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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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yene猪yene猪沙发
谢谢欣爸详细解答,非常感激!!今天宝宝转到新生儿的ICU,我想情况大概也稳定了吧,只是宝宝出来时神志模糊(医生说是打了镇静剂),宝宝都不知道妈妈在身边陪着,看见瘦小的他受那么多苦,心痛的哭不出来
2010/11/23回复
嗯,你是在地铁五号线三溪站对面是吧?我老公也是,不过是建材市场
2010/11/24回复
HEJIHEJI4楼
yene猪:
谢谢欣爸详细解答,非常感激!!今天宝宝转到新生儿的ICU,我想情况大概也稳定了吧,只是宝宝出来时神志模糊(医生说是打了镇静剂),宝宝都不知道妈妈在身边陪着,看见瘦小的他受那么多苦,心痛的哭不出来
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放心吧,只要出了ICU就证明情况稳定了,危险期过去了。再只能在ICU拆除起搏器,那也证明心率恢复正常,(不然医生不够胆拆)。那就是水肿影响传导的心率失常,并非硬伤害。放心吧!

祝福宝宝早日康复!
2010/11/25回复
感谢你们的支持,给了我等待宝宝的力气,谢谢
2010/11/25回复
小枝微笑:
嗯,你是在地铁五号线三溪站对面是吧?我老公也是,不过是建材市场
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哈哈,我以前曾经在三溪做过汽车品牌,不过现在已经不在那边了,我转到风景美丽的白云山附近做了,离家也很近,不过我们的另一家店确实还在AEC汽车城里面。
2010/11/26回复
各位爸爸妈妈们,请教一下!省医做彩超时宝宝吃的镇定药是彩超那里直接开的药还是找医生开的?
2010/11/30回复
继续关注
2010/11/30回复
要找医生开的
2010/12/01回复
不是吧,好麻烦啊,还要找医生,我家挂的医生是在彩超之后,不知道医生给不给开,还是要重新挂号
2010/12/01回复
yene猪yene猪11楼
你在上去检查前找医生开药,取药后带上去检查处,吃了等睡觉,就可以检查了!
2010/12/01回复
谢谢!我约的是八点的彩超,九点的医生,八点去找医生开应该肯开药吧?不会连时间段都分那么清吧没到九点不给开``省医真的分太清了,呵呵
2010/12/02回复
yene猪yene猪13楼
不会的,你去到就说做B超,要开药,他就开给你的
2010/12/02回复
留印,因为我的宝宝也是先心,手术后已经回复正常了,和众多妈妈一样,度过了那些人不人鬼不鬼的艰苦日子,宝宝好了之后就是天堂了。想当初,我宝宝在医院做手术的时候都是我一个人照顾。。。在ICU的那几天,我一个人在医院里面那几天见不着宝宝的日子,真的是整个人空白一片,无法用语言来形容。那时候因为老公在外地上班,没能陪在身边。所以的一切都是自己承担。后来宝宝从ICU转出来的那一刻,我见到他得脸上和身上插的那些管子,脸上都是干干的,大家都知道刚做完手术是不能饮那么多水的。眼泪一直留个不停,而他醒来之后的第一件事就是紧紧地抱住我。叫妈妈,那时候他刚刚一岁。心痛啊。。。
2010/12/03回复
细雨宝宝:
很可惜,广东目前没有比省医心研所更专业的心儿科医院。传统先心手术,居民医保可以报50-60%,介入可能比例会低些商业保险不保先心,相反,如果你把孩子身体的事情如实反映上去,保费会增加,也有可能会拒保。医生?谨慎的柠檬妈妈,你不是一直选择张主任了吗?呵呵。(开胸治疗属于心儿外科的范畴,介入治疗属于心儿内科的范畴,医生的口碑,多上网搜搜吧)
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不过现在好似保险法出左新例,买保险后(当然前提系吾被拒保,保费是否会增加大家可以同代理多沟通),2年内如果没出现先心病征(需要住院,手术等),以后出现先心病复发商业保险一样要保,大家可以去具体了解下。
2010/12/03回复
我家宝宝还没有做复查,一是害怕,二是老公不在身边,一个人带去医院离家又远要住宿才行,所以一托再托,宝宝最近总是感冒,反反复复的,输了液才回来几天又咳上了,光中药都吃了七天了还没见好,今天又去拿了三副回来
2010/12/04回复
ding一顶
2010/12/06回复
各位进来帮忙下,最近经常在先心群里看到说先心宝宝术前不建议接种流脑疫苗,可是也有很多术前都接种了,你们的宝宝术前接种流脑疫苗了吗?我家快要接种流脑疫苗了,急切关注中~~
2010/12/14回复
chloezeng:
术前我是没有给宝宝接种的,术后3个月复诊没事我才打宝宝补种
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各位先心妈妈,上传一张宝贝3周岁的图片,回想2年多前的日子,现在什么都值得的,希望不要气馁。。。
2010/12/16回复
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