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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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挂心儿科,心脏彩照好象是三百多一点吧,彩照要先预约的,没有当天做的!!!
2009/05/17回复
双胞胎宝贝:
挂心儿科,心脏彩照好象是三百多一点吧,彩照要先预约的,没有当天做的!!!
查看原文
是的这位妈妈说的没错!要提前预约,先电话预约挂心儿科的号,到时间后到大厅门诊排队拿挂号单,但要填写一张诊疗单,办诊疗卡。在英东楼一楼找医生,医生开B超预约单,交钱。到时就早点去排队!
2009/05/17回复
各位爱心妈妈们:妈妈永远爱你的宝宝明天就要动手术了,各位妈妈让我们保佑,祝福宝宝平安!祈祷一切顺顺利利!
2009/05/17回复
帮顶,支持姐妹和宝宝勇闯难关,手术必定成功!
2009/05/18回复
告诉大家个好消息!妈妈永远爱你的宝宝今天手术成功!现在进ICU观察。祝福宝宝是好样的!祈祷今后一切平安!勇敢的宝宝太棒了!
2009/05/18回复
轩09轩097楼
祝福!!!!!!!!!!!!
2009/05/18回复
我老公弟弟的孩子是室间隔缺损13毫米,肺压升高,本来在兰州做手术的, 但是兰州做不了,想转来广州省人民医院,不知道大概费用要多少,请指教一下,万分感谢
2009/05/18回复
今天一早就兑现承诺捐赠烧卖的宝宝和李颖政宝宝每人各50元,因为本人刚复出工作,昨晚一出粮我就好高兴,因为是试用期内工资不是很高,今天一早回办公室我就马上捐赠,心情好开心,乐乐6月底就要复诊心脏B超,希望她能通过,毕竟已经手术一年了,我想做点善事能够替小孩积福吧!

祝贺妈妈永远爱你的宝宝手术成功,又一个顶呱呱宝宝在我们这个板块里胜出,支持妈妈永远爱你熬过难关!!!
2009/05/19回复
祝福!
静候佳音!!
2009/05/19回复
chloezeng:
这个很难讲,要到广州省人民医院看过才知道,一般都是6-8万左右!
查看原文
好的,知道了,非常感谢!
2009/05/19回复
15号那天佳烨妈妈带小佳烨去医院检查,看到了妈妈永远爱你的宝宝,说宝宝长得好漂亮的,好高、好白、秀气,一双漂亮的大眼睛、真惹人喜爱!祈祷宝宝早日康复!
2009/05/19回复
书涵书涵13楼
我的宝宝刚满3个月,就查出有先天心脏病,室间隔缺损(膜部),4MM,其他的没有检查出什么,但是我很忧郁她的病情会不会继续发展或者是恶化,希望能早日做手术,但是又担心她太小,不知道手术的标准是什么。我在广西,我想知道到广州省医院做手术我可以看些什么资料,如何照顾先心宝宝,一般象我的宝宝做手术需要多少钱,一般手术的时间和住院的时间是多久?希望得到大家的解答,先谢谢了。
2009/05/20回复
楼上妈妈没有收到我发给你的短信吗?

其实一般先心宝宝的病情假如是像你这样的算是常见,一般假如不太影响的话很多医生建议大一点再选择做,同时先心宝宝一般需要少吃多餐,尽可能不要受到惊吓,不要让孩子感冒肺炎加重病情,最好给人奶喝吧,增强多点的免疫力,病情不是我们说准的,我们不可能答到你住院住多长,都要看小孩接受手术后的恢复怎样?我建议你登陆广东省人民医院的网站看看,假如真的不明白,最好自己来一趟广州亲自了解,毕竟你这样求助是有限的,最好自己亲力亲为,我们这里很多妈妈都是靠自己奔跑医院和照顾自己的孩子!
2009/05/20回复
书涵书涵15楼
刚刚看了你给我发的短消息,因为不熟悉这个论坛的使用,一直以为你没有回消息给我。真是很不好意思,谢谢你的回答。
   我的宝宝吃得比较少,长得也比同龄的小朋友慢和轻,刚发现她得了先心,我们这里的医生说要3个月或者6个月进行B超检查,但是我很担心她的病会越来越严重。
2009/05/20回复
祝福你们,愿天下的宝宝都健康快乐。
2009/05/20回复
过去这么久一直不想让身边的人知道我家有个先心宝宝。不想让宝宝在同龄小朋友有什么不一样,虽然手术之后留有创伤的痕迹,从来不让他穿低胸的T恤或背心,如此做只是希望他能如正常小朋友一样健康天真可爱,无压力无负担的生活、学习!
      宝宝快到学龄了,需要面对了,不知同样有先心宝宝的家长是如何进宝宝入园,需要和老师如实说明吗?偶然的一次看到园里的小朋友们脱光着上身在晒太阳,不知道怎么去面对?毕竟宝宝还小并不懂这一些?或是我该学会去面对,被别人知道也无所谓。但心里有道坎无法迈过去。日子一天天临近,很紧张,我想尽我的一切去保护他,不受伤害。

给予了生命,遗憾没有给健康的体魄,上天的恩赐,让你重回我的身边,所以我想陪着你一辈子,看着你一天天长大
2009/05/21回复
宝宝虽手术成功了但还是遭遇了几家保险公司的拒保,大家是如何保障宝宝医疗这部分的?毕竟宝宝略比同龄宝宝要体弱一些,再精心呵护还是有闪失的地方。
2009/05/21回复
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