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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
姐妹们不好意思,由于最近较忙,没有对其他姐妹们的问题做一个解答,劳烦“妈妈永远爱你,昕妈”等帮一下其他姐妹了,在此感激不尽!
2010/03/21回复
飘垚:
恭喜哦,想知道你女儿是几岁了呢?什么情况的呢?室缺3.6能介入吗?医生说三个月后再说,也不给我多问,我看了资料说介入手术有年龄限制?我怕宝宝做开胸太痛苦了,
查看原文
介入过去有种说法,一周岁,满20斤体重,是介入的参考标准,不过随着介入技术的提高,很多标准一直变动,最好的咨询对象是医生,呵呵。
室缺3.6mm不着急着手术,3岁前还有自愈的可能咧,期待自愈的奇迹,比介入更美好,毕竟介入也不是完美的手术方式。
如果是膜部室缺,北京的医生部分权威不建议介入。上海的医生,多数建议介入,广州这边的医生,也各有各说法。
选择总是痛苦的,多方咨询和比较吧,北京的阜外、安贞,上海的儿医都有很专业的网络咨询渠道,可以上网搜搜呵。

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-3-22 17:20 编辑 ]
2010/03/22回复
chloezeng:
姐妹们不好意思,由于最近较忙,没有对其他姐妹们的问题做一个解答,劳烦“妈妈永远爱你,昕妈”等帮一下其他姐妹了,在此感激不尽!
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不能就这样做了甩手掌柜吧?
2010/03/22回复
飘垚飘垚5楼
妈妈永远爱你:
介入过去有种说法,一周岁,满20斤体重,是介入的参考标准,不过随着介入技术的提高,很多标准一直变动,最好的咨询对象是医生,呵呵。室缺3.6mm不着急着手术,3岁前还有自愈的可能咧,期待自愈的奇迹,比介入更美好,毕竟介入也不是完美的手术方式。如果是膜部室缺,北京的医生部分权威不建议介入。上海的医生,多数建议介入,广州这边的医生,也各有各说法。选择总是痛苦的,多方咨询和比较吧,北京的阜外、安贞,上海的儿医都有很专业的网络咨询渠道,可以上网搜搜呵。[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-3-22 17:20 编辑 ]
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谢谢楼主哦,我三个月后再仔细问问吧,现在就怕他感冒了,刚感冒不久。
2010/03/23回复
你好啊!!我女儿下个月要做手术了,做手术时才六个月大,她是室缺。
想问问,我帮女儿买了80元一年的城镇医保,先心这个病可以报销吗?????大概费用是多少呢???
2010/03/31回复
飘垚飘垚7楼
有人买了独生子女保险吗?这个可以报销吗?我刚帮孩子买了医保,想看看还有什么可以用上的。
2010/03/31回复
飘垚飘垚8楼
原帖由 <i>覆水难收520</i> 于 2010-3-31 09:44 发表 <a href="http://www.gzmama.com/redirect.php?goto=findpost&pid=27338692&ptid=955147" target="_blank"><img src="http://www.gzmama.com/images/common/back.gif" border="0" onclick="zoom(this)" onload="attachimg(this, 'load')" alt="" /></a><br />

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可以报的,你入院的时候就出一齐交上去了,记得带BB的身份证或户口簿,但押金都要你交30000左右的.多除小补,我那是是27000元,医保报了11200元,
<br />
你们做的什么手术呢?室缺还是房缺呢?是不是也是这个室缺呢?住多少天院呢?
2010/03/31回复
覆水难收520:
可以报的,你入院的时候就出一齐交上去了,记得带BB的身份证或户口簿,但押金都要你交30000左右的.多除小补,我那是是27000元,医保报了11200元,
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谢谢~~~~~不知道独生子女保险能否报销呢?????
2010/03/31回复
上来看看
2010/04/06回复
桐桐妈妈~~先心这个病做手术政府是不是有资助做的???因为费用都几万,比较困难!想了解下。。。。。。。
2010/04/09回复
annly1314:
桐桐妈妈~~先心这个病做手术政府是不是有资助做的???因为费用都几万,比较困难!想了解下。。。。。。。
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这个先心手术,政府目前没有任何 优惠政策,只有一些民间组织,能提供一些救助基金,例如儿希等等的基金,贫困家庭有机会获得帮助。具体上网搜搜吧。
简单的先心手术,一般费用在3、4万的幅度,如果能享受广州市居民医保的孩子,能报销一半左右的费用呢,等于自付一万多元。介入比传统开胸手术要稍微贵些许。
如果是外地城镇户口或者享受‘农合’的孩子,能否办理异地医保,这个要查询当地的医保条款。
2010/04/13回复
谢谢~~~~清楚啦!!!
2010/04/13回复
今天我的宝宝进行了心脏B超的复查!我的宝宝的心脏长好了。一年来困扰在我心里的大石头终于可以放下了!感谢"乐妈"和“妈妈永远爱你”一直的支持!也祝福其他小朋友快高長大!謝謝大家!
2010/04/15回复
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