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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
今天大清早就去了医院,唉,人真多呀,拿了结果再去给医生看也要挂号排队,差点上午就看不成了,医生说我儿子现在是头能竖起来了,智力也正常了,但运动发育却迟缓,肢体语言才相当于三个半月的小孩,一个月后复查,现在一个月内加强康复训练,同时用药物(暂开了一个月的药)进行辅助治疗,我咨询医生这种情况有没有可能康复到正常小孩的样子,医生说肯定会跟正常小孩不一样,当时我的眼泪就差点掉下来,好怕会影响小孩以后走路,从他一出生我就盼他康复,可这一天迟迟不到来,心里的石头压的好沉重。我想真的要到他学会走路那天我才能把心放肚子里去,祈祷!祈祷!祈祷!!!明天有时间再看看把结果上传上来。
    今天真的很背,医生开了几百块钱的药,结果我没带只带了一百多块,我没想到这次还要开药的,幸好身上还有张卡,就用银联去刷,真的很晕呀,我老公去年就告诉我卡里还有一千多,因为之前出了点事就把密码改了,可我让医生的话搞的心里乱乱的,当时还真没想起来改了密码的事,提示错了又输,结果卡被锁住了,药也没买到,从医院出来就一直漫目地的走,后来心想今天买不到药明天还得来一趟不说另要浪费二十多元车费,,没办法找银行去,走着走着到上下九广场,看到有献血的地儿,突想有几年没献过血了,蹭过去拿了以前的献血证给人家领了张表格就填,可资料上有一条写着停止哺乳一年后才能献血,唉,心里在当时那个不快,别说有多难受。好不容易找到一家交通银行,可人家说你是异地卡解不了锁,心里全部的委屈全在这一会儿涌上心头,眼泪真的哗哗往下流,有位好心的银行职员帮我把卡拿到柜台里去试却不知为何又可以了(我之前在路上看到有银行就进去试都提示说被锁了,而且我在那个交通银行也试过机子也不行),她说一般的有可能又会自动被解锁,真的是万幸,否则我就得为了这一千多跑到郑州去了(因为我的卡是之前老公在郑州打工是办的),急急忙忙又返回医院买了药,折腾到家都六点多了,等小孩都睡着了才有空上来转转。
2010/05/05回复
我现在感觉到了崩溃的边缘!!突然觉得好累好累哦
2010/05/05回复
lsr20091129@163:
我现在感觉到了崩溃的边缘!!突然觉得好累好累哦
查看原文
要加油啊!!!!宝宝需要你的支持。。。。。。加油加油
2010/05/06回复
lsr20091129@163:
我现在感觉到了崩溃的边缘!!突然觉得好累好累哦
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当妈的要加油。
做一个母亲真的不容易,做个好母亲更辛苦
给我们帖子里的妈妈们加油,希望在每天!!!
2010/05/06回复
lsr20091129@163:
今天大清早就去了医院,唉,人真多呀,拿了结果再去给医生看也要挂号排队,差点上午就看不成了,医生说我儿子现在是头能竖起来了,智力也正常了,但运动发育却迟缓,肢体语言才相当于三个半月的小孩,一个月后复查,现在一个月内加强康复训练,同时用药物(暂开了一个月的药)进行辅助治疗,我咨询医生这种情况有没有可能康复到正常小孩的样子,医生说肯定会跟正常小孩不一样,当时我的眼泪就差点掉下来,好怕会影响小孩以后走路,从他一出生我就盼他康复,可这一天迟迟不到来,心里的石头压的好沉重。我想真的要到他学会走路那天我才能把心放肚子里去,祈祷!祈祷!祈祷!!!明天有时间再看看把结果上传上来。    今天真的很背,医生开了几百块钱的药,结果我没带只带了一百多块,我没想到这次还要开药的,幸好身上还有张卡,就用银联去刷,真的很晕呀,我老公去年就告诉我卡里还有一千多,因为之前出了点事就把密码改了,可我让医生的话搞的心里乱乱的,当时还真没想起来改了密码的事,提示错了又输,结果卡被锁住了,药也没买到,从医院出来就一直漫目地的走,后来心想今天买不到药明天还得来一趟不说另要浪费二十多元车费,,没办法找银行去,走着走着到上下九广场,看到有献血的地儿,突想有几年没献过血了,蹭过去拿了以前的献血证给人家领了张表格就填,可资料上有一条写着停止哺乳一年后才能献血,唉,心里在当时那个不快,别说有多难受。好不容易找到一家交通银行,可人家说你是异地卡解不了锁,心里全部的委屈全在这一会儿涌上心头,眼泪真的哗哗往下流,有位好心的银行职员帮我把卡拿到柜台里去试却不知为何又可以了(我之前在路上看到有银行就进去试都提示说被锁了,而且我在那个交通银行也试过机子也不行),她说一般的有可能又会自动被解锁,真的是万幸,否则我就得为了这一千多跑到郑州去了(因为我的卡是之前老公在郑州打工是办的),急急忙忙又返回医院买了药,折腾到家都六点多了,等小孩都睡着了才有空上来转转。
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你已经很幸运,发现得比较早。
物理治疗可以去儿童医院,那里几好的,除了按摩,还有其他器材,比较小的小朋友还可以结合药物。 按摩每次60文,半个小时。10次为一个疗程。医保不可以报销, 要坚持每天都去。 我女儿现在也在那里做,感觉还不错。 如果你去,我试下帮你介绍按摩师,他们的班排的挺密的。 希望可以帮到你。
祝小孩早日康复! 不要灰心,妈妈要坚强点! 加油!
2010/05/06回复
谢谢您的关心!我小孩从一生下来就一直在做康复,以前搞过高压氧,做过按摩,我觉得去医院做费用真的高,现在自己在家给他做水疗,主要是自己家的经济不允许,否则我也想要让他受到最好的治疗,这些年从我生了女儿后就一直在家带小孩了,刚准备再上班小的又来了,老公一个人打工也挺不容易的,现在只能是能省就省点。
我上个月二十八号去了上下九那个儿童医院交了六十块钱做了一次,当时学了下手法,刚生下他的时候在长沙也学了康复操,一直坚持每天给他做,我现在想在家自己给他做训练,我现在是住在番禺我老公姐家,去上下九太远了,从这去地铁站坐公车要一个多钟,从这去那来回车费要二十块钱,遇上下雨天得打的到地铁站要二十多块钱,车费不相算,一个人带他去来回也太折腾了。祝愿小妹妹也能早点康复!!!感谢您
2010/05/06回复
我就怕一个月后,到时还要复查心脏,反正只要一想起这些就头大,老公又一直不在身边,心里有个什么不快只能自己扛,真的很累,心里累
2010/05/06回复
lsr20091129@163:
我就怕一个月后,到时还要复查心脏,反正只要一想起这些就头大,老公又一直不在身边,心里有个什么不快只能自己扛,真的很累,心里累
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没事的,别担心。 小孩子的生命力很强。  我女儿上两周也去复查了心脏,虽然报告出来还是有房缺,但医生说不会影响身体,急需观察,1年后再复查。 你要相信你的孩子,一定会没事的。
2010/05/06回复
lsr20091129@163:
我就怕一个月后,到时还要复查心脏,反正只要一想起这些就头大,老公又一直不在身边,心里有个什么不快只能自己扛,真的很累,心里累
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放心吧,上天会眷顾你的,因为有你这样的母亲支持,孩子将会变得更勇敢!
2010/05/06回复
samikosamiko11楼
这个贴子已经存在了很久, 但依然没有沉下去, 也不需要楼主自己来专门顶贴.
因为楼主和回复贴子的妈妈都是用真感情在互相帮助, 互相鼓励, 真的非常难得.
赞赞
2010/05/07回复
谢谢您们!祝各位坚强的妈妈母亲节快乐!!!
2010/05/07回复
小游小游13楼
送花给这里每一位勇敢又伟大的母亲,祝福所有的宝宝都健康活泼,与妈妈共渡一个又一个甜蜜温暖的母亲节
2010/05/07回复
母亲节到啦! 帖子里的每位妈妈都幸福快乐!
熬过了最艰难的时间后,现在每天都可以享受当母亲的幸福
小妮子那天对我说:妈妈,你是最好的妈妈!我正在感动的一塌糊涂的时候,小家伙转过身子咕哝道:如果你不是最好的妈妈,怎么会有这么好的宝宝嘛! 现在的孩子,不服不行,连妈妈都敢逗
2010/05/08回复
妈妈永远爱你:
母亲节到啦! 帖子里的每位妈妈都幸福快乐! 熬过了最艰难的时间后,现在每天都可以享受当母亲的幸福 小妮子那天对我说:妈妈,你是最好的妈妈!我正在感动的一塌糊涂的时候,小家伙转过身子咕哝道:如果你不是最好的妈妈,怎么会有这么好的宝宝嘛! 现在的孩子,不服不行,连妈妈都敢逗
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源宝真是太可爱啦!

祝大家节日快乐!!
2010/05/08回复
母亲节快乐,各位妈妈要开心度过每一天,祝福宝宝们健康!
2010/05/08回复
先天心的妈妈,母亲不要伤心,要快乐起来。只有你快乐才不让她(他)难过。
我第一个BB也是先心,不过她没有从死神手中逃脱。半岁时手术不成功走了。前后花了30多万,在医院她对妈妈的每一个反应都让我这个妈妈无法忘记,希望她现在在天堂上能够快乐。
2010/05/08回复
kelven妈:
先天心的妈妈,母亲不要伤心,要快乐起来。只有你快乐才不让她(他)难过。我第一个BB也是先心,不过她没有从死神手中逃脱。半岁时手术不成功走了。前后花了30多万,在医院她对妈妈的每一个反应都让我这个妈妈无法忘记,希望她现在在天堂上能够快乐。
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2010/05/08回复
kelven妈:
先天心的妈妈,母亲不要伤心,要快乐起来。只有你快乐才不让她(他)难过。我第一个BB也是先心,不过她没有从死神手中逃脱。半岁时手术不成功走了。前后花了30多万,在医院她对妈妈的每一个反应都让我这个妈妈无法忘记,希望她现在在天堂上能够快乐。
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坚强起来,你的第一个宝宝在天国一定会过得快乐。。。。。。母亲节快乐
2010/05/09回复
母亲节快乐
2010/05/09回复
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