chloezeng
嘟嘟猫
祝大家的宝宝都恢复健康,快乐成长
家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！
最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！
2009/03/07
全部回帖
妈妈永远爱你
jmxieye
佳烨爸爸
涛宝宝妈妈最爱8楼花了大约一个星期的时间终于把这个充满爱心和人情味的帖子看完了。
我的宝宝也是先心儿，是在他出生第五天由于黄疸住了一个星期医院之后得知的。我很心痛！
先说说我宝宝出生时的情况：第二天出现黄疸，于是第三天医生建议打葡萄糖点滴。第四天黄疸指数有继续升高的现象。第五天转院治疗黄疸。在拔点滴的针头的时候宝宝疼的哇哇哭。我躺在床上流泪。护士对我说：‘你别哭啊，这样子对身体不好的。’换着她是妈妈，她会有何种动作？才几天的小娃娃呀。
接下来的一个星期我不知道哭了多少回了，现在我又想哭了，我不敢再想像以后我宝宝要承受的痛苦，如果可以交换的话！这些苦何罪让我来受好了。宝宝住院的一个星期，家人在探访的时候总是带给我宽慰的消息，也没有让我到医院去探访，我只能期待能够早点见到我的宝宝！一个星期后宝宝回到家了！
（待续〕
我的宝宝也是先心儿，是在他出生第五天由于黄疸住了一个星期医院之后得知的。我很心痛！
先说说我宝宝出生时的情况：第二天出现黄疸，于是第三天医生建议打葡萄糖点滴。第四天黄疸指数有继续升高的现象。第五天转院治疗黄疸。在拔点滴的针头的时候宝宝疼的哇哇哭。我躺在床上流泪。护士对我说：‘你别哭啊，这样子对身体不好的。’换着她是妈妈，她会有何种动作？才几天的小娃娃呀。
接下来的一个星期我不知道哭了多少回了，现在我又想哭了，我不敢再想像以后我宝宝要承受的痛苦，如果可以交换的话！这些苦何罪让我来受好了。宝宝住院的一个星期，家人在探访的时候总是带给我宽慰的消息，也没有让我到医院去探访，我只能期待能够早点见到我的宝宝！一个星期后宝宝回到家了！
（待续〕
2009/09/25回复
HEJI9楼嘟嘟猫:
我家娃儿手术一年了,上小学了 祝大家的宝宝都恢复健康,快乐成长
查看原文 祝大家的宝宝都恢复健康,快乐成长贺喜！
想问个问题嘟嘟妈妈，就是先心小孩上学，用不用跟学校沟通？也就是担心她上体育课的问题。
想问个问题嘟嘟妈妈，就是先心小孩上学，用不用跟学校沟通？也就是担心她上体育课的问题。
2009/09/27回复
chloezeng楼10楼:
不是吧，一早听到这个消息我真的好心痛！
2009/09/28回复
chloezeng楼11楼国庆中秋节快乐，祝愿所有先心宝宝身体健康！
2009/09/30回复
chloezeng楼12楼刚刚有位妈网姐妹发送短信给我咨询一下关于室间隔缺损的情况，我已经回了短信，姐妹看多多看帖，假如碰到有其他姐妹需要帮忙的，我们能帮多少就帮多少吧！我们的帖快沉到底了，我们要努力顶上去，等多点有需要帮忙的姐妹看到我们的帖！
2009/10/04回复
tongtong猪猪15楼一路感动着看完全部贴子，多么温馨感人的大家庭啊！
请原谅我用新注册的ID加入这个大家庭，就像所有妈妈一样，我会用尽一切办法保护我的女儿，因为我原来的ID被太多人认识了，我不想我女儿那完美可爱的形象受到哪怕一丁点的损坏。
先说说我的情况。我的大女儿出生于2007年7月20日，三天不到因先心病（大动脉转位，小室间缺损，小房间缺损，动脉导管未闭）离开了我，何为痛不欲生，何为生不如死，我终于彻底感受到了，直到现在，我仍然不敢回想那段日子我是如何走过来。
事隔将近八个月，我又好孕了，同年的2008年12月4日顺利生下了现在这个女儿。女儿第一个月儿保，医生问我平时孩子哭闹有没有嘴唇发紫之类的情况，我说没有，医生说听到心脏有一级到二级的杂音，但同时安慰我们不用担心，三级以下是正常的，很多婴儿都有，大概是心脏有些小洞没有长好，等孩子长大一点就好。
经历过大女儿的事，我怎么可能不担心呢？回家后拼命上网查资料，了解到心脏杂音有分生理病及病理性，而强度三级以下大多为生理性，我才稍稍放心了一点。以后的每个月，每次儿保，我都关注地问医生心脏杂音有没有消失，但每次的答案都是否定的。我每次都用大量的理由安慰自己不要担心，女儿尽量食量少，体重轻，现在10个月了也才14斤，但她一直很健康，除了7个月时支气管炎打过一星期吊针以外，她甚至连感冒也很少，只试过未满月时因天气寒冷着凉轻感冒了一次，吃了一次药就好了，而且她活泼好动，聪明伶俐，根本就无法与先心挂上勾，我有一千个理由去说服自己安心，所以我也一直没有去给女儿做彩超检查，但只有在夜深人静的时候，我才知道原来自己是多么脆弱多么害怕多么不安。
前几日10个月时儿保，经医生建议，我感到自己已无法再逃避了，终于下定决心去给女儿做彩超，今天本来想趁她睡了的时候做的，哪知未到医院她就醒了，做不了。我不想打麻药，因为不知道这么小打麻药会不会有副作用，唯有等明天让她熟睡了再去试一次，希望上天保佑，女儿一切顺顺利利。
同时也问大家二个问题：1、检查的时候，医生有没有跟你说宝宝心脏杂音的强度，是哪类型的先心？2、做彩超的时候，有谁的宝宝打了麻药，麻醉的时间多久，对宝宝有什么副作用？
最后，希望大家给点祝福我的女儿，谢谢了！
请原谅我用新注册的ID加入这个大家庭，就像所有妈妈一样，我会用尽一切办法保护我的女儿，因为我原来的ID被太多人认识了，我不想我女儿那完美可爱的形象受到哪怕一丁点的损坏。
先说说我的情况。我的大女儿出生于2007年7月20日，三天不到因先心病（大动脉转位，小室间缺损，小房间缺损，动脉导管未闭）离开了我，何为痛不欲生，何为生不如死，我终于彻底感受到了，直到现在，我仍然不敢回想那段日子我是如何走过来。
事隔将近八个月，我又好孕了，同年的2008年12月4日顺利生下了现在这个女儿。女儿第一个月儿保，医生问我平时孩子哭闹有没有嘴唇发紫之类的情况，我说没有，医生说听到心脏有一级到二级的杂音，但同时安慰我们不用担心，三级以下是正常的，很多婴儿都有，大概是心脏有些小洞没有长好，等孩子长大一点就好。
经历过大女儿的事，我怎么可能不担心呢？回家后拼命上网查资料，了解到心脏杂音有分生理病及病理性，而强度三级以下大多为生理性，我才稍稍放心了一点。以后的每个月，每次儿保，我都关注地问医生心脏杂音有没有消失，但每次的答案都是否定的。我每次都用大量的理由安慰自己不要担心，女儿尽量食量少，体重轻，现在10个月了也才14斤，但她一直很健康，除了7个月时支气管炎打过一星期吊针以外，她甚至连感冒也很少，只试过未满月时因天气寒冷着凉轻感冒了一次，吃了一次药就好了，而且她活泼好动，聪明伶俐，根本就无法与先心挂上勾，我有一千个理由去说服自己安心，所以我也一直没有去给女儿做彩超检查，但只有在夜深人静的时候，我才知道原来自己是多么脆弱多么害怕多么不安。
前几日10个月时儿保，经医生建议，我感到自己已无法再逃避了，终于下定决心去给女儿做彩超，今天本来想趁她睡了的时候做的，哪知未到医院她就醒了，做不了。我不想打麻药，因为不知道这么小打麻药会不会有副作用，唯有等明天让她熟睡了再去试一次，希望上天保佑，女儿一切顺顺利利。
同时也问大家二个问题：1、检查的时候，医生有没有跟你说宝宝心脏杂音的强度，是哪类型的先心？2、做彩超的时候，有谁的宝宝打了麻药，麻醉的时间多久，对宝宝有什么副作用？
最后，希望大家给点祝福我的女儿，谢谢了！
2009/10/08回复
chloezeng楼16楼你好，看见你的贴以后希望宝宝能坚强熬过去，同时建议姐妹你尽快检查清楚，我们那时候复诊BC时需要吃一点睡眠药才能做的，因为孩子要保持最安静的状态医生才能检查清楚，至于你说一级二级的杂音是什么先心，这个倒没有听到医生怎样说过，建议BC时顺便问问医生较为清楚，假如稳到请告诉我们，等我们也学习一下，祝孩子健康
2009/10/08回复
家有心儿17楼tongtong猪猪:
一路感动着看完全部贴子，多么温馨感人的大家庭啊！请原谅我用新注册的ID加入这个大家庭，就像所有妈妈一样，我会用尽一切办法保护我的女儿，因为我原来的ID被太多人认识了，我不想我女儿那完美可爱的形象受到哪怕一丁点的损坏。先说说我的情况。我的大女儿出生于2007年7月20日，三天不到因先心病（大动脉转位，小室间缺损，小房间缺损，动脉导管未闭）离开了我，何为痛不欲生，何为生不如死，我终于彻底感受到了，直到现在，我仍然不敢回想那段日子我是如何走过来。事隔将近八个月，我又好孕了，同年的2008年12月4日顺利生下了现在这个女儿。女儿第一个月儿保，医生问我平时孩子哭闹有没有嘴唇发紫之类的情况，我说没有，医生说听到心脏有一级到二级的杂音，但同时安慰我们不用担心，三级以下是正常的，很多婴儿都有，大概是心脏有些小洞没有长好，等孩子长大一点就好。经历过大女儿的事，我怎么可能不担心呢？回家后拼命上网查资料，了解到心脏杂音有分生理病及病理性，而强度三级以下大多为生理性，我才稍稍放心了一点。以后的每个月，每次儿保，我都关注地问医生心脏杂音有没有消失，但每次的答案都是否定的。我每次都用大量的理由安慰自己不要担心，女儿尽量食量少，体重轻，现在10个月了也才14斤，但她一直很健康，除了7个月时支气管炎打过一星期吊针以外，她甚至连感冒也很少，只试过未满月时因天气寒冷着凉轻感冒了一次，吃了一次药就好了，而且她活泼好动，聪明伶俐，根本就无法与先心挂上勾，我有一千个理由去说服自己安心，所以我也一直没有去给女儿做彩超检查，但只有在夜深人静的时候，我才知道原来自己是多么脆弱多么害怕多么不安。前几日10个月时儿保，经医生建议，我感到自己已无法再逃避了，终于下定决心去给女儿做彩超，今天本来想趁她睡了的时候做的，哪知未到医院她就醒了，做不了。我不想打麻药，因为不知道这么小打麻药会不会有副作用，唯有等明天让她熟睡了再去试一次，希望上天保佑，女儿一切顺顺利利。同时也问大家二个问题：1、检查的时候，医生有没有跟你说宝宝心脏杂音的强度，是哪类型的先心？2、做彩超的时候，有谁的宝宝打了麻药，麻醉的时间多久，对宝宝有什么副作用？最后，希望大家给点祝福我的女儿，谢谢了！
查看原文首先祝福小宝宝平安健康!
我们第一次是出生的第3天,在生产的医院儿保医生听了说有心脏杂音,但当时我们没有在意.
然后生产出院回家,因为黄疸住院,然后住院期间医生说听到有2级还是3级,后面通过心脏彩超确诊为法洛氏四联症.
第二次复查的时候,不是打麻药,是喝药,应该是镇静剂.那个药,反正宝宝喝后哭得挺厉害的.当时没经验,硬着头皮让她喝着,然后睡着了就照.
第三次复查是在省院,当时喂了药结果也醒了,当时是醒着做的,一边逗她玩一边做,反正医生说没什么影响,她也能配合.
上次术后复查的时候做彩超也是醒着做的,也是在逗她玩,到后面有一点闹,医生也在旁边帮忙逗她,也挺顺利的.
我的建议是,如果孩子配合,不闹的话,能不喝药打针是最好的.另外我在上海儿童医学中心的论坛上看到有专家发的贴子,说麻醉对孩子没有伤害.改天我再找出来给大家看.今天要忙着出门.不好意思!
我们第一次是出生的第3天,在生产的医院儿保医生听了说有心脏杂音,但当时我们没有在意.
然后生产出院回家,因为黄疸住院,然后住院期间医生说听到有2级还是3级,后面通过心脏彩超确诊为法洛氏四联症.
第二次复查的时候,不是打麻药,是喝药,应该是镇静剂.那个药,反正宝宝喝后哭得挺厉害的.当时没经验,硬着头皮让她喝着,然后睡着了就照.
第三次复查是在省院,当时喂了药结果也醒了,当时是醒着做的,一边逗她玩一边做,反正医生说没什么影响,她也能配合.
上次术后复查的时候做彩超也是醒着做的,也是在逗她玩,到后面有一点闹,医生也在旁边帮忙逗她,也挺顺利的.
我的建议是,如果孩子配合,不闹的话,能不喝药打针是最好的.另外我在上海儿童医学中心的论坛上看到有专家发的贴子,说麻醉对孩子没有伤害.改天我再找出来给大家看.今天要忙着出门.不好意思!
2009/10/08回复
希希081204家有心儿19楼全身麻醉会不会影响儿童的智力？
每天，全世界有成千上万的儿童因手术而接受全麻，但目前无任何资料显示全麻对患儿智力会产生不良影响。全身麻醉只是暂时地抑制患儿的意识，阻断感觉、痛觉向大脑的传导，使患儿感受不到手术的疼痛。麻醉是一个可逆的过程，当**物的停止使用后，**物逐渐在患儿的体内逐渐被代谢、排出，患儿也就会慢慢醒来。
每天，全世界有成千上万的儿童因手术而接受全麻，但目前无任何资料显示全麻对患儿智力会产生不良影响。全身麻醉只是暂时地抑制患儿的意识，阻断感觉、痛觉向大脑的传导，使患儿感受不到手术的疼痛。麻醉是一个可逆的过程，当**物的停止使用后，**物逐渐在患儿的体内逐渐被代谢、排出，患儿也就会慢慢醒来。
2009/10/09回复
家有心儿20楼635楼摘自上海儿童医学中心论坛"十万个为什么".以后我会陆续摘抄一些有关术前术后的相关知识,以供大家参考.
手术时机要以体重和年龄来限制么？-------摘抄
在回复论坛问题时，经常看到家属说：我们这里的医生告诉我们，小孩要到10Kg以后才能手术。我对这种说法感到比较无奈；
对于先天性心脏病来说，应该具体情况具体分析，比如大动脉错位合并室隔完整，应该在出生后尽早手术，我中心徐志伟教授目前保持着国内最小的Switch手术记录，为出生后6小时；而有些疾病必须在出生后及时明确诊断和进行导管检查；有些疾病则需要定期随访；
先心病,手术,治疗请千万不要随意听信某些医生所谓年龄太小或者体重不够而不能手术的说法，心脏手术无小事，应及时在权威医院明确诊断和治疗方案。
顺便举个例子，前几天我们这组出院一个温州的患儿，年龄为70天，术前诊断为大动脉错位/小室缺，按理这种疾病应在生后及早手术，但家属在温州求医后的结论是，这种疾病无法治疗，家属便放弃了求医，而为了小孩母亲的身体健康，这件事情一直没有告诉她；直到小孩近3个月的时候，小孩母亲知道后坚持扩大就医范围，到我中心进行治疗；因为已经拖延较久，徐志伟教授不得不分两次手术，第一次手术是为了锻炼患儿因时间拖延而减退的左心功能；幸运的是小孩经受了两次手术，得到了根治，康复出院。
手术时机要以体重和年龄来限制么？-------摘抄
在回复论坛问题时，经常看到家属说：我们这里的医生告诉我们，小孩要到10Kg以后才能手术。我对这种说法感到比较无奈；
对于先天性心脏病来说，应该具体情况具体分析，比如大动脉错位合并室隔完整，应该在出生后尽早手术，我中心徐志伟教授目前保持着国内最小的Switch手术记录，为出生后6小时；而有些疾病必须在出生后及时明确诊断和进行导管检查；有些疾病则需要定期随访；
先心病,手术,治疗请千万不要随意听信某些医生所谓年龄太小或者体重不够而不能手术的说法，心脏手术无小事，应及时在权威医院明确诊断和治疗方案。
顺便举个例子，前几天我们这组出院一个温州的患儿，年龄为70天，术前诊断为大动脉错位/小室缺，按理这种疾病应在生后及早手术，但家属在温州求医后的结论是，这种疾病无法治疗，家属便放弃了求医，而为了小孩母亲的身体健康，这件事情一直没有告诉她；直到小孩近3个月的时候，小孩母亲知道后坚持扩大就医范围，到我中心进行治疗；因为已经拖延较久，徐志伟教授不得不分两次手术，第一次手术是为了锻炼患儿因时间拖延而减退的左心功能；幸运的是小孩经受了两次手术，得到了根治，康复出院。
2009/10/09回复
