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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
猪猪妈妈,去照彩超的话选择星期二下午,挂潘微主任的号,或石继军主任,两个是这方面军的高材生,检查得仔细,能清晰分辩出是否先心病。别的医生领教过不是很好,但要提前预约,13号她们正式上班了。检查过自己也放心了,不然真是不好过,生活总是有个阴影。哪种**是喝的,不要用打的哪种哦,你和医生说医生会根据孩子体重开药量的,这种药喝了没事的,我家小佳烨当时去检查时,有次也是不睡,也是给他喝了可小家伙喝了还是很精神,直到医生检查完都没睡,有次检查没喝睡着了,医生帮他检查时由于有润滑剂吧很凉的,医生一查他就醒了,后来医生轻轻的摸摸他的头,小家伙打开眼看了一下又睡着了。祝福宝宝妈妈加油哦!
2009/10/09回复
妈妈永远爱你:
猪猪,检查前吃的不是那个啥罪药,不过是类似于安定类的药罢了,基本副作用不大,不是全麻。检查前吃的帮助睡觉的药,可能会导致一些敏感的宝宝肠胃功能短时间的不适,别担心这个。全麻对大脑有点副作用,不过未经证实。谁也不能给相关的数据,说全麻对大脑有多大或者多少的副作用。B 超检查的辐射,也可以忽略不计,对身体的损伤也非常少。心脏杂音什么一级二级的,不过是医生的粗略判断,不能作为判断是否先心的依据,一定要看心电图和B超结果,才可以确诊。很多正常人,也有心脏杂音,没有什么大不了。祝福你家宝宝。妈妈坚强些[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-10-9 14:26 编辑 ]
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这里没有口服**,只有打屁股的,所以我才不想做,感觉口服的相对影响小一点.因为女儿醒着不给照,本来想趁她睡了的时候去,哪知一到医院就醒,没有办法,所以到今天还没有照
2009/10/10回复
佳烨爸爸:
猪猪妈妈,去照彩超的话选择星期二下午,挂潘微主任的号,或石继军主任,两个是这方面军的高材生,检查得仔细,能清晰分辩出是否先心病。别的医生领教过不是很好,但要提前预约,13号她们正式上班了。检查过自己也放心了,不然真是不好过,生活总是有个阴影。哪种**是喝的,不要用打的哪种哦,你和医生说医生会根据孩子体重开药量的,这种药喝了没事的,我家小佳烨当时去检查时,有次也是不睡,也是给他喝了可小家伙喝了还是很精神,直到医生检查完都没睡,有次检查没喝睡着了,医生帮他检查时由于有润滑剂吧很凉的,医生一查他就醒了,后来医生轻轻的摸摸他的头,小家伙打开眼看了一下又睡着了。祝福宝宝妈妈加油哦!
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我没有去省医检查,在我们这个小城市检查.就是没有口服的,只有打针的,所以一直没有做(上面的回贴已说到)
再看一下情况吧,确实不行的,要打屁股针也没有办法了
2009/10/10回复
不需要太担心麻醉啊,我儿子五个月时因为卵黄管囊肿全麻手术,当时我也是担心得不行,其实现在麻醉技术很熟练了,只要去专业的大医院,这个是很小的问题。儿子现在一岁半,能背几十首诗词歌谣了。
儿子十几天时肺炎住院查出4mm的室间隔缺损,当时觉得天都塌下来了,不过他没有其他任何症状,能吃能睡,第一个月就长了2斤多,五个月已有18斤。谁料五个多月又发现了卵黄管囊肿要手术,看着他扎针,我哭得比他还厉害。幸好术前的检查说心脏已经长好了。
看了这个帖子,想想当时的情景几乎又要流下眼泪
祝愿宝宝们都能够健康快乐的成长!
给勇敢的妈妈们送花
2009/10/10回复
帮顶!伟大的妈妈们啊,照顾小孩的同时也要注重身体啊!
2009/10/10回复
经再三衡量轻重,我最终决定同意打睡眠的针做彩超了。结果是一切顺利,女儿心脏没有问题!好高兴哦!!
2009/10/11回复
tongtong猪猪:
经再三衡量轻重,我最终决定同意打睡眠的针做彩超了。结果是一切顺利,女儿心脏没有问题!好高兴哦!!
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2009/10/12回复
tongtong猪猪:
经再三衡量轻重,我最终决定同意打睡眠的针做彩超了。结果是一切顺利,女儿心脏没有问题!好高兴哦!!
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恭贺恭贺,孩子没事家长一定是最放心的那个,加油。。。。。
2009/10/12回复
abeyabey10楼
   祝福
2009/10/14回复
tongtong猪猪:
经再三衡量轻重,我最终决定同意打睡眠的针做彩超了。结果是一切顺利,女儿心脏没有问题!好高兴哦!!
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恭喜恭喜,可以放心了,妈妈就不用太过担心了,自己心理也没那么大的压力,相信宝宝好样的!
2009/10/14回复
依棱依棱12楼
祝福大家都健康!
2009/10/14回复
祝福所有小朋友哦
2009/10/15回复
楼上的祝福小朋友!
2009/10/16回复
由于最近上班比较忙,宝宝情况以后有时间再写,谢谢关心,谢谢乐乐妈的短信回复。我尽量有时间就上来溜一溜。
2009/10/16回复
meimeiwmeimeiw16楼
宝宝术后一个月了.一点都没长,还是瘦瘦的.吃得也不多.倒是很皮.满屋挪来挪去.小家伙不会爬.是用屁股往前挪着去的.
2009/10/19回复
体重很快就会长,放心吧,你要好好带孩子,只要心脏没问题,放心,加油吧!
2009/10/20回复
tsuedmtsuedm18楼
看着自己的心头肉推进手术室,那是何等的残忍啊!
每当我想到我的孩子推进手术室的那刻,我的眼泪已经不是简单的在眼睛里流露出来了!那是撕心裂肺的痛啊!!!我真的很痛!

我希望各位广州妈妈网的妈妈能雨我交流孩子先心的问题,以及希望能得到你们的支持及帮助!

[ 本帖最后由 tsuedm 于 2009-10-20 23:11 编辑 ]
2009/10/20回复
tsuedmtsuedm19楼
我建立了一个给有先心宝宝的妈妈们交流的群,为了是互相支持与鼓励,可以的话还有给与帮助!群的名字叫:窝心的爱    群号:48239002 加进来的妈妈,请说明先心两字!

是一种不公平,也是一种命运让我们走在一起。各位妈妈,加油。辛苦你们了!
2009/10/20回复
tsuedmtsuedm20楼
里面有我的个人介绍,详细的说明我是哪里人氏,孩子的情况!
我只是希望能有更多的妈妈得到帮助与支持!
2009/10/20回复
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