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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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我们入住心儿内科的时候,跟我们同住的是一佛山宝宝,已经一岁多,跟我小宝的症状是一样的,据孩子妈妈讲,孩子没出生时,他们已经知道孩子有先心,当时6个多月吧,但他们两夫妻选择留下宝宝,我很佩服这两夫妻,他们很年轻,也很乐观!
就象178楼说的,就算查出来,宝宝都那么大了,取舍也要下很大决心,我想说的是,既然上天已经安排我们的宝宝来到我们身边,那么,以后的日子,我们就好好的,尽自己的能力,将宝宝养育成人,其他的都不重要了,追究起来也没有意义了!
2009/04/21回复
HEJIHEJI142楼
chloezeng:
我们广东省的先心宝宝好像都很多,不知道现在的医院能否可以提早检查出来呢?让我们宝宝可以免除这么大的痛苦!看见那么多的先心家长为医药费奔波来回,看得我都很痛苦,我也是过来人,感受好深啊!
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可以,在怀孕四个月后,可以去省医,中山医(省医对面那家)可一彩超检查,还可以检查其他先天缺陷的,建议都去检查检查,因为现在环境、食物污染假冒比较多,跟旧社会不同环境了,呵呵。。
2009/04/21回复
HEJIHEJI143楼
2009/04/21回复
照里面写的都比较复杂,一定要到省人民医院检查,院长好难见到的,就算是陈欣欣你也不一定能经常见到她,所以只能去医院看,送上 祝福
2009/04/21回复
玮铖妈玮铖妈145楼
我家宝宝有和你家宝宝同样的情况,我家宝宝不严重,只得过肺炎。也是一岁时,一年在广州市儿童医院住院6次,也是连着的,好了。回家几天,又得回医院。也花了好几万,儿童医院好贵,的来实在没办法了,我们就去了中医药第一附属医院,用中药,才慢慢调理好,我宝宝也有先天性心脏病(房缺)。但现在还没钱给他做手术,
2009/04/22回复
看见烧卖最近为钱奔波,我都好想帮忙,可是刚刚工作也没有出粮,希望出粮后能过帐给烧卖,尽一点小心意吧,烧卖5月份出粮我会过数给你,替我女儿曾乐怡(乐乐)捐赠的,到时候5月中旬查收吧!
2009/04/23回复
是呀,看到烧卖如此奔波,真是难过,又不能帮什么,真想中个500万,唉..........
2009/04/23回复
HEJIHEJI148楼
先心宝宝要注意不要着凉感冒,急救主要是输氧,我女儿以前就是要外出我包里都带上,氧立得AB药剂,自制小氧气发生器,矿泉水一瓶(氧气药剂发生反应用)。现在家里也是买了台制氧机。不过好在她自己挺坚强的,身体也比其他小孩好(免疫力)感冒一般吃吃七星茶或感冒冲剂就好了。自小比较少发烧,就是2岁左右比较麻烦,经常呼吸困难,现在好多了,不激烈运动就没事。唉。。。。。。
2009/04/23回复
祝福
2009/04/23回复
今天看到烧卖的贴,她的宝宝已经办理入院了,很想捐款,不过自己也有家庭负担,所以希望快点出粮,可以捐一点点心意!
2009/04/24回复
希望快点看到烧卖的宝宝进步的好消息。
未来的费用,又怎么去筹呢?
还有小佳烨宝宝,明年,3年后,还需要继续2次手术,费用都是天文数字。。。。。。
有时候觉得中国的宝宝很可怜,如果遇到懂得投胎,投到经济不错的家庭,勉强可以得到救治。如果投到经济困难的家庭,父母有心无力,就只能被放弃。。。。。。
中国的宝宝,什么时候才能得到大病的免费救治呢?或者说,什么时候才能保证获得生存权呢?
生病不是宝宝的错,相反,我觉得现在食品安全性很低,空气污染很严重,宝宝正是生存环境日益变糟的受害者。但,有了大病,连获得治疗的机会都没有,真的好心酸。
不是每个宝宝都可以在火车站被发现被帮助的。
更多的宝宝是默默的忍受痛苦,亲人眼睁睁的看着又无能为力的。
2009/04/25回复
2009年3月2号我产下一对双胞胎女儿,但大女儿患有非常严重的先天性心脏病{右旋心,单心室,大动脉转位,房间隔缺损(原发孔型)动脉导管未闭,房组室瓣并轻度返流}当时家人和亲戚都劝我放弃她或送福利院,说我的经济条件不可能给她做手术。但我实在是不舍得,那是自己怀胎十个月身上掉下来的肉啊。而且她是那么聪明,乖巧,可爱。现在看到她妹妹一天天长大,而她却一天天瘦下起(姐姐5斤4妹妹4斤8)心里的痛不知道要怎么来形容。有时候看到她很痛苦时眼泪就止不住流下来,从小到大流的泪水都没有现在多啊!
   其实我在怀她们5个半月时就知道她患心脏病,家人当时就叫打掉她们,但我不舍得,毕竟还有一个是健康的,还有两个不舍得原因就是我在2008年3月时自然流掉了一个,还有个就是我都要30岁了,还没有自己的小孩。当时心里做的决定就是生她们出来后,把另外一个不见面就马上处理掉,但是当她们出来后就完全不舌得了。有很多朋友都跟我说,当你做妈妈后你的心态就不一样了,当时我还这样说,不会的,我一定会很坚强,我都知道她不健康了啊!真的是做了妈妈后心态就完全不同了。那种母爱真的是不能用言语来表达的。
    现在我也咨询了很多大医院,但现在不知道应该选择哪家医院?还有就是怎样才能申请到心脏基金?跪谢妈妈们!!!

[ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2009-4-26 00:18 编辑 ]
2009/04/25回复
meimeiwmeimeiw153楼
我也是先心妈妈.想带女儿去广州省医检查.但是我们在外地.也不清楚省医的诊疗预约.预约门诊,BC预约就要跑几次.目前是我自己带孩子.在广州也没亲戚朋友.想请妈网那位朋友方便愿意帮忙的.到省医开个超声心动图预约好时间我再同小女到广州检查,不知可否.或者广州有别的医院是可以当天完成检查的.请告诉我?
2009/04/26回复
不好意思,这个忙可能有点麻烦,首先你的宝宝情况一定要医生亲自诊断,假如委托我们妈网的妈妈帮你这是很难的,毕竟你宝宝的情况只有你做妈妈才知道,你说通过怎么样的渠道可以到省人民医院检查的话,这就可以告诉你,你自己先来广州省人民医院英东楼挂个心儿科的医生号,里面所有心脏医生都可以开BC单,你和医生讲明情况,最好把你孩子的情况逐一说清楚,没带小孩的可以把他找个相,或者最保险就是在你当地的3甲医院看一次心脏医生,把医生的诊断告诉省人民医院的医生,医生会开单给你,一般BC单排队都要将近1个多月,快到时间时你才带孩子到广州找个地方落脚,照完BC就可以直接跟医生讲明治疗情况是怎样安排?手术是什么时候?这样你就一清二楚!每个先心家长都是亲自做跑腿为孩子找医生看病,希望你都抽空来广州。
2009/04/27回复
双胞胎也确实很难割舍,毕竟有一个孩子是健康的,但是你大女儿的情况现在是怎么样呢?
2009/04/27回复
双胞胎宝贝:
2009年3月2号我产下一对双胞胎女儿,但大女儿患有非常严重的先天性心脏病{右旋心,单心室,大动脉转位,房间隔缺损(原发孔型)动脉导管未闭,房组室瓣并轻度返流}当时家人和亲戚都劝我放弃她或送福利院,说我的经济条件不可能给她做手术。但我实在是不舍得,那是自己怀胎十个月身上掉下来的肉啊。而且她是那么聪明,乖巧,可爱。现在看到她妹妹一天天长大,而她却一天天瘦下起(姐姐5斤4妹妹4斤8)心里的痛不知道要怎么来形容。有时候看到她很痛苦时眼泪就止不住流下来,从小到大流的泪水都没有现在多啊!   其实我在怀她们5个半月时就知道她患心脏病,家人当时就叫打掉她们,但我不舍得,毕竟还有一个是健康的,还有两个不舍得原因就是我在2008年3月时自然流掉了一个,还有个就是我都要30岁了,还没有自己的小孩。当时心里做的决定就是生她们出来后,把另外一个不见面就马上处理掉,但是当她们出来后就完全不舌得了。有很多朋友都跟我说,当你做妈妈后你的心态就不一样了,当时我还这样说,不会的,我一定会很坚强,我都知道她不健康了啊!真的是做了妈妈后心态就完全不同了。那种母爱真的是不能用言语来表达的。    现在我也咨询了很多大医院,但现在不知道应该选择哪家医院?还有就是怎样才能申请到心脏基金?跪谢妈妈们!!![ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2009-4-26 00:18 编辑 ]
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广州军区总医院有免费的救治,要有低保收入证明.(当时在省院听别的家长说的)
2009/04/27回复
judybaojudybao157楼
妈妈永远爱你:
希望快点看到烧卖的宝宝进步的好消息。未来的费用,又怎么去筹呢?还有小佳烨宝宝,明年,3年后,还需要继续2次手术,费用都是天文数字。。。。。。有时候觉得中国的宝宝很可怜,如果遇到懂得投胎,投到经济不错的家庭,勉强可以得到救治。如果投到经济困难的家庭,父母有心无力,就只能被放弃。。。。。。中国的宝宝,什么时候才能得到大病的免费救治呢?或者说,什么时候才能保证获得生存权呢?生病不是宝宝的错,相反,我觉得现在食品安全性很低,空气污染很严重,宝宝正是生存环境日益变糟的受害者。但,有了大病,连获得治疗的机会都没有,真的好心酸。不是每个宝宝都可以在火车站被发现被帮助的。更多的宝宝是默默的忍受痛苦,亲人眼睁睁的看着又无能为力的。
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"妈妈永远爱你",当我看到烧卖说要做三个大疗程的时候,我就已经跟自己说,坚持每个月最少捐100给她.我觉得这是缘份,有好多人我们帮不了,但一认定某一人,我就希望能帮到底.我家也欠着外债,可幸妹妹一直都身体健康,这样我才有资本帮助别人,见到"烧卖"的坚持,我也要坚持,从小智诚看到的希望,希望小彬彬好快也会成为一个活泼健康聪明的小朋友.

到处都有看到"妈妈永远爱你"你的身影,知道你也是一个非常热心的人丫!!!向你学习!!哽咽地看完你们的帖........不敢在办公室里乱飞泪,呵呵.....

现在,我也时常带妹妹去游水,医院里的那种,游水让妹妹的心肺功能生得更加好,为更多有须要的小朋友剩出病钱.我只是希望,能经常听到好消息.......天下的孩子都是宝.
2009/04/27回复
回复196楼,197楼的妈妈 :现在大女儿现在的情况还算可以。就是不见长大。还有就是哭的时候脸色很黑。现在我已筹到第一期的手术费用了,现在不知道应该去北京的阜外医院还是上海儿童医院?又担心小孩还这么小不知道能不能手术?等大点又怕供氧 不够会影响大脑的发育!
2009/04/27回复
你家孩子不长大这是先心宝宝的特征,我们家的宝宝那时候3个月到6个月一斤都没长同时还瘦了,身高也没长,所以我们当时尽快把她送到省人民医院,现在孩子做了手术以后什么都有一定的进步,希望要坚持,不知道你是否在广州,假如是在广州选择省人民医院也是不错的,不过就算不选择省人民医院,我也是推荐北京阜外医院,但是具体我都不清楚,毕竟我们不是在北京治疗的,大家都会相互支持,就算金钱资助不了那么多,多留意你的宝宝也是一种安慰!祝福宝宝
2009/04/27回复
我们咨询过省人民医院他们的答复一期的手术要十多万,而上海儿童医学中心的答复是5到6万,我就纳闷了,为什么两家医院的价钱会差那么远?妈妈们!我们一定要加油,既然孩子来到这个世界,我们就要对他们负责
2009/04/27回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

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