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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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下午到省医复查,本来想上来看看家有心儿的联系方式去看望一下她的宝宝的。
听到你说今天出院了,祝福她的宝宝。
还有大家的宝宝
2009/04/03回复
霏霏猪妈妈:
下午到省医复查,本来想上来看看家有心儿的联系方式去看望一下她的宝宝的。听到你说今天出院了,祝福她的宝宝。 还有大家的宝宝
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有心了!昨天老公发来短信说有可能今天出院,所以很高兴,一时间就把这个好消息广而告知了.一路走了,谢谢大家的支持与关心!正如乐乐妈说的,以后大家多交流,还有就是多行善心,尽自己的力量帮助需要帮助的人!
2009/04/03回复
祝福家有心儿妈妈,祝福宝宝身体健康,快乐长大,我们会一路交流的,不过现在我已经开始上班了,可能没有那么及时回复大家,希望不要介意!
2009/04/03回复
先心儿一般来说心肺功能在术后并不是很好,家里有条件常炖些鳄鱼肉干+瘦肉+南北杏+川贝对心肺功能恢复是不错的,若有喘的话加些蛤蚧。
2009/04/05回复
妈妈们有没有人听说过安宫牛黄丸?
外婆给了我2颗,说手术前可以给宝宝吃,是术前吃还是术后吃比较好?
现在一家人都为宝宝下个月的手术作准备,我又想到了一个问题,因为我家的已经4岁了,超级敏感,也比较娇气,目前我在她面前从来没有提过手术,生病等问题,但因为她一直非常粘我,也不是很有安全感,如果术后受刺激,变得更胆小的话,该怎么办?
各位妈妈有没有类似的经验?
如果有儿童心理咨询,及早干预,是否有用?但我又不想带女儿进出医院咨询医生,我自己去为女儿咨询,效果不知道有多大?
2009/04/05回复
七笔勾:
先心儿一般来说心肺功能在术后并不是很好,家里有条件常炖些鳄鱼肉干+瘦肉+南北杏+川贝对心肺功能恢复是不错的,若有喘的话加些蛤蚧。
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你说的这些材料,一般的药店都有销售吗?
2009/04/06回复
七笔勾:
先心儿一般来说心肺功能在术后并不是很好,家里有条件常炖些鳄鱼肉干+瘦肉+南北杏+川贝对心肺功能恢复是不错的,若有喘的话加些蛤蚧。
查看原文
非常有经验啊,我也要跟着!
2009/04/06回复
已经悄悄问了七笔勾鳄鱼肉干的价格,还是挺贵的.在考虑要不要买一些
2009/04/06回复
我建了一个MSN群,帐号是:group444939@msnzone.cn,大家可以加上.也是即时聊天工具,我希望大家的交流不只是在这里.当然这里也会经常上来看看.
2009/04/06回复
类似于QQ的聊天工具.
因为公司不能上Q,只能上MSN,所以开了一个群,供大家交流,这样更直接!有问题也能马上解决
2009/04/07回复
我不知道点样删除你那手机号码啊! 甘应该点搞啊
2009/04/07回复
在你发言的右下角,有个"编辑",你回到76楼,点开编辑,把号删了就行了.呵
2009/04/07回复
这个。。。既然经济这么紧张,为什么要再生一个呀???

想要个男孩?
2009/04/07回复
决定明天自己去北京看看,不带女儿。
自从决定了在省医手术后,每天晚上都好像听到了手术室的电锯声,实在熬不住啊。


周末宝宝就生日了,乖孩子,妈妈再努力一次!不跑一次北京,妈妈怕自己一辈子心难安啊
2009/04/08回复
妈妈永远爱你:
决定明天自己去北京看看,不带女儿。自从决定了在省医手术后,每天晚上都好像听到了手术室的电锯声,实在熬不住啊。 周末宝宝就生日了,乖孩子,妈妈再努力一次!不跑一次北京,妈妈怕自己一辈子心难安啊
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心情可以理解,越接近手术的日子,越是紧张难安,我也是这样过来的!
放松一些,别给自己太多的压力!多跟我们聊聊,你也可以打电话给乐妈,她很会开解人,当初要不是她,我想以我的摇摆不定,说不定我还在选医生,宝宝也还没手术呢!
最后祝宝宝生日快乐!一切顺利!!
2009/04/08回复
HEJIHEJI17楼
北京要花多很多费用,我女儿决定在省医做,这段时间找熟人,找找关系,过两个月去。唉。。。~
2009/04/08回复
妈妈永远爱你:
决定明天自己去北京看看,不带女儿。自从决定了在省医手术后,每天晚上都好像听到了手术室的电锯声,实在熬不住啊。 周末宝宝就生日了,乖孩子,妈妈再努力一次!不跑一次北京,妈妈怕自己一辈子心难安啊
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我今次发言可能会比较大胆一点,希望你不要介意!

我个人性格本来比较乐观,对于要去北京看看我想都没有想过,毕竟我觉得哪里都是一样,你是不是最终都是因为宝宝手术时要在心口正中切开,所以为“疤痕”这个问题要选择去北京呢?其实我都很理解你的,不过假如是我,我一定不会因为这个问题而去,我绝对相信我的教育能力以及今后我女儿对待这个问题的解决能力,你想想,到你孩子25岁到达要结婚生小孩的时候,我们这些人的思想多数都是开放的,那会介意呢?假如是介意的,我想应该是那些介意的人素质有问题!孩子嫁给这些会幸福吗?交这些朋友有意义吗?

我是这样想,对任何人没有其他意思,希望各位不要介意!
2009/04/09回复
放心吧,在省人民医院曾经也试过侧切这个问题,不过每个宝宝的病情确实不同,希望你能跟省人民医生沟通沟通,尽可能让孩子健康成长!最最最最好的就是一次根治,不要让孩子再受罪,假如宝宝真的进院后可以随时发信息上来,我们大家密切沟通吧!
2009/04/10回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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