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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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宾仔妈宾仔妈沙发
各位妈妈,我家宝贝在出生6个月后才发现有先天性心房空缺。现在快3岁,2岁多时在儿童医院检查说看一下会会不自己长回去,说等过半年才去检查,现在半年过去了,在最近二个月内不停的感冒、咳嗽,想带去省医看,挂那个医生的号看好?
2010/05/31回复
宾仔妈:
各位妈妈,我家宝贝在出生6个月后才发现有先天性心房空缺。现在快3岁,2岁多时在儿童医院检查说看一下会会不自己长回去,说等过半年才去检查,现在半年过去了,在最近二个月内不停的感冒、咳嗽,想带去省医看,挂那个医生的号看好?
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如果可以,看心儿科张智伟吧!
2010/05/31回复
先挂个普通心儿科号,然后开B 超预约单,缴费后排期做个B 超检查。
等结果出来后,再预约专家号咨询。
2010/06/01回复
胖子悠的妈妈:
亲亲,我准备下个月带悠去省院复查,彩超要前3周预约么?我想问问首次去省院复查,程序怎么走呢?谢谢亲亲!
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首先,祝所有小朋友节日快乐!

如果是第一次去省院的话,必须先开诊疗卡,病历本,然后才能挂号.如果已经有诊疗卡,可以电话预约彩超,预;约彩超的同时最好约上当天自己认可的出诊医生,双保险.
2010/06/01回复
谢谢楼上两位妈妈,希望我的宝宝可以自己长回去,也祝所有的宝宝都健康成长
今天09:05回复
明天要打算带宝宝去做们检查了,心里忐忑不安,刚看到有妈妈说省医要预约三周?哗,要这么久的时间呀,
今天22:03回复
今天跑了好几家医院,六点就起床一个人带宝宝跑到省人民医院,可做个心脏B超还要等二十多天才能约上,后来医生说像我这样的情况应该问题不会很大,要我回老家后再到好点的医院照也是一样,接着又跑了省儿童医院看康复科,医生说有进步了,但还要继续吃几个月的药和坚持做康复操,还给医生臭骂了我一顿,说我家宝宝本来就脑损伤了还让他从床上掉下来,怕到时脑出血,汗,吓死我了,可我一个人又要回老家凑两B了,都没人接手的。 结果差不多两钟回到姐家,自己刚做完饭,又发现宝宝一身很烫,一量三十八度四,赶紧又跑到番禺中医院,宝宝今天一直哭闹,从早上六点到现在总共才只吃了240毫升奶,刚睡下,烧还没退下,还有三十八度多,今晚还得一直观察
2010/06/04回复
HEJIHEJI9楼
毅毅妈咪:
终于看完所有内容了,我儿子也是先心病,打算9月再到省医处理,一直都想预约陈寄梅医生做手术,各位妈妈知道点样可以预约到吗?
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到你要给你宝宝手术时候,直接去省医挂心儿科,(不用选医生,随便哪个都行,既然确诊是先心病也就是要他开住院单而已)然后跟他预约心内科入院日期,然后去心内科住院检查,之后检查完了,如果心外科有床就可以转心外,然后你可以指定要等陈主。之后等陈主安排时间。
2010/06/07回复
顶上来,不让它沉!!!
2010/06/11回复
终于回到老家了,顶顶
2010/06/12回复
飘垚飘垚12楼
想问问,B超结果当天能拿的吗?
2010/06/12回复
飘垚:
想问问,B超结果当天能拿的吗?
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B超检查完后,结果只要等个10分钟左右,医生将档案归整一下就能出来,很快的.坐在边上等一下就行了
2010/06/12回复
飘垚飘垚14楼
b超时间久吗?我们还想挂当天的医生呢,不想跑两次,知道的麻烦只会一声,我好确定是否提前挂号,谢谢啊~~~
2010/06/13回复
飘垚:
b超时间久吗?我们还想挂当天的医生呢,不想跑两次,知道的麻烦只会一声,我好确定是否提前挂号,谢谢啊~~~
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这个怎么说呢,如果孩子配合的话,也就十几分钟搞定吧,如果太小不配合就必须吃药让宝宝睡觉,因为心脏彩超必须在一个比较静态的环境下完成.如果宝宝不配合,时间上比较难把握.

另,提醒一下,省院比较权威,所以,去的人也会比较多,所以门诊最好提前预约.B超是必须预约的,这个大家应该都知道.

祝:大家端午节快乐!!
2010/06/13回复
妈妈、宝宝端午节快乐!
2010/06/14回复
明天是端午节啦!祝各位爱心妈妈们节日快乐、永远年青漂亮!家庭幸福!祝所有的宝宝健康快乐成长!
2010/06/15回复
真的希望我们这个贴平静下来,让我们谈论的是宝宝们,健康成长中快乐的事,不要在有宝宝说“心”事。
2010/06/20回复
lererlerer19楼
2010/06/22回复
BB做完手术两个月了!今天开始感冒了,流鼻涕和有两声咳嗽。幸好暂时没有发烧。好害怕啊!给BB吃点什么药好啊?
2010/06/22回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

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