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最黑的夜,最亮的光----谨以此献给我的孩子

2487361259幼儿园早教

最近一段时间, 我生活在巨大的痛苦当中, 因为我怀疑我的儿子有自闭症的倾向。如果不上来述说,我担心自己会崩溃。也许我该从头说起。
顺便说我已经预约了下周专科医生的号。
2009.4.28确诊
你的老公,你的孩子,上帝给你发的这一手牌就是这样的,你不可能换的,你只能够想到怎样去打好它。

我改标题了, 将来有一天希望我可以给儿子看这个贴子。纵然他的病带我到无边的黑夜 ,我慢慢才发现他就是黑夜之中的最强光!

[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-2-5 01:15 编辑 ]
2009/04/22
精选回帖
叮豆叮豆814楼
LZ,不知道这个帖子你有没有看过,请注意其中zp215的回复,http://www.ngotcm.com/forum/view ... amp;highlight=ZP215这是一个自闭症孩子妈妈成功的经验,她的孩子最终成为一名研究生。只是不知道这个ID现在还上不上这个网了如果我没有记错的话,她在李跃儿教育论坛http://bbs.liyueer.com/的ID 是“过来人”,你可以咨询下,李网上亲子空间的版主可能会认识她,具体我不是很清楚了,你可以去这个论坛问一下
2009/08/05回复
bunnyHbunnyH1130楼
1.《莫扎特效应》   CD1 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11481   CD2 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11537     CD3 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_115402. 《卡农绝赞》      http://www.koocu.com/album/212063. 配乐大师久石让的《Piano Stories Best '88-'08》        http://www.koocu.com/album/208414. 《白日梦》      http://www.koocu.com/album/150685. 班得瑞《春野》      http://www.koocu.com/album/14077这几张专辑都不错  我姐姐怀孕的时候  一个学过音乐治疗的朋友推荐的
2010/01/19回复
catandmilkcatandmilk1180楼
这是网上一篇文章,很好的说,相信能给你鼓励和信心http://www.elimautism.org/leadbb ... 88-0-0-0-0-0-a-.htm一篇来自加拿大网站的感人文章 ( 转帖) 选择,2009-08-19 17:04:14自闭儿子的成长路(一)
2010/02/10回复
啊!这个叫小州的孩子原来有这样的经历!!! 这位母亲的博客:真妮的咖啡屋,我经常浏览(http://blog.sina.com.cn/caizhenni),方方面面的内容(育儿、小说或者谈人生)都很好,睿智机敏,温暖人心!也常记录三个孩子日常生活的趣事和照片,看上去都很阳光,很幸福的样子。没想到背后有这么多故事。里面还提到她女儿四岁还不会说话,坚持做语言治疗,之后完全正常的经历。家长的付出终于换来了孩子们的健康成长。这位母亲对孩子们独立生活能力的培养也非常成功。很值得学习!我想看过之后,LZ会对未来更有信心吧![ 本帖最后由 jocelyn1025 于 2010-2-10 22:56 编辑 ]
2010/02/10回复
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忧伤:
原贴了绝大多数的自闭儿家长都劝妈妈不要轻易放弃正常学校。观点大概如下:一旦放弃了没有了回头路。特校里面课程是轻松了,但是和正常小孩接触的机会就更少。要坚持到孩子再大一些,因为孩子的程度也不是太差,只要课业不做要求就可以了,家里毕竟给不了外界的正常环境。我真真看到这些帖子心里非常痛。
查看原文
建议你看看孙瑞雪的幼儿园,如果孩子在那个园里,既和正常孩子在一起,环境又很自由。
2010/03/22回复
正源正源板凳
不要急,中山三院邹小兵是专业,广州有上十家自闭症训练中心,这是自己要多些耐心和时间了。
2010/03/22回复
couponcoupon4楼
我一直认为:鼓励别人是一件很不负责任的事情。因为说的人容易,做的人个中的苦处只有当事人才知道。我想,面对自己的孩子能够一直保持平稳的心态的妈妈,应该也是凤毛麟角的,人总是有心情起伏的时候,说出来,发泄一下吧。这不是柔弱,这是为了更坚强地走下去。
2010/03/23回复
小小乐妈:
建议你看看孙瑞雪的幼儿园,如果孩子在那个园里,既和正常孩子在一起,环境又很自由。
查看原文

那个也是个很贵的幼儿园。家里的支出已经非常浩大。最主要是孩子在太自由的环境我不知道是不是好事,如同专家所说,我感觉儿子是需要非常高强度的一对一训练。
2010/03/23回复
有三家呢。妈网上就有这些信息。我记得海珠区就有一家。
2010/03/26回复
LS的MM,自由这个东西,我想现在可能还是不能全部适合我儿子的。 稍不注意, 他就沉迷到自己的世界去了。
2010/03/28回复
瑞儿瑞儿8楼
如果宝宝还有疫苗没打,以后都不要去打了,有相关报道是质疑疫苗会引发自闭症的。
(ZT)孩子自闭可能疫苗打多了
www.**  2008-11-26  **社区  
    对于本来就体质虚弱的婴幼儿来说,活性病毒的疫苗可能促进孩子的自闭症退化。另外一个先于注射活性病毒的罪魁几乎可以肯定说就是乙烷汞,它是一种叫thimerosa的消毒液的一种成分,thimerosa作为防腐剂放在一些疫苗的多次剂量瓶中,并且这些疫苗都是国家规定必须注射的。自闭症特征跟汞中毒特征具有明显的相似性,二者都存在不同程度的自免疫失调。实际上,所有自闭症特征在前人关于汞中毒的文献中已有了描述。多年来汞一直作为抗真菌成分应用于油漆中,但是由于其毒性,直到1991年政府才下令禁止在室内用油漆中使用汞。同样的道理,联邦药品管理局(FDA)在1982年宣布停止使用乙烷汞。不幸的是,当时没有人想到把乙烷汞从例行疫苗中去除来保护我们的孩子。这些疫苗中的汞以thimerosal(一种消毒液)的一种成分的形式而存在,这种消毒液46.6%的质量是乙烷汞,作为防腐剂来增强多次剂量瓶中疫苗的抗腐化能力。但是疫苗中的乙烷汞却"腐化"了成千上万个孩子和他们的家庭。
2010/03/28回复
我这几天很郁闷,为了儿子不听话。 一些很简单的事情要一说再说,比如饭后先洗手, 自己先穿衣服再玩,上课要认真一点点,玩具要放好。。。。 好像我的话他没听见似的, 有时感觉他听见不想遵守。可是目前家里没人帮忙, 他再不听话我就更要花时间去处理。还有就是教一些精细的东西,什么都不肯让大人手把手教, 自己又不会, 等大人示范时他根本就不肯看。 一个朋友来访, 我提到认知问题和其他一些东西,她说你们要教呀,不教怎么会。 我真是无法说什么, 什么都要教, 而且是排着队等着教, 我来不及呀, 况且这个家伙不专心,分神, 没神的时候多。为了教育, 今天另外的人又 说这说那的, 基本上孩子是有些问题, 但主要是我们的方法。什么不带标签之类的,大了就好等等,孩子要多带出去之类的。其实他说的方法来说一点也没错, 但是孩子从小到大并不缺乏与外界与接触的机会。对于自闭症,一般人知道太少, 所以父母总是承受太多责备。 可是那些付出都是无法有认同, 外人只看到结果,就是孩子一天落后,就一天都要受人话题。 不过人家对我怎么看都是小事,对于孩子,我深知,  大家的宽容只是对小孩子,越大将来的看法就越不同。 有时的忽然生出的感觉就是: 天大地大, 都没有我两母子的容身之所。
2010/03/28回复
我的孩子在2岁生日的时候,被诊断为自闭症;
我想告诉你,当时我的心都快碎了。你小孩所表现出来的,跟我的孩子很相似。
但现在我告诉你,我孩子3岁半了,他没有自闭症的症状,或者症状减轻到可以忽略的程度。这段时间,经历的心情,一辈子难忘!
我再也不去专家复诊了,我的专家也是中山三院号称最权威的人士。
我的信念坚信我们可以为孩子带来幸福,其实正常人中,你去问问,幸福会有多少?
我的孩子现在语言能力也落后很多孩子,但他也表现了超常的很多方面,要相信上帝是公平的。
在这些日子,我们甚至没有到专门的医院去折腾,全是靠我们的自己的耐心,爱心,当然,也伴随着很多心里的煎熬、失落,但我们可以努力改善自己的心态,我甚至说,即使我的孩子不是自闭症,我这么陪他,也是有益于他的成长的!即使我的孩子真是自闭症了,那我希望自己能发现他的兴趣在哪里,除了努力平衡他的能力外,给他机会做他最兴趣的事情,这不正是正常人所希望的吗?
我的孩子超常的地方在于机械类的操作与很强的空间优势,他轻松玩拼图、玩电脑游戏这些等等。他的运动能力与语言能力落后,但也一路在赶着同龄的孩子,进步也很明显。如果您改变一下心态,不盯着他的缺陷,而是盯着他的进步上,您会发现事情的本质不见得那么你让您担心的。
2010/03/28回复
AhbeeAhbee11楼
忧伤:
我这几天很郁闷,为了儿子不听话。 一些很简单的事情要一说再说,比如饭后先洗手, 自己先穿衣服再玩,上课要认真一点点,玩具要放好。。。。 好像我的话他没听见似的, 有时感觉他听见不想遵守。可是目前家里没人帮忙, 他再不听话我就更要花时间去处理。还有就是教一些精细的东西,什么都不肯让大人手把手教, 自己又不会, 等大人示范时他根本就不肯看。 一个朋友来访, 我提到认知问题和其他一些东西,她说你们要教呀,不教怎么会。 我真是无法说什么, 什么都要教, 而且是排着队等着教, 我来不及呀, 况且这个家伙不专心,分神, 没神的时候多。为了教育, 今天另外的人又 说这说那的, 基本上孩子是有些问题, 但主要是我们的方法。什么不带标签之类的,大了就好等等,孩子要多带出去之类的。其实他说的方法来说一点也没错, 但是孩子从小到大并不缺乏与外界与接触的机会。对于自闭症,一般人知道太少, 所以父母总是承受太多责备。 可是那些付出都是无法有认同, 外人只看到结果,就是孩子一天落后,就一天都要受人话题。 不过人家对我怎么看都是小事,对于孩子,我深知,  大家的宽容只是对小孩子,越大将来的看法就越不同。 有时的忽然生出的感觉就是: 天大地大, 都没有我两母子的容身之所。
查看原文
一直有关注你的贴子。

知道你真是很累很累了,就尽情发一下牢骚吧!抱抱...

再坚强的战士都有想放弃的时候,但我知道,你不会。加油!
2010/03/28回复
而立以后:
我的孩子在2岁生日的时候,被诊断为自闭症;我想告诉你,当时我的心都快碎了。你小孩所表现出来的,跟我的孩子很相似。但现在我告诉你,我孩子3岁半了,他没有自闭症的症状,或者症状减轻到可以忽略的程度。这段时间,经历的心情,一辈子难忘!我再也不去专家复诊了,我的专家也是中山三院号称最权威的人士。我的信念坚信我们可以为孩子带来幸福,其实正常人中,你去问问,幸福会有多少?我的孩子现在语言能力也落后很多孩子,但他也表现了超常的很多方面,要相信上帝是公平的。在这些日子,我们甚至没有到专门的医院去折腾,全是靠我们的自己的耐心,爱心,当然,也伴随着很多心里的煎熬、失落,但我们可以努力改善自己的心态,我甚至说,即使我的孩子不是自闭症,我这么陪他,也是有益于他的成长的!即使我的孩子真是自闭症了,那我希望自己能发现他的兴趣在哪里,除了努力平衡他的能力外,给他机会做他最兴趣的事情,这不正是正常人所希望的吗?我的孩子超常的地方在于机械类的操作与很强的空间优势,他轻松玩拼图、玩电脑游戏这些等等。他的运动能力与语言能力落后,但也一路在赶着同龄的孩子,进步也很明显。如果您改变一下心态,不盯着他的缺陷,而是盯着他的进步上,您会发现事情的本质不见得那么你让您担心的。
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我并不是一个很容易受人影响的人,并非医生的,专家的话我就要迷信。我也敢说只要高功能且年龄小开始干预,程度不是特严重的孩子,好转的例子也是挺多了(但长大后的东西都不知道了,因为这些孩子还没长大呢)。你的孩子也正好证明了这一点。  但每个孩子是不一样的,我也见了很多很不好的例子,跟他们比起来我儿子算是好的了,但是那些鼓励的话好像慢慢我都说不出口了。 前一段时间我也有过心情轻松, 但是慢慢看到了以前的不足(社会性), 如果我不干预, 那些不足并没有自动消失。 这促使我更为重视,偏偏这个的进度很难很难。

[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-3-29 00:27 编辑 ]
2010/03/29回复
Ahbee:
一直有关注你的贴子。知道你真是很累很累了,就尽情发一下牢骚吧!抱抱...再坚强的战士都有想放弃的时候,但我知道,你不会。加油!
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谢谢!你说得真对!我是来发牢骚而已. 明天该咋过还咋过.我也一再和我妈说:今天我早日看到问题,发现问题, 他日我也笑得早些.
2010/03/29回复
加油~
2010/03/29回复
龙珠龙珠15楼
LZ一定要坚强,要知道,你的坚强与努力是引领孩子前进最亮的光
2010/03/30回复
那个女孩,21岁的大学生是自闭症患者。她的英文发言好清楚,用的都是简单句。我竟然听懂了 8成。有人翻译。她有个弟也是AS。她爱她弟,知道他的痛苦.她还是几个社团的主席.但是她一再说到一点,生活如同在演戏,她学到的社交应对,是从电影上学来的。(不是来源于生活和现实中人)她十几岁参加party。很复杂,很困难。不是从电影上可以学到的.然而我其实非常担心,我极度想问:演习会演累的吗?高功能的人,会意识到自己和他人的不同并尽量弥补, 但是会不会也很痛苦?如同解开人际关系之谜中的罗杰。
以下这段我其实很想问那个女孩会否有同感:他已经成功地『融入』;现在没有人会觉得他怪,也没有人像从前一样残酷地取笑他。然而,没有情感的回馈,这样的成功对他来说只是空洞,尽管罗杰能成功融入正常的社交模式,但他还是觉得似乎还缺少某种东西……不在于他所使用的方式,而是他与他人互动的最根本原因。
试着融入社会的努力,使罗杰付出了极大的代价。罗杰认为,他自己一定得随时保持警觉,因为如果他忘了保持警觉,他会被人发现他原来的本性,然后又像小时候一样,变成大家的笑柄。因此,罗杰把他的社交行为当作为了在这个社会生存下去的无意义而扭曲的磨难。他告诉我,他渐渐又从同侪关系中撤退到自己的世界里。然而,每撤退一步,他就更担心,自己多年来努力为自己开启的一扇门,又会渐渐关上。交往不是缺乏动机,而是缺乏发自内心的感受,与人的交往都是社交的伪装。发自内心的感受可以教么?
但是这样的话我绝对没有胆问出口,我深怕打击那个女孩。
这个女孩是美国的大学生,是自闭症日研讨会上作为好的例子来发言的。希望她将来很幸福!

也许是我想太多了。很难得听到成人患者的心声,所以和大家分享, 有时候也不再苛求什么。 我算是深切理解儿子说的:我不要和哥哥(姐姐)玩!我想自己一个人玩!当我劝他和其他人玩的时候。我儿子不是缺乏开心,作为孩子他是挺容易开心, 问题是他快乐的源泉比较难是和其他孩子(而不是孩子的手中道具)联系在一起。
2010/03/31回复
亲爱的坚强的妈妈,宝宝没事的,付出就会有回报的,耐心一些,会看到宝宝给你的惊喜的!我们一起期待吧!
2010/03/31回复
2010/04/05回复
坚强的妈妈,你要加油哦
2010/04/06回复
今晚我发狂了,打了孩子。 尽管是孩子先动手的。 他到底是有没有感情的? 我想到这个问题就要抓狂了。
2010/04/08回复
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