各位姐妹们，周末可能有强暴雨降临，要多注意家里的宝宝，多注意她们的身体变化，还有适时添加衣服。。。

祝愿各位宝宝早日康复

小若妈，勇敢些，当妈妈是一定要坚强去面对的

照顾先心宝宝可不是件容易的事情，当妈妈更是加倍的辛苦，加油，小若妈

一转眼，女儿术后已经一年半了，也许是工作忙的原因，原来想给女儿写段纪念的日记，拖延了几天，渐渐地也没有感触了，呵呵
回想术后一年那天，上班路上，眼睛禁不住还湿了又湿，湿了还湿。。。。。。
呵呵，也该是让生活好好继续的时候了，女儿都能好好的、努力健健康康的生活，我这个当妈妈的，更应该好好的陪女儿过好每一天。
哪怕是健康的孩子，成长都难免有苦痛和酸甜苦辣，我们不过是浓缩了成长初期的一段感受罢了，呵呵，开解开解自己。
是时候让“妈妈永远爱你”这个妈网ID沉淀了，这是在女儿确诊病情时，自己内心对女儿一个很重很重的承诺，还好，目前女儿没有对妈妈失望。。。。。。
以后要把这个宣之于口的承诺，放在心里，女儿自小获得了亲友超量的关爱，要引导她好好生活好好学习好好工作，感恩，做个内心强大的好女孩，当妈妈的路，任重道远，妈妈要和女儿一起努力

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-10-22 00:25 编辑 ]

祝寶寶健康快樂~~

昨天跟女儿去色色摄影店照了一套成长照片，看到女儿穿着可爱的衣服，蹦蹦跳跳地在摄影棚里面的样子，不禁也令我回想到两年多前，她手术的样子，很感激上天让我拥有一个健康的女儿，让我看着她快乐地成长，原来看着她对你欢笑，那一刻的疲惫也消失得无影无踪。希望各位先心宝宝，希望你们健康成长，希望家长们坚持坚持再坚持！

雨后总有彩虹

我想咨询下，省医哪个医生比较好？

很可惜，广东目前没有比省医心研所更专业的心儿科医院。
传统先心手术，居民医保可以报50-60%，介入可能比例会低些
商业保险不保先心，相反，如果你把孩子身体的事情如实反映上去，保费会增加，也有可能会拒保。
医生？谨慎的柠檬妈妈，你不是一直选择张主任了吗？呵呵。
（开胸治疗属于心儿外科的范畴，介入治疗属于心儿内科的范畴，医生的口碑，多上网搜搜吧）

坚持、跨越。不知不觉间，我们成功抗战到术后半年。除了幼儿园老师心痛地说“要多鼓励宝宝吃饭，太瘦了，又动了大手术”；除了宝宝总是不愿意让别人看到那道粉红的轨迹外。我们觉得生活开始一步步按规划踏入轨道，真实、宁静。大家都要坚信，宝宝健康活泼的好日子一定会有的。不是我们曾经做过什么坏事，也不是宝宝上辈造了孽。只是每个人都会遇上各自的坎。不过是或迟或早、或多或少。如果真的要归究，那可能是因为我们做的好事不够多。假如有能力、有机会，多行善积德，与人为善。
      大家一起加油，宝宝也要加油。祝愿所有的先心宝宝都健康活泼成长！

路过

你的不信任感是非常正确的，作为家长，一定要有非常好的心态，和随时质疑的准备，孩子是我们的心肝宝贝，医生永远只是医生。
如果有条件，就带着结果去北京或者上海，（带着过去检查的资料，B 超结果什么的，孩子本人不去也可以）咨询一下其他的医生教授，关键是要选择最合适自己孩子的手术方案。因为我们承受不起任何一点的疏忽和遗漏。

看到了很多希望，也看到了宝宝复查B超需要了解的流程。乐乐妈上班的地方和我老公是隔壁呢，呵呵。
       宝贝们，抱抱！你们都是最棒的！
       我是胎位面位难产改剖的，当时宝宝胎心已经跑到很高了，回想起来都后怕。我宝宝是出生第三天查房得知心脏有杂音的，但是不知道是生理性还是病理性的，让我们满月后去做个心脏彩超，所以没有太放在心上，坐月子半个月老公就先来广州了（老板叫的，不来就没钱了），于是没人给我做饭了没人帮我照顾宝宝了，忍着伤口的疼痛照顾宝宝，宝宝一天睡不到五个小时我就那么一直抱着，肚子饿坏了婆婆才进来问我要吃什么她去煮，而我没出月子又不让出房门说是晦气。不知道流了多少泪。还有两个弟弟在上大学，所以妈妈也要赚钱没空过来照顾我，但还是隔一两天过来帮我洗宝宝衣服。
       五十几天的时候第一次去做了彩超，当时对先心一无所知，听到医生跟我说宝宝心脏有两处缺损，整个人都懵了，都不知道哭要怎么哭了，只知道说不出话，喉咙堵得冒不出半个字，拼命遏制住眼泪给公公打电话叫公公联系宝宝的二伯，不知道怎么说完的只知道发出的都是哽咽声。我老家是农村，却是个富有的经商乡镇，放眼过去都是豪宅豪车，可我家和老公家偏偏刚好都是不富有的那种，心想宝宝你挑对地方却挑错了人家，每日每日为这些以泪洗脸，宝宝四个月前我每天都睡不到五个小时，没有一个人替我一会儿，没办法来到广州让老公晚上帮我带一会儿，半年下来瘦了30斤，那种魔鬼般的日子让我坚强再坚强起来。
       一有空就上网了解先心，现在只有半夜偶尔偷偷听宝宝不同的心跳声时看着熟睡的宝宝才会流泪。在妈网也得到好多爱心妈妈的帮助。没结婚前在上海工作的那几年，很惬意，想想就偷笑了流泪了，经过这些事情，觉得自己越来越坚强了，和宝宝在一起的每一天都好幸福好开心，跟宝宝一起大笑大叫，就会幸福的迸出泪光。不管怎样，孩子就是妈妈的天，既然我那么幸运成为宝宝的妈妈，那么我就要带给宝宝幸福，当好宝宝坚强的后盾！
       所有的先心妈妈，一起加油！！！

[ 本帖最后由 小枝微笑 于 2010-11-16 17:03 编辑 ]

请问各位先心妈妈,有宝宝术后有用起搏器吗?影响大不大? 宝宝还在ICU,手术不是太顺利,现在好担心!请尽快答复,在线等候,谢谢各位

把术后用起搏器的原因，手术前病情，术后医生的解释都说说看吧，也许能给点意见，也仅仅是意见，抱抱，别着急。
起搏器，欣欣爸是专家，你先把病情说清楚，再紧急呼吁欣欣爸来解释。

术后用起搏器的例子也有，特别是补房、室缺的都有这种风险，因为传导神经就从哪里经过的，补缺时候不小心钳子夹到、缝针缝到、手术线拉扯、或水肿影响都会造成心率失常的后果，一般术后复跳时候医生就知道了，所以佩戴体外起搏器上ICU的。不过现在的医学都比较发达，主刀都很清楚正常的传导神经所经过的位置，一般会很小心的。所以大多数术后引起的心率失常都是由水肿引起的。水肿引起的一般在一周内水肿期过后可以恢复正常，有特别的也会在半个月内恢复的，不能恢复的只是很小比例的个别少数。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-11-22 01:23 编辑 ]

小孩多大了？室缺多大？省医张志伟是心内的，不做外科手术的，微创封堵术是心内科做，但微创封堵术我个人认为不如做外科好，但外科风险大点（微创也有风险）。至于医保还是咨询当地社保局或街道。商业保险不保先心，保了也白保！经济许可建议北京。房、室缺最担心的是损伤传导神经。这于主刀技术跟术前会诊有很大关系。

室间隔缺损修补手术
                               [适应证]
　　 1除缺损小而无临床症状或1岁内的幼儿外,确诊为室间隔缺损后即应考虑手术修补,以学龄前儿童为最理想手术年龄。
    2.小室间隔缺损可能在10～12岁以前自动闭合，有些人不主张过早手术；但因这类病人的手术几乎没有死亡的，而如果不予手术，不但将使父母和病人因存在心脏杂音而产生精神负担或入学困难，还有发生细菌性心内膜炎或心瓣膜炎的危险，故近来亦列入手术适应证。
　　3.有心脏增大和大量左向右分流者。
　　4.婴儿有较大室缺、肺动脉高压、左心衰竭、反复肺感染、肺动脉压上升及生长发育不良者应及早手术。
　　5.室缺伴主动脉瓣关闭不全者应及时手术。
　　6.有肺动脉瓣狭窄或流出道狭窄者室缺多半较大。狭窄明显者可出现右向左分流，应一并手术。
　　7.有肺动脉高压，肺动脉压/主动脉压＜0.75者可以手术，但术后高压不能全消。
                              [禁忌证]
　　肺动脉压/主动脉压＞0.90者禁忌手术。肺动脉压/主动脉压为0.75～0.90者术后远期效果不佳。
                             [手术步骤]
        1.显露心脏，建立体外循环。
　　2.心脏切口
　　⑴经右室切口：常用。在心外检查震颤部位，与冠状血管平行，斜行切开右室心肌。注意保护冠状血管，不得损伤。
⑵经右房切口：从右房通过三尖瓣进行较低位置的室缺修补，或高位膜部缺损，具有左室右房漏者，显露相当满意，而心脏负担较经右室切口轻得多，对有肺动脉高压者尤为有利。
　　⑶经肺动脉切口：通过肺动脉瓣修补干下型缺损。
　　⑷经左室切口：肌部缺损，尤其是多发、筛板状缺损，右室切口显露不佳者可作左室切口，清楚显露缺损。
　　3.显露缺损部位　用牵引线和拉钩轻柔拉开心壁切口，仔细寻找缺损部位。如被腱索或乳头肌覆盖，可绕粗丝线轻柔牵开。如找不到缺损口，可请麻醉师扩肺，使肺内血液进入左心室，并从缺损口涌入右室，从而发现缺损。
　　4.修补缺损
　　补片修补：如果缺损较大，直径在1.5cm左右，左向右分流量较多，肺动脉压较高，应该用涤纶片修补。以修补膜部缺损为例：
　　⑴间断褥式缝合后下缘：显露全部缺损后，用3-0或4-0双头针涤纶线加垫片先在后下缘离边缘约0.5cm处沿边缘方向作3～4针褥式缝合，每针宽3～4mm。缝针不要穿透室间隔全层，深度达室间隔厚度的一半即可，以免损伤传导束。各褥式间断缝针之间的距离要小，以免出现间隙，修补不全。褥式缝线之一除穿过室间隔肌肉之外，同时应穿过三尖瓣隔瓣根部贴近瓣环部位，使室间隔与三尖瓣之间不致遗漏空隙。
⑵缝涤纶片：将各间断褥式缝式穿过比缺损稍大的涤纶片后下缘，分别收紧、结扎牢靠（因涤纶线较滑，线结应打6个）。除保留最上和最下一针缝线外，剪除多余线头。
　5.连续缝合　用一长线将缺损其余边缘与涤纶片连续缝合，上、下线头与保留的间断褥式线头结扎。结扎前应予扩肺或向左室灌水排气。在三尖瓣隔瓣部位均应在根部，紧靠瓣环缝合；最上一针瓣根部缝线应与室上嵴一起穿过、拉紧，以免中间留有空隙。
　　直接缝合：如缺损较小，四周有完整的白色纤维环存在，且肺动脉压不高，可作直接缝合。
　　⑴间断褥式缝合：根据缺损大小，先作1～2针带垫片褥式缝合，每针均穿透纤维缘，不予结扎
　　⑵8形或连续缝合：同样在纤维环作8形或连续缝合。一般1、2个8形缝合即能包括缺损全长。缝合后即予扩肺或将左室内灌水排气后结扎。
⑶结扎褥式缝线：最后将间断褥式缝线结扎。
　　6.检查修补是否彻底　如在建立体外循环时已作左房或左室引流，可经引流管注入盐水，观察修补部位有无残留缺损，溢出盐水。如无引流管，可请麻醉师扩肺。如发现缺损部位仍有盐水或血涌出，说明尚有残留缺损，即应在溢血部位加作褥式或8形缝合，直至不再有溢血为止。
　　7.缝合心肌切口　如作心房或肺动脉切口，可用无创伤针线连续褥式加连续单纯双重缝合关闭切口；如作心室切口，可同样用连续褥式加连续单纯双重缝合，也可用来回双重连续单纯缝合关闭切口。遇有漏血时，可用干纱布轻轻压迫止血。如漏血较多，压迫不能止血时，可加作间断单纯或褥式或8形缝合。
　　8.复跳、拔除管道、缝合胸壁切口。
                                [术中注意事项]
　　1.室间隔缺损修补术的关键之一是迅速找到缺损部位。必须熟悉各类缺损的解剖部位。如对所见孔洞怀疑，可轻柔将血管钳尖探入，探查钳尖是否进入左心室。注意缺损是否被三尖瓣覆盖或部分覆盖。注意缺损左侧是否与主动脉瓣窦贴近。注意有无纤维膈位于流入道与流出道之间，而误将该膈膜中央的孔作为室间隔缺损，予以缝合。在此类情况不清的情况下，必须确定找到三尖瓣以后才能开始修补缺损。
　　2.在修补干下缺损和膜部缺损时，应特别注意缝针不要伤及主动脉瓣，不然将造成主动脉瓣关闭不全。
　　3.在修补膜部或膜部周围或隔瓣后缺损时，尤其在缝合缺损后下缘时，必须特别注意避免损伤房室传导束。缝针不应靠近后下缘而应离开边缘0.5cm以外穿入，针刺深度不应超过室间隔厚度的一半，褥式线方向应与缺损缘平行，以免损伤沿室缺后下缘、近左侧心内膜下走行的传导束。
　　4.修补于下缺损时必须用补片缝合，以避免直接缝合造成肺动脉瓣或主动脉瓣扭曲，形成关闭不全。在缝补片时，如果缺损上缘紧贴肺动脉瓣环，间断褥式缝线可从瓣膜上面经瓣环穿入瓣下，再穿过补片后回到瓣上，线结在瓣上结扎。
　5.肌部缺损常因被右室肌索覆盖，形似多孔缺损，修补十分困难。可以作左室冠状血管旁切口，即易发现实为单个大缺损，可用补片修补。因肌部的传导束已分成多数小支，在左侧修补不致造成传导阻滞；而且左室压力高于右室，使补片与室间隔紧贴，不易残留缺孔。
　6.高位室缺可并发主动脉瓣脱垂，引致关闭不全。可同时切开主动脉壁，进行瓣膜悬吊术，予以纠正。在老年人，瓣膜悬吊术效果常不彻底或持久，宜作人工瓣膜移植术。
　　7.补片可以完全用连续缝合，也可完全用间断缝合。
　　                         [术后处理]
　　同体外循环的建立。特别应注意有无传导阻滞。一旦出现，应即试用异丙基肾上腺素1mg静脉点滴，以提高血压，解除心肌缺氧。如无效，应即安装起搏器，控制心跳，直至恢复窦性心律为止。

我也来祝福宝宝早点康复。

我和你先生上班地址是隔壁？？？？

谢谢欣爸详细解答，非常感激！！今天宝宝转到新生儿的ICU，我想情况大概也稳定了吧，只是宝宝出来时神志模糊（医生说是打了镇静剂），宝宝都不知道妈妈在身边陪着，看见瘦小的他受那么多苦，心痛的哭不出来