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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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JW2009JW2009261楼
帮顶
2009/05/22回复
放心吧,一切都会过去,我们这里的姐妹都是熬过来的!
2009/05/23回复
谢谢大家对女儿的鼓励。
女儿很争气,十点多出手术室,下午2点左右就醒了,5点左右就能脱离呼吸机,晚上出血已经很少了,所以第二天就回到病房。出了ICU一直都没有哭过,医生说她在ICU里面很乖,见到医生会叫人,还说要回家。就是拆引流管时哭得很厉害,说:妈妈,好痛!后来哭累了,就自己睡着了,心痛得我这个妈妈反倒偷偷哭起来。
手术算很成功了,没有残余分流,可惜正胸处骨头突起,希望如医生所说,长大后慢慢会复原。

两周的时间,经历了大悲大痛的极致,希望以后能忘却这种痛苦,更希望女儿能淡忘这次的痛苦经历。
女儿是敏感的孩子,现在看到自己的伤口会害怕,总追问我天堂、天使、死亡的话题,怕妈妈再次离开她。。。。。。
等拆了线后,疼痛会减轻,一切慢慢来吧。。。。。。

看到那么多不幸的孩子,心真的好难过
一个3岁的小弟弟,和我女儿同一天手术,恢复得也和我女儿一样好,但术后B超一照,说他缝补的缺口处有血肿块,情况可轻可重,反正医生说的很严重,现在还在密切观察中,希望孩子的妈妈也能坚强,更希望这个大眼睛的小弟弟能跨过这道坎,别让爱他的妈妈担心,他的妈妈眼泪都几乎流干了。
与女子同行妈妈的女儿,和我女儿玩得好开心,希望小姐姐也快点回家
2009/05/25回复
谢谢烧卖,还给我女儿买了漂亮的裙子,她自己都这么困难,真的太客气了。烧卖真的不容易,还挺乐观的,我要向她学习!
还有佳烨的妈妈,带着孩子去拆线,还带着红包过去看我女儿!小佳烨进步很大,以后 小佳烨也要争争气气的,让爸爸妈妈放心才好。

现在女儿回家了,我也没有感觉到轻松,毕竟伤口还没有拆线,风险仍在,希望一切顺顺利利的!
2009/05/25回复
真是好消息!
恭喜宝宝顺利出院!
一直在等,今天总算放心了!
其实我们的宝宝比我们想象的要坚强,是真的!
2009/05/25回复
我现在很开心,看到这么多的宝宝手术成功,觉得当初发起这个帖子是没错的,让我们所有的先心妈妈有个发泄情绪和沟通的平台,虽然我并没有做到每个先心宝宝住院都去看望这个行动,但是我每天都留意着,心情也跟着高兴跟着悲伤,下个月8号轮到我的宝宝做一个术后一年的大测验,希望她能够顺利通过,希望心脏能够好好长起来,不要再吓唬我了,我已经在这一年多里面身心受到严重的煎熬,很怕再次进入英东楼心儿科的B超室!

宝贝,希望你能顺利通过检查,不要再有事了!!!妈妈永远爱你!
2009/05/26回复
我就象在这里吃定心丸,看到这么多宝宝手术这么成功,.也安心了很多.不知道我宝宝什么时候可以自愈或是动手术.离照过B超的时间已经过去快半年了.不知道他的缺口是缩小了还是......?我真的好害怕,我想问问这里的妈妈们,1.是不是宝宝得过肺炎,他的心脏缺口就会变大.2.你们的宝宝发育的怎么样,有没有心脏问题引起发育不好的呢.我儿子发育不好,我不知道什么原因,他七个半月了体重12斤,可能现在还没有了.身高只有67.头围才41.现在医生都怀疑会不会影响智力.在他出生以来一直都在医院来回奔跑,如果隔三个星期没有去医院算是奇迹了.我真的很累,不管是经济还是精力,都十分疲惫了.只求上帝能够公平点,不要让这些孩子再受痛受苦了.还给他们一个健康的身体和美好的未来吧.
2009/05/26回复
我当时跟谢育梅医生说过,她说一般都是术后3个月复查,然后就是最好每个一年复诊一次,石继军医生也跟我妈说我们比较自觉,其实现在的小孩术后最好头三年都每隔一年照一次,有什么事都可以立马知道不用错过任何挽救的时期,过了3年后就2年或者3年复诊一次,一直坚持,毕竟这是心脏不是其它部位,还有就是女孩子,肯定要处理好一点,否则影响她以后的生活和其他交往就不好!这是我个人的想法,其它妈妈不用跟着!
2009/05/26回复
放心吧,未做手术的小孩生长发育确实是矮小一点,但是术后发育都是有进步的,你看到我们所有姐妹的孩子都是这样经历过来,没什么大不了,反正医学发达,假如其它什么白血病啊,什么地贫那些就很难存活的!现在出生几个小时都可以做得到,所以我们要保持好的心态,无论如何都要坚持坚持再坚持
2009/05/26回复
好几天没上网了,一上网就看到,妈妈永远爱你的宝宝出院了真的好开心!太好了!祝福宝宝在今后的日子里身体健康,平平安安!
2009/05/26回复
书涵书涵271楼
广东省人民医院这个儿心科有论坛么?你们都在什么地方看关于先心的知识的?请问有没有从别的省到广州看病的,说说你们是怎么找房子。
还有一个问题就是如果医院说安排手术时间了,会一定通知么?
2009/05/27回复
书涵:
广东省人民医院这个儿心科有论坛么?你们都在什么地方看关于先心的知识的?请问有没有从别的省到广州看病的,说说你们是怎么找房子。还有一个问题就是如果医院说安排手术时间了,会一定通知么?
查看原文
医院基本上是没有论坛的,我们了解先心都是从自己带小孩过程当中和医生交流经验,都是所有妈妈自己帮小孩上网查询,我们都是广州本地人,安排手术一般都是医院发出入院信息吧,我们是主动住院的!
2009/05/27回复
祝各位妈妈们节日快乐!家庭幸福! 祝福我们的宝宝健康快乐成长!
2009/05/28回复
祝愿宝宝健康成长,
2009/05/29回复
呵呵家有心儿妈妈说得很详细了!我们当时孩子在ICU时也是住在外面,房东叫张姨,在医院左边,东川路十字路口转左往东南市场方向,房子下面有家面馆,不相做饭可在面馆吃5元一份。里面水电煤气全包了,三房一厅好干净的,张姨人好好的,当时看到我们的情况,只收我们50元一天,别人是60元。如要可发信息给我我将张姨的电话发给你,我的电话是13715321961。
2009/05/29回复
当时我们开始不懂得,在新兴大厦的14楼、18楼找了招待所,每天140,还没有做饭的地方,后来是心儿外科的门口的阿姨介绍的房子,省医的宿舍那类的房子,和佳烨爸爸说的一样的吧,每天100,房间很大,有厨房,每天10块钱的锅的租金,我们自己每天做给宝宝吃的。大人就在医院里定饭吃。
现在女儿没有拆线,心情也没有平复,以后有时间了,慢慢把过程写出来给大家参考一下。

另外,佳烨爸爸,别放弃哦,只要我有能力,一定会尽可能帮你的。妈妈们也不会看着宝宝有救治的机会,但因为没有钱,而错失了救治的最好时机的。
2009/05/31回复
今天6.1儿童节,祝愿天下所有小孩健康快乐!衷心希望所有先心宝宝能够越来越健康,无忧无虑!!!
2009/06/01回复
明天开始我们单位将要搬迁到新地点,东圃!!!太远了,上班都要一个小时左右,下班更不要说,但是我会努力赚钱哦,可是我将会有一段时间上不了妈网,这是很无奈的一件事,希望新店快点开业我就可以上班偷鸡查看妈网了!希望各位姐妹们继续关注我们这个帖子,同时继续留意更多先心宝宝的事情,新店开业后我将会捐助一点小意思给小佳烨,祝愿他第二期的手术顺顺利利!!!
2009/06/03回复
乐妈早!
搬了新地方你上下班就会很辛苦哟,要注意身体!你不上网的这段时间,我会间中上来看看,有新情况及时更进!期待你早日能在新点偷鸡上来看看我们,哈
2009/06/03回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

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