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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
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mgx1217mgx1217沙发
各位妈妈请帮忙一下 我儿子也得了先心病 有哪位跟我交流一下这里面的问提啊 真的不知怎么办
2009/06/09回复
mgx1217:
各位妈妈请帮忙一下 我儿子也得了先心病 有哪位跟我交流一下这里面的问提啊 真的不知怎么办
查看原文
这位妈妈,你有什么问题就问吧
我们知道的,都会回答你的!
先把你宝宝的情况说说,再附上问题
2009/06/09回复
水之花,你家的情况确实最适合做介入的
放心吧,真的是很简单的手术
好像很难指定医生,除非你认识他,或者事先约好了,由这个主刀医生签入院单,基本是,谁签的入院单,就会住谁的病区,住了谁的病区,就是这个医生负责,也基本是这个医生主刀。有什么事情,尽管找这个医生咨询。
介入手术,损伤最小。而且动脉导管未闭的手术,没有任何损伤任何位置的顾虑,你真的可以放宽心,照顾好宝宝就是了。
补一点: 省医的介入技术,全国领先的!
祝福宝宝!

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-9 16:59 编辑 ]
2009/06/09回复
支持妈妈永远爱你的说法,省医院小儿心内科的医生对做介入都不错,他们的领头人是张智伟主任,李渝芬主任也是不错的技术,她建议你们快点给儿子做手术,是介入治疗,不要再拖了。说明她是有把握的。放宽心好了!我们当时住院的时候有个小女孩才一岁,也是她们给做的介入手术!
2009/06/09回复
水之花,再补充一下"妈妈永远爱你"说的最后一句: 省医的介入技术,全国领先的!
这样的情况,你还要在省院跟中山一院做选择吗?
你的心情我可以理解,当初我们要手术前也跟你一样,担心这担心那.其实你们的算是小手术,也不用太担心.医生的话,我知道内科是,张智伟,钱明阳,李渝芬,应该也是象外科一样,跟床位的吧,就是你到时住在哪个病床,那个床位的责任医生是谁就由谁做.别太紧张,放松些,他们都是专家级人物,你想想,他们一天要面临多少手术?这些人在医院也不是一天两天.
2009/06/10回复
水中花,如果你想了解更多的医生情况,呵呵,有个最笨的办法: 下班下午4点后,8楼心儿科住院部可以进去探病的时间,你到里面去看看,他们有很多个病房,每个病房门口挂着责任医生的牌子的,基本就可以知道那位责任医生了。你宝宝住那个责任医生的病房,基本就是那个医生主刀滴。(起码心外儿科是这样的,心儿科是否一样的管理,就不确定了)
如果你想张主任主刀的可能性,完全是看私人关系了,小毛病,他基本不动手的。一般的大主任,都不做这些小毛病滴(基本的规则如此) 。
你家宝宝的情况,我想,还是比较简单的,你放宽心吧。别太紧张,对孩子不好。
你的心理我们都理解,总想着给宝宝最好的,但医院有自己的规则和管理,在最后没有办法的办法,你也只能相信医生了。(据我所知,动脉导管未闭的介入手术,手术失败的可能性,几乎为零)
祝福你家宝宝!我们等你的好消息!
2009/06/10回复
看了贴后很感动,一群坚强而伟大的妈妈。祝宝宝们健康快乐成长!
2009/06/10回复
我看这位妈妈是有点顾虑,可以理解!做为孩子的父母都心痛自己的孩子!妈妈永远爱你说的哪句《下班下午4点后,8楼心儿科住院部可以进去探病的时间,你到里面去看看,他们有很多个病房,每个病房门口挂着责任医生的牌子的,基本就可以知道那位责任医生了。你宝宝住那个责任医生的病房,基本就是那个医生主刀滴。(起码心外儿科是这样的,心儿科是否一样的管理,就不确定了)如果你想张主任主刀的可能性,完全是看私人关系了》,心儿内科也是一样的,住什么病房就有哪个医生责任手术,你最好自己去了解一下后在打算,如你去8楼心儿内科的时候去找一下艾医生问一下张智伟,钱明阳等你心目中好的医生负责什么病房的,是否有空位,然后你要李渝芬主任帮你开住院单自己指明住几号房就行了。这样就差不多是那个医生负责的了,有什么情况他也会和你谈的,我是支持你去省医院!中山哪边不好说,介入技术也不错。我们也有熟人,但差点误了事。是了各位妈妈们,我在我的贴上传了小佳烨的相片,只可惜小了点,呵呵有空上去看看!
2009/06/10回复
水中花,我最理解你的感觉,真的,每个妈妈都非常心痛自己的宝宝。
记得女儿手术那天,我都几乎哭晕掉了,眼泪就没有干过。哭得都快断气了。但一想到宝宝手术后更需要妈妈的护理,我还强迫自己该吃的吃,该睡的睡,这样才能保证更好的体力照顾孩子!饭吃不下就喝粥,或吃米汤粉,睡前喝牛奶帮助睡眠!唉,手术前晚,除了照顾女儿,我一直都在医院的走廊里踱步,就是因为太紧张,睡不着!
我们的孩子多少懂点事了,更要照顾好他们弱小的心灵。
有心思的话,多给孩子炖点汤喝喝,然后自己也多喝,术后才能更好的预防感冒,同时特别注意宝宝和自己的饮食,一切以安全合理为最高准则!
2009/06/11回复
mgx1217mgx121711楼
在这里的妈妈都很渴望风雨后总会有阳光  人经过了这些磨难后或者会懂得一些生活哲学  最近的天气反复不定  真的给人烦躁不安的心情
2009/06/11回复
不如大家都说说怀孕时大家都遇到什么可怀疑造成宝宝先天性心脏病的原因吧.因为还要给以后要怀孕的姐妹一个警示.我先说吧,怀孕7周的时候有过感冒,没有发烧,医生说是普通感冒,没有吃药.还有在怀孕8-12周的时候公司楼下的喷绘公司那段时间散发出浓烈的喷漆味,当时尽力回避.不知道是不是这样的原因造成的.
2009/06/13回复
还有,第7周开始孕反应很厉害,几乎每吃完东西不久就会吐,一直到12周才缓解,体重比孕前轻了8\9斤.也许有些营养不良.
2009/06/13回复
很久没有上妈网了,很高兴这么多姐妹继续关注我们先心宝宝的病情,我宝宝术后一年复诊B超结果很好,我终于放下心头大石,因为单位搬迁网络还没有形成,我只能回到老公那里才能上网看帖,多了很多姐妹关注,我在这里要多谢“妈妈永远爱你,家有心儿,烧卖和佳桦爸爸”,感谢你们为其他姐妹解答这么多,而我都未能尽力,真的抱歉!等网络接通以后我尽量补上宝贝术后一年照料的过程!
筱柔妈妈说的很好,我那时候怀孕8周时也有过感冒,我以前单位也是塑料制造厂,我家人都怀疑这两个原因导致孩子心脏发育有问题的主要原因,希望大家姐妹都回忆一下怀孕的过程当中是否也遇到过什么病?或许这样可以让我们更多了解到怀孕时需要注意的方方面面!
2009/06/13回复
HEJIHEJI15楼
看了真是了解不少',我家欣欣现在住到省医做检查了,艾医生说下个星期五专家会诊,那个时候就知道我家欣欣有没手术机会,她的病实在是太复杂严重,唉.…希望没事
2009/06/14回复
mgx1217 家的宝宝下周入院检查手术,期待她也给大家带回好消息,和好经验。祝福她家宝宝。
这又是一个罄尽全力救治孩子的家庭,请大家祝福他们一家吧。宝宝一定会没事的。
2009/06/14回复
其实孕期的经验没有太多必然性。医生也说,现在空气不好,食品不安全,我们很难判断具体的致病原因的。
我属于准高龄产妇,但一直没有孕期反应,别人的孕吐啊,恶心啊,我都没有。
没有感冒经验,就是孕5个月时,试过肠胃炎一次,历经4天。(孕5月时,几乎也可以知道对心脏的发育影响很少了)
我在发现怀孕时,就立即辞职了(孕8-10周左右),整个孕期几乎都是在家里很愉快的度过的,在娘家人的一致关照下,要风有风,要雨得雨,呵呵,像个重点保护对象。
哦,对了,孕早期我经常眩晕,有晕倒的经历,后来住院保胎去了。
还有,当时我工作比较忙,每天开车上下班,感觉神经会比较紧张,会不会是这个原因呢?
我在孕5、6月时,也去挂了中山医的优生优育门诊咨询过,还照了胎儿筛查B超,当时还特意请医生替我细细看看胎儿的心脏呢,医生也说没事的,不过我们这种简单的先心,胎儿筛查的那种估计一般医生看不太出来,除非是省医的专家。
也许是需要保胎的宝宝,本身先天体质就不如别人吧?我不能肯定,但我有很多同龄的朋友,他们也保胎,也经历了更多的风险,不过人家的孩子健康得很呢。
我觉得孕期的经历没有可比性。
不过孕前调理身体,同时注意饮食和休息,妈妈的身体好了,宝贝的身体应该会更好些的。

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-14 11:28 编辑 ]
2009/06/14回复
HEJI:
看了真是了解不少',我家欣欣现在住到省医做检查了,艾医生说下个星期五专家会诊,那个时候就知道我家欣欣有没手术机会,她的病实在是太复杂严重,唉.…希望没事
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期待欣欣的好消息!
希望所有先心宝宝都能获得机会!所有先心宝宝都能健康快乐的成长!
在医院里看到太多病例了,心都痛得不能再痛了。
2009/06/14回复
HEJIHEJI19楼
妈妈永远爱你:
mgx1217 家的宝宝下周入院检查手术,期待她也给大家带回好消息,和好经验。祝福她家宝宝。这又是一个罄尽全力救治孩子的家庭,请大家祝福他们一家吧。宝宝一定会没事的。
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她也在省医院吗?到时通知通知,我去看看她。我家宝宝现在在八楼检查,要到下周五才会诊,才知道手术方案。
唉。。。。。。。
现在的心,总感觉不是自己的一样,好像掉到了浆糊里的,一团迷迷糊糊的,自己都感觉的到,走在马路上,坐在车里,看到可乐的事,总感到悲伤,怕看到心子,总想这日子快快的过去,但又怕它到来。唉。。。
2009/06/14回复
谢谢各位妈妈的关心 都说妈网的妈妈都乐于帮助人 开解人 是真的 很温暖
2009/06/14回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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