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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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yene猪yene猪621楼
看到各位妈妈为先心宝宝奔劳过程..心痛..害怕...我现在27周+..经过几次三维彩超和心脏超检查..肚子里的宝宝患有室间隔缺损3MM....当时心痛的无法形容...上网搜查过可以通过手术痊愈..就决定坚持留下可怜的宝宝...但实际上并不了解先心需要做的检查和手术..只想先安心等宝宝出生再了解...毕竟了解后会影响心情..对宝宝不好..但看到这帖..心好痛..看见有那么多宝宝有着同样遭遇..我的心开始害怕...有点不知所措....希望各位妈妈们把经验也告诉我..让我可以了解多点!!!谢谢你们!!!
2010/03/20回复
yene猪:
看到各位妈妈为先心宝宝奔劳过程..心痛..害怕...我现在27周+..经过几次三维彩超和心脏超检查..肚子里的宝宝患有室间隔缺损3MM....当时心痛的无法形容...上网搜查过可以通过手术痊愈..就决定坚持留下可怜的宝宝...但实际上并不了解先心需要做的检查和手术..只想先安心等宝宝出生再了解...毕竟了解后会影响心情..对宝宝不好..但看到这帖..心好痛..看见有那么多宝宝有着同样遭遇..我的心开始害怕...有点不知所措....希望各位妈妈们把经验也告诉我..让我可以了解多点!!!谢谢你们!!!
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别太担心,这么小的缺损,宝宝出生后有都自愈的可能,如果自愈不了也是一个小手术,做完手术后和正常孩子是一样的。
你现在心情要放松,这样对孩子和你才会好!
祝福你和宝宝!
2010/03/20回复
yene猪:
看到各位妈妈为先心宝宝奔劳过程..心痛..害怕...我现在27周+..经过几次三维彩超和心脏超检查..肚子里的宝宝患有室间隔缺损3MM....当时心痛的无法形容...上网搜查过可以通过手术痊愈..就决定坚持留下可怜的宝宝...但实际上并不了解先心需要做的检查和手术..只想先安心等宝宝出生再了解...毕竟了解后会影响心情..对宝宝不好..但看到这帖..心好痛..看见有那么多宝宝有着同样遭遇..我的心开始害怕...有点不知所措....希望各位妈妈们把经验也告诉我..让我可以了解多点!!!谢谢你们!!!
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3mm的室缺,真的可以不需要顾虑太多,做个安心的准妈妈吧,呵呵,在美国,医生可能觉得没有必要手术治疗呢。
出生后注意随诊,确诊是室间隔的哪个部位的缺损,并保持至少半年检查一次,密切注意心功能,3岁前还是有自愈的可能的。平时照顾的精细些,注意少感冒,严防肺炎,只要体质好了,宝宝和健康的宝宝相比,差别不会很大,我有信心向你保证。
(题外话,听到一个妈妈说,经常熬生鱼汤给宝宝喝,可以促进缺损的地方长出膜部瘤,自愈的可能性会加大,仅供参考,呵呵,我也没有机会试,因为听到这消息时,我家的宝宝已经长大啦)
2010/03/20回复
康祈康祈624楼
今天才看到这个帖子....我家女女也是先心,孕25周已发现了,完全性大动脉转位.室缺.。一出生就要马上手术了。
          产检在区医院发现的,最记得第一次发现时,当时B超室5个医生(连实习医生)一起来看,我这种算很严重了,他们都没见过,我躺在B超床上,就象个怪物,个个都来看我,看着仪器对我说叫我考虑放弃,他们也是好心啊。他们说这很严重,可能要花几十万,更可能连累了宝宝的一生....我躺在B超床上眼泪哗哗流....B超室出来眼睛都哭红了,LG见到吓呆了,问我什么事,我激动的说不出口,第一时间打电话给我妈,我妈第一反应叫我不要要了,她是爱我,怕我以后辛苦啊,没有人知道以后会发生什么事...我听完我妈的话,我想也没有想,我拒绝!然后我走过去告诉了LG,我俩在医院门口哭了很久,我的宝宝已经会每天准时踢我肚子叫我起床了!我们等了很久才等到她的到来!我们决不放弃!话虽这样,但这到底是一种怎样的病,我们都不懂,从那天起我们就和省医结缘了。
       孕六个月到产后宝宝出院,这段时间是我和LG一生最痛苦的日子。不能哭,不能影响宝宝!要多吃点,让宝宝体重加点,好应付手术....宝宝出生5斤,14天的时候动手术了,做月子时每天在家自己泵奶送去医院,我调好闹钟,每3小时挤一次,每天8次!我要宝宝吃上我的奶好加点抵抗力!她一个人在医院面对这样的折磨,当她喝到妈妈的奶就象我在她的身边,我怕不挤她出院时奶没有了,那我拿什么来保护她呢?..更重要的是,我怕她回不来了,我还没抱过她啊!妈妈叫我休息一下,不要一整天坐在那泵奶,我不要,我要准时给她留一份饭!妈妈等着她回来吃!....终于满月前她回家了....

       这里我想谢谢我们一家的恩人!原省医的心外科主任,陈欣欣主任!遇上他是我们的运气,是陈主任告诉我们,这宝宝可以要!这手术他来做!我们对他的感激无发用言语来表达!

祝福天下的宝宝!祝福妙手仁心治病救人的医生们!

希望以后大家多交流,也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴,能得到一些鼓励,因为我明白孕期里的先心妈妈的无助,她们更需要坚强!

这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的,但最后的结果通常是好的!”

[ 本帖最后由 康祈 于 2010-3-20 22:29 编辑 ]
2010/03/20回复
yene猪yene猪625楼
谢谢你们的支持...我现在也安心待产..只想一切等宝宝出生再算...看到各位心酸历程....除了心痛还是心痛...希望大家扶持...有支持的力量就能面对一切..谢谢各位!!!我会经常来的!!!谢谢lz开了这么好的贴!!!
2010/03/21回复
覆水难收520:
我女儿做完介入手术,己平安出院了,谢天谢地,
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祝福小宝宝!
2010/03/21回复
康祈:
今天才看到这个帖子....我家女女也是先心,孕25周已发现了,完全性大动脉转位.室缺.。一出生就要马上手术了。          产检在区医院发现的,最记得第一次发现时,当时B超室5个医生(连实习医生)一起来看,我这种算很严重了,他们都没见过,我躺在B超床上,就象个怪物,个个都来看我,看着仪器对我说叫我考虑放弃,他们也是好心啊。他们说这很严重,可能要花几十万,更可能连累了宝宝的一生....我躺在B超床上眼泪哗哗流....B超室出来眼睛都哭红了,LG见到吓呆了,问我什么事,我激动的说不出口,第一时间打电话给我妈,我妈第一反应叫我不要要了,她是爱我,怕我以后辛苦啊,没有人知道以后会发生什么事...我听完我妈的话,我想也没有想,我拒绝!然后我走过去告诉了LG,我俩在医院门口哭了很久,我的宝宝已经会每天准时踢我肚子叫我起床了!我们等了很久才等到她的到来!我们决不放弃!话虽这样,但这到底是一种怎样的病,我们都不懂,从那天起我们就和省医结缘了。       孕六个月到产后宝宝出院,这段时间是我和LG一生最痛苦的日子。不能哭,不能影响宝宝!要多吃点,让宝宝体重加点,好应付手术....宝宝出生5斤,14天的时候动手术了,做月子时每天在家自己泵奶送去医院,我调好闹钟,每3小时挤一次,每天8次!我要宝宝吃上我的奶好加点抵抗力!她一个人在医院面对这样的折磨,当她喝到妈妈的奶就象我在她的身边,我怕不挤她出院时奶没有了,那我拿什么来保护她呢?..更重要的是,我怕她回不来了,我还没抱过她啊!妈妈叫我休息一下,不要一整天坐在那泵奶,我不要,我要准时给她留一份饭!妈妈等着她回来吃!....终于满月前她回家了....       这里我想谢谢我们一家的恩人!原省医的心外科主任,陈欣欣主任!遇上他是我们的运气,是陈主任告诉我们,这宝宝可以要!这手术他来做!我们对他的感激无发用言语来表达!祝福天下的宝宝!祝福妙手仁心治病救人的医生们! 希望以后大家多交流,也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴,能得到一些鼓励,因为我明白孕期里的先心妈妈的无助,她们更需要坚强!这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的,但最后的结果通常是好的!”[ 本帖最后由 康祈 于 2010-3-20 22:29 编辑 ]
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祝福宝宝,也送花给坚强勇敢的妈妈
2010/03/21回复
yene猪:
谢谢你们的支持...我现在也安心待产..只想一切等宝宝出生再算...看到各位心酸历程....除了心痛还是心痛...希望大家扶持...有支持的力量就能面对一切..谢谢各位!!!我会经常来的!!!谢谢lz开了这么好的贴!!!
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多交流,加油
乐妈这个贴,见证了我最困难的心路历程,不过,雨过天晴后的幸福总是在等待我们的,我相信
其实宝宝们比我们想象的要坚强和勇敢,生命的潜能是无限的,孩子的表现,每每令我这个妈妈惭愧和感动,所以我们能做的就是多爱宝宝,有爱就有希望
2010/03/21回复
飘垚飘垚629楼
有先心宝宝打过预防针的吗?我不知道能不能带他去打???
2010/03/21回复
飘垚飘垚630楼
覆水难收520:
我女儿做完介入手术,己平安出院了,谢天谢地,
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恭喜哦,想知道你女儿是几岁了呢?什么情况的呢?室缺3.6能介入吗?医生说三个月后再说,也不给我多问,我看了资料说介入手术有年龄限制?我怕宝宝做开胸太痛苦了,
2010/03/21回复
康祈:
今天才看到这个帖子....我家女女也是先心,孕25周已发现了,完全性大动脉转位.室缺.。一出生就要马上手术了。          产检在区医院发现的,最记得第一次发现时,当时B超室5个医生(连实习医生)一起来看,我这种算很严重了,他们都没见过,我躺在B超床上,就象个怪物,个个都来看我,看着仪器对我说叫我考虑放弃,他们也是好心啊。他们说这很严重,可能要花几十万,更可能连累了宝宝的一生....我躺在B超床上眼泪哗哗流....B超室出来眼睛都哭红了,LG见到吓呆了,问我什么事,我激动的说不出口,第一时间打电话给我妈,我妈第一反应叫我不要要了,她是爱我,怕我以后辛苦啊,没有人知道以后会发生什么事...我听完我妈的话,我想也没有想,我拒绝!然后我走过去告诉了LG,我俩在医院门口哭了很久,我的宝宝已经会每天准时踢我肚子叫我起床了!我们等了很久才等到她的到来!我们决不放弃!话虽这样,但这到底是一种怎样的病,我们都不懂,从那天起我们就和省医结缘了。       孕六个月到产后宝宝出院,这段时间是我和LG一生最痛苦的日子。不能哭,不能影响宝宝!要多吃点,让宝宝体重加点,好应付手术....宝宝出生5斤,14天的时候动手术了,做月子时每天在家自己泵奶送去医院,我调好闹钟,每3小时挤一次,每天8次!我要宝宝吃上我的奶好加点抵抗力!她一个人在医院面对这样的折磨,当她喝到妈妈的奶就象我在她的身边,我怕不挤她出院时奶没有了,那我拿什么来保护她呢?..更重要的是,我怕她回不来了,我还没抱过她啊!妈妈叫我休息一下,不要一整天坐在那泵奶,我不要,我要准时给她留一份饭!妈妈等着她回来吃!....终于满月前她回家了....       这里我想谢谢我们一家的恩人!原省医的心外科主任,陈欣欣主任!遇上他是我们的运气,是陈主任告诉我们,这宝宝可以要!这手术他来做!我们对他的感激无发用言语来表达!祝福天下的宝宝!祝福妙手仁心治病救人的医生们! 希望以后大家多交流,也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴,能得到一些鼓励,因为我明白孕期里的先心妈妈的无助,她们更需要坚强!这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的,但最后的结果通常是好的!”[ 本帖最后由 康祈 于 2010-3-20 22:29 编辑 ]
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感谢您光临此帖,也祝愿你的宝宝身体健康,我家乐乐也是先心宝宝,当时也是陈欣欣医生替我家乐乐做的手术,术后健康成长,以后大家多多交流吧,“妈妈永远爱你,昕妈”以及一些先心家长都是此帖的最好交流者,大家多来此帖吧,谢谢!
2010/03/21回复
覆水难收520:
我女儿做完介入手术,己平安出院了,谢天谢地,
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恭喜晒啊,术后都要注意孩子的身体,千万要留意孩子术后的情绪,有时间多来此帖交流吧!
2010/03/21回复
飘垚:
有先心宝宝打过预防针的吗?我不知道能不能带他去打???
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你好,先心的宝宝应该可以在术前打预防针,但是前提必须跟保健医生说明宝宝有先心的病史,看看此疫苗能否植入这样会保证安全,但是术后三个月应该是最好不要打,因为我家宝宝术后出院时,省医的医生交代过三个月内暂时不打任何 预防针,三个月复诊无问题就可以补打的!打针前后记得看看宝宝有没有发烧感冒等症状,要是有都最好不要打,祝福宝宝健康成长,家长辛苦了!有空多交流吧!
2010/03/21回复
姐妹们不好意思,由于最近较忙,没有对其他姐妹们的问题做一个解答,劳烦“妈妈永远爱你,昕妈”等帮一下其他姐妹了,在此感激不尽!
2010/03/21回复
飘垚:
恭喜哦,想知道你女儿是几岁了呢?什么情况的呢?室缺3.6能介入吗?医生说三个月后再说,也不给我多问,我看了资料说介入手术有年龄限制?我怕宝宝做开胸太痛苦了,
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介入过去有种说法,一周岁,满20斤体重,是介入的参考标准,不过随着介入技术的提高,很多标准一直变动,最好的咨询对象是医生,呵呵。
室缺3.6mm不着急着手术,3岁前还有自愈的可能咧,期待自愈的奇迹,比介入更美好,毕竟介入也不是完美的手术方式。
如果是膜部室缺,北京的医生部分权威不建议介入。上海的医生,多数建议介入,广州这边的医生,也各有各说法。
选择总是痛苦的,多方咨询和比较吧,北京的阜外、安贞,上海的儿医都有很专业的网络咨询渠道,可以上网搜搜呵。

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-3-22 17:20 编辑 ]
2010/03/22回复
chloezeng:
姐妹们不好意思,由于最近较忙,没有对其他姐妹们的问题做一个解答,劳烦“妈妈永远爱你,昕妈”等帮一下其他姐妹了,在此感激不尽!
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不能就这样做了甩手掌柜吧?
2010/03/22回复
飘垚飘垚637楼
妈妈永远爱你:
介入过去有种说法,一周岁,满20斤体重,是介入的参考标准,不过随着介入技术的提高,很多标准一直变动,最好的咨询对象是医生,呵呵。室缺3.6mm不着急着手术,3岁前还有自愈的可能咧,期待自愈的奇迹,比介入更美好,毕竟介入也不是完美的手术方式。如果是膜部室缺,北京的医生部分权威不建议介入。上海的医生,多数建议介入,广州这边的医生,也各有各说法。选择总是痛苦的,多方咨询和比较吧,北京的阜外、安贞,上海的儿医都有很专业的网络咨询渠道,可以上网搜搜呵。[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-3-22 17:20 编辑 ]
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谢谢楼主哦,我三个月后再仔细问问吧,现在就怕他感冒了,刚感冒不久。
2010/03/23回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

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