漂亮了,将来肯定是个大美女。

我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的了解!各位加油,一切为了孩子,在此感谢一直帮助柏润(佳烨)的各位爱心妈妈,感恩大家的功德。
2011/07/24回复
佳烨爸爸:
夕夕妈我已经加您了,我的网名叫成鑫诚意!呵呵难得在网上遇到小儿心脏科医生,并可以接受qq在线咨询,您太伟大了,这样会帮助到好多家庭的孩子,在此谢谢您了。乐乐妈咪好,哗!乐乐越大越漂亮了,将来肯定是个大美女。我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的了解!各位加油,一切为了孩子,在此感谢一直帮助柏润(佳烨)的各位爱心妈妈,感恩大家的功德。
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柏润爸爸要加油!
2011/07/25回复
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