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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
1970/01/01回复
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看完这里面的贴子,发现这里面的宝爸宝妈们太勇敢了,可是我确不知我有没勇气把我的宝宝生下来,我前几天做彩超时查了我的宝宝病况如下:我宝宝现已有25+2了,前天去了南方医做了三维彩超,检查所见:胎儿心脏四腔切面可清楚显示,左右房室大小基本对称,左心室流出道显示室间隔膜周部回声断、缺损约3.5MM。主动脉绝大部份起源于右心室,右心室流出道及三血管切面未见异常。(考虑右室双出口)。
       请问这个小孩能要吗?有救吗?有谁能帮帮我的。。。
2009/11/10回复
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看完这里面的贴子,发现这里面的宝爸宝妈们太勇敢了,可是我确不知我有没勇气把我的宝宝生下来,我前几天做彩超时查了我的宝宝病况如下:我宝宝现已有25+2了,前天去了南方医做了三维彩超,检查所见:胎儿心脏四腔切面可清楚显示,左右房室大小基本对称,左心室流出道显示室间隔膜周部回声断、缺损约3.5MM。主动脉绝大部份起源于右心室,右心室流出道及三血管切面未见异常。(考虑右室双出口)。       请问这个小孩能要吗?有救吗?有谁能帮帮我的。。。
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这位准妈妈,别着急,先去省医心研所做个胎儿的心脏筛查,做个详细的检查,再做决定。(南方医院不是心血管专科医院,还是请心血管专科医院的医生来帮咨询吧)
宝宝已经来了,就是缘分一场

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-11-10 12:16 编辑 ]
2009/11/10回复
我支持源宝妈的提议,毕竟省人民那里的医生即便知道孩子有先心病,他们都会作出一个详细的考虑供给妈妈们参考,再说,现在这个医学发达的社会里,只要父母不嫌弃孩子,能生就生吧,除非是经过医生医院的鉴定,孩子生出来将有很严重的后果,再做考虑吧!
2009/11/10回复
像我这种情况要先挂那科呀,我刚才去查了一下明天上午只有李渝芬主任的,不知她这人怎么样呀。。。
2009/11/10回复
都可以的,而且主要是看彩超医生的水平,你拿到确诊的彩超单后再来选择医生也不迟。
2009/11/10回复
最近天气冷了很多,各位先心宝宝记得注意身体啊,尤其是还在康复的先心小孩一定要注意,乐乐小朋友就已经打败仗了!
2009/11/17回复
360640639:
看完这里面的贴子,发现这里面的宝爸宝妈们太勇敢了,可是我确不知我有没勇气把我的宝宝生下来,我前几天做彩超时查了我的宝宝病况如下:我宝宝现已有25+2了,前天去了南方医做了三维彩超,检查所见:胎儿心脏四腔切面可清楚显示,左右房室大小基本对称,左心室流出道显示室间隔膜周部回声断、缺损约3.5MM。主动脉绝大部份起源于右心室,右心室流出道及三血管切面未见异常。(考虑右室双出口)。       请问这个小孩能要吗?有救吗?有谁能帮帮我的。。。
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又一个坚强勇敢的准妈妈
2009/11/19回复
妈妈们都忙吧.?我们快术后3个月了.看着每天的流感新闻.想去复查都担心.
2009/12/01回复
祝贺楼主的宝宝重获健康!
我的宝宝也是先心病,而且是严重畸形,当听到这个报告的时候我几度晕厥,因为好多医院都说治不了的,还好,后来查到了上海能治,我就去了上海,告之宝宝需要三次手术才行,让我们考虑清了,当时我就毫不犹豫的决定给孩子做手术,哪怕只有一点希望,我也要争取。还好,现在已经做了第一次手术了,很成功,现在正为第二次做准备,我相信我们的宝宝们都会健康起来的!!
2009/12/01回复
祝福小梦梦,有时间上来说一下情况
2009/12/03回复
谢谢祝福!
希望我们的孩子都能健健康康的长大成人!~
2009/12/04回复
以现在的医疗水平这个医治没有问题了。我自己是个先心患者,动脉导管未闭。是2000年才做的手术呢。因为医术的发展觉得只要可以就有办法就不怕。当然谁也不想得病了。如今我有个健康的女儿。健康无价。希望所有人健康!祝福所有的妈咪和宝贝!
2009/12/08回复
是的,现在医学的确比以前发达很多,希望先心宝宝们在医学发达的今天里,得到更多的帮助和更好的治疗!
2009/12/10回复
各位爱心的妈妈们:
    我们可爱的小佳烨已经顺利进入省人民医院了,在这么关键的第二次手术即将要来的时候,我希望各位能够继续支持小佳烨,祈祷小佳烨能够顺利平安度过这第二次的手术,哪怕大家只是顶帖,我们也感激不尽!
2009/12/14回复
小佳烨爸爸妈妈们现在正在省人民医院8楼心儿科2床,我电话咨询过小佳烨爸爸,他说暂时不敢租房,一家三口暂时在省人民医院那里先住着!今天我们的两位爱心妈妈源宝妈和牛牛分别到省人民医院探望小佳烨,小家伙很可爱,希望多一点爱心妈妈能帮助小佳烨度过第二次的手术。。。。万分感谢!!!万分感谢以上帮忙的妈妈,谢谢你们!源宝妈妈迟下会公布小佳烨的情况,请妈妈们继续留意继续帮忙继续顶帖,谢谢了!!!
2009/12/14回复
小佳烨的情况复杂,现在还在等待进一步的检查,才能确诊。
原本医生依照正常情况来预算第二次的手术费用(5万),可是一个导管检查就1万出头了,如果依据目前的情况,可能手术费用要超出预算,6万出头吧。
希望网上的妈妈能再伸出援手,捐多少算多少吧,佳烨真的非常可爱,生命力也超强,很少生病,希望很大

另外,佳烨爸妈这次来广州检查,也无法带很多随身物品,佳烨缺乏玩具。呵呵,佳烨很活泼,一刻不停
2009/12/14回复
fangzhifangzhi18楼
孩子才2个月,说是心脏有杂音,让我们去省医做彩超,心里很难受.这2天就准备去了.
看到这里这么多坚强的妈妈,我也要坚强啊.
2009/12/16回复
不用担心,去省医看看吧,那里有专业的医生和仪器,一定给一个清楚的方向给你,希望你能坚持,先心宝宝确实比较难带,他们都比较容易感冒,肺炎,这样的冷天气必须要注意保暖,fangzhi要是在求医过程中有什么需要我们先心家长帮忙咨询的,可以在此留言!我们会把所知的都告诉你,等你少走歪路!
2009/12/17回复
fangzhi:
孩子才2个月,说是心脏有杂音,让我们去省医做彩超,心里很难受.这2天就准备去了.看到这里这么多坚强的妈妈,我也要坚强啊.
查看原文
当妈妈的,除了坚强,别无选择咯
祝福宝宝 天气寒冷,省医里面有暖气,过道上又挺冷的,带宝宝进出要特别小心
2009/12/18回复
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