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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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meimeiwmeimeiw沙发
乐妈.提个建议,去过省医手术的家长,能不能把在省医住院吃住问题给做个汇总呢?好让没去过的家长有个准备.特别是外地去的.没亲没友的很茫然啊.要爬楼看贴子也不方便啊
2009/08/01回复
meimeiw:
乐妈.提个建议,去过省医手术的家长,能不能把在省医住院吃住问题给做个汇总呢?好让没去过的家长有个准备.特别是外地去的.没亲没友的很茫然啊.要爬楼看贴子也不方便啊
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真的不好意思,首先我不在省院吃住,我是本地广州人,都是自己家人轮班在医院陪孩子的!提供不到信息给你不好意思
2009/08/03回复
HEJIHEJI4楼
呵呵。。。。我也是广州住的,两公婆轮班。
至于外地的,住可以找心外科门口的那位阿姨,她挺热心的,可以帮忙找到附近的住宿地,70-100左右。吃的话,省医有食堂,送上来的,天天可定,办理住院的时候,就可开饭卡。(建议200左右)因为,如果你吃不惯省医的饭,可自己去东川路买。
2009/08/03回复
彬彬今天抽血的结果:白细胞1.2万,证明再次感染!
又开始严重咳嗽,昨天开始低烧,今天医生又开出针药给彬彬吊针,彬彬对很多药过敏,医生也不知道还能换什么药了。最乐观的情况下,彬彬也要下周才能出院
刚筹到的费用,估计不够撑到彬彬出院
各位妈妈,继续帮帮可怜的彬彬吧
2009/08/04回复
啊,不会吧,真的很麻烦哦,那天看着我都有点心酸,现在又搞成感染,那该如何处理才能解决呢?
2009/08/04回复
HEJIHEJI7楼
昨天去看了彬彬,是有点麻烦的,很多药物又过敏,都用泰能了。院内感染的。
祝福彬彬!
2009/08/04回复
HEJI:
昨天去看了彬彬,是有点麻烦的,很多药物又过敏,都用泰能了。院内感染的。祝福彬彬!
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啊?医院内感染的,恐怕是耐药菌肺炎哦,这下真的比较麻烦了,

希望小彬彬能顶住,闯过这一关!

祝福!!!
2009/08/04回复
小游小游9楼
祝愿小彬彬平平安安!
2009/08/05回复
听昕妈说,彬彬又入ICU,真系一个非常不开心的消息,希望彬彬能够大步跨过这一个关,出来后慢慢做好康复治疗
2009/08/08回复
还在想着,女儿能坚持术后三个月没有感冒,挺不容易的呢,结果今天一早起来,就打喷嚏,留鼻涕.
第一时间给女儿吃了10颗通屋奇应丸,过了十来分钟,又冲了包小柴胡冲剂给她喝下去,一个上午都觉得女儿有点懒动,唉,希望快点好起来,不要转重感冒了.
(目前鼻水勉强止住了,所以把经验写出来,给妈妈们一个参考.这个通屋奇应丸,是我在香港买的,小小的金珠子,女儿很容易吞服.女儿术前,我也给女儿吃过几天,有保健作用,当然平时就不乱用.)

毕竟术后心脏功能没有那么快完全恢复的,一切还是要小心.

女儿是个小口水妹,唉,不停的说故事,自言自语自己编故事说给她的玩具们听,要不就是缠着我们给她读故事书,边听边问,问得我们辞穷了.结果嗓子已经沙哑了好几天了,我求她:你能不能闭上嘴巴啊?哪怕5分钟!
结果她很干脆的回答:不行,我就是喜欢讲话,你别骚扰我啊!
7 大汗中......变成我骚扰她啦?
2009/08/09回复
哈哈哈,源宝妈,你就好啦,我家乐乐到现在1岁9个月了,都不太会说话,只会很简单说:“爸爸,妈妈,姨姨,啊伯,等!”但系总体来说说话都是听差,我好担心,都不知怎样做,我们全家人每人都跟她说好多话,但是她就是不爱说话,我都头痛了
2009/08/09回复
chloezeng:
哈哈哈,源宝妈,你就好啦,我家乐乐到现在1岁9个月了,都不太会说话,只会很简单说:“爸爸,妈妈,姨姨,啊伯,等!”但系总体来说说话都是听差,我好担心,都不知怎样做,我们全家人每人都跟她说好多话,但是她就是不爱说话,我都头痛了
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别心急,呵呵,我家的,从小不会爬;走路走得比人家慢,1岁半还不能放手;两周岁了,拉尿还不会说;说话也说得慢,2周岁也才学会讲几个字;快4岁了,公公还叫成:“咚咚”
我记得她去年读故事书,冬公公的故事,她还发音“咚咚咚”5
后来突然一天就开窍了,嘴巴没停过,发音清晰清脆,一个几页纸的童话故事,她听了几遍,就能复述出来。

她的问题如下:
1、
源宝问:妈妈,龙母娘娘是谁?
源宝妈答:哦,那是三太子的妈妈!
源宝问:王母娘娘是谁?
源宝妈答:哦,那是神仙们的妈妈!
源宝问:那观音娘娘是谁?
源宝妈答:那是所有佛教信徒的妈妈!
源宝点了点头,突然来这么一句:妈妈,你是源宝妈妈,我可以叫你娘娘吗?
源宝妈大汗:宝宝,妈妈只是普通人,普通人就只能叫妈妈,一般不叫娘娘的
2、
源宝问:妈妈,昆仑山有多高?
源宝妈一脸尴尬:哦宝贝,妈妈忘记了,等会儿妈妈帮你查查看!
源宝不以为意,继续问了句:佛山有多高?

其他问题包括:
一五一十是什么?
二亩薄地是什么?
跋山涉水是什么?
茫茫人海是什么?为什么又有茫茫林海呢?
。。。。。。

孩子的潜能,真的不能低估

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-8-10 15:34 编辑 ]
2009/08/10回复
HEJIHEJI14楼
chloezeng:
哈哈哈,源宝妈,你就好啦,我家乐乐到现在1岁9个月了,都不太会说话,只会很简单说:“爸爸,妈妈,姨姨,啊伯,等!”但系总体来说说话都是听差,我好担心,都不知怎样做,我们全家人每人都跟她说好多话,但是她就是不爱说话,我都头痛了
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别怕,小孩有一段时间比较少说话的,我家欣欣很早就会说话,但中间有一段时间也是不声不吭的,这不,现在也是个口水妹,一天到晚,不是唱就是说,不是问就是叫讲故事,凡是都有好多为什么的。
2009/08/10回复
你好,我建议还是把孩子带出来广州,你可以先帮孩子挂号,一般我们都会挂英东楼的心儿科医生,较好的有张智伟,李渝芬,石继军,和谢育梅(谢医生是我较喜欢的一个医生,我家孩子从看医生到复诊都找她,觉得她挺好,不过多数在B超室),这几位医生都很好,心外科不用讲,肯定是陈欣欣和陈寄梅这两位高手,我家是陈欣欣主任做的!

至于你说预约手术,我想应该是要先给医生看,然后开B超单,同时排期等做B超,结果出来后再找回医生,看医生对结果如何判断,再与你沟通手术时间、费用和安排入院时间。有疑问可以问吧,我们这里几乎很多孩子都是这一年内做手术的,应该还是比较清楚。

祝宝宝身体健康,注意不要让孩子感冒,因为很容易并发肺炎的,先心孩子的体制较弱,建议还是给多点营养孩子,让他/她有好体制上战场吧!
2009/08/11回复
挂号可以指定医生,但是手术不能说一定能,因为整个省人民医院都不单止以上两位好的外科医生,只是这两个都是主任级,名气和手术技术肯定会好,多人选择,但是能够在省人民医院做心儿科外科医生的,都是了不起的医生啦,都是很有经验的,这要看孩子的运气和安排,同时陈欣欣医生经常出国的,所以有时候都不一定约到他
2009/08/12回复
meimeiwmeimeiw17楼
乐乐妈咪长得真好看.
2009/08/12回复
meimeiw:
乐乐妈咪长得真好看.
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美妈生美女
2009/08/12回复
5 肥师奶一名啦,唉,我真的好鬼丑架,我老公成日话我7年前20岁的我同7年后的我差天同地咯,搞得我非常郁闷,不管了,反正有女万事足啦!
2009/08/13回复
在门诊医生要看过BB先开单的,有滴医生是比较讲原则的,所以最好就系带上BB一齐去!
2009/08/13回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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