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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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各位进来帮忙下,最近经常在先心群里看到说先心宝宝术前不建议接种流脑疫苗,可是也有很多术前都接种了,你们的宝宝术前接种流脑疫苗了吗?我家快要接种流脑疫苗了,急切关注中~~
2010/12/14回复
chloezeng:
术前我是没有给宝宝接种的,术后3个月复诊没事我才打宝宝补种
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各位先心妈妈,上传一张宝贝3周岁的图片,回想2年多前的日子,现在什么都值得的,希望不要气馁。。。
2010/12/16回复
楼上的乐乐真的是个小美女
2010/12/16回复
小枝微笑:
各位进来帮忙下,最近经常在先心群里看到说先心宝宝术前不建议接种流脑疫苗,可是也有很多术前都接种了,你们的宝宝术前接种流脑疫苗了吗?我家快要接种流脑疫苗了,急切关注中~~
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能否打疫苗,取决于孩子的病情
简单的先心没必要忌讳疫苗,按照正常的孩子一样打疫苗,该干嘛就干嘛,呵呵。
病情严重的,经常呼吸道感染的、体质弱的先心病儿,绝对不能打疫苗。
2010/12/16回复
谢谢各位``乐乐真是个小美女啊``
2010/12/20回复
对了,刚知道在省医工作,的同学,今年可能会升副高了,月初交流的时候,也问过他,对8楼先心也熟悉的,如果要了解那里什么,如果有需要,对孩子有帮助的话,告诉下,略尽微力吧
2010/12/23回复
太子心:
对了,刚知道在省医工作,的同学,今年可能会升副高了,月初交流的时候,也问过他,对8楼先心也熟悉的,如果要了解那里什么,如果有需要,对孩子有帮助的话,告诉下,略尽微力吧
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非常感谢您,如果真的可以帮助其他先心家长,真的是一条不错的捷径!
2010/12/27回复
我是苔花牡丹,群里有人记得吗?
胎儿32周辗转反侧去留问题的那个妈妈,因为三尖瓣严重返流的宝宝出生到现在4个月了,
两个月大的时候在省医做了手术,室缺和动脉未闭,三尖瓣整形(发育不良),
有个问题更棘手,手术前怀疑孩子得的是合并右室心肌致密化不全,
孩子手术回来两个月,心脏问题暂时是先告段落,心肌问题暂时没有反应.
孩子上月做保健,发现有脑外围积水,要观察是否能自行吸收,如不能这问题非常棘手,会不会在以后体现出来智力方面的问题?行为障碍?
孩子之前已经发现有产伤或合并心脏问题存在的先天性肌斜颈,俗称,肌斜颈,一岁内要手术治疗.
到今天为止,仍然健康快乐,可爱的宝宝,希望他能一如的安好,
2010/12/28回复
因为宝宝的问题,对医院的恐惧感与日聚增,32周后除心脏外没有再去给宝宝做全面的B超检查,
孩子出生后也没有觉察有脑积水这样的问题存在,直到3个多月了.手术完了一个多月才去做保健发现的,可怜一个这么可爱,聪明伶俐,手脚协调的宝宝,又摊上这种严重的病?
孩子太痛苦了,现在觉得我作为母亲,让他出生,实在是一件很自私的做法,
如果
当时一坚持,一咬牙,宝宝就不用承受心脏手术的痛苦和脑积水等等的痛苦了

对不起孩子了
2010/12/28回复
看着可爱的宝宝,就算天塌下来也要给宝宝撑着,我们没有选择,因为我们是宝宝的妈妈,要坚强再坚强!!!新的一年快来到,祝愿所有的家庭幸福安康!宝宝们加油!!你们都是最棒的!
2010/12/28回复
苔花和牡丹:
我是苔花牡丹,群里有人记得吗?胎儿32周辗转反侧去留问题的那个妈妈,因为三尖瓣严重返流的宝宝出生到现在4个月了,两个月大的时候在省医做了手术,室缺和动脉未闭,三尖瓣整形(发育不良),有个问题更棘手,手术前怀疑孩子得的是合并右室心肌致密化不全,孩子手术回来两个月,心脏问题暂时是先告段落,心肌问题暂时没有反应.孩子上月做保健,发现有脑外围积水,要观察是否能自行吸收,如不能这问题非常棘手,会不会在以后体现出来智力方面的问题?行为障碍?孩子之前已经发现有产伤或合并心脏问题存在的先天性肌斜颈,俗称,肌斜颈,一岁内要手术治疗.到今天为止,仍然健康快乐,可爱的宝宝,希望他能一如的安好,
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祝福宝宝
心肌的问题不太懂,抱抱

外围性脑积水,感觉很常见,你家宝宝是如何确诊的?一般都能正常吸收的,别太担心。
斜颈的问题,还是要注意及时纠正,按摩理疗,尽量避免手术吧。
2010/12/29回复
幼小时期的发育需要重视,容易受各样的影响,
还有一个同学是在中山医现在东山院,一直是儿科,最近换成呼吸科,他那里看病比较快,最重要是不会乱开药,我们经常谈起前一排广州报上登过的新闻有个大医院的一个医生一元可以看好一个感冒的故事,虽然是个特别的例子.其实,只要有心帮人,许多医生都可以就着病人的经济情况,放轻手.
2010/12/31回复
新的一年又来了,在此祝各位妈妈\爸爸们节日快乐!宝宝们又大一岁了,看着孩子一步步的,成长进步真的好欣慰,我们更要继续努力,为宝宝们的健康成长而加油!
新年来了,祝愿所有的宝宝健康快乐成长,祝愿各位妈妈,爸爸们心想事成,家庭幸福!
2010/12/31回复
祝亲们新年快乐,宝宝们健健康康.
2011/01/01回复
亲们,儿子一岁多了还站不稳,很担心他能不能正常走路,我现在每天带他走楼梯,希望锻炼他的脚力,而且右脚是很严重的一字型,愁
2011/01/01回复
lsr20091129@163:
亲们,儿子一岁多了还站不稳,很担心他能不能正常走路,我现在每天带他走楼梯,希望锻炼他的脚力,而且右脚是很严重的一字型,愁
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孩子是脑损伤,对智力和运动能力的影响,需要时间来验证,真的很残酷,当妈妈是最辛苦的,抱抱楼上妈妈。

不过,希望妈妈多给孩子做家庭康复,除了肢体的理疗,还要注意对大脑的刺激,比如多对孩子的认知做专门的训练:识图、认人、认物,语言能力,表达能力都需要超量的训练,大小脑的康复都一样重要,尽量与时间赛跑吧,除此之外别无选择,你就是孩子的天,你也是支撑孩子的地,孩子将来的路,只能是用妈妈的血泪来铺垫。
医学是理智残酷的,可是妈妈的爱往往能创造奇迹,相信你也能
2011/01/02回复
lsr20091129@163:
亲们,儿子一岁多了还站不稳,很担心他能不能正常走路,我现在每天带他走楼梯,希望锻炼他的脚力,而且右脚是很严重的一字型,愁
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楼上妈妈,孩子不是没脚力,我的判断,孩子有可能是神经系统受损,导致一些神经传导受限制,因此孩子出现一些运动失调,病因不是腿脚没力,所以,康复的重点,除了继续训练他爬楼梯外,还是得坚持全身的康复,对肢体的刺激,对孩子应激能力的刺激等等,当然,对孩子的运动能力的训练不能停,孩子当然是腿脚有力才是健康的孩子。
运动系统受损,除了各种康复手段,对孩子大脑的训练也必须同步进行,大小脑的协调,才是康复的目标。
祝福楼上的宝宝。

[ 本帖最后由 细雨宝宝 于 2011-1-2 21:54 编辑 ]
2011/01/02回复
顶上去
2011/01/04回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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