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最黑的夜,最亮的光----谨以此献给我的孩子

2426731259幼儿园早教

最近一段时间, 我生活在巨大的痛苦当中, 因为我怀疑我的儿子有自闭症的倾向。如果不上来述说,我担心自己会崩溃。也许我该从头说起。
顺便说我已经预约了下周专科医生的号。
2009.4.28确诊
你的老公,你的孩子,上帝给你发的这一手牌就是这样的,你不可能换的,你只能够想到怎样去打好它。

我改标题了, 将来有一天希望我可以给儿子看这个贴子。纵然他的病带我到无边的黑夜 ,我慢慢才发现他就是黑夜之中的最强光!

[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-2-5 01:15 编辑 ]
2009/04/22
精选回帖
叮豆叮豆814楼
LZ,不知道这个帖子你有没有看过,请注意其中zp215的回复,http://www.ngotcm.com/forum/view ... amp;highlight=ZP215这是一个自闭症孩子妈妈成功的经验,她的孩子最终成为一名研究生。只是不知道这个ID现在还上不上这个网了如果我没有记错的话,她在李跃儿教育论坛http://bbs.liyueer.com/的ID 是“过来人”,你可以咨询下,李网上亲子空间的版主可能会认识她,具体我不是很清楚了,你可以去这个论坛问一下
2009/08/05回复
bunnyHbunnyH1130楼
1.《莫扎特效应》   CD1 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11481   CD2 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11537     CD3 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_115402. 《卡农绝赞》      http://www.koocu.com/album/212063. 配乐大师久石让的《Piano Stories Best '88-'08》        http://www.koocu.com/album/208414. 《白日梦》      http://www.koocu.com/album/150685. 班得瑞《春野》      http://www.koocu.com/album/14077这几张专辑都不错  我姐姐怀孕的时候  一个学过音乐治疗的朋友推荐的
2010/01/19回复
catandmilkcatandmilk1180楼
这是网上一篇文章,很好的说,相信能给你鼓励和信心http://www.elimautism.org/leadbb ... 88-0-0-0-0-0-a-.htm一篇来自加拿大网站的感人文章 ( 转帖) 选择,2009-08-19 17:04:14自闭儿子的成长路(一)
2010/02/10回复
啊!这个叫小州的孩子原来有这样的经历!!! 这位母亲的博客:真妮的咖啡屋,我经常浏览(http://blog.sina.com.cn/caizhenni),方方面面的内容(育儿、小说或者谈人生)都很好,睿智机敏,温暖人心!也常记录三个孩子日常生活的趣事和照片,看上去都很阳光,很幸福的样子。没想到背后有这么多故事。里面还提到她女儿四岁还不会说话,坚持做语言治疗,之后完全正常的经历。家长的付出终于换来了孩子们的健康成长。这位母亲对孩子们独立生活能力的培养也非常成功。很值得学习!我想看过之后,LZ会对未来更有信心吧![ 本帖最后由 jocelyn1025 于 2010-2-10 22:56 编辑 ]
2010/02/10回复
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zz小鱼zz小鱼沙发
大家有没有听过非典型自闭症呢?前天,带了女儿去检查,做了几个测试,结果判定为疑似自闭症,医生最后定义为非典型自闭症,虽然之前有心理准备,但得到这个结果还是很难接受。那天测试的环境和医生的态度感觉也是比较难以让人接受,小孩非常的不配合,只是根据家长的答题和在场的表现,医生给了这个结论。
       随后,又去了一家心理咨询的公司,在那边,很多大哥哥大姐姐们比较会调动情绪,在那边的状态就好了很多,我还听说可以通过“皮纹测试”来检查小孩的症状是先天性的还是后天的原因的。只是那台设备现场没有,要做的话还需要预定,就不知道准不准,大家有听说过这个吗?
        自从检查回来,心情一直都很沉重,也不清楚为什么状态会这么不稳定,昨天下午带去玩具屋玩,爬上爬下的,蹦床也比以前稳了很多,感觉状态,眼神都很好,可是一回到了家里,好像又变了个人,眼神又变得很散,我的心情也都不好了起来。
        经常在回忆1岁多的时候,都是很正常的,为什么会变得这样,以后还会怎么样的发展,现在心里也是很没有底,现在真的很迷茫。
       还有,大家有没有药物治疗过呢?比如打补脑的针,例如:单唾液酸、鼠神经生展因子等。
2009/05/30回复
mm1245mm1245板凳
zz小鱼:
大家有没有听过非典型自闭症呢?前天,带了女儿去检查,做了几个测试,结果判定为疑似自闭症,医生最后定义为非典型自闭症,虽然之前有心理准备,但得到这个结果还是很难接受。那天测试的环境和医生的态度感觉也是比较难以让人接受,小孩非常的不配合,只是根据家长的答题和在场的表现,医生给了这个结论。       随后,又去了一家心理咨询的公司,在那边,很多大哥哥大姐姐们比较会调动情绪,在那边的状态就好了很多,我还听说可以通过“皮纹测试”来检查小孩的症状是先天性的还是后天的原因的。只是那台设备现场没有,要做的话还需要预定,就不知道准不准,大家有听说过这个吗?        自从检查回来,心情一直都很沉重,也不清楚为什么状态会这么不稳定,昨天下午带去玩具屋玩,爬上爬下的,蹦床也比以前稳了很多,感觉状态,眼神都很好,可是一回到了家里,好像又变了个人,眼神又变得很散,我的心情也都不好了起来。        经常在回忆1岁多的时候,都是很正常的,为什么会变得这样,以后还会怎么样的发展,现在心里也是很没有底,现在真的很迷茫。       还有,大家有没有药物治疗过呢?比如打补脑的针,例如:单唾液酸、鼠神经生展因子等。
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非典型自闭症应该是自闭症里功能最好的,不管是不是自闭,家长先干预吧,反正那些训练对正常孩子也没什么坏处。
2009/05/30回复
lingchen0202:
是流着泪一步一步的爬到493楼。就在昨天一个朋友带着她2岁的小孩来与我的小孩来玩,虽然之前就知道小孩有自闭症。但是我一直仔细的观察他,刚开始感觉他不像是特殊的孩子。也看我,我也可以摸摸他的小屁股,但不能碰手。他也愿意抱抱我的小孩,拉拉小手。看到LZ和各位MM的帖子,我的心都要碎了。虽然我不知道我的小孩是否特殊(他都快要10个月了不愿意扶奶瓶吃奶,喝水。只是用肚子在地上爬爬,也比较慢等等),不管如何请你们一定要把它当成正常的小孩来对待,请一定要多带他们出去玩,走进大自然。我会一直关注你们的,有个问题想请教,不知道你们是否是剖宫产吗?好像听说手术的男孩机率高些!不知对不对送花给你们在不断坚持的MM们,谢谢你们,让每个有特殊气质的孩子快乐的生活,也许他们在自己的世界里会感到非常的幸福,你们只是让他学会表达他们的幸福。
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谢谢你的关注! 我是剖宫产,其他人我不知道。 但是据说也没必然联系的----我单位两个同事一个生男一个生女,又漂亮又机灵。男孩的几率高倒是公认的。我儿子最近进步不少, 和我们的感情很好,大量减少了烦恼。和外人的人际方面这两天出现一丝微茫的光亮,希望这是我们破冰的开始。 但和其他同龄人还差很多。不过也挺辛苦的。
光看你说自己儿子那些不觉得他有问题。
2009/05/30回复
zz小鱼:
大家有没有听过非典型自闭症呢?前天,带了女儿去检查,做了几个测试,结果判定为疑似自闭症,医生最后定义为非典型自闭症,虽然之前有心理准备,但得到这个结果还是很难接受。那天测试的环境和医生的态度感觉也是比较难以让人接受,小孩非常的不配合,只是根据家长的答题和在场的表现,医生给了这个结论。       随后,又去了一家心理咨询的公司,在那边,很多大哥哥大姐姐们比较会调动情绪,在那边的状态就好了很多,我还听说可以通过“皮纹测试”来检查小孩的症状是先天性的还是后天的原因的。只是那台设备现场没有,要做的话还需要预定,就不知道准不准,大家有听说过这个吗?        自从检查回来,心情一直都很沉重,也不清楚为什么状态会这么不稳定,昨天下午带去玩具屋玩,爬上爬下的,蹦床也比以前稳了很多,感觉状态,眼神都很好,可是一回到了家里,好像又变了个人,眼神又变得很散,我的心情也都不好了起来。        经常在回忆1岁多的时候,都是很正常的,为什么会变得这样,以后还会怎么样的发展,现在心里也是很没有底,现在真的很迷茫。       还有,大家有没有药物治疗过呢?比如打补脑的针,例如:单唾液酸、鼠神经生展因子等。
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听过, 和MM1245说的一样,好像在自闭症里算好的了。 我只听过“多元智能皮纹测试”,好似是测什么先天优势什么的, 据说很不靠谱。但不知和你这个是不是一回事, 我这边的医生从来不提。药物治疗从来没听医生提倡过,我主动问一了下,她给我开些补脑的药, 但是没说针,我也不敢打。 我想是不是医生怀疑你女儿有其他问题呀?CT ,MR什么的做过吗?
我建议如果你非得弄清, 就狠心挂个邹小兵的特诊。然后从此靠自己,医生能告诉你什么病都算不错了 。
2009/05/31回复
ZZ小鱼, 听到你女儿 这样,我都很替你难过。你说的我都知道。 曾有段时间,,我回家进门我儿子连一点反应都没有, 叫也不理。然后一晚也没和我们交流互动。说不出一两句有意义的话, 就说几个词。然后说什么也不反应,脾气还挺大。 那时我也不懂怎么和他互动, 就是觉得奇怪和难过。自己的脾气也不好起来。 当然现在有时我去接他,他也不叫我不理我的, 但是我已经很满足,因为我已经踏上了沟通之路,我们之间有了质的飞跃。(如果是见到他爸, 他会大叫爹地,飞奔而去,羡慕!)

她爱看电视是因为你们没找到在她看来更有趣的东西给她。说说自己用了什么方法没产生效果,大家讨论一下。还有你们的态度如何。

如果她拉你的手让你开电视, 看电视是无法避免的,你有好好和她说明只能看多久?(比如不超过一小时),实在不行调个闹钟。你有告诉她按哪个键是开关吗? 换碟这怎样换的?看的时候你陪在一边有和她解说吗?电视里有趣的动作或声音发生时(通过观察她的表情而非自己来判断),你有夸张地大叫或手舞足蹈模仿吗?平时你有做出来示范给你女儿看吗?请告诉我你们做到了这些没有。

一句话, 放下身段,你先把自己调到和她一样的频率。失败和沮丧是必经的。但我知道你们和我们一样不放弃。
2009/05/31回复
静猪静猪7楼
继续顶
2009/05/31回复
在休息的这三天,在大家都努力下,没有给她开过电视和电脑。虽然她会不时的拉着大人的手去开(电视插座有个开关她够不着),电视开关和DVD她都知道怎么操作。在以前是没有过的,她就看电视的时候是最高兴的,从我的感觉她基本上是可以理解片子的内容和情节,经常自己坐着看,不是地笑,若不是怕太过沉迷,我还真的想让她看,因为看她笑的样子和眼神,我能暂时地忘掉一切烦恼。
    到了第三天,好像对别的玩具有了一丝丝的兴趣
       我只所以提到那些针,是因为那些针也都是补脑,修复脑神经的,是我自己的看法而已。补脑的药都有哪些呢?还有有谁做过训练的,我们这边还没有一家比较正规的训练中心,都是早教类的,有谁有好的方法也请大家发表一下。目前我们在做亲子感统训练,说实话,比起一年前,小孩的进步也是很大的,但作为父母家人的心情大家也是能理解的
2009/05/31回复
楼上的妈妈,你家宝宝会对着熟人笑,出门会拉着你的手,你回家,他会扑过来对着你笑,你家宝宝肯定不是自闭的
自闭的孩子,是把自己和外边的世界隔绝开的.
多留意他,多关爱他,做适当的训练,你家宝宝肯定会象一般孩子那样的.
2009/06/01回复
楼主妈妈,不经伤心,还没查怎么就这样呢,现在肯定好了吧,祝宝宝健康快乐!
2009/06/01回复
我儿子以前也是看碟得好高兴的,但是我觉得他没看真正懂。 只是其中的画面和声音给让他觉得好玩。你女儿是那种情况我就不知道了。按理说, 你女儿看懂了应该和你们沟通起来很容易才对。 (因为你也懂,你们有共同的喜好了,可以评论一下,开始分享你们的感觉)
2009/06/01回复
ZZ小鱼:药有两种,是五维赖氨酸口服液。儿子正在吃,我时不时会忘记给他吃。 因为这段时间感冒吃的药比较多, 另一种是糖衣的,好像什么脑蛋白提取液来的, 我儿子吃不了药片的,没给他吃。
有好的早教就行了,可以替代机构。最主要还是靠自己的。不过现在是要学习别人的方法。

[ 本帖最后由 忧伤 于 2009-6-1 12:57 编辑 ]
2009/06/01回复
我觉得你做得很成功呀 ,就按自己的方法去做好了。 本来你家宝贝就不见得有什么落后之处。
2009/06/01回复
问题还是很多的,有空我得整理整理列出了看什么时候可以解决掉。其实都写我心里了。只是没有解决的实践经验和明确的计划,其实有时我自己都很迷惘。  一个妈妈说的:我们孩子的问题的解决,是以年为单位的。(原话说得好些,大意如此) 唉!头上一下多了很多白发, 有时洗头,梳头都回掉一根全白的下来。 对一切护肤品的兴趣都消失掉了。
但现在我已不像前几个月那么惶恐不安和焦虑,信心慢慢建立起来。
2009/06/01回复
静猪静猪15楼
因为我的工作需要是经常要出差的,今天老板跟我说公司下半年的业务都是在外地,如果你不可以出差就休假一个月吧,社保照买!唉,最需要用钱的时候,也没有办法啊实在是抽不了身!也好,老师昨天给电话我们说随时可以去上课了,这个月我就全心全意去陪儿子!
2009/06/01回复
静猪:
因为我的工作需要是经常要出差的,今天老板跟我说公司下半年的业务都是在外地,如果你不可以出差就休假一个月吧,社保照买!唉,最需要用钱的时候,也没有办法啊实在是抽不了身!也好,老师昨天给电话我们说随时可以去上课了,这个月我就全心全意去陪儿子!
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如果你学到了方法,三个月或半年也可以不去的了。 我知道的一个外地的网友,一岁九个月开始进机构,现在过了半年,效果非常好,进步神速。特别是语言方面。比我儿子同期不知好多少了。
当然他妈妈努力应该占了很多的比例。
2009/06/01回复
couponcoupon17楼
因为最近发现儿子也是叫他不应,脾气大,我担心他是不是有问题,所以我把整个帖子看完了。看完之后,回家也试验过,很庆幸,我儿子的问题应该是我的教育不得当,我需要检讨。

这个帖子让我对自闭症有了认识,自闭不是孩子或者家长的错,所以以后要是遇到这样的孩子和家长,我会学着包容地对待。

我想对各位妈妈说,你们真的很棒! 我相信,你们一定能够打好这手牌的,上帝一定已经在别处为你们和孩子开了一扇窗!
2009/06/02回复
看了几段。
未婚前一直有看人之初及家庭等杂志。曾经大面积和篇幅谈及自闭症及自闭症儿童给
家庭带来的创伤。
这是一各类似基因异常的病。几乎没有什么特效药。好几年前的评论是这仍是世界的难题之一。不过这几年不知有没攻克过关。
但大部分专家的意见是,父母要多很多的心思,时间去引导陪伴自闭症儿童。
还是会有所改善的。
自闭症的儿童一般就是不像其它小朋友那样,好像沉浸在自己的世界里,不跟人交流,不与人目光对视,专注力比较差。但可能会表现为对某一物品特别依恋或者某个方面很突出很出色。

太久了,记起的都是零星的片段。
不管如何,作为家长,肯定是很辛苦很痛苦。请楼主一定要坚强,也要坚持。。
也许,有一天你会看到奇迹。是吧?
2009/06/02回复
若是大家有到较好的机构训练,有什么好的方法,希望在这边大家共享一下
2009/06/02回复
gogogogo20楼
同为妈妈,为这里的妈妈们加油!祝福你们的爱心和坚持能给宝宝带来更美好的明天!
2009/06/02回复
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