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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
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1074楼
1970/01/01回复
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不知道昕妈最近怎样,宝宝复诊了吗?
2009/07/14回复
chloezeng:
不知道昕妈最近怎样,宝宝复诊了吗?
查看原文
谢谢乐妈记挂!!
明天复查呢,回来再报告结果
上周小宝发了两天烧,也没去医院,自己在家用退烧贴跟物理降温,还好第三天降了!这里要感谢烧卖,把自己家里多余的退热贴寄给我,刚好第二天我们的用完了她寄来的派上用场了,呵
希望术后三个月恢复得很好!
2009/07/14回复
带孩子检查回来了.PDA比上次大了.6MM还有肺高压.医生建议介入治疗.小家伙快一岁了.才13斤.但是上海说介入要3岁以后才能做的.真晕,病情不能拖了.都不知道怎么选择. 有谁能告诉我吗?
2009/07/14回复
楼上的,年龄不是判断能否介入手术的唯一标准,这个还真的只能相信医生的判断。
如果有肺高压了,还是不要拖的好。
2009/07/14回复
我们在等入院呢.就是不知道介入好不好.有肺高压也能介入吗?就怕孩子的年龄体重做介入太小了.每个医生有自己的说法.我们又什么都不了解.
2009/07/14回复
HEJIHEJI7楼
周一欣欣出院了,谢谢各位妈妈、爸爸们关心,也谢谢各位的祝福。
真难为她了,才28斤的,住院期间就瘦了4斤都,现在坐在哪里,就想鲁豫似的。
2009/07/14回复
欣爸,再把那张挂号纸的信息发给我.我电话出错,之前的信息都没有啦
2009/07/14回复
别人手术完后体重明显有增,我们家三个月过去了,体重还是不见长,真是急死人
2009/07/14回复
HEJIHEJI10楼
meimeiw孩子如果有肺高压了,就要赶快手术了。
还有我在省医上班期间,都听其它病人家属说,可以的话宁愿选择开胸,不做导管介入。
一:介入毕竟没开胸手术那么成熟。
二:现在检查手段还非常不成熟,以我的为例,彩超跟CT,有出入,前两样又跟导管造影有出入,导管又跟医生经验惯例跟理论有出入。(有病例,导管不成功了,改开胸,费钱。费时,折腾孩子。
三:毕竟一个不是自己身体的东西,放在关键位置,对以后生活、工作都有顾虑。(跟开胸治愈不同,以后放心多了。)
四:有一病友她女儿也是可导管介入,她父亲的一个朋友是中山院的主任,她父亲跟我说:那个主任叫他不要介入,要开胸。后来也是开胸治愈了。(这是一个梅县病友自己说的,供你参考)
以上只是我自己观点,仅供你参考!多征求其它医生、妈妈、爸爸们的观点。
2009/07/14回复
家有心儿:
别人手术完后体重明显有增,我们家三个月过去了,体重还是不见长,真是急死人
查看原文
呵呵,别心急呀
关键是身高,有没有长个子?如果体重和身高都没有变化,你就要注意了。
或者调节一下饮食?天气太热,小宝宝很难长肉的呢!
我家的,很明显,脸蛋圆了很多,大腿的肉肉也开始回来了些。刚出院那几天,抱着都轻飘飘的,现在术后快2个月了,很明显,进步还是有的。
不过最安慰的是心跳声,嘣嘣嘣的,节律很动听,呵呵。
我一早买了个听诊器,以前在不同的心区听到不同的心跳声,还带着呼呼呼的杂音。女儿术后,我回家听了一下,眼泪都快留下来了,因为这么有力的心跳声,嘣嘣嘣的,我还是第一次从女儿身上听到,那一刻,很安慰。
2009/07/15回复
希望各位宝贝都幸福健康,最近太忙,没有时间!乐乐又发低烧,又长牙,又咳嗽等,总之忙到头昏了
2009/07/15回复
先来汇报一下昨天复查的结果先.
先BS一下自己,笨人干笨事 ,彩超约的是昨天早上的,门诊约的是下午的,结果早上门诊爆满,找不到医生给开彩超单,求爷爷告奶奶让当诊医生补个号,结果别人铁面无私,楞是不行,急死我啦 ,就差跟医生打架了.彩超处的人说要是过了号,下午就不能照了,只能重新约过,怎么办,今天照不上就白跑一趟了,无奈只能打电话给一亲戚,他有一同学在成人ICU,看能不能让其帮忙一下,结果,亲戚的同学直接就给我开了一个彩超单,哎呀,当时那个激动呀...早知道我求啥医生嘛.
因为想着之前乐乐那时B超的时候,三个人搞了一个上午,下午才照上,我也担心我家的不配合,结果B超很顺利,醒着照的,宝宝躺在床上,不哭不闹的,我拿了本认动物的书给她看,给她唱歌,讲故事,把我折腾坏了,哈.....,B超结果出来我也看不懂,只能下午问医生了.
好不容易等到2点50分,张智伟的号,他一看我的彩超单说恢复的很好,已经没问题了,已经没事啦,也不用开药吃了,明年3月再去复查就好了.我说,那她体重怎么没增呢,他说回去多喝牛奶吧.一直面带微笑的跟我说,感觉这医生太可爱了,我也嘴笨,医生说没有问题,我也不知问些啥了,只会一个劲的谢谢!老公也没跟我一块来,一激动很多都忘记问医生了,比如补钙呀,胸骨突出(不过,现在没之前那么明显了),预防针的接种了.
比较明显的B超结果:无残余分流;心包:未见积液.
谢谢欣欣爸爸帮我挂号,还贴上挂号费,昨天还帮我把挂号单送到省院,还买了两瓶水,当中我给他挂号费,他死活不接,真是不好意思给他添这么多麻烦还破费!!
2009/07/16回复
恭喜恭喜,最开心莫过于听到这些好消息,昕妈,我告诉你,乐乐半岁时做完手术后3个月去复诊都是不用吃药和打针都可以顺利的,但是现在她会走会跑的时候你想她安份真的有难度咯,不过现在已经过去了,所以也没什么,希望大家所有的先心宝贝都顺利度过,健健康康,快快乐乐!
2009/07/16回复
汇报汇报!今天刚回来上班,趁着现在我也向各位妈妈们,汇报我们家小佳烨的情况。我们14号早上6点就坐车往省医院赶,小佳烨当时还睡得蒙胧,吵醒他后一直闹,匆匆忙忙赶到医院时在彩超室门口早就站满了人,利用排队的空档给佳烨喂奶,喂药。有些带宝宝来检查的看到我们都笑,小家伙真乖折腾一下就睡了,还好有个儿内科的医生看到我们,问了下护士我们的排在哪?护士说差不多了,医生就直接将单拿进去,不久护士就叫我们了,将小佳烨放下时没醒,可医生将彩超探测的东西放在他的胸部时,小家伙睁开眼望着医生,当时真担心他会哭,可小佳烨看了一眼妈妈后就继续睡,真乖。没影响到检查,医生就详细的向我们说了手术后肺动脉的情况,环缩在什么位置,说心肺发育不错,也安慰我们说这种心脏病是复杂的,手术医生也应向我们说了无法根治的说法了,只要好好带着孩子就行了,不要想这么多了,压差手术后是4.3现在是6.4,说明手术是理想的,等等,真是好心的医生,好像是叫石医生吧听别的医生叫他石老师。心中一直很感激他,也是当时想好了好多东西要问的,一紧张啥都不记得问了,还是石医生问我们孩子啥时候手术的,现在多大了,就向我们说到孩子一岁,也就是天凉后11月左右可实施第二次手术了,佳烨妈这时却想起了说能不能手术前不做导管,导管检查要花好多钱,相当是一个小手术也危险,石医生说这很难说到时检查后在商量吧,真的很感激石医生这么负责任,向我们解释得很清晰。但一想起又要第二次手术我们又有点无奈和茫茫然,更是心痛小佳烨还要受苦。佳烨妈妈在等待结果时我就跑去排队挂号,挂到号后上二楼,佳烨妈也拿到了结果,急急忙忙在114室找李渝芬主任帮小佳烨检查,要我出示挂号单时,她看到我挂的是下午的号,就说不是现在来看的要等到下午在看,向她解释了下还是帮我们看了,李主任真好。看了彩超单后李主任和石医生说的差不多,又听了佳烨的心跳,看了伤口,我们就问李主任怎么胸部隆起这么厉害,她说没事的还要手术呢不怕的,帮小佳烨开到第二次手术时吃的药,也说到秋天天凉时就可来住院手术,我们还是问了能不能不做导管,得到的答案是不一定,当时心脏里的压力有多大,只能靠导管来测定,才能决定做不做得手术,这和以前我们第一次去找李主任时说法一样,没办法只能到时在说吧,转到另一个医生处出药单时,找不到成佳烨的名字,我说我们挂的是下午的号,医生就说那没名字开不了药单,下午名字出来了在开吧,我们就说能不能加个号,李主任都帮我们看了你就帮我们加个号吧,还好医生帮我们加了号我在去挂号回来就有名字了,一共是开了3个月的药。真的是感谢所有的医生们,这么顺利一个上午就检查完了。以上就是我们小佳烨去省医院检查的情况,不管怎么样这也得谢谢各位爱心妈妈们的帮助,只有你们我们的小佳烨才这么顺利!谢谢!另外得谢谢这两位爱心妈妈给予小佳烨的帮助,不好意思我到现在才查到儿希公布的捐款,让您们等急了,太对不住了,谢谢您们!姓名:穆榕
方式:在线支付        日期:2009年07月04日 12:07:22        金额:300元        用途:成佳烨专用
                       
姓名:王蕾
方式:在线支付        日期:2009年06月30日 22:59:38        金额:50元        用途:成佳烨专用
穆榕妈妈您是第二次给我们小佳烨捐款了谢谢您!在此我们全家谢谢给我们小佳烨帮助的爱心妈妈们,谢谢您们,祝好人一生平安!
2009/07/16回复
呵呵,我女儿4岁3个月,不过身高确实比一般孩子高些,呵呵,我都担心她长太高的话,以后会不会不好找男朋友啊?
因为考虑到术后容易护理,也不舍得她因为改变生活习惯而觉得委屈,我一直没有给她换杯子喝奶,最近买了康贝的饮用杯子,不过想想还是过几个月再说吧,继续用奶瓶也没有问题,呵呵。每天早晚,冲好牛奶后,她接过来,就躺床上自己享用,很享受的样子,边喝还边说:好甜,好甜。实在不舍得剥夺她的乐趣,所有继续每两天消毒一批共4个奶瓶,呵呵。女儿可是理直气壮的:喝奶就是用奶瓶喝的!只有喝水才用杯子呢!
(我看过一篇报道,说孩子最好睡前喝牛奶,这样深睡眠后,可以有助于脑垂体分泌生长激素,有助于长高高。我家是误打误撞,女儿一直习惯睡前喝奶,天天如此)
2009/07/17回复
烧卖,大家都支持你,别泄气!
最近实在忙着新工作,少联系了,你的新工作如何?考试通过了吗?
2009/07/17回复
同意“妈妈永远爱你”!烧卖,知道彬彬一直进步,其实我们都很开心的,希望彬彬早日能够顺利完成疗程,健健康康,我们这里所有先心家长都支持你!
2009/07/18回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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