发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
由于欣欣是病情复杂,手术简单,所以我遵从省医决定,由丁以群主刀。手术前晚,护士告知明天早七点后就不可以吃奶、水。等食物。由于欣欣不肯吃饭,只喝奶的,所以半夜还得加喂奶一次,当晚,我也睡不着觉,偷偷喝了两瓶啤酒,跑到卫生间蹲了半天,(偷偷吸烟)。一直到 三点,给欣欣冲了一壶奶,然后才睡觉的。七点又给她喝点。然后就是漫长的等待,由于上午只能一人看护,欣妈妈看,我没地方去处,只好去压马路。好不容易熬到12点,由我抱欣欣去手术室。当时在手术室前台护士站等位,小欣欣就话多得不得了:“爸爸,你不进去的,那我要尿尿了找谁?”“爸爸那我要喝奶了呢?又找谁?”“爸爸,那你什么时候来看我呀?”“爸爸我明天能出院吗,”。“爸爸我唱歌给你听”。。。。。。。当时等了大概半个钟,她一直话不断的,护士就笑了,问我,“她在家是不是这样的,怎么这么口水的。” 手术进行中,那何医生出来找我说:“还是决定先开胸,然后测肺压,如果高,那就缝回去,手术就没的做了,如果手术很快1-2个钟完成,那就表示什么也没做,也就没手术机会了,正常4-5个钟,如果太久了,也表示麻烦了”。 当时做了4个钟左右,她刚好长多了条血管,可以搭过肺脉去,还有,她肺动脉有一狭窄地方,刚好保护了肺压不高,给她有手术机会,(要不连手术机会都没了)狭窄地方过后又正常宽大,可使手术机会增大。这就是她身体自生的保护,跟机会。要不真麻烦了。
今天一早,我本想去ICU看看情况的,当时省医来电话说:“欣欣要喝酸奶,要草莓味道的。你买过来放到ICU门口去,她恢复状态很好”。 当时以为,没事了,结果要回家时候,丁医生告知:她血氧度根本没怎改善,下午要重入手术室,绑扎回流血管。 唉。。。。。。。现在手术完成,告知,血氧可以,人还没完全从麻醉中恢复完全。看明天结果如何。谢谢各位妈妈们,谢谢!如果这次手术恢复良好,可能明年要给她做第二次手术。
HEJI:今天一早,我本想去ICU看看情况的,当时省医来电话说:“欣欣要喝酸奶,要草莓味道的。你买过来放到ICU门口去,她恢复状态很好”。 当时以为,没事了,结果要回家时候,丁医生告知:她血氧度根本没怎改善,下午要重入手术室,绑扎回流血管。 唉。。。。。。。现在手术完成,告知,血氧可以,人还没完全从麻醉中恢复完全。看明天结果如何。谢谢各位妈妈们,谢谢!如果这次手术恢复良好,可能明年要给她做第二次手术。查看原文加油,我们在这里等你的好消息,没有什么坎过不去,放心吧!JM们都在这里支持你!
算起来短短时间,她已经动了三次手术了,第一次导管检查,这比导管介入还麻烦。第二次真正手术,第三次是手术第二天又来一次。唉。。。。。。现在是面临吸痰问题,小欣欣还不会自己吐出来,看着她吸痰,真的很心痛。唉。。。。