广东省人民医院这个儿心科有论坛么？你们都在什么地方看关于先心的知识的？请问有没有从别的省到广州看病的，说说你们是怎么找房子。
还有一个问题就是如果医院说安排手术时间了，会一定通知么？

医院基本上是没有论坛的，我们了解先心都是从自己带小孩过程当中和医生交流经验，都是所有妈妈自己帮小孩上网查询，我们都是广州本地人，安排手术一般都是医院发出入院信息吧，我们是主动住院的！

祝各位妈妈们节日快乐！家庭幸福！ 祝福我们的宝宝健康快乐成长！

祝愿宝宝健康成长，

呵呵家有心儿妈妈说得很详细了！我们当时孩子在ICU时也是住在外面，房东叫张姨，在医院左边，东川路十字路口转左往东南市场方向，房子下面有家面馆，不相做饭可在面馆吃5元一份。里面水电煤气全包了，三房一厅好干净的，张姨人好好的，当时看到我们的情况，只收我们50元一天，别人是60元。如要可发信息给我我将张姨的电话发给你，我的电话是13715321961。

当时我们开始不懂得，在新兴大厦的14楼、18楼找了招待所，每天140，还没有做饭的地方，后来是心儿外科的门口的阿姨介绍的房子，省医的宿舍那类的房子，和佳烨爸爸说的一样的吧，每天100，房间很大，有厨房，每天10块钱的锅的租金，我们自己每天做给宝宝吃的。大人就在医院里定饭吃。
现在女儿没有拆线，心情也没有平复，以后有时间了，慢慢把过程写出来给大家参考一下。

另外，佳烨爸爸，别放弃哦，只要我有能力，一定会尽可能帮你的。妈妈们也不会看着宝宝有救治的机会，但因为没有钱，而错失了救治的最好时机的。

今天6.1儿童节，祝愿天下所有小孩健康快乐！衷心希望所有先心宝宝能够越来越健康，无忧无虑！！！

明天开始我们单位将要搬迁到新地点，东圃！！！太远了，上班都要一个小时左右，下班更不要说，但是我会努力赚钱哦，可是我将会有一段时间上不了妈网，这是很无奈的一件事，希望新店快点开业我就可以上班偷鸡查看妈网了！希望各位姐妹们继续关注我们这个帖子，同时继续留意更多先心宝宝的事情，新店开业后我将会捐助一点小意思给小佳烨，祝愿他第二期的手术顺顺利利！！！

乐妈早!
搬了新地方你上下班就会很辛苦哟,要注意身体!你不上网的这段时间,我会间中上来看看,有新情况及时更进!期待你早日能在新点偷鸡上来看看我们,哈

真的很感谢你们的回答。在上海的儿童医学中心也看过几篇关于带孩子手术的文章，但是在广东省医院做的文章好像没有看到过，不过我也很理解，这个是个很痛苦的事情。

昨天带女儿回医院拆线，哭惨了。后来用一包糖果才稳住她。结果临睡前，女儿问我：妈妈，肚子这里拆了线，那我肚子会不会破开，里面的东西会不会掉出来啊？
我做梦都没有料到女儿的忧虑，惭愧啊，女儿担心了一天了吧？于是连忙保证：不会的，就是医生说宝宝已经好了，才能拆线的，宝宝已经恢复健康了！
——真的教育了我呵！永远都不要低估了孩子！

医生又开了2周的药回家吃，都是强心，利尿的常用药，因为手术后没有什么痰，化痰药就给停掉了。

今晚宝宝早睡，上来说说，给以后的妈妈们参考！
我女儿出生16天时，就发现了先心，室缺、房缺、动脉导管未闭！都是常见的先心病，刚出生时有肺炎，转去住在省医的新生儿监护，那里是全市、全省条件最好的新生儿监护室了，特别是对待先心宝宝，他们经验丰富。
心碎彷徨，什么字眼都不足以形容当时的心情，我们的求医路可能很多妈妈无法参考，因为我们在省医有熟人，求医问药比较方便，但当妈妈的心情是一致的，就是总希望医生能给确切的答复，孩子情况如何？什么时候手术治疗最合适？预后如何？成功率如何？将来长大成人，与普通人相比，有什么差距？需要注意些什么？一切的一切，都别期望能有最确切的答案！一切都需要当爸爸妈妈的摸索着决定，医生并不能替我们做主，也不可能帮我们做决定！（重症和急症的除外，那种情况一切以医生的意见为准）

总结一下这几年的看病经验：坚持定期检查，多方咨询！
除了网上的信息，面对面的咨询也很重要，我知道我们这个病，算比较简单的，所以也不急，小心一点的照顾就是了，少让宝宝得感冒肺炎什么的，先心的孩子，要么身体缺氧，发紫；要么因为肺血多，很容易呼吸道感染，呼吸道感染对心肺功能也是一个很大的考验。所以我超级紧张，孩子也很争气，一直没有什么病，只要营养跟得上，发育正常的话，尽可能把孩子带到3岁左右手术，孩子大点，手术的风险也可能降低，家庭的经济负担也能轻点，照顾起来也容易点。（我看过一个报道，说全麻的手术麻醉方式，对3岁以下的宝宝的大脑损伤很大，3岁后，就少多了，具体的数据我忘记了，也不知道可信度如何，但不管怎么说，我感觉值得参考）
一岁时，我把宝宝的B超结果寄给一个在北京阜外心血管医院进修的博士生，请他帮我找教授咨询一下，结果那个教授的回复是尽快手术！否则将如何如何云云！当时我心里那个乱啊，孩子才一岁，很怕生，见生人会哭呢，我怎么带到医院去检查和手术呢？孩子不哭死啊？
为保险起见，我又把宝宝的检查资料托另一个朋友带给另外一个阜外的教授看，结果回复是：别着急，只要没有反复呼吸道感染，发育也正常，可以等到学龄前才手术，这种病不算什么大毛病！但要定期检查，别掉以轻心！（那个教授还说了一段话：很多各地的医生，总是轻率的替先心宝宝早早的做手术，结果孩子小，遭罪不说，还因为医生技术不够硬，经常留有残余分流，导致孩子大了，还需要二次手术什么的，做家长的，要谨慎啊！）这是三年前的经验了，也算是题外话！我没有指责很多医生的意思，但很多医院为了留住病童，轻率手术的案例，我相信各地都不少的，我是外行，实在不懂得分辩其中的差异！只能采取多方咨询的方法，希望替我家宝宝找到最佳治疗方案和决定最合适手术时机。
当时孩子小，我实在没有勇气带着宝宝四处咨询，所以当时，咨询的最好途径就是把省医的B超单和CT单的复印件交给医生看，其实任何教授主任，他们看的不过是这几个检查结果：Ｂ超，（有的病症需要做过ＣＴ的，最好也一起给医生看）和胸片！如果孩子能去到现场，就顺带听听心脏杂音的情况！
结合北京、省医的咨询结果，我就安心的等待，继续观察孩子的情况，同时坚持半年Ｂ超一次，毕竟女儿的心脏有２个孔呢，这两个缺损，好比我的心头刺一般，几年时间，闹得我饮食难安。
孩子两岁时，女儿的爸爸借着出差的机会，带着女儿的Ｂ超单和病历，又跑上海的儿童医学中心去，老老实实的挂了号咨询。医生的建议也是可以等，暂时还不需要手术，说不定有奇迹能自愈呢！
于是又过去一年了，这期间，我查阅了一些医学书（网上就能买到上海儿医的徐教授的一本先心病的诊断和治疗方面的书，我感觉挺好的，还有很多这样的医学书，新华书店就有的）感觉上，书里介绍内容比网上零碎的介绍要系统一点，买了放在家里，查阅起来也方便。
人家说第一个孩子看书养，第二个孩子当猪养，呵呵，说的一点没错。我女儿就是我看着书养大的。
宝宝一直是我调理饮食的，当妈妈的，真的要多费点心思了，也因为感觉亏欠了孩子似的，所以更加经心的养女儿。女儿的外婆最爱说的一句话就是：吃好点，身体长好点，以后手术时，肯定恢复快点！
老人家的话，真的是很有道理！

孩子三岁时，复查的情况还算乐观，就把孩子送幼儿园，同时准备５岁左右手术。
但孩子是不由得我们计划的，即使我期望孩子过正常孩子的生活，但我们的孩子毕竟和正常的孩子不一样，抵抗力很差，一上幼儿园三天两头闹病，肺炎，咳嗽是家常便饭，因此我感觉，可能不能再等待下去了，于是，开始着手咨询手术方案了。
一直以来，我都认为介入是最优的手术方案，孩子一岁检查时，因为位置比较敏感，医生说不一定能做介入，还郁闷了一番呢。
当时我做梦都期望宝宝能自愈，实在不行，就介入吧！因为我一直很在意手术的刀疤。
但随着几年的查阅资料，越了解，就越害怕介入，虽然不管是北京还是上海的医生都建议我们介入手术，列举了一大堆介入手术的优点给我们听，但心脏里面的那一块金属异物，实在像一枚钢针一样的，刺痛我的心。再了解到室缺人家没有还没有通过ＦＤＡ的批准呢，心里更是七上八下的，不能安心。
介入手术毕竟是靠导管的探查，医生并不能很直观的看到里面的缺损位置如何，若有残余分流了，以后就没有机会修补了。而且其他的一些心脏畸形，也没有办法发现和弥补了。
孩子的爸爸是倾向于介入的，我咨询过的医生里，７０％以上的也是建议介入手术，说什么女孩子，身体创伤小等等。所以那段日子，心里压力大得很。
关于介入，需要很详细的缺损位置的检查报告，我在省医多次检查，都只是注明缺损位置和缺口的大小，并没有标明缺口部位的基座和上缘缺口的大小等数据，但上海儿医的Ｂ超结果，就有这些重要的数据，当时我并没有意识到这些数据的重要性。
我只是凭着当妈妈的直觉，最终选择了传统的开刀手术。

（实践证明妈妈的直觉是对的，也许是保护自己宝宝的直觉吧。手术后，医生说，我们的室缺损那个孔，是漏斗状的，幸好没有做介入，就是说，那个孔一边大一边小，最后要把另一侧剪开一点才用心包补片来补，本来B超检查5MM左右的孔，硬是需要用到15MM的一个补片。还顺带修补了房间隔缺损，当时如果做介入，房间隔缺损就肯定忽略不计了，搞不好长大了还需要处理它呢！修剪的过程也很令人担心，因为有伤害传导束的可能性，后来心脏一次复跳成功了，才证明医生做成功了。（如果心脏复跳需要电击二次或者三次，脑损伤的可能性就会大增。毕竟当时要从体外循环回复到自身的血液循环，衔接如何，大脑的供血是否及时，就看这一步了！））

但选择了开刀手术后，又很矛盾，因为一直想做侧切，为此我还跑去北京，专门咨询过侧切。
最后就在北京侧切、省医正胸开刀这二者中，二选一：
——北京优点：侧切，刀口隐蔽，美观，损伤小
——北京缺点：要预约排队，等待时间长、孩子超过一岁的，家长不能陪护（我估计我女儿不行，她会哭坏的，术后的护理毕竟也很重要，我不放心那些护士和护工的粗放性照顾）、气候不适应，孩子奔波、手术前后任何事情都不可控
——广州优点：有熟人，术前术后，都可以操控，几乎能保证无残余分流，返流等的术后缺憾。
——广州缺点：不能侧切（省医的医生很排斥侧切，觉得不安全，而且他们侧切做的少，即使他们肯做侧切，我也不敢请他们给侧切，毕竟手术安全最重要）

经过了痛苦的抉择后，最终选择了在省医手术。原因也不过是：安全！

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-6 17:04 编辑 ]

决定了在省医手术后，就开始准备了。
１、首先是调理身体，自己的，宝宝的。宝宝的体质调理就不用说了，身体不好，绝对不能手术！
当妈妈的在宝宝手术前，身体也很重要，没有最好的体力，照顾宝宝稍有疏忽，可能就差之毫厘，失之千里了。
２、然后是入院时间安排，只要能够跟医生商量，尽量在周三左右入院，这样一套检查做下来，手术时间正好是周一或二。这样才能保证手术后，随时都有最好的医生和主任们在医院里待命，万一有个什么万一的，才有最好的抢救方案。
３、手术前，有条件的家庭，在医院附近租好房间，最好是能煮食的那种招待所，具体找８楼心外科的守着门口的那个阿姨，她会给我们介绍的，就是省医的宿舍房子，几步路的距离，有厨房和所有的炉具，能保证给宝宝煮最新鲜的食物（我建议，宝宝的饮食不要因为住院而改变，最好是自己煮给宝宝吃，保持最好的状态）。如果那里满员了，就跑省医中山二路旁边的新兴大厦，里面很多人租了大房子，隔成小开间给人住，也可以借用他们的厨房，给宝宝煮点东西吃，具体问楼下的保安什么的，都可以的。
４、多带点玩具，孩子在医院里很沉闷的，玩具也可以分散疼痛感。医院附近的婴幼儿店，里面卖的东西好贵！早晚时间，在城管上下班前后，东川路医院附近也有很多走鬼，卖玩具的，比商店卖的便宜很多。
５、问出主刀医生是谁，找你签字的不一定是主刀医生，但一定会参与手术，因为有可能是助手医生找你签字的。术后出来跟家属讲话的医生，也经常是助手医生，主刀的主任，是不会出来跟家属讲话的。然后大大的拜托主刀医生，呵呵，求得心理安慰（红包问题，见仁见智了，一台手术从麻醉师，麻醉助手，到手术护士，到主刀医生到助手，好多人啊，他们分工合作，每个人都很重要，每个步骤都很重要的，病童家属是没有机会搞清楚这期间的关系和顺序的，即使你搞清楚了主刀医生，难道助手医生就不重要了吗？如果你觉得给了红包就心理安慰点，也不妨的。）
６、手术后，孩子就转入ＩＣＵ，一般２、３小时孩子就能醒过来了，７小时左右，顺利的孩子就能脱离呼吸机（ＩＣＵ里的医生称作拔管），晚上的时候，只要出血情况理想，孩子第二天肯定能出ＩＣＵ转入普通病房的，这以后，就是考验爸爸妈妈的时候了。特别提醒：ＩＣＵ门口，每天下午４点半后，家属可以按门铃咨询孩子在里面的情况，里面的医生会耐心回答问题的，因为术后医生都让我们回家，开着电话等待消息，呵呵，别太老实了，下午可以问孩子的情况的，只是不能见到孩子罢了。（记住别问得太频繁了，不然会影响医生的正常工作）
７、如果你是像我一样，答应了孩子在外面陪她的话，最好不要食言，可以坐在４楼ＩＣＵ外面的楼梯里，一边期望不要接到ＩＣＵ里面医生的电话（接到电话就证明宝宝有状况，不是好事），一边等到４点半后询问一下孩子的情况。
孩子只要能正常苏醒过来，就是一个关口闯过来了，这得鼓励，最好问一下孩子的神志是否清晰，证明孩子的大脑没有损伤。
孩子若能脱离呼吸机，就证明孩子肺功能正常，可以自主呼吸，这是术后最大的一个关！脱离了呼吸机的宝宝，离回到妈妈身边就咫尺的距离了！
晚上了，再问问出血量，只要没有特殊情况，基本你可以回去先睡一觉了，因为孩子已经打赢了这一战了，该是当爸爸妈妈的为了明天养精蓄锐。
（如果遇到自己病区的医生进去查看孩子的情况，（一定会有医生进去看的，这是他们的职责）哪怕只是进修医生，也不要错过，逮住熟悉的医生，请他们进去帮助看看自己孩子的情况，因为是他们分管的病区的孩子，他们本身也有医生的责任，他们一定会替你留意孩子的情况的。医生也是为人父母的，看到我们一脸忧伤和担忧，他们能理解父母的心的。当晚我和另一个妈妈的运气很好，遇到２个医生进去，替我们查看孩子的状况，给了我们不少心理安慰）
８、手术后当天晚上，孩子在ＩＣＵ里，其实很安全的，不管如何担心，爸爸妈妈最好能睡好点，因为孩子转回普通病房后，头天晚上陪护的爸爸或妈妈就别想能休息了，孩子会烦躁，会疼痛，会闹，都算正常的，需要我们悉心照顾，还是那句话，保证妈妈的体力，最关键。
９、如果是大孩子但还没有到懂事的年纪的孩子，转回病房后，告诉他们，妈妈一直在外面等他，他不是孤单的。（术前最好这样强调一下，孩子才不会害怕和抱怨妈妈的缺席，在他最害怕的时候妈妈不在身边，孩子会误会妈妈缺席呢，我看到几个半大不大的孩子，就这样抱怨说妈妈哪里去了？）ＩＣＵ里面，每个孩子都被绑在特护床上，全身都是管子，灯火通明的，仪器时不时响一下，滴滴地叫着，来来往往的医生都戴着口罩的，孩子苏醒后，如果哭闹得厉害，医生就直接镇静剂模糊他们的意识，但孩子一直是醒着的，孩子不害怕是不可能的。
10、孩子术后，回到普通病房，饮食补水，一定要严格遵照医生护士的医嘱来做，同时时刻小心孩子身上的诸多管子，孩子烦躁时，有可能会把管子拔了，危险性就不用多说了。记住一个原则：宁愿饿着，也别饱着孩子！宁愿渴着，也别撑着孩子！少吃多餐吧！

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-6 17:14 编辑 ]

回想半年前，我们也是这样熬过来的。抱抱各位有着同样经历的妈妈。
“妈妈永远爱你”总结得非常好，就是这么走过来的。

写得很详细,为后来者提供很多参考数据.
作为先心宝宝的家长,都是这么一步步走过来的.
我家宝宝是法四.有些医生说,法四宝宝可以等到一岁左右手术,但6个月以后有些宝宝会出现缺氧现象,这样就必须手术,否则就会有生命危险!虽然我们没有出现过缺氧,但7个月去省院检查的时候,医生李渝芬看宝宝脸色不是很好,问我们有没准备好钱,要早点做.我一听紧张得要命,当天是我一人带宝宝去省院的,本来就很生气老公,要决定手术了,这会连个商量的人都没有.也不想打电话跟老公说了自己就决定听从医生安排.
导管检查结果是宝宝肺发育不好.
现在手术过去已经两个多月了,总得来说,还是不错的.恢复的也还好,也没什么不适,也没怎么胖,10个月的宝宝,才14斤,今天把她之前的照片拿出来,5,6个月那时就已经14斤了,感觉小脸肥嘟嘟的.现在还是14斤,不过,手术已经做了,现在也不怕她哭了,以前一哭脸就发紫,怕她缺氧,那日子也过得提心吊胆的.身体慢慢恢复吧,瘦就瘦点,前几天爸爸爸爸的叫,还叫得挺清楚的,这几天变懒了,不叫了.哈,下面两颗牙差不多全部冒出来了,而且还会双手鼓掌,会爬了,变化是一天天有啊!
相信我们的孩子也会很棒的!

乐乐妈今天一大早就带宝宝去复查,本来交代我来汇报复查结果的.
结果乐宝宝不合作,让我干着急,乐乐妈更是急得不得了,这会还没做彩超呢,只能看看下午的情况.

先祝愿所有的先心宝宝吧,我回想起当初第一次听到医生的诊断,我家宝宝是室缺3.3mm+卵圆孔未闭,当时吓呆了.流泪就一直不停地往外流...长这么大第一次,自己身边出现这种情况,还是自己10月怀怡生下来的宝宝...