帖子详情

家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

1988661093二手闲置&卡票券

发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
看到了很多希望,也看到了宝宝复查B超需要了解的流程。乐乐妈上班的地方和我老公是隔壁呢,呵呵。
       宝贝们,抱抱!你们都是最棒的!
       我是胎位面位难产改剖的,当时宝宝胎心已经跑到很高了,回想起来都后怕。我宝宝是出生第三天查房得知心脏有杂音的,但是不知道是生理性还是病理性的,让我们满月后去做个心脏彩超,所以没有太放在心上,坐月子半个月老公就先来广州了(老板叫的,不来就没钱了),于是没人给我做饭了没人帮我照顾宝宝了,忍着伤口的疼痛照顾宝宝,宝宝一天睡不到五个小时我就那么一直抱着,肚子饿坏了婆婆才进来问我要吃什么她去煮,而我没出月子又不让出房门说是晦气。不知道流了多少泪。还有两个弟弟在上大学,所以妈妈也要赚钱没空过来照顾我,但还是隔一两天过来帮我洗宝宝衣服。
       五十几天的时候第一次去做了彩超,当时对先心一无所知,听到医生跟我说宝宝心脏有两处缺损,整个人都懵了,都不知道哭要怎么哭了,只知道说不出话,喉咙堵得冒不出半个字,拼命遏制住眼泪给公公打电话叫公公联系宝宝的二伯,不知道怎么说完的只知道发出的都是哽咽声。我老家是农村,却是个富有的经商乡镇,放眼过去都是豪宅豪车,可我家和老公家偏偏刚好都是不富有的那种,心想宝宝你挑对地方却挑错了人家,每日每日为这些以泪洗脸,宝宝四个月前我每天都睡不到五个小时,没有一个人替我一会儿,没办法来到广州让老公晚上帮我带一会儿,半年下来瘦了30斤,那种魔鬼般的日子让我坚强再坚强起来。
       一有空就上网了解先心,现在只有半夜偶尔偷偷听宝宝不同的心跳声时看着熟睡的宝宝才会流泪。在妈网也得到好多爱心妈妈的帮助。没结婚前在上海工作的那几年,很惬意,想想就偷笑了流泪了,经过这些事情,觉得自己越来越坚强了,和宝宝在一起的每一天都好幸福好开心,跟宝宝一起大笑大叫,就会幸福的迸出泪光。不管怎样,孩子就是妈妈的天,既然我那么幸运成为宝宝的妈妈,那么我就要带给宝宝幸福,当好宝宝坚强的后盾!
       所有的先心妈妈,一起加油!!!

[ 本帖最后由 小枝微笑 于 2010-11-16 17:03 编辑 ]
2010/11/12回复
yene猪yene猪板凳
请问各位先心妈妈,有宝宝术后有用起搏器吗?影响大不大? 宝宝还在ICU,手术不是太顺利,现在好担心!请尽快答复,在线等候,谢谢各位
2010/11/20回复
yene猪:
请问各位先心妈妈,有宝宝术后有用起搏器吗?影响大不大? 宝宝还在ICU,手术不是太顺利,现在好担心!请尽快答复,在线等候,谢谢各位
查看原文
把术后用起搏器的原因,手术前病情,术后医生的解释都说说看吧,也许能给点意见,也仅仅是意见,抱抱,别着急。
起搏器,欣欣爸是专家,你先把病情说清楚,再紧急呼吁欣欣爸来解释。
2010/11/20回复
HEJIHEJI5楼
细雨宝宝:
把术后用起搏器的原因,手术前病情,术后医生的解释都说说看吧,也许能给点意见,也仅仅是意见,抱抱,别着急。起搏器,欣欣爸是专家,你先把病情说清楚,再紧急呼吁欣欣爸来解释。
查看原文
术后用起搏器的例子也有,特别是补房、室缺的都有这种风险,因为传导神经就从哪里经过的,补缺时候不小心钳子夹到、缝针缝到、手术线拉扯、或水肿影响都会造成心率失常的后果,一般术后复跳时候医生就知道了,所以佩戴体外起搏器上ICU的。不过现在的医学都比较发达,主刀都很清楚正常的传导神经所经过的位置,一般会很小心的。所以大多数术后引起的心率失常都是由水肿引起的。水肿引起的一般在一周内水肿期过后可以恢复正常,有特别的也会在半个月内恢复的,不能恢复的只是很小比例的个别少数。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-11-22 01:23 编辑 ]
2010/11/20回复
HEJIHEJI6楼
小孩多大了?室缺多大?省医张志伟是心内的,不做外科手术的,微创封堵术是心内科做,但微创封堵术我个人认为不如做外科好,但外科风险大点(微创也有风险)。至于医保还是咨询当地社保局或街道。商业保险不保先心,保了也白保!经济许可建议北京。房、室缺最担心的是损伤传导神经。这于主刀技术跟术前会诊有很大关系。
2010/11/22回复
HEJIHEJI7楼
室间隔缺损修补手术
                               [适应证]
   1除缺损小而无临床症状或1岁内的幼儿外,确诊为室间隔缺损后即应考虑手术修补,以学龄前儿童为最理想手术年龄。
    2.小室间隔缺损可能在10~12岁以前自动闭合,有些人不主张过早手术;但因这类病人的手术几乎没有死亡的,而如果不予手术,不但将使父母和病人因存在心脏杂音而产生精神负担或入学困难,还有发生细菌性心内膜炎或心瓣膜炎的危险,故近来亦列入手术适应证。
  3.有心脏增大和大量左向右分流者。
  4.婴儿有较大室缺、肺动脉高压、左心衰竭、反复肺感染、肺动脉压上升及生长发育不良者应及早手术。
  5.室缺伴主动脉瓣关闭不全者应及时手术。
  6.有肺动脉瓣狭窄或流出道狭窄者室缺多半较大。狭窄明显者可出现右向左分流,应一并手术。
  7.有肺动脉高压,肺动脉压/主动脉压<0.75者可以手术,但术后高压不能全消。
                              [禁忌证]
  肺动脉压/主动脉压>0.90者禁忌手术。肺动脉压/主动脉压为0.75~0.90者术后远期效果不佳。
                             [手术步骤]
        1.显露心脏,建立体外循环。
  2.心脏切口
  ⑴经右室切口:常用。在心外检查震颤部位,与冠状血管平行,斜行切开右室心肌。注意保护冠状血管,不得损伤。
⑵经右房切口:从右房通过三尖瓣进行较低位置的室缺修补,或高位膜部缺损,具有左室右房漏者,显露相当满意,而心脏负担较经右室切口轻得多,对有肺动脉高压者尤为有利。
  ⑶经肺动脉切口:通过肺动脉瓣修补干下型缺损。
  ⑷经左室切口:肌部缺损,尤其是多发、筛板状缺损,右室切口显露不佳者可作左室切口,清楚显露缺损。
  3.显露缺损部位 用牵引线和拉钩轻柔拉开心壁切口,仔细寻找缺损部位。如被腱索或乳头肌覆盖,可绕粗丝线轻柔牵开。如找不到缺损口,可请麻醉师扩肺,使肺内血液进入左心室,并从缺损口涌入右室,从而发现缺损。
  4.修补缺损
  补片修补:如果缺损较大,直径在1.5cm左右,左向右分流量较多,肺动脉压较高,应该用涤纶片修补。以修补膜部缺损为例:
  ⑴间断褥式缝合后下缘:显露全部缺损后,用3-0或4-0双头针涤纶线加垫片先在后下缘离边缘约0.5cm处沿边缘方向作3~4针褥式缝合,每针宽3~4mm。缝针不要穿透室间隔全层,深度达室间隔厚度的一半即可,以免损伤传导束。各褥式间断缝针之间的距离要小,以免出现间隙,修补不全。褥式缝线之一除穿过室间隔肌肉之外,同时应穿过三尖瓣隔瓣根部贴近瓣环部位,使室间隔与三尖瓣之间不致遗漏空隙。
⑵缝涤纶片:将各间断褥式缝式穿过比缺损稍大的涤纶片后下缘,分别收紧、结扎牢靠(因涤纶线较滑,线结应打6个)。除保留最上和最下一针缝线外,剪除多余线头。
 5.连续缝合 用一长线将缺损其余边缘与涤纶片连续缝合,上、下线头与保留的间断褥式线头结扎。结扎前应予扩肺或向左室灌水排气。在三尖瓣隔瓣部位均应在根部,紧靠瓣环缝合;最上一针瓣根部缝线应与室上嵴一起穿过、拉紧,以免中间留有空隙。
  直接缝合:如缺损较小,四周有完整的白色纤维环存在,且肺动脉压不高,可作直接缝合。
  ⑴间断褥式缝合:根据缺损大小,先作1~2针带垫片褥式缝合,每针均穿透纤维缘,不予结扎
  ⑵8形或连续缝合:同样在纤维环作8形或连续缝合。一般1、2个8形缝合即能包括缺损全长。缝合后即予扩肺或将左室内灌水排气后结扎。
⑶结扎褥式缝线:最后将间断褥式缝线结扎。
  6.检查修补是否彻底 如在建立体外循环时已作左房或左室引流,可经引流管注入盐水,观察修补部位有无残留缺损,溢出盐水。如无引流管,可请麻醉师扩肺。如发现缺损部位仍有盐水或血涌出,说明尚有残留缺损,即应在溢血部位加作褥式或8形缝合,直至不再有溢血为止。
  7.缝合心肌切口 如作心房或肺动脉切口,可用无创伤针线连续褥式加连续单纯双重缝合关闭切口;如作心室切口,可同样用连续褥式加连续单纯双重缝合,也可用来回双重连续单纯缝合关闭切口。遇有漏血时,可用干纱布轻轻压迫止血。如漏血较多,压迫不能止血时,可加作间断单纯或褥式或8形缝合。
  8.复跳、拔除管道、缝合胸壁切口。
                                [术中注意事项]
  1.室间隔缺损修补术的关键之一是迅速找到缺损部位。必须熟悉各类缺损的解剖部位。如对所见孔洞怀疑,可轻柔将血管钳尖探入,探查钳尖是否进入左心室。注意缺损是否被三尖瓣覆盖或部分覆盖。注意缺损左侧是否与主动脉瓣窦贴近。注意有无纤维膈位于流入道与流出道之间,而误将该膈膜中央的孔作为室间隔缺损,予以缝合。在此类情况不清的情况下,必须确定找到三尖瓣以后才能开始修补缺损。
  2.在修补干下缺损和膜部缺损时,应特别注意缝针不要伤及主动脉瓣,不然将造成主动脉瓣关闭不全。
  3.在修补膜部或膜部周围或隔瓣后缺损时,尤其在缝合缺损后下缘时,必须特别注意避免损伤房室传导束。缝针不应靠近后下缘而应离开边缘0.5cm以外穿入,针刺深度不应超过室间隔厚度的一半,褥式线方向应与缺损缘平行,以免损伤沿室缺后下缘、近左侧心内膜下走行的传导束。
  4.修补于下缺损时必须用补片缝合,以避免直接缝合造成肺动脉瓣或主动脉瓣扭曲,形成关闭不全。在缝补片时,如果缺损上缘紧贴肺动脉瓣环,间断褥式缝线可从瓣膜上面经瓣环穿入瓣下,再穿过补片后回到瓣上,线结在瓣上结扎。
 5.肌部缺损常因被右室肌索覆盖,形似多孔缺损,修补十分困难。可以作左室冠状血管旁切口,即易发现实为单个大缺损,可用补片修补。因肌部的传导束已分成多数小支,在左侧修补不致造成传导阻滞;而且左室压力高于右室,使补片与室间隔紧贴,不易残留缺孔。
 6.高位室缺可并发主动脉瓣脱垂,引致关闭不全。可同时切开主动脉壁,进行瓣膜悬吊术,予以纠正。在老年人,瓣膜悬吊术效果常不彻底或持久,宜作人工瓣膜移植术。
  7.补片可以完全用连续缝合,也可完全用间断缝合。
                           [术后处理]
  同体外循环的建立。特别应注意有无传导阻滞。一旦出现,应即试用异丙基肾上腺素1mg静脉点滴,以提高血压,解除心肌缺氧。如无效,应即安装起搏器,控制心跳,直至恢复窦性心律为止。
2010/11/22回复
我也来祝福宝宝早点康复。
2010/11/22回复
小枝微笑:
看到了很多希望,也看到了宝宝复查B超需要了解的流程。乐乐妈上班的地方和我老公是隔壁呢,呵呵。       宝贝们,抱抱!你们都是最棒的!        我是胎位面位难产改剖的,当时宝宝胎心已经跑到很高了,回想起来都后怕。我宝宝是出生第三天查房得知心脏有杂音的,但是不知道是生理性还是病理性的,让我们满月后去做个心脏彩超,所以没有太放在心上,坐月子半个月老公就先来广州了(老板叫的,不来就没钱了),于是没人给我做饭了没人帮我照顾宝宝了,忍着伤口的疼痛照顾宝宝,宝宝一天睡不到五个小时我就那么一直抱着,肚子饿坏了婆婆才进来问我要吃什么她去煮,而我没出月子又不让出房门说是晦气。不知道流了多少泪。还有两个弟弟在上大学,所以妈妈也要赚钱没空过来照顾我,但还是隔一两天过来帮我洗宝宝衣服。       五十几天的时候第一次去做了彩超,当时对先心一无所知,听到医生跟我说宝宝心脏有两处缺损,整个人都懵了,都不知道哭要怎么哭了,只知道说不出话,喉咙堵得冒不出半个字,拼命遏制住眼泪给公公打电话叫公公联系宝宝的二伯,不知道怎么说完的只知道发出的都是哽咽声。我老家是农村,却是个富有的经商乡镇,放眼过去都是豪宅豪车,可我家和老公家偏偏刚好都是不富有的那种,心想宝宝你挑对地方却挑错了人家,每日每日为这些以泪洗脸,宝宝四个月前我每天都睡不到五个小时,没有一个人替我一会儿,没办法来到广州让老公晚上帮我带一会儿,半年下来瘦了30斤,那种魔鬼般的日子让我坚强再坚强起来。       一有空就上网了解先心,现在只有半夜偶尔偷偷听宝宝不同的心跳声时看着熟睡的宝宝才会流泪。在妈网也得到好多爱心妈妈的帮助。没结婚前在上海工作的那几年,很惬意,想想就偷笑了流泪了,经过这些事情,觉得自己越来越坚强了,和宝宝在一起的每一天都好幸福好开心,跟宝宝一起大笑大叫,就会幸福的迸出泪光。不管怎样,孩子就是妈妈的天,既然我那么幸运成为宝宝的妈妈,那么我就要带给宝宝幸福,当好宝宝坚强的后盾!       所有的先心妈妈,一起加油!!![ 本帖最后由 小枝微笑 于 2010-11-16 17:03 编辑 ]
查看原文
我和你先生上班地址是隔壁????
2010/11/22回复
yene猪yene猪10楼
谢谢欣爸详细解答,非常感激!!今天宝宝转到新生儿的ICU,我想情况大概也稳定了吧,只是宝宝出来时神志模糊(医生说是打了镇静剂),宝宝都不知道妈妈在身边陪着,看见瘦小的他受那么多苦,心痛的哭不出来
2010/11/23回复
嗯,你是在地铁五号线三溪站对面是吧?我老公也是,不过是建材市场
2010/11/24回复
HEJIHEJI12楼
yene猪:
谢谢欣爸详细解答,非常感激!!今天宝宝转到新生儿的ICU,我想情况大概也稳定了吧,只是宝宝出来时神志模糊(医生说是打了镇静剂),宝宝都不知道妈妈在身边陪着,看见瘦小的他受那么多苦,心痛的哭不出来
查看原文
放心吧,只要出了ICU就证明情况稳定了,危险期过去了。再只能在ICU拆除起搏器,那也证明心率恢复正常,(不然医生不够胆拆)。那就是水肿影响传导的心率失常,并非硬伤害。放心吧!

祝福宝宝早日康复!
2010/11/25回复
yene猪yene猪13楼
感谢你们的支持,给了我等待宝宝的力气,谢谢
2010/11/25回复
小枝微笑:
嗯,你是在地铁五号线三溪站对面是吧?我老公也是,不过是建材市场
查看原文
哈哈,我以前曾经在三溪做过汽车品牌,不过现在已经不在那边了,我转到风景美丽的白云山附近做了,离家也很近,不过我们的另一家店确实还在AEC汽车城里面。
2010/11/26回复
各位爸爸妈妈们,请教一下!省医做彩超时宝宝吃的镇定药是彩超那里直接开的药还是找医生开的?
2010/11/30回复
继续关注
2010/11/30回复
yene猪yene猪17楼
要找医生开的
2010/12/01回复
不是吧,好麻烦啊,还要找医生,我家挂的医生是在彩超之后,不知道医生给不给开,还是要重新挂号
2010/12/01回复
yene猪yene猪19楼
你在上去检查前找医生开药,取药后带上去检查处,吃了等睡觉,就可以检查了!
2010/12/01回复
谢谢!我约的是八点的彩超,九点的医生,八点去找医生开应该肯开药吧?不会连时间段都分那么清吧没到九点不给开``省医真的分太清了,呵呵
2010/12/02回复
猜你喜欢

癫痫,脑损伤,先心,化脑恢复期,运动发育迟缓,我该怎么办?

记录一段特别的人生历程:和28周的双胞胎女儿一同成长

鼻泪管终于通了,分享探通术的经验,希望后面的妈妈们别走太多弯路。

写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

热点推荐

广州夏天去滑雪!南方小土豆玩上瘾了!

落雨行山姆真的好爽 人少试吃也很多!

广州救市新政落地 首付15%你会买房吗

快40岁上班族的无奈 两娃还欠房贷30多万

2024广州孕妈妈交流群 欢迎扫码入群!

寻人启事!广州妈妈网喊你回家

伟记石橄榄鸡煲真的太棒 鸡鲜美嫩滑

极简搭奶油风,除了好看形容外就是惊艳啦

创业租金补贴办事指南

很久不见的赛百味 味道适合健身人士

家庭版椰汁荔枝凉粉捞 吃得好满足

山东实现樱桃自由 潍坊才9蚊一斤

618商战各大平台出奇招 你准备买啥?

查看更多热点 >

回帖