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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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我们广东省的先心宝宝好像都很多,不知道现在的医院能否可以提早检查出来呢?让我们宝宝可以免除这么大的痛苦!看见那么多的先心家长为医药费奔波来回,看得我都很痛苦,我也是过来人,感受好深啊!
2009/04/20回复
chloezeng:
我们广东省的先心宝宝好像都很多,不知道现在的医院能否可以提早检查出来呢?让我们宝宝可以免除这么大的痛苦!看见那么多的先心家长为医药费奔波来回,看得我都很痛苦,我也是过来人,感受好深啊!
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省院有这方面的检查
2009/04/20回复
我家宝宝也是陈寄梅主刀的,他挺好的
2009/04/20回复
胎儿筛查是有的,只是有几个妈妈会想到做这个心脏的胎儿筛查呢?
而且能检查出来的,都是6、7个月胎龄以后的了,除非是那时候怎么取舍,也是个很大的问题
2009/04/20回复
昕妈,假如我们一早有意识我就去省人民医院检查了,我们就是相信多宝路市二医院,还说是妇产科专科医院,我宝宝出生以后发现有问题,他们的医生还不知道怎么处理,还对我老公说了一些吓人的话,后来我们去省人民医院才知道这是先心最普片的其中一种病有得救,我们开始产检时,医院叫我们验什么我们都交钱验,从不推搪,我们跟足流程办事,医院为什么发现不到呢?从12..16..21..26..31..36..这些周数她要求照彩色B超我照了,还不停问医生有没有问题,医生都说没问题,我们能做什么呢?出来以后我们都不知道这是什么病,她们所谓排查,能排到吗?太让我伤心了,恨死市二医院张中芳
2009/04/21回复
我们入住心儿内科的时候,跟我们同住的是一佛山宝宝,已经一岁多,跟我小宝的症状是一样的,据孩子妈妈讲,孩子没出生时,他们已经知道孩子有先心,当时6个多月吧,但他们两夫妻选择留下宝宝,我很佩服这两夫妻,他们很年轻,也很乐观!
就象178楼说的,就算查出来,宝宝都那么大了,取舍也要下很大决心,我想说的是,既然上天已经安排我们的宝宝来到我们身边,那么,以后的日子,我们就好好的,尽自己的能力,将宝宝养育成人,其他的都不重要了,追究起来也没有意义了!
2009/04/21回复
HEJIHEJI8楼
chloezeng:
我们广东省的先心宝宝好像都很多,不知道现在的医院能否可以提早检查出来呢?让我们宝宝可以免除这么大的痛苦!看见那么多的先心家长为医药费奔波来回,看得我都很痛苦,我也是过来人,感受好深啊!
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可以,在怀孕四个月后,可以去省医,中山医(省医对面那家)可一彩超检查,还可以检查其他先天缺陷的,建议都去检查检查,因为现在环境、食物污染假冒比较多,跟旧社会不同环境了,呵呵。。
2009/04/21回复
HEJIHEJI9楼
2009/04/21回复
照里面写的都比较复杂,一定要到省人民医院检查,院长好难见到的,就算是陈欣欣你也不一定能经常见到她,所以只能去医院看,送上 祝福
2009/04/21回复
我家宝宝有和你家宝宝同样的情况,我家宝宝不严重,只得过肺炎。也是一岁时,一年在广州市儿童医院住院6次,也是连着的,好了。回家几天,又得回医院。也花了好几万,儿童医院好贵,的来实在没办法了,我们就去了中医药第一附属医院,用中药,才慢慢调理好,我宝宝也有先天性心脏病(房缺)。但现在还没钱给他做手术,
2009/04/22回复
看见烧卖最近为钱奔波,我都好想帮忙,可是刚刚工作也没有出粮,希望出粮后能过帐给烧卖,尽一点小心意吧,烧卖5月份出粮我会过数给你,替我女儿曾乐怡(乐乐)捐赠的,到时候5月中旬查收吧!
2009/04/23回复
是呀,看到烧卖如此奔波,真是难过,又不能帮什么,真想中个500万,唉..........
2009/04/23回复
HEJIHEJI14楼
先心宝宝要注意不要着凉感冒,急救主要是输氧,我女儿以前就是要外出我包里都带上,氧立得AB药剂,自制小氧气发生器,矿泉水一瓶(氧气药剂发生反应用)。现在家里也是买了台制氧机。不过好在她自己挺坚强的,身体也比其他小孩好(免疫力)感冒一般吃吃七星茶或感冒冲剂就好了。自小比较少发烧,就是2岁左右比较麻烦,经常呼吸困难,现在好多了,不激烈运动就没事。唉。。。。。。
2009/04/23回复
祝福
2009/04/23回复
今天看到烧卖的贴,她的宝宝已经办理入院了,很想捐款,不过自己也有家庭负担,所以希望快点出粮,可以捐一点点心意!
2009/04/24回复
希望快点看到烧卖的宝宝进步的好消息。
未来的费用,又怎么去筹呢?
还有小佳烨宝宝,明年,3年后,还需要继续2次手术,费用都是天文数字。。。。。。
有时候觉得中国的宝宝很可怜,如果遇到懂得投胎,投到经济不错的家庭,勉强可以得到救治。如果投到经济困难的家庭,父母有心无力,就只能被放弃。。。。。。
中国的宝宝,什么时候才能得到大病的免费救治呢?或者说,什么时候才能保证获得生存权呢?
生病不是宝宝的错,相反,我觉得现在食品安全性很低,空气污染很严重,宝宝正是生存环境日益变糟的受害者。但,有了大病,连获得治疗的机会都没有,真的好心酸。
不是每个宝宝都可以在火车站被发现被帮助的。
更多的宝宝是默默的忍受痛苦,亲人眼睁睁的看着又无能为力的。
2009/04/25回复
2009年3月2号我产下一对双胞胎女儿,但大女儿患有非常严重的先天性心脏病{右旋心,单心室,大动脉转位,房间隔缺损(原发孔型)动脉导管未闭,房组室瓣并轻度返流}当时家人和亲戚都劝我放弃她或送福利院,说我的经济条件不可能给她做手术。但我实在是不舍得,那是自己怀胎十个月身上掉下来的肉啊。而且她是那么聪明,乖巧,可爱。现在看到她妹妹一天天长大,而她却一天天瘦下起(姐姐5斤4妹妹4斤8)心里的痛不知道要怎么来形容。有时候看到她很痛苦时眼泪就止不住流下来,从小到大流的泪水都没有现在多啊!
   其实我在怀她们5个半月时就知道她患心脏病,家人当时就叫打掉她们,但我不舍得,毕竟还有一个是健康的,还有两个不舍得原因就是我在2008年3月时自然流掉了一个,还有个就是我都要30岁了,还没有自己的小孩。当时心里做的决定就是生她们出来后,把另外一个不见面就马上处理掉,但是当她们出来后就完全不舌得了。有很多朋友都跟我说,当你做妈妈后你的心态就不一样了,当时我还这样说,不会的,我一定会很坚强,我都知道她不健康了啊!真的是做了妈妈后心态就完全不同了。那种母爱真的是不能用言语来表达的。
    现在我也咨询了很多大医院,但现在不知道应该选择哪家医院?还有就是怎样才能申请到心脏基金?跪谢妈妈们!!!

[ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2009-4-26 00:18 编辑 ]
2009/04/25回复
meimeiwmeimeiw19楼
我也是先心妈妈.想带女儿去广州省医检查.但是我们在外地.也不清楚省医的诊疗预约.预约门诊,BC预约就要跑几次.目前是我自己带孩子.在广州也没亲戚朋友.想请妈网那位朋友方便愿意帮忙的.到省医开个超声心动图预约好时间我再同小女到广州检查,不知可否.或者广州有别的医院是可以当天完成检查的.请告诉我?
2009/04/26回复
不好意思,这个忙可能有点麻烦,首先你的宝宝情况一定要医生亲自诊断,假如委托我们妈网的妈妈帮你这是很难的,毕竟你宝宝的情况只有你做妈妈才知道,你说通过怎么样的渠道可以到省人民医院检查的话,这就可以告诉你,你自己先来广州省人民医院英东楼挂个心儿科的医生号,里面所有心脏医生都可以开BC单,你和医生讲明情况,最好把你孩子的情况逐一说清楚,没带小孩的可以把他找个相,或者最保险就是在你当地的3甲医院看一次心脏医生,把医生的诊断告诉省人民医院的医生,医生会开单给你,一般BC单排队都要将近1个多月,快到时间时你才带孩子到广州找个地方落脚,照完BC就可以直接跟医生讲明治疗情况是怎样安排?手术是什么时候?这样你就一清二楚!每个先心家长都是亲自做跑腿为孩子找医生看病,希望你都抽空来广州。
2009/04/27回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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