先心宝宝要注意不要着凉感冒，急救主要是输氧，我女儿以前就是要外出我包里都带上，氧立得AB药剂，自制小氧气发生器，矿泉水一瓶（氧气药剂发生反应用）。现在家里也是买了台制氧机。不过好在她自己挺坚强的，身体也比其他小孩好（免疫力）感冒一般吃吃七星茶或感冒冲剂就好了。自小比较少发烧，就是2岁左右比较麻烦，经常呼吸困难，现在好多了，不激烈运动就没事。唉。。。。。。

祝福

今天看到烧卖的贴，她的宝宝已经办理入院了，很想捐款，不过自己也有家庭负担，所以希望快点出粮，可以捐一点点心意！

希望快点看到烧卖的宝宝进步的好消息。
未来的费用，又怎么去筹呢？
还有小佳烨宝宝，明年，3年后，还需要继续2次手术，费用都是天文数字。。。。。。
有时候觉得中国的宝宝很可怜，如果遇到懂得投胎，投到经济不错的家庭，勉强可以得到救治。如果投到经济困难的家庭，父母有心无力，就只能被放弃。。。。。。
中国的宝宝，什么时候才能得到大病的免费救治呢？或者说，什么时候才能保证获得生存权呢？
生病不是宝宝的错，相反，我觉得现在食品安全性很低，空气污染很严重，宝宝正是生存环境日益变糟的受害者。但，有了大病，连获得治疗的机会都没有，真的好心酸。
不是每个宝宝都可以在火车站被发现被帮助的。
更多的宝宝是默默的忍受痛苦，亲人眼睁睁的看着又无能为力的。

2009年3月2号我产下一对双胞胎女儿，但大女儿患有非常严重的先天性心脏病{右旋心，单心室，大动脉转位，房间隔缺损（原发孔型）动脉导管未闭，房组室瓣并轻度返流}当时家人和亲戚都劝我放弃她或送福利院，说我的经济条件不可能给她做手术。但我实在是不舍得，那是自己怀胎十个月身上掉下来的肉啊。而且她是那么聪明，乖巧，可爱。现在看到她妹妹一天天长大，而她却一天天瘦下起（姐姐5斤4妹妹4斤8）心里的痛不知道要怎么来形容。有时候看到她很痛苦时眼泪就止不住流下来，从小到大流的泪水都没有现在多啊！
   其实我在怀她们5个半月时就知道她患心脏病，家人当时就叫打掉她们，但我不舍得，毕竟还有一个是健康的，还有两个不舍得原因就是我在2008年3月时自然流掉了一个，还有个就是我都要30岁了，还没有自己的小孩。当时心里做的决定就是生她们出来后，把另外一个不见面就马上处理掉，但是当她们出来后就完全不舌得了。有很多朋友都跟我说，当你做妈妈后你的心态就不一样了，当时我还这样说，不会的，我一定会很坚强，我都知道她不健康了啊！真的是做了妈妈后心态就完全不同了。那种母爱真的是不能用言语来表达的。
    现在我也咨询了很多大医院，但现在不知道应该选择哪家医院？还有就是怎样才能申请到心脏基金？跪谢妈妈们！！！

[ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2009-4-26 00:18 编辑 ]

我也是先心妈妈.想带女儿去广州省医检查.但是我们在外地.也不清楚省医的诊疗预约.预约门诊,BC预约就要跑几次.目前是我自己带孩子.在广州也没亲戚朋友.想请妈网那位朋友方便愿意帮忙的.到省医开个超声心动图预约好时间我再同小女到广州检查,不知可否.或者广州有别的医院是可以当天完成检查的.请告诉我?

不好意思，这个忙可能有点麻烦，首先你的宝宝情况一定要医生亲自诊断，假如委托我们妈网的妈妈帮你这是很难的，毕竟你宝宝的情况只有你做妈妈才知道，你说通过怎么样的渠道可以到省人民医院检查的话，这就可以告诉你，你自己先来广州省人民医院英东楼挂个心儿科的医生号，里面所有心脏医生都可以开BC单，你和医生讲明情况，最好把你孩子的情况逐一说清楚，没带小孩的可以把他找个相，或者最保险就是在你当地的3甲医院看一次心脏医生，把医生的诊断告诉省人民医院的医生，医生会开单给你，一般BC单排队都要将近1个多月，快到时间时你才带孩子到广州找个地方落脚，照完BC就可以直接跟医生讲明治疗情况是怎样安排？手术是什么时候？这样你就一清二楚！每个先心家长都是亲自做跑腿为孩子找医生看病，希望你都抽空来广州。

双胞胎也确实很难割舍，毕竟有一个孩子是健康的，但是你大女儿的情况现在是怎么样呢？

广州军区总医院有免费的救治,要有低保收入证明.(当时在省院听别的家长说的)

"妈妈永远爱你",当我看到烧卖说要做三个大疗程的时候,我就已经跟自己说,坚持每个月最少捐100给她.我觉得这是缘份,有好多人我们帮不了,但一认定某一人,我就希望能帮到底.我家也欠着外债,可幸妹妹一直都身体健康,这样我才有资本帮助别人,见到"烧卖"的坚持,我也要坚持,从小智诚看到的希望,希望小彬彬好快也会成为一个活泼健康聪明的小朋友.

到处都有看到"妈妈永远爱你"你的身影,知道你也是一个非常热心的人丫!!!向你学习!!哽咽地看完你们的帖........不敢在办公室里乱飞泪,呵呵.....

现在,我也时常带妹妹去游水,医院里的那种,游水让妹妹的心肺功能生得更加好,为更多有须要的小朋友剩出病钱.我只是希望,能经常听到好消息.......天下的孩子都是宝.

回复196楼，197楼的妈妈 ：现在大女儿现在的情况还算可以。就是不见长大。还有就是哭的时候脸色很黑。现在我已筹到第一期的手术费用了，现在不知道应该去北京的阜外医院还是上海儿童医院？又担心小孩还这么小不知道能不能手术？等大点又怕供氧 不够会影响大脑的发育！

你家孩子不长大这是先心宝宝的特征，我们家的宝宝那时候3个月到6个月一斤都没长同时还瘦了，身高也没长，所以我们当时尽快把她送到省人民医院，现在孩子做了手术以后什么都有一定的进步，希望要坚持，不知道你是否在广州，假如是在广州选择省人民医院也是不错的，不过就算不选择省人民医院，我也是推荐北京阜外医院，但是具体我都不清楚，毕竟我们不是在北京治疗的，大家都会相互支持，就算金钱资助不了那么多，多留意你的宝宝也是一种安慰！祝福宝宝

我们咨询过省人民医院他们的答复一期的手术要十多万，而上海儿童医学中心的答复是5到6万，我就纳闷了，为什么两家医院的价钱会差那么远？妈妈们！我们一定要加油，既然孩子来到这个世界，我们就要对他们负责

上海儿医的报价一直比广东的低，但我也不能确定出院结算的总金额，到底有多大差距，我们都没有经验。但***上的妈妈们一直坚持说上海的费用低。但我想，费用如何也要看宝宝的意志力，生命力强的宝宝，能少在IC里待，要知道，少待一天，就节约几千大元了。
如果上海的总费用只是少个几千的，大人的路费等开销也就抵掉了。
建议楼上的咨询一下佳烨爸爸，他们的病症和你们的几乎一样。他们今天出院。大概花了多少钱，就清楚了。

看了烧卖的贴，怎么变了质了？既为烧卖难过，更替小彬彬担心。
是我赋予妈网太高的地位，还是已经把妈网当成可以找到同类的最好的平台了？但我想，今天开始我要重新评价妈网了。
总之，今天我是挺失望的，发现女人聚集的地方，有时候，切实挺那个啥的。

当我知道自己的女儿有先心时，开始我也是恐慌，至今我还不高兴和亲戚谈论这件事，因此亲戚们也都心照，也不敢在我跟前提。
我怕女儿长大后歧视的眼光，担心一切的一切，担心以后女儿就业和婚嫁，总之一个妈妈应该担心的，和不应该担心的，我都反复想了个透。呵呵，很惭愧，至今我都没有想通。
在我的同学、朋友面前，我从来不会与他们提到女儿的病，我希望以后在外人眼里，我的女儿就是那个娇滴滴的宝贝，是个满眼清脆的姑娘，我很刻意的隐瞒女儿的身体状况，是因为心里知道，这个病真的不算啥，不难治，但外界对先心病的误解很重，一说有先心病，女的必然不能怀孕，男的必然不能做重劳动。。。。我不愿意女儿以后活在世人的有色眼光中。所以我想，我可以替女儿选择一条歧视少点的路，就尽力吧，所以，我和烧卖一样，选择了隐瞒。
当然我会教育女儿，人的一生，不能完美，要有心理准备，别太在意外人的眼光，要有气质，要有学识，要有内涵，更要有抗压力，这个最重要。虽然我这个妈妈心里非常辛酸啊，心痛的无法用语言来表达，可是，也只能这么教女儿了，因为我们母女必然会遇到这些不公平的待遇，世人的感观，必然不能因为我们母女的努力而改变多少。如果不能改变别人，只能靠自己努力活得更好更强。
所以以前我一直很孤单，我自己查资料，我自己咨询医生，我自己买来大量的医学书来看，关于心脏病的书，我家里至今不下5本，甚至还有最专业的手术图谱，包括ICU的护理，因为我想知道术后会发生何种可能性。
女儿2岁前，我没有上网，没有电话，整整两年，我是24小时随时应诏妈妈，没有离开女儿一分钟，女儿要抱我就抱，女儿要吃我就给吃的，女儿要玩我就陪她玩，无怨无悔，没有一分钟空闲的时间，后来发现女儿比一般的宝宝长得好，呵呵，连医生都夸我带先心宝宝有方，呵呵，医生说：你这个妈妈，也可以写一本书啦！
后来我才开始找工作，因为女儿已经让我比较放心了，
后来我才找到妈网，找到那么多的先心妈妈。
我一直在想，我有工作的能力，女儿的爸爸工作也算稳定，我应该帮助更多的先心宝宝，为女儿积福。
我相信缘分，相信善报，相信天有眼，会看到我们的努力。
我更相信，我的女儿会感受到妈妈的善心，会以妈妈为骄傲，会热爱生活，哪怕生活偶有荆棘。

妈网应该是个温馨的地方，少点猜忌，少点闲话，不好吗？

看过了关于烧卖的帖，我觉得大家都有理，但我真的好希望在我们这个帖里面不要有争吵，不要有猜疑，因为我这个帖里面只想看到我们姐妹团结一心，并且我们是要帮助姐妹们怎样可以少走歪路直奔好医院的，把我们的经验和所有先心家庭分享，希望大家相互相爱！爱先心宝宝，爱先心妈妈和先心家庭！

7    好妈妈

其实,我也一直关注你们的贴,很是为你们的这种精神所感动.特别是看到有几个先心的妈妈都给烧卖捐款时,我也和朋友表了点心意..
说实话,烧卖的贴,我看了也很不是滋味.....就像楼上妈妈所说的,两方都有理.
烧卖没有跟妈妈们交待实情,据说是有分红有社保,还有一栋几层楼的房子.还要跪求几百元..所以让别的妈妈们抓了把柄...但不管怎么说,孩子是病了.是需要大家帮忙的...就别再吵了..
不想再看到这样的事情..

我支持203楼的观点,没手术之前,我家宝宝的病情也只有我们两夫妻知道,还有一个就是我老公当医生的堂弟.因为需要向他咨询一些东西.需要手术的时候,我才向公司请假,才说出这个,家里的亲人也是宝宝手术的时候才知道的,就连天天带宝宝的奶奶也是宝宝要入院手术才知道的.反正能瞒的都尽量瞒.现在公开,是想着,这个地方也是我打工的地方,总有一天我会离开这里.回到乡下.
就象204楼说的,大家都有道理,只是,都是站在各自的角度看问题,各有各的道理.我文化不高,我只是觉得,孩子没有错,我们帮的是孩子,孩子的病不能拖,我才尽的心意,至于捐出去的钱,烧卖要怎么花,那肯定有她的道理.既然捐出去了,当然就由她自己自由分配.她的出发点也是为了孩子,如果这个钱用在别处,那我也只能无语,只能说彬彬不幸有这样的妈妈.现在,烧卖把钱都用在孩子的身上,对孩子不离不弃,一直坚持给孩子治疗,烧卖可敬!
我现在想对烧卖说的是,现在是治疗孩子的黄金时间,请一心一意把心思放在孩子身上,配合医院,积极治疗,其他的都不要去考虑了.也希望孩子的爸爸尽快找到工作!